Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

@Boebi: ich drücke mit

@Selbsthilfegruppe: Der Hersteller meines Ports hat meine email-Anfrage beantwortet :
ich könne mit meinem Port bedenkenlos Tauchen gehen. Ich sollte nur aufpassen,
dass die Tragegurte der Druckluft-Flasche nicht direkt über dem Port liegen, damit es nicht zu Druckstellen kommt.
Also, die Urlaube der Zukunft sind gesichert


Ansonsten klappt essen durch den Mund bei mir inzwischen total gut, mit richtig vielen Sachen, nur zum Trinken muss immer noch mal die PEG ran.
(bin jetzt 18 Tage nach der letzten Bestrahlung).
Mein Gewicht kann ich auch inzwischen halten, das ja seit Wochen immer eine Abwärts-Tendenz hatte.
Nur mein Geschmackssinn spielt mir noch Streiche, viele Sachen schmecken einfach noch nicht, und auch nicht wie früher.
Die Nerven regenerieren sich wohl am Langsamsten, das wird halt alles noch einen Moment dauern.
Die Brandwunde am Hals ist bis auf zwei kleine Krusten total weggeheilt und es tut auch nicht mehr weh.

Trouble habe ich noch mit einer der Medikamenten-Nachwirkungen: meine Finger- und Fußspitzen sind noch sehr empfindlich, vor allem mit der Kälte draussen.

LG und einen erfolgreichen Tag wünsche ich!
Bruni

[Ursa2]

Hallo boebi,
ich bin in gedanken bei dir
Alles Gute

LIZ

[Atlan]

hallo bruni,
da hört sich doch schon alles nach besserung an. die geschmacksnerver erholen sich recht langsam. bei mir ist heute noch der geschmack nicht so, wie er einmal war, aber immerhin kann ich wieder zumindest etwas schmecken. aber damit kann man leben.

@boebi
ich drücke alle daumen und bete für dich.


liebe grüsse
atlan

[Hilla]

Lieber Boebi,

ich denke schon seit einiger Zeit an Dich und schicke Dir und auch Deiner Frau alle Kraft der Welt...........

Hilla

[Coraaa]

boebi, auch meine Daumen sind seit heute früh gedrückt. Halt die Ohren steif.

[Marbi]

Was haben euch die Ärzte gesagt, was das für ein Tumor ist. Du sagst er sitzt zwischen Speise- und Luftröhre. Ist es ein Speiseröhren- oder ein Lungenkrebs?
Kann sich dein Mann nicht lieber in Deutschland behandeln lassen?

Befallen ist ein Segment der Zungenbasis mit Ausdehnung ín Richtung Speiseröhre und Luftröhe, ohne bisher dort Probleme zu verursachen. Schleimbildung ist vorhanden und ab und zu ein stechender Schmerz in Richtung Ohr beim Kauen und die Stimme ist leicht verändert. Außerdem drückt er auf Nerven, die Rückenschmerzen verursachen. Dagegen hat er Morphinpflaster erhalten.

Ich war heute bei unserer Hausärztin und die hat mir vieles erklärt und jetzt ist auch die gröbste Unsicherheit weg. Sie hat in meinem Beisein mit der Onkologie telefoniert und alle meine Fragen beantwortet. Mein Mann hat im ersten Zyklus Taxotere, Cisplantino und 5 Tage lang für Zuhause fluorouracilo in einer kleinen Flasche über den Port erhalten. Zusätzlich 5 Tage Neupogen und Colutiorio mucositas. Das soll nun noch 3 x folgen.

Nach der ersten Chemo waren die Beschwerden komplett weg, nach ein paar Tagen Tagen in der Pause kamen sie dann etwas weniger stark wieder. Ist das normal? Die Ärztin wollte da mit der Sprache nicht so richtig raus, zumindest kam es mir so vor. Am 24. beginnt der nächste Zyklus.

Diese 4 Zyklen sollen zum Verkleinern des Tumors führen. Danach soll wohl eine Bestrahlung mit nochmaliger Chemo folgen. Eventuell dann noch eine OP, falls das nicht ausreicht.

Ist die Vorgensweise in Deutschland anders? Ich habe nirgendwo gelesen, dass eine Chemo vor der Chemoradio erfolgt und erst dann operiert wird. Meine Hausärztin meinte zwar, dass die Onkologie in Denia mit dem Krebszentrum in Barcelona eng zusammen arbeitet und die in Europa führend ist aber verunsichert ist man doch oder habe ich das nur überlesen? Trotzdem ist die Angst seit dem Gespräch kleiner geworden.

Eine gute Nacht, Maria

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@boebi: wie lief es heute? War im Büro, hab aber fest an Dich gedacht.

@Marbi: was Du da beschreibst, ist so ziemlich die Standardtherapie, die ihr auch hier in Deutschland bekommen würdet. Wenn Du ein bissl im Faden schmöckerst, wirst Du viel dazu finden, wie es abläuft und vertragen wird.

Bei mir geht es schrittchenweise aufwärts. Morgen hab ich Antikörper-Infusion. Dabei war ich gerade pickelfrei .

Liebe Grüße
Dreizahn

[Atlan]

Hallo Maria,
das ist der Link zur ganz neuen S3_Leitlinie in DE

http://www.krebsgesellschaft.de/down...n_20121115.pdf

LG
Atlan

[Atlan]

Der Link geht nicht,
so jetzt noch einmal

http://www.krebsgesellschaft.de/down...n_20121115.pdf

lg atlan

[boebi]

Hallo Freunde,
gestern Morgen war die Stunde der Entscheidungen, aber erst mal vielen Dank für die guten Gedanken und Wünsche.

