metastesierenden bronchialkazinom Stadium 4 - gestern epileptischer Anfall

[belluzza]

Wir haben heute Abend schon das Gespräch mit der Klinikleitung, da wir es nicht mehr ertragen haben, das soviel Ärzte verschiedener Meinung sind.
Neurologe redet ausschliesslich vom Hämatom und ignoriert die Metastasen im Kopf, Neurochirurg redet das Wachkoma auch ein lebenswerter zustand sei und ggf in 8 oder 12 Wochen wach wird, dann aber mitten drinnen oder kurz danach dem Krebs erleidet, Pneumologe, Onkologe, Intensivarzt und Bestrahlungsarzt sehen es eher so, das man Ihr das Leid ersparen sollte, da Sie danach mehr Leid hätte und da Sie nun ggf Wochen braucht um überhaupt aus dem komatösen Zustand zu erwachen Sie jetzt bereits kein Leben mehr hat, wobei die letzten 4 Ärzte meinen Sie würde wohl nicht mehr erwachen, da heute Tag 7 und immernoch keinerlei Fixierung der Augen stattfand und nur Spontanatmung wäre. Desweiteren ohne 3 weitere Medikamente Sie nur noch am Krampfen ist. Heute Abend um 18 Uhr kommt die Klinikleitung und dann fragen wir genauer ob es denn nichts gibt das Sie friedlich einschläft, denn ersticken lassen würde ich mir niemals verzeihen. Hoffnung macht uns kein Arzt. Nur Neurologe und Neurochirurg das Sie irgendwann erwachen kann und der jetzige Zustand lebenswert wäre. Die Grenzen den Krebs aus, daher wurde die Patientenverfügung ignoriert. Allerdings das im Kopf neue Metastasen sind macht alles nicht besser, denn weitere Behandlung ist ausgeschlossen. Ich weis einfach nicht mehr was ich denken oder tun soll. Wir sind vollkommen neben uns und haben Angst das falsche zu tun. Ich weis nicht wozu es diese Patientenverfügung gibt wenn am Ende wir gefragt werden. Ich hab meiner Schwester vorhin gesagt das ich so Angst habe, da Mama ggf alles mitbekommt und einfach nur nicht in der Lage ist zu sagen, das Sie doch noch bleiben will. Das Hämatom ist weder größer noch kleiner geworden und die 4 letzten Ärzte meinen Sie hätte eigentlich schon längst mit den Augen fixieren sollen. Gestern hab ich sogar Fotos hingehangen, falls wir nicht da sind das sie was vertrautes sieht. Ihr Blick geht aber nur starr.

[belluzza]

Ich danke Dir von Herzen. Ich war ja eigentlich stille Mitleserin die ganze Zeit, da immer noch Hoffnung war Mama einige Jahre bei uns zu lassen. Irgendwie soll es aber wohl so sein. Ich kann nur Hoffen, das es für Sie dann auch friedlich wird. Ich habe schon einen Zettel mit Fragen zusammen, da ich seit letzter Woche schnell alles wieder direkt vergesse. Ich hab sogar Phasen seit letzter Woche, da vergesse ich das Sie in der Klinik ist und will bei Ihr zu Hause anrufen. Sind zwar nur paar Sekunden das ich das dann vergesse, doch vergesse es einfach und das danach was noch kommen wird, wird hart. Allerdings mir zu liebe kann ich sie auch nicht bei mir lassen, dem bin ich mir schon sehr klar. Ich liebe sie so sehr und finde es schlimm, das ich letzten Dienstag eigentlich nur wegen dem Fresubin mit Ihr telefonierte und das Sie mit dem Taxi in die Klinik soll. Dafür habe ich ihr nun jeden Tag meine liebe gezeigt und gesagt mit der Hoffnung das sie es irgendwie spürt.

