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#1
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Hallo Kai-Holger,
Türchen hab ich noch keins ;-))) 2005 und 2009 wurde ich von Prof. Sturm operiert, davor war ich auch in der allg. Neurochirurgie bei Prof. Frowein. Ich drücke Dir auf jeden Fall einen positiven Verlauf. LG nach Paris Heike |
#2
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Hallo,
Kurz, der Stand der Dinge: So, jetzt hab ich fast 2 Wochen später alle Arztberichte vom 18.1 und 21.01.13. Viel schlauer bin ich dadurch aber noch nicht... Es steht in denen der Uniklinik Köln, daß ein Verdacht auf ein Tumorrezidiv besteht. Die beiden Arztberichte aus Köln sind aber vor der Ansicht der PET SCAN Bilder geschrieben worden... Im Arztbericht des PET SCANs steht, daß man in erster Linie von einem Rezidiv ausgehen müsse, da ich ein Glioblastom gehabt hätte. Sie hätten aber auch einige Fälle gehabt, wo die Traceraufnahme durch Radiotherapien, wie meine ausgelöst wurden... Immerhin sind die im MRT und PET SCAN sichtbaren Änderungen im ehemaligen Tumorbereich und es gibt keinen weiteren neuen Tumorherde im Gehirn und die oft benutzten Indikatoren, die auf einen bösartigen Hirntumor hinweisen, weisen Werte auf, die nicht typisch für bösartige Tumoren sind... Also werde ich abwarten müssen, bis sie sich im Tumorboard beratschlagt haben, was am Besten zu tun wäre. Viellicht müssen sie auch im Kopf nachgucken, was Sache ist... Ansonsten geht es mir eigentlich etwas besser als vor 2 Wochen, die Beschwerden im linken Bein scheinen auch etwas abzunehmen... Wenn da nicht die Beschwerden im linken Bein wären, würd ich sagen, daß es mir eigentlich körperlich besser geht als mit 20. Also werde ich abwarten, was man mir vorschlagen wird und mich dann am Kopf kratzen und überlegen... Grüße aus Paris, Kai-Hoger |
#3
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hi alter, wir sind bei dir und lesen mit...im kompass sowie auch in der 'gfme' mailling liste !! wir hoffen und wuenschen nur das allerbeste fuer dich...und dass wir mal zusammen hier segeln.....gaanz liebe gruesse aus dem sueden von annemarie & dayo
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#4
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Hallo,
Wollt mal wieder schreiben, wie es mir so geht. Ich bin nämlich im Moment mal wieder recht nervös, da ich morgen früh mal wieder ein MRT organisiert habe. Ich hoffe, daß die Aufnahmen zumindest nicht schlechter als die vom Januar 2013 sind, die gegenüber den vom Juli 2012 deutliche Veränderungen gezeigt haben... Von Juli 2012 bis Januar 2013 hat sich auch die Motorik deutlich verschlechtert. Ich hoffe, das die Aufnahmen morgen, wie mein körperlicher Zustand keine weitere Verschlechterung zeigt. Viele Leute sagen mir, daß ich eigentlich ganz gut aussehe... Ich fühle mich eigentlich auch ganz gut, bis auf die Probleme mit dem linken Bein bzw. Fuß. Na ja, morgen weiß ich mehr, vielleicht auch, ob die Beschwerden und Änderungen von einem Rezidiv kommen oder durch Strahlenspätschäden der 2 Radiotherapien kommen... Die Ärzte der Uniklinik haben was von einem Rezidivverdacht geschrieben und ein PET SCAN empfohlen. Die Ärztin des PET SCANs meinte, daß man wegen des gehabten Glioblastoms in erster Linie auf ein Rezidiv schließen würde. Allerdings hätten sie auch schon einige Fälle gehabt, wo solche Veränderungen durch Radiotherapien verursacht wurden... Werde am 4.5.13 auf dem nächsten Hirntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe mit den Bildern bei verschiedenen Ärzten hausieren gehen, um zu hören, was sie empfehlen, bevor es dann am 10.5.13 zu einem Termin in der Uniklinik Köln geht, um mit den neusten Aufnahmen zu besprechen, was ich machen sollte. Operieren oder Bestrahlen wollen sie nicht mehr nach 2 OPs und Radiotherapien wegen großer Risiken und eine Chemo gefällt mir nicht besonders... Offensichtlich scheinen sie aber auch in Köln nicht ganz sicher zu sein, daß ich ein Rezidiv habe, denn sie haben 2 Monate gebraucht, um mir, vielleicht zu ihrer juristischen Absicherung, eine neue Temodaltherapie zu empfehlen, ohne klar zu schreiben, daß ich wieder ein Rezidiv habe... Bis dahin ist Daumendrücken ausdrücklich erlaubt. Sonnige Grüße aus Paris, Kai-Hoger Geändert von KHK (24.04.2013 um 12:42 Uhr) |
#5
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Ich drücke dir sogar ganz fest die Daumen!
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#6
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Hey Kai-Hoger,
ich drück dir natürlich auch die Daumen für morgen!!! Wünsch dir natürlich nur das Beste. Meine Mutter hat morgen auch einen PET-CT-Termin in Tübingen. Hoffe, dass alles glatt geht und dass es sich bei meiner Mutter um kein Rezidiv handelt! Liebe Grüße, Alexa |
#7
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auch unsere daumen sind gedrueckt !!!!!!! liebe gruesse aus vias
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