Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

Hallo

@Pesche49: wow,da hast Du einiges mitgemacht..., dank Dir für den Bericht darüber,
aus dem trotzdem die Freude am Leben spricht

@Dreizahn: alles Gute

@Chrita: Kannst Du denn für einige Monate nach Deutschland? Das würde Deine Verständigung mit den Ärzten bestimmt vereinfachen.

@aufunddavon-Steffi: ich weiss nicht so recht, was eine rückfettende Creme ist.
Meine Brandwunde am Hals behandele ich mit der 8 Hour repair-Creme von Elizabeth Arden, ... als dieTube alle war testet ich auch die Intensiv-Creme von Bepanthol..., aber die Elizabeth Arden Creme ist besser .... ansonsten habe ich viel mit der Bepanthol Body Lotion gepflegt . Aloe Vera Gel habe ich auch probiert..., war aber nicht optimal, wie bei Sonnenbrand früher

@Selbsthilfegruppe: Bei mir heilt es, ich kann es spüren, wie Zunge und Mund besser werden,
jetzt 9 Tage nach der letzten Bestrahlung. Und meine Stimme kommt zurück *freu*
Essen und Schlucken fängt wieder an besser zu funktionieren , wobei so manches noch kratzt.
Ein Schleimproblem habe ich nur kurz morgens direkt nach dem Aufwachen, daher kann ich da nicht über Lösungen berichten: ausspucken und gut.
Da meine Blutwerte nicht perfekt sind, muss ich donnerstag nochmal zum Check.

Ansonsten: diese Woche Mittwoch und Freitag sind bereits meine ersten Logopäden-Termine ,
Reha ist um 2 Tage verschoben, damit sie nicht mehr mit meinem MRT-Kontrolltermin kollidiert: war überhaupt kein Problem.

ganz liebe Grüße
Bruni

[Wangi]

Hallo Bruni,

das hört sich ja alles sehr gut an. So soll es weiter gehen .

Lieben Gruß
Wangi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

danke für die guten Wünsche! Allmählich scheint es wirklich etwas aufwärts zu gehen, aber das kann täuschen; sah nämlich letzte Woche auch mal so aus und dann hatte ich doch wieder Tage, an denen gar nix ging.

LG, Dreizahn

[Mitzu]

Hi Dreizahn ,

und wie war es in Bad Rappenau ? hat es dir gefallen ?

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Frank,

bin schon seit der Woche vor Weihnachten wieder aus Bad Rappenau zurück. Hat mir gut gefallen. Ein Ort, an dem Stimmprobleme verstanden werden *schwärm*.

War danach über die Feiertage bei meiner Familie. Bin am ersten Morgen aufgewacht und konnte gar nichts, nichtmal aufstehen. Und seitdem geht es mir richtig bescheiden.

LG, Dreizahn

[Rainer53]

Liebe Dreizahn,

hoffentlich geht es dir bald besser.

Wir brauchen dich doch hier..

Rainer

[Dreizahn]

Zitat von Rainer53

hoffentlich geht es dir bald besser.

Das Problem ist mehr psychischer Natur...in so einem tiefen, schwarzen Loch war ich noch nie so lange....hoffentlich wirkt das Antidepressivum bald....

LG, Dreizahn

[boebi]

Guten morgen Freunde,
die Ergebnisse waren gestern Nachmittag da.
Wir werden für ein paar Tage wegfahren um nachzudenken, klarzuwerden und dann hoffentlich die richtige Entscheidung zu treffen.
Ich werde in den nächsten Tagen nicht schreiben.
Trotzdem Freunde, wir sehen immer noch die Sonne hinter den dunklen Wolken.
Boebi

Dreizahn: Lass den Kopf bloß nicht hängen.

