Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Don Quichote]

OP hab ich nja schon hinter mir, dadurch weiss ich nur, dass zwischen Chemo und Bestrahlung 3-4 Wochen liegen sollen.

[sommerbiene]

hey Mädels !

also, ich kann ja nur von mir sprechen.
ich hatte ja erst op , dann chemo und 3 wochen nach chemoende fing die strahlentherapie an.

wie das andersrum ist......da wissen sicher andere mädels bescheid !

oh,ja....entschuldigung bei schreibfehlern meinerseits in meinen beiträgen .... ......chemohirn lässt grüßen ! ( mit "bust" meinte ich natürlich "boostbestrahlung")

gute nacht und schlaft gut.........eue isa

ps. Österreich hat auch Schnee ! :-)

[suselchen]

hallöchen Kämpferinnen

Heute gehts mir so was von besch**** Ich hatte ja am Freitag diese Neulasta Spritze bekommen.. Und bis gestern hab ich aus soweit nichts gemerkt.Aber gestern Nachmittag hatte ich dann so schreckliche Rückenschmerzen. Abends konnte ich weder sitzen noch liegen. Ich hab dann zusammen gerollt in meinem Bett gelegen und nur noch geheult. Und mich gefragt.. wieso muss ich das alles ertragen? Hab dann ein starkes Schmerzmittel genommen und dann ging es besser . Leider ist die psychische Verfassung schlecht geblieben. ich bin heute an einem absoluten Null Punkt angekommen. Ich hab auf alles und jeden Wut.Vor allem dass ich im Moment vom Leben so ausgegrenzt werde
ich hoffe das es im Laufe des Tages wieder besser wird. Im Augenblick könnt ich einfach nur

[Brigitte 1955]

Ach Suselchen, es tut mir leid, dass du so schlechte Tage hast. Ich weiß wie du dich fühlst, ich habe mich in solchen Momenten immer gefragt warum ich wieder.....ich drück dir die Daumen, dass deine miese Zeit bald vorbei ist.

@ Anne, ich hatte erst die Ablatio, dann Chemo und ca 6 Wochen später fing die Strahlentherapie an, 28 und 5 Boost, .

Mädels, ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächsten Therapien.
LG. Brigitte

[joanajo]

Hallo zusammen,

ach Suselchen, mir gehts genauso - so oft. Dieses psychische Tief und die bleierne Müdigkeit sind manchmal kaum zu ertragen.
Hoffe, dir gehts bald besser.
Die Spritzen bekomme ich auch - immer 5 Stück.
Nach den ersten gehts immer noch, meistens fangen die Rückenschmerzen nach 4 Tagen an. Ich habe dann immer das Gefühl, durchzubrechen.
Außerdem habe ich danach immer nachts Kopfschmerzen. Ibu liegt dann schon auf dem Nachttisch.
Ich bin auch übermorgen wieder dran. Mir grauts auch schon davor. Am schlimmsten sind bei mir immer die Tage 3,4 und 5.
Aber dann bin ich fertig mit EC.

LG an euch alle
joanajo

[brynja82]

Liebe Suselchen,
ich kann dich verstehen und möchte dich gerne ganz kräftig drücken
nicht richtig am leben teil haben können, war meine größte angst vor der chemo. die tage an denen ich nicht so kann wie ich möchte, bin auch fürchterlich unausgeglichen und nösele rum
ich hoffe das es dir bald wieder besser geht.

liebe grüße
Anne

[Taglilie]

Hallo Mädels,

Jetzt bin ich total platt!

Habe heute Morgen mit der Onkologie telefoniert und u.a. auch meine NW erwähnt (schon wieder 6 kg Wasser und meine Augen und Neuropathien sind mittlerweile auch so schlecht, dass ich meinem Sohn gestern seinen Splitter im Zeh nicht mehr entfernen konnte und auch das Knopf annähen geht fast nicht mehr). Daraufhin hat man mir dringend empfohlen, nur nochChemo Nr. 5 am Do mitzunehmen und auf Nr. 6 zu verzichten, denn das Wasser würde noch viel mehr werden. Ausserdem muss das Serom, die Axillanarbe und die verklebte Lymphbahn abheilen, sonst kann ich nicht bestrahlt werden

Jetzt bin ich total verwirrt und unsicher, was tun. Eigentlich glaube ich auch, dass der Nutzen der letzten Chemo wahrscheinlich kleiner ist als der Schaden, den sie anrichten würde. Mein Tumor ist zwar Her2 stark positiv und hormonunabhängig, aber G2 und nur 1,6x0,5 cm. Außerdem waren keine Lymphknoten befallen, geschweige denn Metastasen zu finden. Ich bin jetzt 48 und die Ärzte sagen, mit 60 hätten sie mir keine Chemo empfohlen. Andererseits möchte ich natürlich den Mistkerl für immer los sein, auch wenn ich weiß, dass es dafür keine Garantie gibt.

