Profil: Angehörige stellen sich vor...

[Alwina]

Hallo an Alle,

ich bin "Alwina" , 27 Jahre alt und bin aus Bayern.
Unser geliebter Papa hat Anfang 2011 die Diagnose "Malignes Melanom" bekommen. Er hatte da schon einen riesigen Tumor in der Nasennebenhöhle laufend hinters Auge und in den Kopf bereich. Das Auge konnte in der ersten Operation gerettet werden, es folgte eine Bestrahlung, leider Rezidiv, Tumor wieder riesen groß hinter dem Auge. Auge wurde entfernt, es folgte eine Chemotheraphie, danach wurden Metastasen in Lunge und Schultern sowie Resttumor im Gesicht festgestellt, es folgte eine Immuntherapie, scheinbar hat diese auch nicht geholfen, wie es ausschaut hat er wieder viele Tumore die viel zu schnell wachsen. Man sieht es leider :-( ein MRT / CT wird nächste Woche gemacht und ausgewertet, aber eigentlich ist alles schon klar, so traurig es auch ist, die Prognose ist sehr schlecht und wir haben nicht mehr viel Zeit mit unserem geliebten Papa & Opa.

Die letzten 2 Jahre sind so hart, doch leider wird die kommende Zeit noch schlimmer... :-(

Alwina

[Heike1960]

Hallo, mein Name ist Heike. Meinen Vater habe ich 2000 schon an Blasenbrebs verloren. Es war fürchterlich!
Nun hat meine Mutter Gebärmutterkrebs G3,pT2,LO,VO,pN1 (3/44), RO!
Sie hat fürchterliche Angst und ich auch!
Wenn ich nur wüsste, was auf uns zu kommt und wie ich ihr helfen kann!

[Melanie1812]

Hallo,

mein Name ist Melanie.
Am 18.12. bin ich geboren, genau wie mein Papa.


Er bekam bekam am 9.11.2012 die Diagnose Darmkrebs.
40 cm Darm sind (im Alfired-Krupp-KKH, Essen) erfolgreich entfernt worden.

Es haben sich mehrere Metastasen in der Leber gebildet. Was genaues wissen wir noch nicht, der Termin mit der Diagnose wird immer wieder verschoben?

Jetzt folgt bald Chemo, aber wir wissen noch nichts genaues.
Bin für jeden klitzekleinen Hinweis was Alterniven etc. angeht dankbar.

Kann man sich auf die Ärzte verlassen? Man muss selbst aktiv werden was Alternativen etc angeht, wenn ich das hier alles richtig verstehe? Eine Zweitmeinung also in jedem Fall?

Er vertaut den Ärzten und meint, eine Zweitmeinung ist überflüssig.

Nächtse Woche haben wir beide Geburtstag, er wird 60.

Ich hab einfach nur Angst, erst Recht wenn ich hier lese.....

Bitte, jeden Tipp, den man am Anfangr gebrauchen kann, wo ohr nachher gedacht habt "Hätte ich doch von Anfang an..."

Ich bin einfach nur dankbar.

Es gibt außer seiner Freundin und mir niemanden der sich drum kümmert...

Danke
Melanie

[BerlinCityGirl]

Hallo,

ich weiß ehrlich gesagt gar nicht so recht wie ich anfangen soll!
Das jahr 2012 hat es echt in sich. Denn eigentlich bin ich hier im forum aktiv, als brustkrebspatientin. Hab die diagnose dieses jahr im märz bekommen und auch ne ganze menge durch. Mit meinen jungen 28 jahren kann ich definitv nicht mehr so unbeschwert sein wie andere.

Nun ja im September erfolgte jedenfalls meine abschluss-op und ich und meine familie haben gerade begonnen, alles zu verdauen. Das war ja schon ein harter schlag! ja und nun....nun wurde bei meinem geliebten opi kehlkopfkrebs festgestellt und wieder bricht alles über uns herein!!! Wir sind echt am boden und wir sind noch nicht mal ganz aufgestanden...!!! Ich weiß nicht, was wir verbrochen haben, dass wir dieses jahr so hart dran sind.

