Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hallo Boebi,
freu mich für euch, dass du wieder langsam auf Normal bist. Alles gute weiterhin und lass dich schön pflegen. Ruh dich gut aus, dass du bald wieder am damm bist
Ein erholsames Wochenende

LIZ

[Atlan]

hallo steffi,
ich habe auch immer eine wasserflasche bei mir. auch nachts am bett. sie ist sozuagen mein markenzeichen geworden.
olivenöl habe ich auch schon ausprobiert. meine frau riet mir gleich nach der op dazu, weil es auch gesund sei. aber pu brennt mir das im hals, auch heute noch. es ist scharf - finde ich. also ich kann es nicht so pu, morgens ein kleines stück butter im mund zergehen lassen, finde ich persönlich angenehmer oder halt magic voice stimmperlen
gute nacht euch allen. schlaft gut und träumt etwas gutes
euer
atlan

[Brynhildr]

Hallo

Zitat von aufunddavon

.... heute mit einem anderen Thema: Mundtrockenheit bzw fehlender Speichel.....

Das bessert sich bei mir langsam, da lese ich jetzt aufmerksam mit, bei den Tipps der anderen

Zitat von aufunddavon

... Womit schmiert ihr euch die bestrahlte Haut ein?

ich durfte laut Ärzten mit nichts daran, ausser Wasser.... Bepanthol Lotion war auch erlaubt, allerdings nicht in den 2 bis 3 Stunden vor und nach der Bestrahlung.
Einer meiner Mitpatienten nutzte übers WE auch meist Bepanthol intensiv, ich probierte mehr mit Aloe Vera Gel herum, was zumindest die Spannungen linderte.
Nach Bestrahlungsende durfte ich dann endlich anwenden, was ich wollte, und am allerbesten hat mir die 8 hour- repair creme von Elizabeth Arden geholfen... Die Zutatenliste davon darf man sich nicht ansehen... aber das Zeug heilt die Haut, da kann man zusehen... (verflixt teuer ist sie auch... )
Wahrscheinlich schließt sie die Haut so ab, daß sich Feuchtigkeit darunter staut und die Haut weich macht. Das verhindert Minirisse/Reizungen und ermöglicht das Heilen. Die Zusammenstellung der ätherischen Öle darin wirkt wahrscheinlich antiseptisch.
Es gibt ja heutzutage solche Hydrogelblasenpflaster, die ähnlich wirken - auch deren Prinzip ist es , die Krusten/Haut weich zu halten und in dem Zustand besser ausheilen zu lassen - vorausgesetzt, die Stelle ist nicht besiedelt.

schönes Wochenende!

[Wangi]

Hallo Steffi,

für akute Speichelprobleme habe ich immer eine kleine Flasche Wasser dabei, solche Gels und Schaum habe ich probiert, fand ich nicht gut.

Langfristig glaube ich hat mir die Aldiamed Mundspülung geholfen, auch mein Zahnarzt ist ganz begeistert. Die Spülung ist mit Enzymen und nicht scharf, es gibt auch ein Gel, aber das benutze ich nicht. Die Spülung benutze ich täglich.
Mein Logopäde meinte damals man muss die Speicheldrüsen auch "reizen", mit etwas Trockenem wie die Leibnizkekse und wenns geht auch mit Saurem, das aktiviert auch die Speichelproduktion. Das geht bei mir aber schlecht.
Wie schon gesagt, es wird bei mir nicht "normal" werden weil zu viel der Speicheldrüse fehlt, aber ich kann mich gut damit arrangieren.

Die bestrahlte Haut habe ich während der Bestrahlung ganz in Ruhe gelassen, habe sie nicht mal gewaschen, nur am Wochenende mit warmen Wasser abgetupft. Anscheinend war es richtig, ich hatte keine offenen Stellen und so etwas wie einen ganz schlimmen Sonnenbrand. Nach der Therapie habe ich sie ganz normal mit meiner Feuchtigkeitscreme, die ist mit Aloe Vera und von den Kanaren, eingecremt. Habe keine Narben oder so zurück behalten und nur ich sehe noch dass die Haut etwas dunkler ist.

Lieben Gruß
Wangi

[Mischka44]