Natürlich kann ich mir in 3 Wochen immer noch überlegen, was ich mache, aber irgendwann muss ich mich doch entscheiden. Was meint Ihr denn? Oder gibt es jemand, der schon mal vor der gleichen Entscheidung stand?

[suselchen]

HI Taglilie,
ich hab da mal ne Frage... Ich dachte immer HER2 positiv sei automatisch Hormon abhängig?

Weil ich hab auch HER2 positiv Hormon abhängig und G2.. Kriegst du denn auch TCH ?
LG Susanne

[brynja82]

Hallöchen,
also ich bin auch Her2 positiv und hormone nur sehr wenig, so das
es keine aht gibt.
ich glaube her2 positiv ist nicht gleich hormon positiv.

mensch Taglilie, was da jetzt besser ist kannst glaub ich wirklich nur du sagen. du musst es verkraften können und kennst deinern körper am besten.
horch in dich rein und mach das wo du dich am besten mit fühlst.
aber ich wäre auch erst verunsichert und müsste mich erst wieder sammeln.

liebe grüße
Anne

[Kayar]

Her2 positiv: Herceptin positiv. Der Tumor hat den Rezeptoren für Herceptin (Handelsname Trastuzumab) Das Herzeptin bindet sich an diese Rezeptoren und der Tumor bekommt die Wachstumsfaktoren die er gerne hätte nicht mehr. Nennt sich "Antikörpertherapie"

Hormonpositiv kann der Tumor auf Östrogen oder/und Progesteron sein. Dann macht man eine Antihormontherapie, bei der dem Körper und damit dem Tumor die Hormone entzogen werden, so dass ein Rückfall viel seltener vorkommt, eben weil der Tumor keine idealen Bedingungen vorfindet.

[AnLiBo]

Hallo Mädels, wird Zeit dass ich mich mal wieder melde hier ;-).

@suselchen

Von den Filgrastim (Neulasta sind mit Depot 1 Spritze, Filgrastim sind Einzelspritzen) habe ich nicht immer diese NW - wenn sie auftreten hilft Wärme und so schwer es fällt Bewegung am besten! Die erste Runde damit war bisher die schlimmste. IBU sind mein Retter - die 400er übrigens besser als stärkere. Lieber mal 2 oder 3 genommen dann.

@Taglilie, klingt bescheiden - bei mir ist das ähnlich. Ich habe inzwischen auch um die 7-8 Kg Wassereinlagerungen, in erster Linie in den Füßen/Beinen. Außerdem sind meine Neuropathien ebenfalls sehr heftig und machen mir echt Angst, dass das nicht wieder weg geht.
Mein Arzt möchte jetzt vor der nächsten Chemo nochmal testen und mit mir besprechen, ob wir bei den letzten beiden Chemos nicht die Taxane besser weglassen. Die anderen beiden Mittel soll ich allerdings weiter bekommen.

Anfangs war ich erstmal traurig, dass mir eine "Waffe" gegen den Krebs genommen werden soll, aber inzwischen habe ich einiges nachgelesen, und denke mir, 4mal habe ich die Taxane schon bekommen, in einigen Ländern werden gleich nur 4 gegeben, also ist das schon mal gut; und die NW sind verheerend wenn sie nicht weggehen würden.

Ich kann ja sowieso nicht sagen, ob die Chemo überhaupt etwas bringt, denn es gibt nichts, an was ich das messen könnte. Die Tumore sind rausoperiert, ein MRT wurde nie gemacht, beim Staging wurden keine Metastasen weiter gefunden, ob weitere Lymphknoten noch was in sich hatten ist mir auch nicht bekannt. Damit ist es sowieso schon schwerer die Chemo durchzuhalten, immer mit dem Gedanken im Hinterkopf "es könnte auch für die Katz sein, die Chemo könnte auch an meinem Krebs vorbei gehen".

