Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Ringelblume]

Hallo

Nun ist es schon passiert, am Donnerstag hatte Papa die OP (Tacheostoma und PEG) Wieder wollte Papa die ersten 2 Tage kein Besuch, was uns wieder sehr schwer gefallen ist! Heute waren wir dort.
Heute Morgen klingelte das Handy meiner Mama, sie war erschrocken! Denn da stand das Papa anruft. Und siehe da er redet. Leise aber doch gut verständlich!

Das erste was meine Papa heute aber sagte war: Ich kann nicht essen! Und an seinen Augen sah ich ganz deutlich das das für ihn sehr schlimm ist.
Hunger hat er nicht, sagt er aber gaaaanz doll Appetit! Als wir im Krankenhaus ankamen stand er schon im Bad und hat sich schick gemacht für die Cafeteria, schließlich sollten wir ja Kaffee trinken ;-). Und da sagte er immer "hmmm der schööööne Kuchen!" Ihr müsst wissen: meine Papa ist ein wahrer Meisterbäcker, er backt die leckersten Torten.

Nun ja er sagt wenn er ist, oder trinkt kommt alles aus dem Tracheostoma heraus und deswegen soll er es lassen. Wie es mit dem Essen weiter geht, hat ihm bisher aber noch niemand gesagt. Ist nicht viel los, wegen den Feiertagen.

Ich bin ersteinmal froh das Papa es gut überstanden hat, nun hoffe ich das es gut weitergeht.

Euch morgen einen guten Start ins neue Jahr

LG

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

das hört sich doch aber schon ganz gut an und das mit dem Essen kommt noch. Sucht euch Hilfe, Arzt, Logopäde, Therapeuten, ich weiß, von alleine passiert da nix, man muss sich selber kümmern, wenn ich die Leute hier nicht gehabt hätte, wäre ich heute nicht so weit, weil mir niemand gesagt hat dass mir ein Logopäde mit Schlucktraining helfen kann wieder zu essen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch alles, alles Gute

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Hallo meine Lieben.

Erst einmal wünsche ich euch von herzen alles gute im Neuem Jahr. Ich wünsche all das was ihr euch selbst am allermeisten wünscht.

Danke Wangi, ich habe mal gelesen das du auch in Bad Salzungen warst, richtig? Ich habe Papa schon gefragt das er das mit dem Essen ruhig immer wieder ansprechen soll, und auch mal wegen Logo fragen soll. Nur mein Papa der vertraut den Ärzten dort total und sagt immer, die werden mir das schon sagen.

Kann mir von euch jemand vielleicht kurz erklären, warum das essen aus dem Stoma wieder raus kommt? Das sind doch zwei verschiedene röhren? Und wie kann ich mir das mit dem Schlucken (was ja gelernt werden muss) vorstellen?

Ich weis ich bin immer furchtbar wissbegierig, aber mir fällt es einfach leichter wenn ich verstehe?

Und die Logo, passiert das im Krankenhaus oder dann in der Praxis beim Logo. Ich Arbeite ja im Kindergarten, dort kommt zweimal die Woche eine Logopädin, ich werde sie am Donnerstag einfach mal fragen, vielleicht kann sie mir schon was darüber berichten.

Mein Papa war auch noch nie bei irgendeiner Kur oder sowas, habt ihr diese immer selbst angefordert?

Ich wünsche euch einen schönen Tag

Lg Sabrina

[Wangi]

