Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Grenzgänger]

Vielen Dank an Euch, Atlan und Lytha!

Ich war nun in einer Kölner HNO-Klinik. Der dortige Arzt hat meine Symptome als vergrößerte Geschmacksknospen diagnostiziert und meinte, da müsse man gar nix machen. Das wars, nach fünf Minuten war ich wieder weg...

Nun habe ich zwei extrem verschiedene Meinungen... einmal Verdacht auf Tumor und einmal "gar nix"... da werde ich wohl nochmal zu einem dritten Arzt gehen, denn das Ergebnis ist für mich nach wie vor sehr unbefriedigend. Ich bin natürlich froh, dass der Tumorverdacht sich nicht bestätigt hat. Aber so ganz traue ich dem Braten noch nicht...

[Nadine]

Vielen Dank für eure Antworten, ihr habt mir sehr geholfen!

Boebi, wir denken an euch!

LG Nadine

[Atlan]

@claudia,
mmmmhh mal eine ganz neue Art des Würzens...

@Grenzgänger,
hat irgendjemand bei dir schon eine Probeentnahme gemacht? Ich meine, ich persönlich trauen einem erfahrenem Arzt schon zu, einen Befund makroskopisch zu beurteilen, aber leider kann das auch daneben gehen. Das habe ich selbst erlebt, als mich der erste HNO-Arzt mit einem Antibiotikum nach Hause schickte. Wenn du nicht zufrieden bist, ist es das beste, eine dritte Meinung einzuholen.
LG
Atlan

[Rainer53]

@ Grenzgänger

Also wenn ein Arzt in einer HNO-Klinik sagt: 'es ist nix', dann ist auch sehr sicher nix. Die wissen nämlich, wie sowas aussieht.

VG, Rainer

[Stachelbeere]

Hallo ihr lieben

@boebi freut mich das es bei deiner frau so gut gelaufen ist. Drück dir auch die daumen das es so gut läuft.

@claudia keine schlechte idee mit der neuen würzung, vielleicht würde manch ein medikament besser schmecken als eine zutat beim essen !

@all sitz grad zuhause mit einer ganz tollen nebenhölen und stirnhölen entzündung zum glück ohne fieber aber trotzdem ätzend. Da kann man nur zuhause sitzen und , würd lieber arbeiten gehen aber meine patienten werden es mir nicht danken. Naja morgen wieder .

Viele sonnige grüße aus dem süd schwarzwald Silke

[Mischka44]

Rainer:
Ich möchte dazu nur mal kurz erwähnen, dass auch ich von meinem HNO Arzt mit einem Antbiotikum nach Hause geschickt wurde. Als sich nichts tat, bin ich wieder zu meiner Hausärztin, die mich dann an die Uni Klinik verwies.

Meine Rückenschmerzen (habe ich nun ermittelt) -rechts bis zum Ohr hoch (ist ja auch alles irgendwie gefühllos) haben nichts mit Bettliegen und so zu tun, sondern das sind Nerven, die sich telweise wahrscheinlich noch etwas eholen werden, teilweise aber auch nicht.

Zahnschienen, die würden nichts nützen. Das sind Dinge, die mit einem Gel gefüllt werden und nach, während und vor der Bestrahlung die Einflüsse der Bestrahlung ein wenig lindern können.

Musik hören ist nix, dieweil ich den Kopfhörer auf meinem rechten Ohr nicht länger als 5 Min. schmerzfrei ertrage. Inzwischen bin ich übrigens 4 Wochen sprachlos. Es geht nicht weiter, weil ich nicht schlucken kann. Ich habe immer alles voll Schnotter, Speichel und Schleim. Kann alle 10 Minuten absaugen und bräuchte eine neue "Nasse Nase".

Und jetzt kann ich wegen meiner Rückenschmerzen hier schon wieder nicht mehr sitzen.

So oder so, danke fürs Zuhören und ich wünsche allen hier, dass es ordentlich vorwärts geht und niemals mehr zurück !

Micha

[boebi]

Hallo Freunde,
meine Frau ist wieder zuhause und schläft sich gesund.
Es ist alles gut gegangen.
Grüße an Alle und Danke fürs Daumendrücken
Boebi

[Atlan]

Hallo Freunde,
schaut einmal hier:

http://www.mit-aller-kraft.de/fotoaktion

http://www.mit-aller-kraft.de/fotoak...ftgalerie.html

Eine Aktion der Deutschen Krebshilfe.