Hallo,
muss mich mal wieder mitteilen! Inzwischen habe ich eine Trompete im Hals mit der ich aber nicht blasen kann. Ich meine die "Sprechkanüle". Was ich herausbekomme sind nur immer unverständliche gurgelnde Geräusche. Ich soll sprechen u. schlucken (kleine Schlucke Wasser) üben. Das aber geht gar nicht, kann nicht gehen und kann auch nach Übung, Übung und nochmals Übung nicht besser gehen, weil mir jetzt 3/4 des Gaumensegels fehlen. Ich werde im Mund also weder das Schlucken noch das Sprechen irgendwie steuern können. Der Pr. sagte mal so nebenbei, dass man das Gaumensegel mit einem "Lappen" operieren könne und dass das an sich kein so großes Problem sei. Aber wird er es nun auch tun ? Das hatte er nicht gesagt. Und wird mir dann wieder der Hals aufgeschnitten und weitere Nerven müssen dran glauben`? Die rechte Schulter, die rechte Gesichtshälfte incl. Ohr (ein wenig auch die linke) werden für immer gefühllos bleiben und auch hin und wieder Schmerzen verursachen. Das ist auch auf Nervenschädigungen zurückzuführen. Von aussen aber sieht man das gar nicht (noch nicht ?).
In der kommenden Woche soll die Strahlentherapie beginnen. Eigentlich sollte ich nach Einbau der "Sprech"kanüle ja nach Hause. Aber es passiert nichts. Jeder Dr. erzählt hier was anderes und andere sagen wieder, dass von "nach Hause" hier nichts zu lesen sei. Ich kann nicht sagen, dass ich mich hier in der Onkologie der Rostocker Uni Klinik gut aufgehoben fühle, keine Klinik, die ich weiterempfehlen könnte. Ich will hier auf keinen Fall Wissen u. Können der Operateure in Frage stellen,- alles andere aber............... lieber nicht !!!
So- na ja, dann werden jetzt wohl 4 Wochen Strahlentherapie folgen, dann 4 Wochen Verheilung, dann (so der Pr. dann will) erneute OP Gaumensegel, wieder 4 Wochen Heilung und dann endlich, dann werden sie mir (wenn alles gut gelaufen ist) die Trompete aus dem Hals ziehen. Bis dahin die komplette Ernährung aus den Beuteln v. Ständer und Medikamente in Wasser aufgelöst durch den Schlauch in den Bauch.

So also sind die Aussichten. Musste das hier mal sagen, vielleicht ist ja jemand mit Tipps u. Erfahrung hier. Außerdem muss ich andauernd Speichel spucken,- und das ist ein komplizierter Akt für mich, weil ich im Mund ja weder Sog noch Druck erzeugen kann. Und das ist ganz besonders belastend.

Bis später erstmal dann auch noch ein ruhiges, angenehmes und erholsames Wochenende

mit lG Micha

[J.F.]

Hallo Micha,

nun, mir hat man auch gesagt, dass mein Ohr gefühllos bleiben wird. Einige Monate später hatte ich Muskelkater im Ohr . Ein sehr eigenartiges Gefühl . Von daher halte ich es wie Rainer: Selbst Jahre später ist immer noch was drin . Voraussetzung dafür ist aber, dass man etwas dafür tut und dranbleibt. Das ist jetzt bitte von Dir nicht falsch oder negativ zu sehen, dazu tendierst Du ja leider , sondern einfach als Mutmacher. Also weiterhin alles Gute.

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Steffi: ich bin auch Verfechterin der guten, alten Flasche Wasser. Künstlichen Speichel und Gels mag ich nicht. Aber ausprobieren kann es Dein Papa ja mal, die Geschmäcker sind ja bekanntlich verschieden.

@Atlan: was sind "magic voice stimmperlen"?

@Micha: ich hatte auf der operierten Seite lange auch kein Gefühl von den Ohren bis unters Schlüsselbein. Aber das ist mittlerweile vollständig wieder da. Geduld ist ja nicht so wirklich Deine Stärke, aber sie wird oft belohnt.

LG, Dreizahn

[Mischka44]

@Dreizahn:
"Micha: ich hatte auf der operierten Seite lange auch kein Gefühl von den Ohren bis unters Schlüsselbein. Aber das ist mittlerweile vollständig wieder da. Geduld ist ja nicht so wirklich Deine Stärke, aber sie wird oft "

Danke ! Etwas Mut macht mir das ja dann doch. Nur, ich sollte dazu vielleicht noch sagen, dass das bis um den ganzen Kopf herumgeht. Um den Kopf habe ich das Gefühl als hätte man mir einen Stahlhelm verpasst, der 2 Nummern zu klein ist. Dazu muss ich aber vor allem außerdem noch sagen, dass der Professor es mir sagte, dass sich dahingehend nichts mehr verbessern wird. Ich denke, gäbe es eine Hoffnung, erwürde sie mir nicht verheimlichen, oder ?

Gute Nacht u. lG Micha

[Dreizahn]

Hallo Micha,

mir hat man damals gesagt, dass ALLE meine Speicheldrüsen sterben würden und erst nach 5 Jahren die vage Hoffnung besteht, dass überhaupt etwas wiederkommt. Der riesengroße Bollen Schleim, den ich gerade ins Waschbecken gespuckt hab, sagt was anderes -> weder das Medizinstudium noch die Professorenwürde machen unfehlbar.

LG, Dreizahn

[Wangi]

Und es spielen da soooo viele Faktoren mit rein und auch der beste Professor kann da nicht in die Zukunft gucken

UND wenn man positiv denkt bewirkt das auch eine ganze Menge!