Hallo Sabrina,

schön dass dein Vater so viel Vertrauen zu seinen Ärzten hat, ich habe auch einen guten HNO Proff., aber sich Infos holen muss man selber. Ich war damals, 3 Monate nach Ende der Therapie im HNO Kh zur Spiegelung und habe da rum gejammert dass das mit dem Essen nicht besser wird, keiner, auch keine Schwester oder Pfleger hat mir damals gesagt dass im selben Haus der Logopäde ist der auch Schlucktraining macht. Deshalb betone ich auch bei jeder Kontrolluntersuchung wie viel mir die Übungen mit ihm helfen. Bei Logopädie denkt wohl jeder nur ans Sprechen und das konnte ich ja, bis auf 2 Wochen am Ende der Therapie, deshalb wird einem das wohl auch nicht vorgeschlagen.
Das muss aber eine Logopäde mit der besonderen Ausbildung für Schlucktherapie sein, sonst bringt das nix.
Ja, in Bad Salzungen war ich auch, in der Askleprios Reha Klinik, war gut damals, mir wurde gleich eine Logopädin angeboten. Wegen Essen haben die sich ganz gut gekümmert. Am Anfang habe ich auf dem Zimmer gegessen, war noch sehr schwach und musste ja auch 2x am Tag an die PEG angeschlossen werden, das dauerte dann immer je 3 Stunden bis das durch war. Habe morgens Milch/Puddingsuppen bekommen und Mittags Cremesuppen, ab der Hälfte bin ich dann runter in den Speisesaal zum Frühstück und Mittag, konnte dann auch schon mal Kartoffelbrei, pürriertes Gemüse und Soße essen, die haben wirklich wenig gewürzt, sind gut auf "uns" eingestellt. Auch das Sportprogramm war gut, haben mich wirklich gut aufgebaut da.
Das mit dem Stoma kann ich dir nicht beantworten, hatte keins.
Die Reha, nicht Kur denn da muss man mehr zuzahlen, muss man immer mit seinem Arzt selber beantragen und zwar vor Jahresfrist der Letzten. Habe ja jetzt schon 3 bekommen, war selber sehr überrascht, aber ich probiere es auch in diesem Jahr wieder.

Wünsche Dir und Deiner Familie auch ein schönes neues Jahr

Lieben Gruss

Wangi

[Ringelblume]

Hallo, da bin ich wieder,zurück aus dem KH.

Mein Papa war heute sehr unzufrieden. Er hat ja "das Loch" wie er sagt bekommen, damit er besser Luft bekommt. Heute sagte er das er findet das er noch genauso schlecht Luft bekommt, wegen den ganzen Schleim. Er sagte sogar, das er will das es wieder zu gemacht wird, weil das was es bezwecken sollte nicht eingetreten ist.

Haben ihn wegen essen gefragt: er sagte uns das er immer gefragt wird ob ers probieren möchte,was er dann auch tut. Er hat wohl Kartoffelbrei gegessen und trinkt auch ab und zu mal etwas. Aber es kommt dann manchmal ein bisschen aus dem "Loch" heraus.

Wir sind dann wieder in die Cafeteria, wo er sich gleich nen stück Kuchen nahm, wo er die Sahne essen wollte. Naja er hat nur zwei mal probiert aber so richtig gings nicht. Hat es dann gelassen, dann hat er ein bisschen Kaffee gelöffelt, und nach naja ein paar Minuten lief etwas raus.

Mir ist das irgendwie unbegreiflich, verstehe das nicht. Das sind doch zwei Röhren. Ich habe dann die Schwester gefragt und sie sagte das passiert und das Papa das morgen beim Arzt mal erklären lassen soll.

Er kann ja schlucken..husten..usw nur irgendwie..keine AHnung

Papa ist unzufrieden und dann bin ich es auch

[schlosserhansi]

Hallo Ringelblume,

das dein Vater unzufrieden ist, tut mir sehr leid.Hatte meine Diagnose am.
05.12.09,und am 16.12.09 gleich die O.P .Meine Strahlentherapie ging bis ende März 2010,dabei habe ich mir noch ein Virus eingefangen,da da lag ich nochmal 2 Wochen in der Uni.Hab heute noch starke schmerzen yon der Neck dissection.
Schlucken ? hab ich heute noch böse Probleme .Mein Arzt meint,Herr H.Daab das wahr keine Schönheitsoperation.Habe mir die Unzufriedenheit schnell abgewöhnt ,weil ein Freund an Zungengrundkarzinom verstorben ist, er wahr erst 38 Jahre Alt.Was wichtig ist,es gibt Schmerztherapien sowie Physotherapie ,damit kommste einigermasen Klar.Dein Vater muss damit jetzt das beste aus seiner Sitteration machen.Das ist kein Beinbruch,das ist Krebs.

Gruß Hans

[Ringelblume]

Hallo Schlosserhansi,

ich habe mich da wohl etwas falsch ausgedrückt.
Mein Papa ist im allgemein recht bescheiden und macht schon seit der Diagnose das beste aus der Situation und zu jeder Zeit auch noch seine Witzchen. Ich habe nur gemeint das er sich einfach mehr von dem Tracheostoma (was ja schon ein großer Schritt ist) erhofft hat. Eben das er besser Luft bekommt.

Keineswegs ist er ein unzufriedener Mensch....