Mein opi ist 67 und soweit in recht gutem zustand. Der Tumor ist schon relativ weit. T4 und 4 von 5 lymphknoten waren befallen, aber gott sei dank keine fernmetastaen. soweit haben wir das verdaut. heute waren wir zum Gespräch um die therapie zu planen. Mein opi will seinen kehlkopf behalten und das kann ich auch sehr gut verstehen. jedenfalls fahren wir heute nichtsahnend in die klinik um zu besprechen wann wie was los geht und nun sind wir ohne meinen opi nach hause gekommen. jetzt auf einmal müsste doch ein tracheostoma gelegt werden. Eine welt ist für uns zusammen gebrochen und ich habe echt angst ob mein opi damit umgehen kann. kann er damit wirklich sprechen? ich habe heute so viel geweint, und dabei doch noch nicht mal meins verdaut. Mein geliebter opi, der immer da war, der mir die welt gezeigt hat und mir so viel beigebracht hat, sitzt heute ganz hilflos da. Wieder mal. Es zerreißt mir das herz. Ich habe solche angst!!!

Um die Therapie mache ich mir weniger sorgen. Geplant ist Bestrahlung in kombi mit antikörper. Da bin ich recht guter dinge. Und wir machen den krebs auch nochmal platt!!! Das hab ich geschafft und mein opi wird es erst recht schaffen. Allerdings ist er psychisch ganz schön mitgenommen und morgen ist nun die op. ich habe so angst, dass er mit dem tracheostoma nicht klar kommt. Und erstmal kann er ja auch gar nicht sprechen. 1000 gedanken schwirren mir im kopf und ich hoffe auf erfahrungsaustausch. Das brustkrebsforum hat mir immer unwahrscheinlich geholfen. ich freue mich immer wenn ich solche mutmachergeschichten höre. Und trotzdem, immer wieder stelle ich mir die frage, warum sich der körper selbst so schadet...es geht nicht in meine birne rein!!! und ich finde persönlich, dass es irgendwie immer mehr wird mit dieser scheiss verfluchten krankheit....

Liebste Grüße

[cicabohna]

Hallo mein Name ist Manuela (29)

Ich komme aus der Schweiz. Mein Mann (30)ist an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt und wurde im August gewhippelt. Danach Chemo und begleitende Strahlentherapie. Keine Metas aber befallene Lymphknoten und R1 Resektion. Es geht ihm zur Zeit d.U.e. recht gut.
Wir sind erst im Juni Eltern einer wunderbaren Tochter geworden und ich habe sehr grosse Angst vor der Zukunft.

Ich wünsche euch allen viel viel Kraft und Zuversicht!!!

[danny295]

Hey,

ich bin Danny, 25 aus Berlin.

Seit Oktober müssen auch wir uns intensiv mit dem Thema Krebs auseinander setzen... mein Papa, 66, Speiseröhrenkrebs, inoperabel.

Nach einer versauten PEG OP startet nun Chemo und Bestrahlung am 07.01.13.

Wir (Mama 50, mein Bruder 14 und ich) setzen alle Hoffnung rein und versuchen positiv zu denken.

Papas großes Ziel im nächsten Jahr: mich im Mai zum Traualtar führen...

Mein Papa- mein Held!!!!

[Bettina2012]

Hey liebe Community,

mein Name ist Bettina und ich bin 24 Jahre alt.
Ich wohne bei und studiere in München.

Bei meiner Mama wurde im August 2012 Leberkrebs festgestellt. Sie wurde seither 2 mal operiert. Einmal wurden Teile der Leber und einmal ein Tumor im kleinen Becken und das befallene Bauchfell entfernt.
Im Moment nimmt sie Nexavar, eine Tablettenchemo, allerdings sind schon wieder zwei neue Hautmetastasen aufgetaucht.

Die Ärzte sprechen von ca. einem halben Jahr.
Und ich hab die Hosen voll

[DasFröschle]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich mich heute gänzlich ungefragt im Angehörigenforum eingeklinkt habe, sollte ich mich vielleicht auch mal vorstellen:
Ich bin 30 Jahre alt/jung, hab' einen knapp zwei Jahre alten Sohn und lebe in der näheren Umgebung von Ulm.

1992 verstarb meine Mutter an einem Non-Hodgkin-Lymphom bzw. an den Nebenwirkungen der Chemotherapie. Ende 2008 erhielt mein Vater die Diagnose Adeno-Karzinom der Lunge mit Knochenmetas und verstarb Mitte 2011 daran - bzw. ebenfalls an den Folgen der Chemo, die ihm aber noch sehr viel "lebenswerte" Zeit verschafft hat.
Im April vergangenen Jahres bekam dann meine große Schwester die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Juli 2012 wurde eine Whipple-OP durchgeführt, Nachuntersuchungen bislang GOTTSEIDANK ohne Befund, aber natürlich die entsprechenden Nachwirkungen der OP. Sie kann nach wie vor nur schlecht essen, hat heftige Verdauungsprobleme und bekommt seit November hochkalorische Flüssignahrung zusätzlich zu ihrer "Normal"kost...

