Neu hier - ich weiß nicht weiter

[hansekind]

Ich habe mich heute durchgerungen, im Krankenhaus anzurufen, nachdem ich keine Rückmeldung per SMS bekam...
Das wollte ich schon seit letzter Woche machen, aber die Angst war zu groß vor einer "schlimmen Nachricht", wenn ich überhaupt Auskunft bekomme...

War ganz cool eben (ich kenne Krankenhaus noch ganz anders, keine Auskunft und keine Bemühung, aber das ist wohl heutzutage etwas anders...und viell. auch auf der Onkologie nochmal extrem anders) aber bei der Auskunft war man total nett, man hat mich nicht gefragt, wer und weshalb ich bin und warum sondern man hat ihr gleich gesagt, wer am Telefon ist unds schwupps:

HATTE ICH SIE IN DER LEITUNG

Sie hatte keine OP, sie hatte heute ne Sedierung der Lunge, SIE LEBT !! und sie meinte, ihr ginge es soweit gut, ab Montag kommt sie wohl raus und dann können wir wieder in Ruhe telefonieren bzw. ich auch zu ihr nach Hause fahren...
Was ne Sedierung ist, hab ich mir grad bei Tante Wiki durchgelesen...

Sieh -hörte sich erschöpft an, ruhig. War halt nen Minuten-Telefonat, weil wir die Leitung nicht so lang besetzt halten wollten von der Station...

Warum ist man so enttäuscht, wenn man von der Stimme her das Gefühl hat, wie abgewimmelt zu sein?
Dabei sollte ich mich jetzt freuen. Und das tue ich jetzt auch! Sicherlich war sie von der Sedierung (Ergebnis, warum weshalb wieso) auch noch zu erschöpft...

@Miriam und Svenja, danke für die aufbauenden Worte!!!
Manchmal wüsste ich echt nicht, was ich ohne dieses Forum hier machen würde...

[Mirilena]

Ich schließe mich Svenja an! Hut ab, das hast du echt toll angestellt! Im ersten Moment dann die große Erleichterung und ein Glücksgefühl und gleich danach wieder eine Ernüchterung... Ich kann es verstehen! Mir ging es oft so, wenn ich mit meinem Vater telefonierte und er dann schön "Tschüß" sagte nach ganz kurzer Zeit. Man hörte dann auch an seiner Stimme, dass er nicht mehr reden mochte.

Ich denke auch, dass deine Freundin einfach schlapp und müde ist. Sicherlich hat sie sich riesig gefreut, deine Stimme zu hören. Echt, du bist eine ganz, ganz tolle Freundin, hansekind

Und auch ich wünsche dir, dass ihr bald wieder länger sprechen könnt und auch, dass ihr euch wieder seht!

Ganz liebe Grüße
Miriam

[hansekind]

Ihr Lieben,

danke das Ihr hier immer wieder vorbei schaut und mir eine Nachricht hinterlasst

Aber wisst Ihr was? Ich habe vorhin bei Tante Google Sedierung Lunge eingegeben und bin bei Bronchoskopie gelandet...
Nun habe ich eben nochmal Sedierung eingegeben und las darüber ziemlich schreckliches...

Ich meine, es kann doch nicht sein, das bis Ende des Jahres nichts bei ihr war (neuer Tumor etc.) jetzt Wasser in der Lunge, erst war von OP die Rede, jetzt Sedierung...was ist mit der Zeit ??? Was ist hier los?

Hat sie jetzt ne Bronchoskopie bekommen oder bekommt sie Sedierung?

Ihr seht, der Anruf war zwar gut, sie zu hören, aber jetzt - jetzt kommen die Fragen...manchmal ist es wirklich Mist, sich im Internet schlau zu machen...und oft hilft es wiederum...sonst könnte ich hier nicht schreiben...