Mitmachen und ein tolles Fotoshooting gewinnen oder anderen helfen, eins zu gewinnen.

[boebi]

Hallo Freunde,
es geht wieder in ein Wochenende vor dem nächsten OP.
Beruhigend ist es, dass es meiner Frau soweit gut geht. Die LWKs waren doch nicht nur an-, sondern gebrochen. Ich habe Angst, dass sie sich in der nächsten Woche übernimmt, aber ich kann den OP nicht mehr verschieben. Das Ding an der Halsseite wächst und den Kopf kann ich auch kaum noch bewegen. Es kommt wieder alles auf einmal. Gottseidank helfen nächste Woche unsere Freunde meiner Frau.
Ich wünsche euch ein ruhiges Wochenende
Boebi

Atlan: Habe schon mal abgestimmt.

[Ursa2]

Hallo Boebi,
trotz allem wünsche ich dir ein wunderschönes wochenende.
genießt euer Beisammensein ,nächstes wochenende ist wieder getrennt.

Micha,
du wirst doch nicht behaupten, dass deine familie an weihnachten dich sprachlos gemacht hat. meines wissens wurdest du am 3.1. mit dem tracheostoma versehen und das sind dann bis zum 24.1. genau drei Wochen. Trotzdem ist es v...t unangenehm, aber sobald die kanüle draußen ist, läuft die brühe wieder ihren normalen Weg und verschwindet im magen. hast du noch immer die magensonde durch die nase?
Schick doch mal wieder ein starfoto.
das mit den lädierten nerven ist äußerst unangenehm, es gaukelt schmerz an Stellen vor, wo gar nichts passiert ist. ich ließ dauernd mein ohr inspizieren und wollte wissen, ob sie mir einen schlag aufs Auge versetzt hätten.
das mit den normalen kopfhörern habe ich auch nicht ausgehalten. Aber bei uns in der klinik gab es für 2€ kleine ohrhörer zu kaufen mit 2m kabel. ich hab zwar immer den einen oder anderen aus dem ohr verloren, aber besser Monoempfang als die Schlafgeräusche der nebenfrau.
Denk dran, in unserem reiferen Alter dauert alles etwas länger, aber was lange währt wird endlich gut(zumindest besser).

In diesem sinne dir und allen Mitstreitern eine gute, anhaltende besserung

LIZ, bei der schon bald ein monat lang nur kaltes trübes wetter herrscht( jetzt schon -3° am windgeschützten balkon)

[Mischka44]

Ursa2:
" meines wissens wurdest du am 3.1. mit dem tracheostoma versehen und das sind dann bis zum 24.1. genau drei Wochen."

Du bist aber auch pingelig.

Und so ist der Stand der Dinge. Schlucken soll ich üben. Aber das funktioniert einfach nicht, dieweil durch die fehlende Tonsille ganz hinten ein großes Loch ist. So klappt das luftmäßig natürlich nicht. Und ich komme um vor Schnotter und Speichel. Und es geht nicht weiter. Und wenn es nicht weitergeht, dann..................... na ja !

Ich hoffe nur, dass sich das auch alles "lohnen" wird.

Und mit der rechten Kopf- Schulter- und Halsseite, da wird es auch nicht besser. Im Gegenteil: Die Schmerzen werden größer. Ich bin zur Z. mal wieder so richtig verzweifelt.... und noch mehr.

Na gut, bis später
liebe Grüße und alles Gute an alle

Micha

[Ursa2]

lieber micha,
ich bin nicht pingelig, sondern studierte lehrerin und kann nicht aus meiner haut.
natürlich kommt einem jede behinderung wie eine ( gefühlte) ewigkeit vor.
das mit dem großen loch plötzlich hatte ich auch(und jetzt noch immer).
mir half und hilft noch immer, viel. viel flüssigkeit zum nachspülen, dass das zeug im mund einfach runter gespült wird. Das wasser darf nicht zu kalt und nicht zu warm sein. Und erstaunlicherweise rutschen bei mir, wegen des plötzlich großen Durchgangs, große Brocken besser als der zerkleinerte speisebrei oder ganz kleine tabletten. die hängen sich immer an die zunge und gehen nicht vorwärts und nicht rückwärts.
mir hilft dann nichts, als das zeug mit dem finger rauszupulen. aber mit etwas übung( und ich übe schon 23 monate ,) schafft man das auch lokalfein. Allerdings ist mein Serviettenverbrauch deutlich über der normalität.