An neun von zehn Tagen bin ich ganz taff und denke, dass wir alles irgendwie bewältigen werden. Am zehnten Tag sitze ich heulend im Eck und verfluche Gott und die Welt. Es ist unfair. Und ich kann SO ABSOLUT GAR NIX dagegen machen. Nur eben wieder daneben stehen und hoffen und beten und all das lesen und lernen, was meine Schwester nicht lesen und lernen will.
Aber es gibt dieses Forum, und damit bin ich dieses Mal nicht mehr ganz so verlassen. Danke an dieser Stelle.

Ganz liebe Grüße,
das Fröschle

[Papa-Sky]

Papa-Sky stellt sich vor : Ich bin der Papa von Skylar-Novalie 8/12 Monate jung - ich bin 51 und meine Frau ist 35 Jahre jung . In der 22. SSW als vor 11 Monaten wurde Eierstockkrebs in der Schwangerschaft diagnostiziert. Bis dahin war die Welt für uns i.O. - jetzt ist nichts mehr richtig planbar.

Ich bin selbstständiger Glasbläser - unser Laden läuft ganz gut -es gibt Tage da verkrafte ich alles recht gut und an manchen Tagen bin ich einfach nur Traurig weil es ist wie es ist - und keiner kann es sich raussuchen oder hat sich das gewünscht.

Heute liegt meine Gute wieder nur im Bett und hat Unterleibsschmerzen im Darmbereich. Ein Horror für mich Sie so leiden zu sehen.

[elisabetz]

Nachdem ich nun schon dabei bin, im Angehörigenforum zu schreiben, will ich mich mal richtig vorstellen.
Ich bin Elisa, mein Papa ist an Magenkrebs erkrankt (5.12.12 Diagnose) im Stadium III, also fortgeschritten, aber ohne Metastasen (zumindest wurden keine gefunden)

Ich wohne leider am anderen Ende von D, es sind 550km Fahrt, bin verheiratet, berufstätig und habe eine schulpflichtige Tochter, es ist also nicht so leicht, da zu sein.

Ich liebe meinen Papa so sehr, dass es mir das herz zerreisst, sein Leid zu sehen, er hat gleich die erste Chemo nicht gut vertragen und musste trotz Planung, dass es ambulant sein sollte, wieder ins KH.

Ich bin sehr traurig über all eure Geschichten und hoffe, dass sie gut ausgehen.
Ich habe irgendwie das Gefühl, dass mein Papa an dieser Krankheit sterben wird, und jeder sagt, warum hast du denn keine Hoffnung?. Aber wo soll ich sie hernehmen, wenn ich sie eben gerade nicht habe?

Elisa

[Flo86]

So ich stelle mich auch mal hier vor...
Mein Name ist Flo, ich habe mich letzte Woche eher aus Verzweiflung hier angemeldet. Mittlerweile hilft es mir sehr mich hier auszutauschen. Ich bin im Moment noch am Studieren und treibe viel Sport, spiele leidenschaftlich Fußball.
Meine Geschichte mit der Krankheit begann 2004 als mein Papa die Diagnose Krebs bekam, der Herd konnte nicht genau lokalisiert werden, es waren schon multipel Organe im Bauchraum betroffen. Natürlich mehrere Chemos, 2 Operationen und und und. Wie durch ein Wunder lebte er noch 2,5 Jahre zum Teil beschwerdefrei und glücklich weswegen man nichts auf irgendwelche Statistiken oder willkürliche Prognosen geben sollte. Als er zum ersten Mal ins Krankenhaus kam und die Diagnose feststand, sagte man uns er würde nicht mehr nach Hause kommen, nur so viel dazu.
An Fasching im Jahr 2012 sollte uns die Krankheit wieder einholen. Meine Mutter brach bei der Arbeit zusammen, eine Woche Krankenhaus, Diagnose kleinzelliges Bronchialkarzinom. Metastasen in der Leber und an der Nebenniere. Nach sofortiger Chemo konnte der Kleinzeller eingedämmt werden, die Lebermetastasen leider scheinbar nicht. Seit fast einer Woche ist sie nun sehr schwach mit katastrophalen Leberwerten und liegt im sterben. Nach anfänglicher totaler Hilflosigkeit bin ich nun an der Aufgabe gewachsen und helfe Ihr wo ich kann. Seit gut 2 Monaten leidet auch mein Onkel der starker Raucher ist (war) an Lungenkrebs mit Metastasen in den Knochen. Er musste auch schon 2 Operationen über sich ergehen lassen.
Leider habe ich schon viel mehr Erfahrung mit dieser Krankheit gemacht als mir lieb ist, aber ich lass mich auf keinen Fall davon unterkriegen. Ich versuche wieder aufzustehn und werde das irgendwie schaffen. Ich hoffe für alle hier auch in schweren Zeiten Mut aufzubringen um wieder glücklich zu werden! Das Leben kann auch schön sein, auch wenn man es immer wieder vergisst wenn man von dieser Krankheit irgendwie betroffen ist.