@Miriam - ging das Dir nur am Telefon so oder auch, wenn ihr euch gesehen habt? Ich habe das Gefühl bekommen, wenn wir uns sehen, ist alles viel näher und intensiver. Nicht die Worte oder die Stimme machen es aus, sondern die Nähe und die Augen...mal wieder...
Telefonisch bin ich echt nicht der Hit, das war von Anfang an so. Obwohl ich sonst die Quasselstrippe bin und immer was zu sagen habe.
Ich bin dann auch immer so "cool" und das ist eine Bezeichnung, die ich hasse...ein Streitpunkt mit meiner Lebensgefährtin, die "coole Leute" mag und ich jedes Mal abgehe...
Und dann bin ich es selber...und eigentlich bin ich eher der ruhige Part, der Beobachter, der Fühlende...
Damit komme ich gar nicht klar.

Sie ist übrigens auch immer so drauf. Alles gut, aber ihre Augen sprechen andere Dinge...
Und wenn ich dann wieder bei ihr bin, sind wir wieder in der Wahrheit...im Hier & Jetzt...das ist doch komisch, oder?
Aber wahrscheinlich ist es auch einfach nur Eigenschutz, keine Ahnung...

@Svenja, naja, Auskunft in dem Sinne habe ich ja nicht erhalten. Gesagt wurde mir in dem Sinne ja nix. Man hat sie mir ans Telefon geholt. D.h. sie haben sie gefragt, ob sie mich sprechen möchte, ich musste der Schwester meinen Namen sagen. D.h. die Info kam jetzt nur von ihr.
Auch auf meine Aussage, das sie letzten Freitag an der Lunge operiert wurde, darauf kam keine Reaktion.
D.h. wenn es ihr mal nicht gut geht, sie sie nicht fragen können, ob sie mich sprechen möchte - ist die Frage, ob sie mir sagen könnten, das es ihr z.B. gut geht - aber sie momentan schläft oder so....
Ob ich jetzt in der Auskunftsdatei stehe, weiß ich also immer noch nicht.

Schön, dass es Deinem Kleinen wieder etwas besser geht Auch Dir wünsch ich und Deinem Mann weiterhin viel Kraft

[Mirilena]

Guten Morgen hansekind,

hey, du musst mal versuchen durchzuschlafen!!! Sonst kippst du uns irgendwann um!

Um ehrlich zu sein, unter Sedierung der Lunge kann ich mir so rein gar nichts vorstellen. Sedierung im allgemeinen bedeutet für mich, dass man Beruhigungsmittel in Kombination mit Schlafmitteln erhält. Man wird sozusagen schläfrig und ruhig gestellt. Inwiefern eine Lunge so behandelt werden kann...weiß ich nicht! Und ich werde das jetzt auch nicht im Netz googeln, denn wie du bereits schreibst, es kommt sicherlich nichts Gutes dabei heraus. Ich habe für mich die Erfahrung gemacht, dass auch viel Schrott im Netz steht! Je mehr du liest, desto unruhiger wirst du, weil so vieles sich widerspricht oder einfach schrecklich ist. Wenn du einen guten Arzt kennst, dann frage dort mal nach, was das in Zusammenhang mit der Erkrankung deiner Freundin bedeuten könnte. Ich denke, das wäre sinnvoller.

Ja, das war nur so am Telefon mit meinem Papa. wenn ich bei ihm war, ob im Krankenhaus oder daheim, dann konnte ich ihn ja anschauen. Dann war es so wie du es beschreibst: sehr viel Nähe, große Intensität und ganz viel Liebe. Es kommt mir so vor, als sei die Liebe bis zum Schluss sogar noch gewachsen... Sprechen konnte mein Vater die letzte Woche kaum mehr, nur stimmlos flüstern und auch das kostete ihn so viel Kraft, dass richtige Gespräche nicht mehr möglich waren. So sprachen unsere Augen also ohne Worte... Und ich habe gelernt, die Stille auszuhalten (ich bin ein sehr quirliger und mitteilungsbedürftiger Mensch und anfangs fiel es mir sehr schwer mit der Stille) und dann auch zu genießen. Ja, es ist sehr treffend, wie du es bezeichnet. Du bist in ihrer Gegenwart im Hier und Jetzt und mehr geht nicht, hansekind. Das ist nämlich goldrichtig!!!

