malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jutta62]

Hallo Jörg,

das klingt ja nicht gerade toll! Aber wenn man so viel wie du durchgemacht hat wird man bescheiden was Gesundheit anbelangt denke ich.

Habe am 7.2. wieder CT-Termin in Großhadern,hoffe das mein Befund gleichbleibend ist.Die Chemo ist nun ein Jahr her und ich habe Sorgen dass vielleicht die Lymphknoten oder ......befallen sind.Ist ein ziemlicher Nervenkrieg!Obwohl ich meist guter Dinge bin und glaube dass nach der TRansplantation alles gut wird,kommt man doch manchesmal an seine Grenzen.

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Tja , das ist alles nicht so einfach !
Ich hatte auch jedes mal ne halbe Kriese vor den Untersuchungen . Und das hat sich bis heute auch kaum geändert . Ich muß ja immer noch alle halbe Jahr zur kontroll MRT und einmal im Jahr zur CT, wegen meiner Lunge, und es ist jedes mal wieder spannend ! Aber man wird jedes mal lockerere . Ich sag mir immer wenn bei den letzten 8 Untersuchungen nichts da war warum denn ausgerechnet heute .

Kannst dich ja mal bitte melden wenn sich irgend etwas neues ergibt .

Gruß

Jörg

[AnYan]

Hallo Leute,
ich habe wieder mal CT und MRT hinter mir. Das Ergebnis zeigt einen stabilen Zustand auf, und hat mich wieder beruhigt. Ich werde hier in drei Monate das Ergebnis des nächsten Termins berichten.
Außerdem wünsche ich Euch alles Gute!

Gruß
AnYan

[Jörg von Thun]

Hallo

Das hört sich ja gut an ! Bekommst du das Certican eigentlich alleine oder in Verbindung mit Prograf oder ähnlichem . Ich soll nämlich jetzt von Rapamune auf Certican + Prograf umgestellt werden . Das Rapamune hat seine Zulassung bei Lebertransplantierten verloren .
Ich bin aber nicht besonders Begeistert von einer Umstellung . Never Change the winning Team !

[AnYan]

Hallo Jörg,
ich bekam Certican in Kombination mit Prograf, wobei Prograf nur als Unterstützung diente. Mein Arzt hat mir erzählt, dass im Prinzip die beiden Medikamente die gleiche Hauptsubstanz (Everolimus)enthalten, wobei Certican weniger Nebenwirkung als Rapamune haben soll.
Jedoch die Risiko von Abstoßung in ersten Halbjahr ist (angeblich)ein bisschen höher als Prograf. Deswegen soll man als Übergang den Prograf weiter für noch ein bisschen Zeit nehmen.
Seit letzte Untersuchung ist Prograf für mich abgesetzt. ich komme gut mit Certican aus.

Ich wünsche Dir alles Gute
AnYan

[Jutta62]

War nun wieder beim CT ,Befund ist zum Glück gleichbleibend.Bin sehr erleichtert,nun sollte das mit der Lebertransplantation bald klappen. Haben nächste Woche einen Termin in der Transplantation-Sprechstunde,denken über eine Lebendspende nach.Anders wäre es mir viel lieber ,aber möchte mit dem Transplantologen nochmal über alle Möglichkeiten sprechen.


Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Hallo
Ja , stabil sind die Befunde immer weil EHE halt nur langsam wächst und so meistens innerhalb der Messtoleranzen bleibt . Ich bin damals stutzig geworden als ich die Bilder mit einem Abstand von einem Jahr verglichen hatte . Das sah dann gar nicht mehr so stabil aus. Aber lass dir davon keine Angst machen . Das Thema hat sich für dich ja bald eh erledigt !

Eine Lebendspende währe eine tolle Sache ! Dann hättest du mit Sicherheit auch nicht mit den Gallengangsproblemen zu Kämpfen wie ich !
Allerdings ist da natürlich auch immer das Problem mit dem Spender .
Für Ihn gibt es ja auch ein gewisses Risiko .
Bei mir war es ja auch so das ich einen Lebendspender hatte . Die andere Leber war allerdings schneller . Mein Kandidat war noch nicht ganz mit seinen Untersuchungen durch . Als ich dann gefragt wurde ob ich die Leber haben wollte hab ich dann natürlich zugestimmt .

Was ich mir problematisch vorstelle ist immer diese hintergründige Schuldigkeit dem Spender gegenüber . Sei es nun der Mann / Frau oder ein anderer Verwandter . Außerdem stellen sich die Kassen stellenweise immer noch wegen der Erstattung von Verdienstausfällen und Fahrtkosten Quer . So war es zumindest bei mir . Mein Spender hat seine Fahrtkosten nicht erstattet bekommen . Im Endeffekt habe ich die dann selbst bezahlt.

Aber rein vom Körperlichen ist das eine ideale Sache . Die Leber ist "frisch" und wenn es ein naher Verwandter ist, dann ist die Gefahr der Abstoßung auch nicht mehr so groß.

Halt mich mal auf dem laufenden .

Gruß Jörg