inoperables Bronchialkarzinom

[Mirilena]

Liebe Sanni,

ja, es ist unglaublich, woher auf einmal diese ungeahnten Kräfte kommen... Wahrscheinlich haben wir ein inneres Reservoir, das wir anzapfen können in solchen Zeiten.

Ihr macht das schon alles super und das Wichtigste ist ja tatsächlich, dass deine Mama zuhaus ist und sich geborgen fühlt. Es schweißt eure Familie noch enger zusammen, so wie du das bereits geschrieben hast, und es fühlt sich irgendwie so an, als könne man die Liebe sehen... Die Prioritäten im Leben verschieben sich und auf einmal wird einem so bewusst, was wirklich zählt und was hinten abfällt.

Schön, dass deine Mama doch mal ein paar Happen essen mag! Ja, und sollte es erforderlich sein, dann wirst du es auch schaffen, deiner Ma Morphium zu spritzen. Sanni, habt ihr eigentlich SAPV (Spezielle ambulante Palliativversorgung) oder nur den Pflegedienst? Ihr könnt nun jede Hilfe gebrauchen und auch, wenn du gern für deine Mama da bist, dann kostet es doch extrem viel Kraft und daher nehmt solche Unterstützung in Anspruch...

Liebe Grüße
Miriam

[sanni2404]

Hallo Miriam,

erstmal erneut vielen Dank für Deine Zeilen...ja, wir haben eine palliative Versorgung, sowohl als Hausarzt als auch als Notrufnummer...meine Mama hat sich gut zu Hause eingelebt und vermittelt uns immer wieder, daß sie froh ist daheim zu sein!...das gibt meinem Vater und mir ein tolles Gefühl, daß wir wirklich alles richtig gemacht haben...aber letzte Nacht mußte der Arzt kommen, da sie die Rückenschmerzen nicht mehr ausgehalten hat...sie bekam eine Schmerzspritze und danach ging es ihr etwas besser...das Morphinpflaster wurde auf 25 mg erhöht (der Pfleger erklärte mir, daß das wohl noch nicht sehr hoch sei, aber schon eine Menge Schmerzen nehmen könnte)...ihre Ärztin hat uns ein Mittel (Sevredol) bei Durchbruchschmerzen verschrieben...kennst Du es vielleicht bzw. wirkt es gut..?.es gibt da ja verschiedene Mittel, aber ich habe einfach zu wenig Ahnung!...zudem hat sie auch eine schmerzhafte Wundstelle am Rücken (durch das ständige Liegen), was die Caritas natürlich sehr gut versorgt...kann man da trotzdem irgendwie noch ein Hilfsmittel besorgen, um ihr das Liegen so angenehm wie möglich zu gestalten???...ach sie tut mir einfach richtig leid und die Krankheit schreitet so erschreckend schnell voran...evtl. hast Du ja ein paar Tipps für mich, da würde ich mich sehr freuen!! LG Sandra

[Mirilena]

Liebe Sanni,

Sevredol hatte mein Vater auch und ihm hat es gut geholfen. Stimmt, er hat immer Sevredol genommen gegen die Schmerzspitzen. Als er nach seinem Aufenthalt auf der Palliativstation nach Haus kam, bekam er anfangs Morphinpflaster 25 mg. Das ist keine hohe Dosis. Wenn es deiner Mama die Schmerzen nimmt, ist das doch fantastisch! Hauptsache ist wirklich immer, dass alles möglichst erträglich ist. Zum Ende hatte mein armer Paps 175 mg Morphin bekommen... Du siehst, 25 mg ist eine geringe Dosis.

Wir hatten eine Weichlagerungsmatratze (kann man im Sanitätshaus leihen), da mein Vater ja eine fiese Knochenmetatstase im Schulterblatt hatte.... Außerdem hatte meine Mutter das Lammfell untergelegt, damit es noch weicher war Damit kam mein Vater ganz gut zurecht. Auch er hatte offene Stellen auf dem Rücken, die wohl von der Bestrahlung herrührten. Die wurden auch jeden Tag kontrolliert und versorgt. Anfangs von der Palliativschwester, später auch von uns, damit sich nichts entzünden konnte.

Ja, es ist erschreckend mit dem Krankheitsverlauf. Ich war oft fassungslos, wenn ich meinen Vater nach der Arbeit besuchte. Er war irgendwann so schwach, dass er auch ein Glas nicht mehr halten konnte. Meine Mutter besorgte einen Schnabelbecher, so dass mein Papa problemlos trinken konnte, ohne sich womöglich zu verschlucken. Vieles, was noch vor einiger Zeit selbstverständlich war, wurde ein Kraftakt.

Aber allen Widrigkeiten zum Trotz, deine Mama ist daheim und allein das und eure Fürsorge und Liebe tun ihr einfach nur gut. Versuch, daran zu denken!