[belluzza]

Das Gespräch gestern war lange und ausführlich.
Wir haben nun alle Standpunkte angehört. Sprich jeder Arzt schaut NUR auf seine Fachrichtung und grenzt somit dann die Grunderkrankung aus, daher hat der Oberarzt der Neuro gesagt kann er guten Gewissens die Patientenverfügung einfach nicht hinnehmen. Nachdem sich aber die anderen Ärzte geäussert haben und die Grunderkrankung erläutert haben ist zu einem Zwischenergebnis gekommen, das wir auf den einen pathologischen Befund abwarten. Sollte sich bei der Zellteilung herrausstellen, das sich diese sehr schnell ausbreiten wird die Patientenverfügung ohne weiteres hingenommen, sollten es sich sehr langsam verbreiten wird einige gewisse Zeit gewartet bzw anhand von Schmerzreizen versucht Mama in irgendeiner Form versucht das Sie reagiert, was bis dato eigentlich schon erfolglos war. Aber auch dann würden Sie die Patientenverfügung hinnehmen von der Neuro. Jetzt ist es eigenlich nur eine Frage der Zeit wann Mama Ihre Reise antreten darf. Man hat uns auch erklärt wie alles dann gemacht wird, was uns erwartet. Sie würde keinerlei Schmerzen haben, da Kliniken angewiesen sind soviel Schmerzmedikamente zu geben, das es für Sie erträglich ist, doch der Professor sagte das es für uns ggf schmerzlich sein wird. Meine Schwester und ich haben daher gestern noch sehr lange gesprochen, da meine Schwester an Panikattacken leidet würde Sie draussen warten bzw rausgehen. Ich bleibe dann aber bei Mama, doch werde dann auch für mich für das danach Hilfe in Anspruch nehmen. Wir haben leider schon sehr viel Leid gesehen, daher habe ich mich immer geweigert mir dann helfen zu lassen, da ich es immer weggesteckt hatte. Ich bin irgendwie erleichtert, doch die Angst den falschen Weg zu gehen habe ich auch.... Vor 10 Jahren haben wir Papa auf tragische weise verloren, daher ist das jetzt mit Mama nochmal schlimmer... Wenn dann der pathologische Befund da ist werden wir auch alle von der Familie informieren, da bis dato nur jeder weis das Sie nicht aufwacht. Mehr Schmerz wollten wir nicht verbeiten.

[belluzza]

Hallo Moni,

der pathologische Befund kommt leider erst Morgen, doch man hat jetzt schon ein Zwischenergebnis was nicht gut aussieht. Mich hat vorhin der Neuro Oberarzt angerufen. Er hat gesagt das der Befund morgen irgendwann bis Nachmittags da ist, doch was der patologe jetzt schon sagte ich nicht gut. Desweiteren haben sich heute einige Ärzte unserer Mama angenommen und sind der Meinung sie wird nicht mehr wach. Es gab von 2 Schwestern seit 8 Tagen immer mal die Meinung sie würde ab und zu mal reagieren, doch keinerlei Fixierung der Augen, drehen der Augen, Schmerzimpulse sind keine da usw. Wir wissen das alles nun schon seit Tagen, doch irgendwie stehe ich total neben mir und will es nicht wahr haben, doch muss es wahr haben.
Naja und wegen meiner Schwester, da weis ich das sie es nicht schaffen würde. Sie ist in Behandlung und Ärzte haben ihr heute abgeraten dabei zu sein. Ich habe da auch keinerlei Erwartungen und Mama würde Sie auch keinesfalls dabei haben wollen. Ich habe leider am meisten von uns allen erlebt in der Familie und habe es immer weggesteckt, doch ich habe es ihr nun versprochen das ich mich ärztlich begleiten lasse und dann auch zur Therapie gehe. Mama würde das auch wollen. Wir werden morgen wenn der schriftliche Befund da ist jedenfalls die Familie informieren. Mir ist jetzt schon kotzübel bei dem Gedanken, da alle in der Familie hoffen, da Sie 5 Monate lang kämpfte und in 1,5 Wochen Ihren 60 Geburtstag hätte wo alle kommen wollten. Unserer Familie ist es nicht gegönnt mindestens 60 zu werden.... Am 22.01 redete Mama noch davon das ich mich um Ihr Auto kümmer, da sie dann bestimmt wieder Auto fahren dürfe.... das wurde im August verboten, da die Metastasen im Gehirn einen Anfall auslösen hätte können.... naja taten sie nicht bis vor einer Woche wo das Abschlussgespräch stattfinden sollte. Es ist alles ungerecht das Menschen so sterben sollen/müssen.... Ich fühle gerade nur leere in mir, bin mechanisch und kann gerade nicht weinen. 1000 Sachen gehen mir durch den kopf und dann das Bild wie sie da liegt.