Ich hoffe, dir fallen heute vor Müdigkeit nicht die Augen zu...
Ganz liebe Grüße
Miriam

[hansekind]

Hey alle,

sorry wenn ich grad nicht auf Eure Antworten eingehen kann, aber ich fahre morgen nach Dessau.
Vielleicht wird es unser letzes "Sehen". Aber sie kann nicht mit mir telefonieren, da sie nur weint und sie hofft, das sie Montag noch in die Klinik kommt und das alles gut ausgeht - so ihre Worte.
Pflegedienst ist seit ein paar Tagen da, aber privat...die KK hat sich dazu immer noch geweigert...das ist ganz böse. Ich hasse gerade Deutschland!

Ich fahre morgen in aller Frühe los, ich sollte Mittag bei ihr sein. Hab seit Tagen nicht wirklich geschlafen, gehe jetzt auch gleich ins Bett.

Denkt bitte alle an mich - nein -eigentlich an sie und drückt bitte alle Daumen!
Ich hab Angst

[Mirilena]

Hallo hansekind,

ich bin in Gedanken bei euch und hoffe, dass du deine Freundin sehen und mit ihr sprechen kannst. Du brauchst hier nicht antworten oder dich zu etwas verpflichtet fühlen. Ist doch klar, dass du jetzt ganz andere Sorgen hast! Melde dich einfach wieder, wenn du den Kopf dafür hast, okay?!

Fahre morgen ganz vorsichtig, ja? Ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft!!!

Ganz liebe Grüße
Miriam

[hansekind]

PLACEBO!

Das war das Wort am Sonntag!

Hallo meine Lieben, vor allem Mirilena,

ich bin zurück und völlig fertig. Fragend, ahnungslos, verwirrt...
Da ich in DE kein Internet habe, nur mein Smartphone, konnte ich noch nicht wirklich nach Informationen suchen...Fakt ist aber, das ich automatisch über FB im Brustkrebsforum bin, sowie auch in "meiner" Hirnaneurysmagruppe...dort habe ich ohne das Wort zu nennen - gefragt - ob schon was negatives über Studien berichtet wurde...
Ich weiß nicht, wer von FB auch hier ist, aber: es kamen ganz eindeutige Ansagen wie: das weiß man vorher, was man unterschreibt, bekommt genug Info und Aufklärung etc.etc. - Auf gut Deutsch hat sich das für mich gelesen: Pech gehabt, tut mir leid um Deine Freundin...das war hammer hart, zumal es sich auch um ein Brustkrebsforum leitet.
(meine Hirnaneurysmagruppe wird vom gleichen Admin bei FB geleitet wie im Netz, nur zur Info...)

Puh. Das war hart. Dies wurde von Betroffenen geschrieben.
Ich habe langsam das Gefühl, das dieses Thema totgeschwiegen wird (sorry für den Begriff). Aber es könnte nicht passender sein...

Als ich nach Hin und Her mein Freundin am Sonntag zur Antwort ermutigen konnte, wurde sie auf einmal ganz erst und meinte, das wars. 5% hat sie noch, vielleicht 10%. Natürlich war sie in der Studie, aber sie sagte mir am Sonntag, das ihr Arzt zu ihr sagte, sie wäre eine von ... die Placebo bekommen haben. Das es dem Arzt leid tut (bitte beachten, ich kann nur das so wieder geben, wie mir gesagt!)

Das nächste, sie ist von der Klinik weg, hat jetzt einen neuen Arzt. Als dieser die Unterlagen studierte, konnte er wohl nichts mehr sagen. Er fragte sie nur nach dieser und jenen Thterapie, warum soviel Cortison - was ist denn mit diesen Medis (kannte sie auch nicht, da nie bekommen) und das sie neben Placebo wohl nen Medikament bekommen hat, was die Metas jetzt hat explodieren lassen.
Auf die Frage - warum sie denn entlassen wurde meinte der neue Doc (war er da knallhart wirklich ehrlich?): Sie ist zum sterben nach Hause geschickt worden...

