inoperables Bronchialkarzinom

[sanni2404]

Hallo Miriam,

ich danke Dir für Deine aufbauenden Worte und Zeilen...es tut immer wieder gut auf Gleichgesinnte zu treffen, die wissen, wie sich diese ganze Zeit anfühlt und wie ohnmächtig man sehr oft ist...auch ich werde für meine kranke Mama bis zum Schluss da sein und alles ermöglichen, daß sie würdevoll behandelt wird!...mein Papa und ich haben heute zusammen mit ihr die nötigen Schritte für die palliative Pflegedienstleistung besprochen, denn der größte Wunsch von meiner Mama ist es, noch einmal nach Hause zu kommen...ohne diese tolle Hilfe hätten wir nicht gewusst, wo wir anfangen sollen, was beantragt werden muß, welche Stellen wir aufsuchen müssen etc. etc....Dokumente wie Patienten- und Vollmachtserklärungen hätten wir dabei auch vergessen...woran man alles denken muss bei all der Verzweiflung...denn auch das Hospiz muß im Notfall eingeschaltet werden und so sind wir dort heute auch noch gewesen...das war so ein bedrückendes Gefühl und ich hab erstmal nur geweint...meine Mama ist innerhalb kürzester Zeit (ca. 2 Wochen) zum Pflegefall geworden...sie hat Lähmungserscheinungen in den Beinen, die laut den Ärzten auch nicht mehr zu beheben sind...trotzdem bekommt sie jeden Tag Lymphdrainagen und hat so grosse Hoffnungen, daß sie evtl. nochmal laufen kann...und wir zerstören diese auch auf keinen Fall!...sie ist so am kämpfen, dafür bewunder ich sie sehr...keiner kann uns eine Prognose geben, wieviel Zeit ihr noch bleibt, aber wir nutzen diese jeden Tag mit ihr...auch wenn wir nur zu dritt sind, aber ich habe wirklich eine ganz ganz tolle Familie, auf die ich absolut stolz bin!!!...

[Gina79]

Hallo Sanni! Ja, du kannst wirklich stolz auf euch sein, wie ihr 3 das alles schafft und wie ihr zusammenhaltet! Auch wenn die Lähmungserscheinungen bei deiner Mama vielleicht nicht mehr zu beheben sind darf man ihr die Hoffnung, dass sie vielleicht irgendwann wieder auf eigenen Beinen steht nicht nehmen. Diese Hoffnung treibt sie an und sie hat etwas wofür sie kämpfen kann, das ist lebenswichtig finde ich. Wir wollen die Prognose auch nicht wissen und ich hoffe, dass wir sie so schnell auch nicht erfahren werden. Mein Papa soll die Hoffnung bis zu Schluss nicht aufgeben und wir werden das auch nicht tun.
Vielleicht nicht die Hoffnung auf Heilung oder auf 10 Jahre leben aber die Hoffnung auf eine gute Zeit die noch vor uns liegt!
Ich glaube dir, dass dich der Hospizbesuch erstmal mitgenommen hat und du geweint hast. Mir würde es nicht anders gehen und die Verzweiflung frisst einem manchmal regelrecht auf! Gut, dass ihr trotz allem schon vorgesorgt habt und alles so gut es geht geregelt habt.

Ich wünsche euch alles Gute und eine gute, hoffnungsvolle Zeit die ihr miteinander genießen könnt! Ihr seid toll ihr 3, kämpft weiter! Liebe Grüße

[Mirilena]

Hallo Sanni,

das sind gute Nachrichten! Das habt ihr großartig gemacht! Ich weiß, wie schwer es ist, solche Schritte zu gehen, da ihr euch doch etwas ganz anderes für deine Mama wünscht. Da habt ihr jetzt schon einiges erledigt und den Weg für zu Haus geebnet. Ich denke, ihr könnt euch auch mit allen organisatorischen Fragen an die Palliativversorgung wenden. Da seid ihr an der richtigen Stelle und ich fand es auch so schön, dass die Menschen auch für die Angehörigen da sind und sich deren Nöte und Ängste anhören.