[belluzza]

Danke Moni,
es ist nicht unser erster Krebs in dem Stadium gewesen. 2 Onkels starben auch daran, doch diese hatten wenigstens noch etwas länger Zeit und vor allem konnten Sie sich verabschieden, was bei Mama aber nicht mehr geht.
Im Nervenwasser wurde eben noch einiges mehr gefunden was nicht gut ist bzw bedeutet, das es in der Regel sehr schnell geht und dadurch wurden auch die Krampfanfälle verursacht. Ich behalte jetzt schon ständig im Hinterkopf das sie dann nicht mehr leidet und damals als Trost wegen Papa hab ich mir gesagt, es gibt ein danach... sprich Mama hat Papa so plötzlich verloren, das sie nie mehr wirklich gelebt hat. Nur uns Kindern zu liebe und nun versuche ich mich damit dann auch zu Trösten, das sie bei ihrem geliebten Mann ist den sie seit 10 Jahren vermisst. Ich kenn nur niemanden der nicht noch mindestens ein Elternteil hat.... ich weis nicht wie es ist Mama nicht mindestens 2 mal am Tag anzurufen, Sonntags mit ihr zu essen oder bevor wir von der Krankheit erfuhren sind wir immer 1 mal die Woche gemeinsam zum schwimmen... Wir Kinder haben Sie erst 2010 dazu gebracht wieder in unsere Nähe zu ziehen, da sie damals wegzogen weil Papa sein Traumhaus in einem Kaff gefunden hatte... es hat ewig gedauert sie da weg zu holen. Sie fühlte sich dann langsam wohl, auch wenn es wesentlich kleiner war in der Whg, doch sie hatte mehr von uns, da es nur noch 20 km zu mir oder in die andere Richtung 20 km zu meiner Schwester sind. Per Zufall haben wir es geschafft das sie genau in der Mitte von uns was fand mit Garten usw. Jetzt zählt aktuell nur Ihr einen schönen Abschied zu bereiten. Mein Mann wird mich nicht alleine lassen, da er Angst hat das ich es alleine nicht schaffe. Ich werde es aber schaffen Ihr zu liebe Sie gehen zu lassen... immer in Hinterkopf sie muss dann nicht mehr leiden und ist dann auch bei Papa. Eigentlich dummer Gedanke das Sie dann bei Papa ist, da ich nicht an Gott glaube aber das war damals mein einziger Trost den mir damals meine beste Freundin vermittelte.
Ich kann mir vorstellen wie es Dir mit Deinem Mann ging, denn ich sah es bei Mama wie schwer sowas ist. Es ist alles sehr ungerecht, doch bedenke das er bestimmt nie wollte das es Dir nicht gut geht. Er wollte bestimmt auch noch eine schöne Zeit für Dich und wie las ich hier letztens bei jemanden, das man uns nicht verlässt/verlassen hat sondern nur die Seite wechselt. Ich weis auch das ist alles kein wirklicher Trost, doch die vergangenen Zeiten leben in einem weiter!!!!!