So. Was nun? Sie meint, sie will nichts mehr machen, wenn sie verklagt - bis das durch ist, ist sie eh... :`(
Sie hat auch zwischendurch keine Chemo bekommen! Immer nur wieder Medis und zu letzt Bestrahlung. Ihr ging es wirklich drastisch schlecht in den letzen Monaten, sehr schnell, immer mehr, es hörte nicht auf mit "Schlechtigkeiten".

Fakt ist. Sie fängt jetzt ne Chemo an. Wird wohl alles diese oder nächste Woche anfangen. Ne harte Chemo. Das ist bis jetzt alles.
Sie hat geweint. Ich habe mich erstmal bedeckt gehalten. Seid mir bitte nicht böse wenn ich schreibe: Mein erster Gedanke war, der Arzt kann niemals das Wort Placebo in den Mund genommen haben, hier geht es um Krebs und keine psychosomatische Sache. Mittlerweile weiß ich aber, das es das gibt...
Ich dachte auch, das sie enttäuscht ist, weil die Medis nicht so angeschlagen haben, wie sie sich es erhofft hatte, weil: SIE KÄMPFT DERMASSEN!!!!

Sie ist momentan ganz schlecht drauf, auch mir gegenüber. Alles ist böse, alles ist schlecht (was schön ist) (Nützt ihr ja nichts mehr), also - diese Tour (die ich selber kenne, verstehe und nachvollziehen kann, siehe Hirnaneurysma etc. bei mir)
Aber es tut trotzdem weh.
Am Sonntag musste ich vorzeitig gehen. Ich war so wütend auf alles. Hab geheult vor ihr und ihr gesagt, das es heute nix bringt wenn ich bei ihr bin. Das ich so wütend auf die Ärzte bin, heule - ihr da keine große Stütze sein kann. Ich hielt ihre Hand...

Gestern war ich nochmal da. Da ging es ihr besser (im Vergleich Mitte Dezember). Auch der Tag gestern war gut.

Ich habe nochmal alte Kontakte gesucht, was sie nicht weiß, weil ich mir Sorgen mache, auch um ihre Pflege, die immer noch nicht durch ist. Mein Kontakt will da was in die Wege leiten, telefonieren...

Jedenfalls, zum Abschluss möchte ich nur schreiben: Meine Freundin macht nie etwas unüberlegt, vertraut nicht all und jedem. Im Gegenteil.
Ja, wer sie kennt, weiß....und daher ist es für mich unverständlich...das sie das unterschrieben haben soll, bzw. von Placebo irgend etwas wusste...
Steht sowas direkt im Vertrag, wo man seine Unterschrift drunter setzt?

Wer kann mir weiter helfen, auf diese vielen Fragen irgendwelche Antworten zu erhalten?

Was soll ich sagen. 5% sind mau. Sehr mau. Trotzdem - ich werde ihr im Frühling ihre Terasse und die ganzen Blumen machen. Ich bin nicht der Typ, der ihr sagt: Kopf hoch meine KLeine, das wird - Du musst nur kämpfen.
Ich bin eher der sachliche, nüchternde Typ, der auch mal weint. Der dann aber auch sagt: Ich mach Dir die Terasse, sobald es Frühling wird.

Weil - weil ich es mir einfach auch so sehr wünsche und es auch für mich so festhalten möchte. Genauso, wie ich mit ihr nochmal nach Schweden fahren will. Ob sie das versteht und spürt? Oder sieht sie mich "negativ" weil ich nicht so viel lachen kann?

Oje, es war schwer. Meine Eltern haben mich zudem auch noch sooo mega gestresst, ich bin so froh, wieder in meinem zu Hause zu sein...und auch mir ging es ja bzw. geht es immer noch gesundheitlich schlecht...diese: Nicht-Rückscihtnahme und immer nur diese Forderungen...ist einfach zu viel!

Sorry für den langen Text, das musste ich mal los werden. Werde morgen meine Blogeinträge (privat) mal fort führen...
Und ich hoffe immer noch, das der Blog unendlich lang wird....

Ganz traurige und verzweifelte Grüße