Ganz liebe Grüße
Miriam

[sanni2404]

...danke für Deine Zeilen liebe Miriam
Heute war mal wieder einer dieser schrecklichen Tage...die Nacht war der Notarzt da und mußte 2 Morphinspritzen setzen...die Durchbruchschmerzen werden immer heftiger, so daß ich schon am Mittag von der Arbeit zu meiner Mama gefahren bin...irgendwie hab ich das Gefühl, als hätten wir nicht mehr viel Zeit...sie konnte ab heute auch kein Glas mehr halten und ich habe ihr einen Schnabelbecher besorgt...das Schlucken fällt auch zunehmend schwerer...auf der Fahrt nach Hause hab ich nur geweint...wir wissen ja, wie es um sie steht und trotzdem tut es einfach nur weh...die Hausärztin ist auf die "Idee" gekommen meine Mama wegen der Schmerzen am Rücken operieren zu lassen...ich halte da nicht viel von, da ich glaube, daß diese aufgrund der bestehenden Metastasen nicht viel Erfolg verspricht...was meinst Du, sollten wir uns darauf einlassen???...mein Bauchgefühl sagt eher nein, da ich den allgemein sehr schlechten Zustand meiner Mama sehe...ich denke, daß das Morphin ihr da eher hilft...
Wie hast Du es eigentlich geschafft, die schwere Zeit mit Deinem Papa zu verarbeiten??...hast Du Dir Hilfe gesucht oder einen Weg für Dich gefunden?
LG
Sandra

[Mirilena]

Guten Morgen liebe Sanni,

es tut mir so leid... Ich sehe dich und deine Eltern geradezu vor mir, denn ich weiß ja nur zu genau, wie sich das anfühlt. Es mach tmich unglaublich traurig zu lesen, dass deine Mama so arge Schmerzen hatte, dass ein Notarzt nachts kommen musste...

Was deine Frage zur Rücken-OP betrifft: als Tochter eines ehemals Betroffenen muss ich ganz klar sagen, dass eine solche OP eine Katastrophe für deine Mama wäre. Ihr gesundheitlicher Allgemeinzustand ist schlecht, sie ist sehr schwach und hat solche Schmerzen. Zudem dürfte sie wegen des Bronchialkarzinoms wohl auch nur eine lokale Narkose erhalten... Mein Vater wurde mit lokaler Betäubung am Oberschenkel operiert... Die Belastung durch eine Vollnarkose wäre zu gefährlich gewesen. Und ein Eingriff an der Wirbelsäule ist dann noch eine Nummer härter. Ganz eindeutig NEIN! Ich betrachte das genau so, wie es dir dein Bauchgefühl sagt! Es würde deiner Mama nicht helfen, sondern wäre riskant und eine zusätzliche Belastung...

Frag mal nach, ob die Schmerzmittel (Morphin, Sevredol etc.) nicht erhöht werden können, da der Körper deiner Ma sich offenbar bereits an die Dosis gewöhnt hat. Sie soll keine Schmerzen haben!!! Das ist das Einzige, was man jetzt tun kann, um ihr die Zeit erträglich zu machen.

Die schwere Zeit zu verarbeiten... Das ist ein Prozess oder auch ein Weg. Der sieht bei jedem von uns unterschiedlich aus. Ich habe mir auch nicht vorstellen können, wie ein Leben ohne meinen Paps ausschauen wird. Nach dem Abschied fühlte ich mich wochenlang elend. Das war keine Kraft mehr und überall in mir nur Traurigkeit. Manchmal auch nur Leere. Es hat mir geholfen, dann ins "Hinterbliebenenforum" zu wechseln und dort zu schreiben, denn da darf man ja über seine Trauer schreiben und liest, wie andere damit umgehen. Es hilft auch da, dass man nicht allein mit seinen Gefühlen ist. Ich persönlich habe gelernt, mich auf die Trauer einzulassen, sie an meinen Tisch einzuladen und ihr ins Gesicht zu schauen. So hat sie sich allmählich verändert. Von einem reißenden, wilden Tier hat sie sich gewandelt. Sie wurde milder mir gegenüber. Und ich habe für mich akzeptiert, dass nichts und niemand den Tod meines Papas hätte verhindern können und dass es gut war, dass er gehen durfte, denn es ging ihm derart schlecht, dass ein Leben nur noch Mühe und Qual war. Natürlich hätte ich ihm gewünscht, dass er länger hier verweilen dürfte, doch dann in gesundem Zustand. Aber das war ja illusorisch! Ich habe die Beziehung zu meinem Vater aufrecht erhalten... Nur geändert! Ich kann ihn nicht mehr in den Arm nehmen, ihm kein Küßchen mehr geben, mit ihm ein Bierchen trinken, mit ihm plaudern oder herzlich lachen und manchmal auch schimpfen. Aber ich kann immer noch mit ihm reden und das tue ich oft. Ich bitte ihn auch um Rat und wenn ich ganz tief in mich hineinhorche, dann höre ich seine Stimme. Ich habe für mich gelernt, dass alles gut ist, wie es ist. Dass mein Papa an einem sicheren und geschützten Ort ist und ich ihn in meinen Gedanken dort immer besuchen kann. Aber das dauert! Bei mir ist es demnächst ein Jahr her und obwohl ich mittlerweile ganz gut klar komme, besuche ich eine Trauergruppe. Professionelle Hilfe habe ich mir geholt, als wir die Diagnose erhielten. Drei Gespräche bei einer Psychoonkologin hatte ich und die waren Gold wert. Die haben mich gestärkt für die Zeit, die dann kam. Für mich war das der richtige Weg.