[ekirlU1504]

Hallo alle zusammen,
ich habe mich nun doch durchgerungen mich hier anzumelden.
mein kopf fährt karusell, total neben der spur.

mein name ist ulrike ( fast 48 J ) , bin mutter von 6 kindern im alter von fast 10, 19,21,24,26 und 29

fangen wir mal an:

opa (vater von meinem vater) hatte einen gehirntumor

großtante mütterlicher seite ist an brustkrebs gestorben

mein vater ist 1998 innerhalb von 5 tagen an krebs gestorben ( der ganze körper war verseucht ) zuerst hatte er " nur " einen tumor auf der brust aber er hat sich nix anmerken lassen und ist nicht zum arzt gegangen.

anfang letzten jahres 2012 bekam mein onkel mütterlicher seite kehlkopf und speiseröhrenkrebs ( das befinden geht auf und ab )

mitte 2012 bekam meine mutter die diagnose lymphdrüsenkrebs ( difuses großzelliges b zell lymphom ) bekommt bald die letzte chemo und dann bestrahlung

ich habe langer zeit unbekannte schmerzen am ganzen körper, warscheinlich
Fibromyalgie aber noch keine genaue diagnose ( erst vordiagnose vom kr haus und hausärztin) bin seit okt 2012 arbeitsunfähig

seit gestern weiß ich das mein bruder ( 49) brustkrebs hat. die brust ist schon ampu und das er mit chemo anfängt.

ich hoffe auf diesem weg leute zu finden die einem ratschläge geben können, wie man helfen kann bzw was man für sich und die kids machen kann, da sich der kreis (mit krebs) ja doch sehr eng zieht.

[hestia]

Hallo ich wollte mich nach langer stiller Mitleserei einmal kurz vorstellen. Meine Tochter (21) hat im August 2011 die Diagnose atypisches malignes Melanom bekommen. Diagnostiziert wurde es bei einer vermeintlichen Leistenbruch-OP, die sich als befallene Lymphknoten herausstellten. Stand heute: Metastasenleber, Metastasen Milz + BW, Metastasen in Kiefernhöhle. Therapien: Absetzen der Interferon-Therapie wegen erneuter Metastasen, wegen weiterem progessiven Verlauf Abbruch der Chemo, Testung B-Raf negativ und auch andere Mutationen konnten ausgeschlossen werden, Strahlentherapie Metastase Kiefernhöhle. Aktuell morgen die 4. und letzte Infusion Ipimilumap.
Sie ist nur noch ein Häufchen Elend und lehnt jede palliative Hilfe ab. Bin völlig ratlos. Es tut weh zuzuschauen.

[sbgmike]

Hallo,

mein Name ist Michael und ich mache mir große Sorgen um meinen Vater:


Im Oktober 2008 begannen die Schmerzen in der linken Rückengegend.

Dezember 2008: CT-> Ergebnis am 22.12.08 Tumor linke Niere
Jänner 2009: radikale Nephrektomie mit Ergebnis pT1 pN0 G2 L1 R0

laufend Blasenspiegelungen: manchmal oberflächliche Karzinome, dann wieder 1,5 Jahre OB

September 2012: muskelinvasives Karzinom Blase
Stageings und Beginn einer neadujuvanten Chemo von 2 Zyklen mit Cisplatin/?

Dezember 2012: radikale Zystektomie mit Ergebnis pT2 G2 N0 M0
-> Zufallsbefund Prostatakazinom: Gleason Score 5
-> Anlage einer Neoblase

Als der Katheter entommen wurde gings ihm relativ gut. Er konnte den Harn schon gut halten.
Bei einer Kontrolle war der Harn nicht sauber, deutete auf eine Entzündung hin und er bekam wieder einen Katheter.
Die Schmerzen wurden unerträglich. Er konnte nicht mehr gehen da die Beinbewegung höllische Schmerzen verursachte.
Er und meine Mutter quälten sich über den Jahreswechsel bis zur nächsten Kontrolle. Da hatten wir aber schon seine Tasche gepackt und er blieb dann freiwillig in der Klinik.