Die Neuropathien machen mir momentan das Leben echt schwer! Eigentlich sollte es mir momentan "gut" gehen, aber ich kann kaum laufen, die Zehen sind taub und schmerzen, der ganze Körper fühlt nicht alles richtig, machmal werden die Finger der linken Hand taub, die Muskeln schmerzen bei der kleinsten Anstrengung, ich komme kaum mehr die Treppe oder eine leichte Steigung hoch, die Verdauung klappt auch nicht so wie gewohnt und und und.

Lieber keine Taxane mehr ist da mein Fazit - vielleicht wäre es auch für dich eine Lösung @Taglilie, nicht die ganze Chemo weg zu lassen, sondern nur die Taxane!

Wenn alles nach Plan läuft wäre mein letzter Chemotag der Rosenmontag - was für ein Datum*denk.
Jetzt gibts dann erstmal Nummer 5 nächsten Montag......

3 Wochen nach der letzten Chemo sollen dann die Bestrahlungen starten - wenn der Frühsommer beginnt sollte ich dann mit allem durch sein, und kann hoffen, dass dann das Leben wieder anfängt normal zu werden.

[Taglilie]

Hi Mädels,

Danke schon mal für Euer Feedback. Also wegen Her2 neu, das ist genauso, wie Kayar (danke geschrieben hat. Meine Tumorzellen hatten Rezeptoren für Her2 neu, aber nicht für weibliche Hormone. Daher kann ich außer der Chemo nur mit Herzeptin, also einer Antikörpertherapie feuern, aber evtl. Zurückgebliebene Zellen nicht mit einer Antihormontherapie aushungern. Das Herzeptin bekomme ich mindestens ein Jahr lang. Weil ich auch in einer Studie bin, nämlich der Safe-Her-Studie, Kriege ich das Herzeptin alle 3 Wo in den Oberschenkel subkutan gespritzt. Das dauert nur 5 min. Und tut garnicht weh. Und das ,Herzeptin wird auf alle Fälle weiter laufen.

Ja, Suselchen, ich bekomme auch TCH Chemo. Anli, außer dem Herzeptin und Docetaxel ist nur noch Carboplatin drin, was aber auch Wasser zieht. Daher macht das Carboplatin allein auch keinen Sinn. Außerdem reden wir ja nur von einer Gabe, da ich Nr. 5 am Do auf alle Fällle noch mitnehme.

Ach ja Suselchen, was Anli über die Filgrastim Spritzen schrieb, kann ich nur unterstreichen. Nach der Neulasta hatte ich nur einmal die fürchterliche Matschknie, nämlich genau 4-5 Tage nach der Spritze. Bei Filgrastim, was man sich ja ein paar Tage hintereinander spritzen muss, kommt diese Nw bereits nach ein paar Stunden, allerdings nicht so stark. Wenn man sie aber abends vor dem Schlafen spritzt, verschläft man die NW sozusagen Und bei mir hilft auch ein Spaziergang am besten, auch wenn man glaubt, das geht garnicht. Hinterher ist fast alles wieder gut.

[Zombie]

Guten Morgen alle,

@ Taglilie: ich habe neulich in der Chemoambulanz auch gehoert, dass bei einer Patientin die letzte Chemo gestrichen wurde. Scheint wohl bei NW nicht ungewoehlich zu sein. Wenn NW und Belastung groesser als der Nutzen ist, kommt dass wohl infrage.
Entscheide in einigen Wochen, lass dir Zeit!

@ Suselchen: lass es dir gut gehen, verwoehn dich - soweit das geht. Erlaube dir mal alles was gut tut!!! Freue dich ueber kleine Sachen. Ich war immer total unausgeglichen am 5. Tag. Wir haben es dann immer als tourette syndrom genannt und versucht nachher darueber zu lachen. Ich weiss du bist eher mies drauf und traurig, vielleicht kannst du es rationell als NW der Therapie sehen und keine Gedanken mehr machen?

Ich habe mir uebrigens einen halben Zahn versehentlich abgebrochen!!!! Diese Woche habe ich mein Leukotief, so dass ich keine Zahnbehandlung machen moechte..... Termin Anfang naechster Woche!


Allen weiteres Durchhalten

[Swissmiss]

Cisplatin + gemcitabin

Hallo alle,

Ich fange heute meine neue cis+gem chemo an. Ich habe bisher wenig darüber im Forum gefunden daher werde ich versuchen regelmäßig Info hier aufzuschreiben wenn es nochmal jemand braucht.

Also ich habe mich für cis anstatt carboplatin entschieden weil es mir 'effizienter' schien. Habe auch in vitro Tests gemacht die cis leicht besser eingestuft haben als carb.