Sanni, du wirst das alles schaffen! Ich konnte mir das auch nicht vorstellen, aber die Liebe zu deiner Mama macht dich stark!!! Und ganz ehrlich, wenn du weinen musst, dann ist das vollkommen in Ordnung. Ich habe mich vor einem Jahr gefragt, wie der Körper es schafft, so viel Flüssigkeit zu produzieren.

Ganz liebe Grüße
Miriam
P.S.: Wie geht es deiner Mama heute? Ich denke, sie wird hoffentlich den Schlaf nachholen...

[sanni2404]

Liebe Mriam,
auch wenn wir uns nicht persönlich kennen, so tun mir Deine Zeilen irgendwie immer gut...da ist jemand, der genau die Situation erlebt hat und der einen total gut versteht...
Meiner Mama geht es leider nicht gut, das Morphium wird jeden Tag ein wenig gesteigert, da sich die Durchbruchschmerzen immer mehr bemerkbar machen...sie leidet, daß sehe ich und gestern bei einem ihrer wenigen Momente, wo sie noch mit uns sprechen kann, hat sie mir gesagt, daß sie merkt, daß sie nicht mehr lange zu leben hat...auch wenn mein Verstand sagt, ja, ich möchte meine Mama so auch nicht mehr leiden sehen, so kann das Herz nicht loslassen...mein Papa und ich sind richtig traurig, aber versuchen ihr immer mit Schmerzmitteln zu helfen, wo wir können...vor ungefähr einem Monat hätte mir mal jemand sagen können, daß ich mich heute in diesem Forum austausche, ich hätte denjenigen für verrückt erklärt...es waren ja auch sonst immer die anderen, wo eine solch schreckliche Krankheit stattgefunden hat...aber mein Papa und ich reden sehr viel miteinander und versuchen so, alles zu verarbeiten bzw. uns zu sagen, daß wir so wie meine Mama auch niemals Qualen haben wollen...sie ist so auf uns angewiesen und wir fragen auch immer nach, ob sie Schmerzen hat damit wir direkt handeln können...sie schaut total oft in's Leere hinein, man weiß gar nicht mehr, was so in ihr vorgeht...der Wunsch von meinem Papa ist, daß sie friedlich zu Hause einschläft und nicht noch in irgendein Krankenhaus oder in's Hospiz muß...ich bete auch, daß es so kommt!...dann haben wir ihr wirklich den letzten Wunsch erfüllt...
LG,
Sandra

[Mirilena]

Das freut mich, Sanni! Dann hat es ja wenigstens etwas Gutes...

Du und dein Papa, ihr macht das ganz toll! Ihr könnt echt stolz auf euch sein, denn es kostet sehr viel innere Kraft. Es geht nicht darum, einen Menschen zu pflegen, sondern zu sehen, dass ein geliebter Mensch so leiden muss. Das ist psychisch derart anstrengend. Ich war eigentlich immer nur müde! Und die schönste Belohnung war immer ein Lächeln meines Papas oder Anflug eines Lächelns...

Es klingt so, als wäre deine Mama wirklich sehr schwach. Und die Medikamente haben natürlich auch Nebenwirkungen. Sie machen unheimlich müde und trüben auch das Bewusstsein. Mein Vater nahm auch Stimmen wahr, die wir nicht hörten und er sah seltsame Gestalten. Meine Mama hat ihn darin bestätigt und gefragt, ob die Gestalten böse seien und sie sie wegjagen solle. Wenn mein Papa wieder klar war, meinte er, er würde "nun auch noch blöde im Kopf". Sünde, oder?! Auch er war so schwach, dass das Sprechen ihn sehr anstrengte. Später konnte er nur noch stimmlos flüstern.

Sanni, so traurig es ist, aber es ist wichtig und gut, dass deine Mama sich mit dem Sterben auseinandersetzt. Ich weiß, es zerreißt dir und deinem Papa das Herz, aber ihr beiden seid wirklich tapfer! Es ist schön, dass ihr beide so zusammen haltet und für deine Mama da seid. Ihr tut alles für sie, umsorgt sie und haltet ihre Hand. Und sie spürt, dass sie von eurer Liebe umhüllt und ummantelt wird. So schlecht es ihr auch geht, das wird ihr dennoch sehr gut tun.

Ich denke, ihr schafft alles, was ihr euch vorgenommen habt und ihr werdet deiner Mama diesen Wunsch ermöglichen können. Denk daran, dass ihr, dein Papa und du, auch gelegentlich Pausen benötigt. Mal ein oder zwei Stunden raus an die Luft, einen Kaffee trinken irgendwo, sich auf die Natur konzentrieren, damit ihr Kraft tanken könnt. Auch das ist unglaublich wichtig!

Alles Liebe
Miriam