[MariaD]

Hallo Birgit,
ich selbst bin Angehörige und mein Lebensgefährte hat(te) auch ein Zungenrandcarcinom (T2), welches Anfang Oktober operiert wurde, danach wegen Lymphknotenbefall Bestrahlung und Chemo. Wir wohnen auch im Rhein-Main-Gebiet, aber nördlicher (früher hab ich aber auch mal in Dreieich, Darmstadt und Griesheim gewohnt…).
Wir standen auch vor der Frage, welche Klinik empfehlenswert ist. Der HNO hatte Wiesbaden (HSK) oder Ffm-Höchst empfohlen. Wir versuchten noch Infos über Uniklinik Ffm und Mainz zu bekommen. Von meinem Ex-Mann, dessen Mutter an der Innenseite der Wange Krebs hatte, also prinzipiell in einer ähnlichen Region, bekam ich folgende Meinung: Die HNO-Ärzte seien eher nicht so doll, wobei sich das eher, glaube ich, auf das Zwischenmenschliche bezog; ich glaube, fachlich konnte er dazu jetzt nicht so viel sagen. Aber hier herrscht ja sowieso öfter die Meinung vor, MKG sei besser als HNO. Die Radiologie in Ffm hingegen fand er sehr gut.
Zu Ffm-Höchst konnten wir sonst keine Meinung bekommen, hier sah es aber nach eher geringen Fallzahlen und damit weniger Erfahrung aus. Es stellt sich dann heraus, dass die Freundin einer Freundin in Wiesbaden als MTA in der Radiologie(Josefshospital) arbeitet. Das Josefshospital bekommt die „Bestrahlungsfälle“ aus der HSK Wiesbaden zur Weiterbehandlung, weil die keine Radiologie haben. Dort hat man eine sehr gute Meinung von den HNOs der HSK (Prof. Gosepath und noch einer, dessen Namen ich nicht mehr weiß , weil wir den nicht hatten). Die würden immer sehr gute OP-Ergebnisse erzielen. Und ich meine, mich zu erinnern, dass sie auch sagte (und das tut mir jetzt leid, das zu schreiben, weil das eine gegenläufige Meinung ist zu der Meinung Deines HNO, zu dem Du Vertrauen hast, was es dann ja leider wieder schwieriger macht), dass Mainz nicht so gut wäre. Soll ich nochmal nachfragen, um sicherzugehen?
Zur HSK Wiesbaden und Josefshospital kann ich sagen, dass wir recht zufrieden waren. Man fühlte sich gut aufgehoben. Klar ist es so, dass man immer mal wieder nachfragen muss, weil für die Ärzte vieles selbstverständlich ist, was für den Patienten neu und unklar ist. Aber sowohl im stationären Bereich (OP, Chemo) wie auch bei der Bestrahlung lief alles gut ab und war man sehr bemüht.
Viel Kraft für die kommende Zeit wünsche ich Dir. Ich fand es fast am schwierigsten, sich am Anfang zu informieren, um die richtigen Entscheidungen zu treffen (aber das ist natürlich nur die Angehörigensicht, das Ganze durchzustehen, ist ja nochmal was ganz anderes). Aber das Forum hier wird Dir bei vielen Fragen sehr hilfreich sein.
Alles Gute nochmals!

@Dreizahn: Ich hoffe sehr, dass das Loch bald flacher wird und dann verschwindet! Aber so, wie ich Dich bisher gelesen habe, bin ich optimistisch!!

Liebe Grüße,
Maria

[Brynhildr]

@Birgit: verflixt....
ich mag Dir ans Herz legen, Dir auch in Heidelberg am NCT eine Zweitmeinung zu holen , es ist kaum 50min im Auto von Frankfurt
(Die Uniklinik Mainz soll manchmal recht chaotisch sein, viel Glück!)
Alles Gute!
Bruni

[J.F.]

Zitat von MariaD

Aber hier herrscht ja sowieso öfter die Meinung vor, MKG sei besser als HNO.

Hallo Maria,

kommt wohl daher, dass die HNOler ein Studium der Humanmedizin absolviert haben, während die MKPG´ler ein Human- und Zahnmedizinstudium sowie eine mehrjährige Fachausbildung in ihrem Arbeitsfeld haben bevor sie aktiv als MKPG´ler tätig werden dürfen. Und ganz einfach die Feinstarbeiter unter den Chirurgen sind.

[Atlan]

Hallo Birgit,
also doch. Ich kann mir vorstellen, wie tief der Schock bei dir liegt. Auf der anderen Seiten, ist es ja so früh entdeckt worden, dass du alle Chancen hast. Leider betrifft diese Krebsart eben auch Menschen, die nie geraucht oder getrunken haben. Ich habe ja noch wenigstens 30 Jahre lang richtig geraucht. Von daher tut es mir bei dir besonders leid.
Ich wünsche dir alles alles Gute für die Therapie und es ist schön dass deine Familie dir eine so große Hilfe ist.
Liebe Grüße
Atlan