[Stachelbeere]

Hi
@ micha bei mir sind die Op und die Bestrahlungen dieses Jahr 4 jahre her und solangsam merke ich eine deutliche besserung. D.h. mein speichelfluss wird besser (die Wasserflasche bleibt öfters daheim , meine Muskulatur kommt langsam wieder zu der Kraft die vor dem ganzen war. Meine Narben bds vom Ohr bis zum Schlüsselbein hatten so ca. 2 1/2 Jahre dannach wieder gefühl. Das einzige was noch fehlt ist die unterscheidung zwischen Warm und Kalt.
Also du siehst die Hoffnung nie aufgeben. Bei jedem ist die Heilung verschieden sodass die Ärzte leider meißtens vom schlimmsten ausgehen um die Patienten nicht zu enttäuschen falls es doch nicht wieder kommt. Gib dir und deinem Körper die Zeit die er braucht um zu heilen, in meiner ausbildung habe ich gelernt das die Heilung 365 Tage dauert, es aber auch nach jahren immer noch eine besserung geben kann.
Und wie Wangi gesagt hat positiv denken hilft ganz viel und ist eienr der wichtigsten faktoren bei der heilung.

Wünsche allen einen schönen rest sonntag
Grüße Silke

[Katlinchen]

Hallo Micha

ob und wann das Gefühl nach durchtrennten nerven wieder kommt kann dir kein Arzt sagen. Die Nervenbahnen müssen sich erst wieder finden, manchmal tun sie es auch nicht. Auf jeden fall dauert es seine Zeit. Ich habe eine große narbe am Bauch und hatte keine gefühl vom bauchnabel bis in den rechten Oberschenkel. Nach einigen Monaten war das Gefühl wieder da. Jetzt (nach 18 Jahren) ist noch ein kleines Stück unterhalb vom Bauchnabel taub. Da hilft nur abwarten und Geduld haben.

Die Kanüle im hals kann auch ganz schnell rauskommen. Bei meinem Papa hatten sie vorher gesagt er braucht die vermutlich 2-4 Wochen. Nach 11 Tagen haben sie die nun rausgenommen. Mit der Sprechkanüle hat er auch sehr fleisig geübt, es hat zwar geblubbert und war nicht alles zu verstehen, aber er war so glücklich, dass er nicht mehr alles aufschreiben mußte.
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Danke für eure Antworten Mein papa bekommt jetzt 6 Wochen bestrahlung, er muß jetzt vorher noch die Zähne untersuchen lassen und alle Vorbereitungen treffen, dann wollen sie so schnell wie möglich anfangen.
Bananenmilch trinkt er zur Zeit gerne, das bekommt er runter. Schokomilch geht aber garnicht. Dünner Gemüsebrei geht auch ganz gut.

Wünsche euch einen schönen Sonntag
LG Katlinchen

P.S. er hat die info bekommen, dass er während der Bestrahlung nicht mal Wasser an die haut bringen soll, darum wundert es mich jetzt, dass ihr euch eingecremt habt...oder war das erst danach?

[Mischka44]

Ich möchte mich jetzt vor allem für die vielen Reaktionen von Euch auf meine Probleme bedanken. Und ich sage das hier mit allem Nachdruck: Es tut mir so gut, es gibt mir so viel und es hiilft mir so sehr.

Und das mit der Entfernung der Kanüle, das kann nicht gehen wegen des fehlenden Gaumensegels. Leider !

LG Micha

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Mischka,
meinst du nicht, daß die Operation am Gaumensegel vor der Bestrahlung erfolgt? Danach heilt es doch erst mal ganz schlecht.
Ich bin auch so ein Kandidat der eigentlich von der Sache her keine Kanüle bräuchte. Aber jetzt hab ich sie schon 3 Jahre und werde sie behalten .So ist das in der Medizin. Aber auch damit kann man leben. Besser eine Kanüle wie eine Metastase.
Ich wünsche dir gute Besserung.
Liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Zitat von Katlinchen

...

P.S. er hat die info bekommen, dass er während der Bestrahlung nicht mal Wasser an die haut bringen soll, darum wundert es mich jetzt, dass ihr euch eingecremt habt...oder war das erst danach?

Genau dass wurde mir auch gesagt, nur an den bestrahlungsfreien Wochenenden mit lauwarmen Wasser abtupfen und gecremt habe ich erst nach der ganzen Behandlung. Als die Bestrahlungen vorbei waren habe ich erst einen Gel Verband drum bekommen für ein paar Tage und als das langsam grün wurde (war wirklich so) gabs dann einen Creme Verband. Denke das haben die Krankenschwestern und Pfleger sehr gut gemacht. Finde sowieso die haben gute Tips, manche kennen nicht mal die Ärzte, das Mundwasser habe ich auch während der Reha von den Pflegerinnen empfohlen bekommen.

Lieben Gruß
Wangi