Es war eine große Runde und alles redete auf mich ein.
Meine Entscheidung stand aber schon im Vorfeld fest und ich werde noch einmal den Eiter entfernen lassen. Die MKGler werden zusammen mit den Neuros operieren, damit nur ein OP nötig ist. Es wird die neue Geschwulst an der linken Halsseite entfernt und die Eiterherde an der HWS abgesaugt, durchgespült und ausgefüllt.

Das Ergebnis der Biopsie ist noch im Brutschrank. Wenn der Erregertyp feststeht wir eine Antibiotikatherapie gemacht und ich werde mich an der HWS nicht operieren lassen. Die Ärzte sind inzwischen bei 6-12 Monaten Korsett und Krankenhaus und das will ich nicht mehr.

Der Aufnahmetermin im KH ist am 28.01 und der OP am 29.01. Ich habe also noch eine schlaflose Woche, aber eher waren die beiden Fachgebiet zum OP nicht zusammenzubekommen.

Dreizahn: Du bist immer noch mein schlafloses Küken und wirst geschaukelt.
Schön, dass es Dir wieder besser geht. Immer dran denken: „Wenn du am Boden bist, ……!

Liz alte Freundin, auch wieder schlaflos? Ich hatte kurz „grün“ gesehen Deine Frage: Es ist der gesamte Segmentbereich 2-3.

Rainer: Ich werde im KH die hyperbare Sauerstofftherapie ansprechen. Ich kenne die Druckkammer noch vom Lehrgang beim VDTL.

Es ist doch merkwürdig, wie ruhig man wird, wenn einmal die Entscheidungen gefällt sind.

Allen und vor allen Dingen den Neuen: Kopf hoch!
Boebi

[Rainer53]

Hallo Boebi,

gut, dass du eine Entscheidung getroffen hast.

Wegen der Druckkammer würde ich mal z.B. bei den Heidelbergern anrufen und mit Dr. Reumont sprechen. Er kann dir sicher einiges dazu sagen und du hast dann ein besseres Gefühl dafür, was durch die Behandlung möglich ist. Ich denke doch einiges.

Es ist halt so meine Erfahrung, dass viele Ärzte in Kliniken wenig bis nichts über die HBO wissen, obwohl es ein klassisches schulmedizinisches Verfahren ist. Oft stehen die Ärzte dann dem Verfahren ablehnend gegenüber, weil sie es einfach nicht kennen und es nicht zum 'normalen' Procedere gehört. Davon solltest du dich nicht abschrecken oder gar entmutigen lassen sondern in jedem Fall das Gespräch mit einem Arzt einer Druckkammer suchen, Dr. Reumont wäre für mich da erste Wahl, auch wenn du dich woanders behandeln lassen wirst.

Viele Grüße und weiterhin Mut bei deinen Entscheidungen,

Rainer

@ Dreizahn,

ich wünsche dir sehr, dass es weiter aufwärts geht und du jede Menge Lebensfreude und Zuversicht verspürst,

Rainer

@ Maria,

das vorgeschlagene Procedere hört sich für mich schlüssig und auf der Höhe der Zeit an. Die Hausärztin wird nicht viel zu den wiederaufgetretenen Schmerzen sagen können, da sie wohl auch nicht die notwendigen Befunde erheben kann. Eine endgültige Heilung kann eh nicht durch Chemo allein erfolgen, sondern nur in der Kombination mit Bestrahlung.

Viele Grüße und euch alles Gute,

Rainer

P.S.: @Boebi, ich bin nicht schlaflos, geh bloß spät ins Bett.

[boebi]

Rainer

na dann irgendwann, Gute Nacht und danke für Deine Informationen.

Boebi

[boebi]

Hallo Freunde, da bin ich und schon wieder schlechte Nachrichten.

Meine Frau ist heute Morgen an einer Aufzugschwelle in der Uni ganz böse gestürzt. Jetzt liegt sie im KH und wird am Montag operiert. Sie hat sich drei Lendenwirbelknochen angebrochen. Ich versuche zu trösten.

Ein ganz trauriger Boebi

[Stachelbeere]

Hi Boebi
Drück dir ganz fest den daumen das alles gut läuft auch bei deiner Frau.

@ alle anderen habe mittlerweile meinen zahnersatz bekommen und hoffe das die KK jetzt auch zahlt.
Wie war es bei auch als ihr eine folge reha beantragt habt? Habe vor dieses Jahr zu gehen da mir 2010 eine reha abgelehnt wurde mit der begründug es wären nicht genug medizinische gründe vorhanden warum ich die reha benötige. Mal schauen ob ich jetzt wieder als simmulant dar gestellt werde oder ob der antrag durch geht.
Wüsche euch allen ein schönes WE aus dem mittlerweile wieder verschneitem Schwarzwald.
Silke

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
das kann ja woh lnicht wahr sein. Da wünsch ich natürlich erst mal deiner Frau alles Gute. Kommst du denn alleine klar? Ich kann mir vorstellen daß es eine längere Sache wird mit deiner Frau. Hast du schon mal überlegt ob ihr ein Doppelzimmer nehmt? Hab ich schon mal gesehen.
Ich wünsch euch was!
Liebe Grüße
Renate