Cis greift Nieren, Gehör und Plättchen. Dann ist es die Top erbrechen Substanz, und es kommen eventuell noch die gewöhnlichen NW wie Haarausfall, Müdigkeit, Nerven, usw.

Gestern haben sie mit einen hörtest gemacht. Es wird generell empfohlen nach 2 cyclen den Test zu wiederholen.
Nieren werden mit dem krea(tinine?) Wert wöchentlich kontrolliert.

Um die Nieten zu schützen wird vor und nach der chem viel Wasser gegeben (3L)
Vor der chemo kommt noch ein Cocktail an Substanzen (Kortison, Magenschutz, gegen Übelkeit -3x, ein müdemacher, Magnesium und Kalium)

Immerhin hat die Ärztin gesagt es sei weniger schwer zu ertragen als TAC. Letztes habe ich ja auch Geschäft, also...!

Alles gute, nächstes mal beschreibe ich die Nebenwirkungen !

[Lotte210]

Hallo Mädels,

habe heute Tag 6 nach Chemo Nr. 3 und bin ganz schön platt.
Schlafe immer wieder ein und kein Geschmack und Mund kaputt.

Aber wollte trotzdem eben lesen und was schreiben.

@ taglilie

Ich denke, dass die Onkologen sich sehr gut auskennen und wissen, was sie machen.
Klar, ist die Entscheidung schwer, aber ich würde auch verzichten, bevor die NW noch schlimmer werden und Dir schaden. Ich habe Nr. 3 ein wenig schwächer bekommen, als die letzten Chemos wegen meiner Gallengeschichte. Auch wenn ich NW habe und die mich belasten, denke ich, dass es die richtige Entscheidung der Ärzte war.

@ suselchen

Wir alle kennen solche Tage und ich drücke Dich mal ganz doll.
Man kann nix machen und für die meisten Dinge fehlt einem die Kraft.
Alle anderen leben weiter und man selbst ist so eingeschränkt.
Im Moment fällt mir das morgens besonders auf, denn nach den ganzen Feiertagen geht Schatz ja wieder arbeiten und ich sitze hier rum .
Bei dem Schnee konnte ich ihn nicht mal zur Arbeit fahren und hier zu Hause viel machen klappt auch nicht.
ABER .....
es kommen wieder bessere Zeiten
Wie schon von vielen geschrieben
DAS ist unsere Chance wieder gesund zu werden !!!
So schwer es auch an manchen Tagen fällt, wir dürfen unser Ziel nicht aus den Augen verlieren.
Wir halten zusammen und besiegen die Krankheit !!!

@ joanajo

Kopf hoch - ich denk an Dich und dann hast Du die EC erledigt.

@ sommerbiene

Ja das Chemo Hirn - an manchen Tagen erzähl ich einen Unsinn - aber das kommt ja zum Glück wieder in " die Reihe " .

@ zombie

Super - man wäre ich auch schon mal vor der OP. Habe meine letzte Chemo aber erst am 14. März.
Die wird bestimmt schön klein, denn der Untermieter ist ja nicht mehr so groß.
Freu mich für Dich !

@ Brigitte

Danke für Deine Aufmunterungen - les ich immer wieder gerne :-)

@ brynja

Mein Dok meinte, nach der Chemo ca. 4 Wochen bis zur OP, je nachdem wie die Werte sind und dann ca. 4 Wochen bis zur Bestrahlung. Finde es aber toll, dass wir hier zusammen bleiben und uns auch über Bestrahlunf etc. unterhalten können.
Habe mich nämlich an Euch gewöhnt

@ AnLiBo

Die Chemo hat bestimmt angeschlagen. Klar, sieht man an manchen Tagen alles ein wenig grauer, kenne ich ja auch.
Aber wie schon oben geschrieben, bevor die NW zu schlimm werden und einige evtl. nicht mehr weg gehen, sollte man auf die Ärzte hören, denn die kennen sich aus.
Ich habe auch ein wenig nachgelesen, denn ich dachte ich bekomme auch nur 4 mal Chemo, statt 6.
Jetzt habe ich Halbzeit - freu mich, aber wenn ich mir vorstelle, dass ich noch 3 mal vor mir habe...

Ich drück Euch alle und wünsche Euch wenig NW und wir alle werden die richtigen Entscheidungen für uns treffen

Kopf hoch und bis bald

Lg Lotte