solange du die tracheoknüle hast, atmest du ja durch das röhrchen und deine nase ist außer dienst gestellt. So wie ein spaten, den man nicht benützt, zu rosten anfängt, so ist das auch mit der nase. Und leider ist das geschmacksempfinden hauptsächlich ein riechen. Wie lang musst du denn die kanüle noch haben?
In leipzig, schrieb rapi, haben sie so ein teil, mit dem man auch sprechen konnte, aber ich in erlangen war stumm..
Das mit der Absaugerei tat mir immer so weh, dass ich das gerne den Schwestern überließ, die ja Übung hatten und bei dem geschäft keine unangenehmen gefühle haben.

So, mein hund muss raus und ich muss mich anziehen.
mir graut vor der kälte. Der bist du ja vorläufig entzogen (wobei mein mann mich mit dem hund öfters besuchte und ich auch schon mit Tracheokanüle, also stumm, draußen auf der straße war.)

weiterhin gute besserung,

du wirst nicht mehr neu, aber du lernst, mit den folgen der OP zu leben. wenigstens musst du nicht mehr ersticken.

das schreibt

das alte trampeltier
Liz

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Micha und Liz,

bei mir gehen auch größere Brocken leichter als feingemahlenes Zeug, und ich muß auch gerade bei kleineren Tabletten (<1cm Länge) enormn aufpassen.

Micha, besorge dir bitte so rasch wie möglich einen Logopäden mit Spezialisierung auf Dysphagie (Schluckstörungen), sowie Sprechprobleme von Erwachsenen, inkl. Trach-Management. Mag widersinnig klingen, weil du aufgrund der Trach nicht sprechen kannst, aber der kann dir schon mit dem Schlucken helfen.

Bei mir (Zungenrandkarzinom + total Neck Dissection links wg Lymphknotenmetastase) blieb diese Art von Trach übrigens nur 4 Tage lang, danach bekam ich ein Sprechröhrchen für nochmal ~7 Tage. Vielleicht wurdet ihr mit dem Nicht-Sprechröhrchen so lange am Sprechen gehindert, damit der Zungengrund und die Tonsillennarben nicht aufreißen?

Liebe Grüße,
Lytha

[Mischka44]

"Vielleicht wurdet ihr mit dem Nicht-Sprechröhrchen so lange am Sprechen gehindert, damit der Zungengrund und die Tonsillennarben nicht aufreißen?"

Ja, und so genau wird das wahrscheinlich sein. Und meine Ärztin sagt immer, eine Sprechkanüle bekomme ich, wenn ich schlucken kann. Und ich soll schlucken üben. Es geht dabei dann wohl auch vornehmlich darum, die Folgen eines Verschluckens zu verhindern (mit der T.-kanüle). So, wie ich das hier immer verstehe, darf nichts in die Luftröhre gelangen (Lungenentzündung). Was soll ich üben, wenn die Voraussetzungen im Hals nicht da sind. Das Wasser läüft immer weiß der Teufel wohin, will sich aber nicht schlucken lassen. 2 cl "geschluckt", dann huste ich mindestens 4 cl wieder aus. Und dann soll ich ja auch mit Wackelpudding üben. Wie bei Euch: Das läßt sich eher schlucken als Wasser.
Flupp- ist es unten. Aber wo unten... so genau weiss ich das auch nicht, denn ich fühle immer etwas, was sich "da unten" angesammelt hat. Na ja, also im Magen ist es offenbar noch nicht so richtig. Ist aber auch bedauerlich, dass einem das hier niemand so ein wenig erklärt. Hat ja keiner Zeit,- und als Sprachloser hat man ja ohnehin keine Chance.

Ach, und mit dem Loch, das hast Du auch ? Auch wegen Tonsillenkarzinom ? Ich weiss das ja so genau nicht. Nur, es kommt mir wie eine Öffnung vor, die dort nicht hingehört. Das muss doch auch Einfluss auf ein späteres (hoffentliches) Sprechen haben !????

So- muss erst mal wieder Pause machen. Speichel aus dem Loch husten !

Bis später Micha

[schlosserhansi]

Hallo Micha,
hatte die kanüle fast ein Jahr lang.Du bekommst ja noch eine bestralung,da machen die Ärte die kanüle sowiso nicht raus.Ich hatte 35 stück,danach konnte ich nicht mehr Essen.Du mußt einfach geduld haben.

Gruß Hans