Ihr macht alles genau richtig. Wenn deine Mama die Hoffnung hat, dass sie noch einmal laufen kann, dann ist es gut, sie darin zu bestärken. Weißt du, ich habe letztes Jahr meinem Vater so eine Art Büchlein geschrieben mit meinen schönen gemeinsamen Erinnerungen. Ereignisse, die wichtig für mein Leben waren und die er entscheidend beeinflusst hat. Und ich habe ihm geschrieben, was er mir bedeutet und wie sehr ich ihn liebe. Und ich habe eine Wunschliste geschrieben, was ich alles gern mit ihm tun würde. Teilweise ganz banale Dinge wie Grillen im Sommer auf der Terrasse, am See auf dem Steg sitzen und die Beine ins Wasser baumeln lassen, ein großes Eis im Lieblingseiscafé naschen... und ich hätte so gern einen Drachen mit ihm am Strand steigen lassen. (ich war neidisch, dass er das mit meiner Tochter getan hat, jedoch nie mit mir als ich Kind war). Meine Papa hat das Buch gelesen, mich aber nie darauf angesprochen, was ich schade fand. Als er das Gespräch mit einer Seelsorgerin geführt hatte und auf die Palliativstation wechselte, da wirkte auch er wie ausgewechselt. Und er erzählte ein wenig von dem Gespräch. Die Frau hatte ihn gefragt, welche Wünsche er habe. Er erzählte, dass er so gern nach Haus wollte, er würde dann mehr Zeit mit meiner Mama verbringen können und mit meiner Tochter und mir. Er würde gern wieder in seinem Sessel sitzen und lesen (er war so schwach, dass er kein Buch mehr halten konnte). Und er würde so gern mit seiner erwachsenen Tochter (ich bin 42) einen Drachen steigen lassen. Als er das erzählte, musste ich mich wegdrehen, weil ich nicht wollte, dass er meine Tränen sah. Und dann sagte er, die Dame habe ihm gesagt, es sei völlig egal, ob sich diese Wünsche und Ziele realisieren lassen, Hauptsache sei, dass man Wünsche habe. Heute verstehe ich das... Und vielleicht werde ich dieses Jahr einfach einen Drachen basteln, ans Meer fahren und ihn steigen lassen in Erinnerung an meinen Papa.

Es ist gut, dass niemand euch sagen kann, wie viel Zeit euch bleibt. Und ich lese auch deinen Zeilen, dass ihr die Zeit, die euch bleibt, auf jeden Fall nutzen werdet. Und das allein ist wichtig und kostbar.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und deine Mama scheint mir eine wahre Kämpferin zu sein...
Miriam

[sanni2404]

Hallo zusammen,

meine Mama kommt nun morgen nach Hause und wird von uns gepflegt und so hat sich zumindest mein einziger Wunsch für dieses Jahr erfüllt!!...aber es geht ihr nicht so gut und so brauch ich nochmal etwas Rat und Hilfe...seit letzter Woche bekommt sie Morphinpflaster mit einer Stärke von 12,5 mg (ich weiß jetzt nicht ob das eine Anfangsdosis ist oder schon eine etwas erhöhte??)...es wird alle drei Tage erneuert (auch im Wechsel von Rücken- zum Brustbereich, ich denke mal je nach Schmerzgrad) und immer an dem Tag, an dem sie das Pflaster bekommt geht es ihr nicht gut (ständig müde und Übelkeit, kann nichts essen)...nun meine Frage: ich habe nachgelesen, daß sich die Verträglichkeit evtl. noch bessern kann weil sich alles "einspielt" und die Nebenwirkungen sich verringern können...stimmt das so??...zudem macht es mir ein wenig Angst, daß sie kaum noch isst...man hat ihr schon Astronautenkost verabreicht, aber das findet sie ganz schrecklich...auch trinken geht nicht so gut, da sie ständig aufstossen hat...ich hoffe mal, daß sich dieser Zustand zu Hause wieder etwas bessert (viell. liegt es ja nur an der Verpflegung im Krankenhaus, obwohl sie sonst medizinisch super versorgt wird und auch alle sehr nett zu ihr sind!!)...was muß ich dahingehend evtl. unternehmen, weil es ja nicht angehen kann, daß sie so gar nichts mehr zu sich nimmt...soll ich morgen mal mit der Hausärztin reden??...vielen lieben Dank für eure Hilfe im voraus

[Flower*]

Hey Sanni,

Meine Mama hat auch 2 Wochen kaum was gegessen.. die Frau vom Palliativdienst meinte aber, dass das okay sei.. wenn ein Mensch Hunger hat, dann isst er, wenn der Körper nichts braucht, dann sollte man es einem Menschen nicht aufzwingen..
Ansonsten hat sie uns zum Probieren Pudding empfohlen.. Die gibts in kleinen Packungen und es stecken viele Kalorien drin.. vllt. mag das deine Mama..
Im Endeffekt ist die Verweigerung der Nahrungsaufnahme also nur für uns Angehörigen schlimm.. wenn die Betroffenen Hunger haben, dann melden sie sich, keine Sorge

Nur das Trinken, das is wichtig.. Kann jedoch zur Not auch über Infusionen angehängt werden.. Kommt bei euch ein Palliativdienst? Wenn ja, dann frag doch mal, ob die nicht ein Butterfly anlegen können.. 1. eben für Kochsalzlösung und 2. kann man Schmerzmittel darüber über 24 Stunden dosieren, falls deine Mama das brauchen sollte..

Schön, dass sich dein Wunsch erfüllt hat und du deine Mama zu Hause pflegen kannst.. dafür wünsch ich dir ganz viel Kraft! Wenn du Fragen hast kannst du dich gern auch per PN melden

Liebe Grüße

[Mirilena]

Liebe Sanni,

ich schließe mich Flower an. Auch wenn es dir grausam erscheinen mag, wenn deine Mama nichts essen möchte, dann lasst sie bitte. Ihr könnt ihr immer etwas anbieten, doch wenn sie ablehnt, dann ist das okay. Sie braucht dann einfach nichts.