-> hartnäckige Entzündung im Harntrakt: Infusionen, Infusionen,.... aber es wurde besser.
Leider kam dann der wirkliche "Hammer" bei einer Kontroll-CT am 4.1.13: Punkt/Rundherd auf der Lunge rechts unten.
Mein Vater war immer positiv und stark, auch mental! Er war nach jeder OP immer schnell auf den Beinen, sodass er schon einen gewissen Ruf im KH hatte. Selbst zwischen den Chemo Infusionen startete er zum Imbis und holte sich Verpflegung. Die Schwestern hatten gemeint, dass würde er nicht schaffen, und staunten umso mehr als er mit seinem Einkauf zurück war.
Doch nun ist er am Boden! Emotional fertig und erledigt! Vor allem das ans Bett Gefesseltsein ist für ihn schlimm! Nicht mobil zu sein und abhängig sein, macht ihn fertig!
Er lehnt zur Zeit jede Chemo ab und will sich auch nicht mehr "aufschneiden" lassen. Er meint, seine Akkus seien leer!

Gestern hieß es, die Blase sei dicht und es wurde ihm der Katheter gezogen. Vor lauter Glück war er schon wieder vier mal auf und spazierte im Zimmer herum. Auf die Frage wie es mit den Schmerzen aussiegt, meinte er nur, "53 Prozent sind noch da, aber das bekommen wir auch noch hin".
Mittlerweile hat er mit seinem behandelten Arzt vereinbart, dass er sicherheitshalber das WE nich im KH bleibt und ab 14.01.13 nach Hause kann. In einem Monat wieder nocheinmal ein großes CT gemacht und der Fleck auf der Lunge operiert. Bei der Lungen OP wollen sie seitlich unter einer Rippe durch und alles raus holen. Die Ärzte distanzieren sich augenblicklich noch von der Aussage, es sei ein Tumor. Es gibt viele Möglichkeiten und man kann erst nach der OP Genaueres sagen.
Nun heißt es meinen Vater mental auf zu bauen und sich selber auf das Schlimmste gefasst zu machen. Ein Monat, ein langes Monat wird es werden,....


Vielen Dank, dass es dieses Forum gibt. Bei der Bewältigung unseres Schicksals hilft es mir ungemein, hier zu lesen und "nun" auch zu schreiben. Ich ergözze mich nicht an den Lasten anderer, sondern informiere mich über die Krankheit mit der man sich arangieren muss! Die Ungewissheit bringt mich um und raubt mir den Verstand. Ich versuche Zusammenhänge zu verstehen und sehe die Krankheit als Bestandteil seines eigenem Körper. Leider falsch gepolt!
Ich selber bin als Ingenieur in der Medizintechnikbranche tätig und versuche nun noch bewußter und genauer meine Arbeit zu machen. Denn das Ergebnis meiner Arbeit sind funktionieredne Laborgeräte wie sie in der Blutanalyse, Krebsforschung und HIV-Diagnostik uvm. eingesetzt werden.


Ich leide von ganzem Herzen mit euch und sende euch die herzlichsten Grüße!
Hoffentlich darf ich auch bald viele gute Momente mit euch teilen.

Alles Liebe,
Michael

[rostlaube43]

Hallo,

habe schon was im Forum zum SPK geschrieben und habe erst jetzt gesehen, dass es ein Angehörigenforum gibt.

Ich nenne mich jetzt einfach mal Anna, bin 47 Jahre alt. Mein Lebensgefährte (60 Jahre), mit dem ich seit 6 Jahren zusammenlebe, hat am 17.12.2012 (also sozusagen als Weihnachtsgeschenk) die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen. Inzwischen ist er im KH und wird komplett durchgecheckt. Inzwischen wissen wir, dass es T3N1Mx ist, also schon etwas weiter fortgeschritten. Ich finde es gut, dass es dieses Forum gibt, wo man sich informieren kann.

Ich wünsche Euch allen ganz viel kraft und hoffe, dass auch ich schaffe, mit der Situation umzugehen ( im Moment gehts mir eher nicht so gut, aber wenigstens habe auch ich gute Ärzte)

Liebe Grüße

Anna