Flüssigkeit solltet ihr auf jeden Fall anbieten. Vielleicht könnt ihr diverse Getränke ausprobieren und findet etwas, das ihr gut bekommt und von dem sie nicht aufstoßen muss. Mein Vater hat ca. 3 Wochen keine Nahrung mehr zu sich genommen und nur noch getrunken. Meine Mutter hat ihm dann Rinderbrühe gekocht und davon hat er jeden Tag einen "Schnabelbecher" zu sich genommen, weil es so schön würzig war. Und er mochte noch "Isostar" verdünnt mit Mineralwasser trinken. Auch er hatte uns gebeten, ihn mit dem Essen in Ruhe zu lassen und das hat meine Ma ihm dann schweren Herzens versprochen und sich daran gehalten. Es ist das Beste, was ihr für deine Mama tun könnt!

Und ansonsten ist es großartig, dass ihr für sie da seid und euch um sie kümmert. Wenn sie mag, dann könnt ihr sie berühren, eventuell auch leicht massieren. Mein Papa mochte es gern, wenn ich seine Beine und Arme eingecremt habe (die Haut war soooo trocken) und die Creme sanft einmassiert habe. Manchmal mochte er Berührungen auch nicht und dann habe ch ihn in Ruhe gelassen.

Ihr werdet bestimmt alles richtig machen, denn aus deinen Zeilen spricht so viel Liebe und Sorge!

In Gedanken bei dir
Miriam

[sanni2404]

Hallo Flower und Miriam,
ich danke euch für eure Zeilen, man weiß zur Zeit wirklich nicht wo einem der Kopf steht...vor lauter Ärzten, Behördengängen und Besorgungen ist der Tag heute so an mir "vorbeigerauscht" und ich hoffe, daß ich morgen nach der Arbeit etwas mehr Zeit für meine Mama habe...der Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus liest sich wie ein Stück Horrorroman und man mag es alles gar nicht so recht glauben, was da so in knapp 3 Wochen erschreckend auf sie zugekommen ist und wie schnell sich der Krebs ausbreitet...einfach nur furchtbar...meine Mama ist auf jeden Fall froh, daß sie zu Hause ist und das ist das Wichtigste!...wir erhalten natürlich auch tatkräftige Unterstützung vom Pflegedienst, so sind wir etwas beruhigter, da es ja doch die Fachleute sind...wir werden uns -hoffe ich- so nach und nach ein paar Dinge aneignen und dann schaffen wir es schon!...ja ihr habt Recht mit der Nahrung, ich habe heute einfach mal ein paar Kleinigkeiten versucht und sie hat auch ein bißchen was gegessen...gegen die Übelkeit gibt es Tropfen und die bekommen ihr auch ganz gut...mit dem Trinken müssen wir weiter beobachten...aber diese ganze Tablettenflut ist wirklich furchtbar (Targin, Dexamethason und eben Morphin)...da bleibt es ja nicht aus, daß sie meistens nur noch schläft und es ihr nicht so gut geht...die Hausärztin hat mich schon vorsichtig darauf vorbereitet, daß ich evtl. auch bald das Morphin spritzen müsste...na ja, man wächst halt über sich hinaus und mit den Aufgaben...bevor diese Situation auf mich zugekommen ist habe ich immer bei anderen gedacht, wie bekommen die das bloß hin...aber man schafft es einfach irgendwie und ich würde mir die größten Vorwürfe machen, wenn ich es nicht so tun würde...es ist einfach richtig so und verbindet eine kleine Familie noch mehr...auf jeden Fall ist es auch schön, in diesem Forum ein paar Fragen stellen zu können oder einfach mal zu schreiben, wie es einem geht, da freut man sich total über ein paar Hilfestellungen oder auch tröstende Worte!! DANKE

[Mirilena]

Liebe Sanni,

ja, es ist unglaublich, woher auf einmal diese ungeahnten Kräfte kommen... Wahrscheinlich haben wir ein inneres Reservoir, das wir anzapfen können in solchen Zeiten.

Ihr macht das schon alles super und das Wichtigste ist ja tatsächlich, dass deine Mama zuhaus ist und sich geborgen fühlt. Es schweißt eure Familie noch enger zusammen, so wie du das bereits geschrieben hast, und es fühlt sich irgendwie so an, als könne man die Liebe sehen... Die Prioritäten im Leben verschieben sich und auf einmal wird einem so bewusst, was wirklich zählt und was hinten abfällt.

Schön, dass deine Mama doch mal ein paar Happen essen mag! Ja, und sollte es erforderlich sein, dann wirst du es auch schaffen, deiner Ma Morphium zu spritzen. Sanni, habt ihr eigentlich SAPV (Spezielle ambulante Palliativversorgung) oder nur den Pflegedienst? Ihr könnt nun jede Hilfe gebrauchen und auch, wenn du gern für deine Mama da bist, dann kostet es doch extrem viel Kraft und daher nehmt solche Unterstützung in Anspruch...

Liebe Grüße
Miriam