[belluzza]

Der Pathologische Befund kam gestern Abend. Oberarzt kam dann sofort zu mir mit dem Ding. Allerdings stehen wir alle (Ärzte und wir Kinder) vor einem anderen Problem. Mama hat gestern uns angeschaut und folgt uns. Zwar nicht lange und kann sehr schwer den Kopf bewegen, doch sie tut es. Allerdings kann Sie nicht wirklich selber Atmen und hat den Tubus im Mund. Ärzte wissen also nicht inwieweit Sie versteht was passiert. Sie schaut traurig und scheint sehr erschöpft. Jetzt zu dem großen Problem. Wir meinen Sie erkennt uns, doch ist verwirrt da Sie nicht weis was mit ihr dort passiert. Kann sich zwar wohl bewegen, doch nicht wenn Sie es will. Das liegt aber an der krebsart die man nun im Gehirn feststellte. Lebenserwartung von ein paar Wochen. Eigentlich sollte/müsste Sie selber Atmen, was sie nicht kann. Ärzte können und dürfen keinen Luftröhrenschnitt durchführen. Nun weis keiner so recht wie man weiter verfahren soll. Sie kann sich auch nicht mitteilen. Es ist der blanke Horror das alles.... Sie sollte von all dem nichts mitbekommen und durch die neue Diagnose wird Sie zerbrechen. Wobei Ärzte meinen Sie würde es nicht wirklich verstehen, doch ich bin da anderer Meinung, da Sie gestern Abend schon das tat worum ich Sie bat. Z.B. Schau bitte mal zu dem Foto oder da drüben steht ein Pfleger. Es klappt nicht zu 100% und es dauert sehr lange....aber ich denke sie macht es. Wir sollen nun noch Tagelang abwarten, denn einfach Tubus ziehen gilt als Mord und das würden wir auch im jetzigen Zustand keinesfalls wollen, doch mit den Tubus ist es unangenehm und man kann nicht wirklich was einschätzen...ausserdem scheint Sie auch sehr ängstlich zu sein, da all das ja klar definitiert war das sie keinesfalls sowas will...daher denke ich versteht sie das alles nicht und weis wahrscheinlich auch nicht das sie soviel Tage weg war.
Meine Psyche ist mittlerweile so fertig, das ich gestern und heute jeweils einmal zusammengeklappt bin und meine rechte Hand teilweise dauerhaft zittert. Weiterhin besteht das KH das ich von 16-19 Uhr nur bei Mama bin, da sie vorher viel Untersuchen, Pflegen und ab jetzt auch versuchen wollen zu schauen inwieweit sie vom Kopf da ist und auch das macht was die wollen.

[Monika Rasch]

Hallo Belluza,
Du steckst jetzt mitten drin in der Phase, die uns noch bevorsteht- die aber mit ziemlicher Sicherheit auf uns zukommt.

Du sagst die Lebenserwartung berägt nur wenige Wochen.
Sie kann schlecht atmen, es darf kein Luftröhrenschnitt(Patientenverfügung) gemacht werden.

Sie hat einen Tubus, über den ihr beim atmen geholfen wird.
Dieser Tubus ist extrem unangenehm, die Patienten wollen dass Ding aus ihrem Hals raus haben, sobald sie einigermassen wach sind.
Also gibt es 2 Möglichkeiten.
Entweder sedieren bis zur Bewusslosigkeit, um den Husten und Würgereiz auszuschalten.
Oder den Tubus ziehen lassen und hoffen dass sie ausreichend weiteratmet.
Da muss man sicher aber im Klaren sein, dass es mit dem nicht ausreichend atmen können auch mit dem sterben ganz schnell gehen kann.
Natürlich willst Du dass Deine Mama weiterlebt.
Aber willst Du denn , dass sie sich noch quält bis zum Ende...
Nein, das willst Du nicht.
Du möchtest, dass es dann doch bitte schnell und schmerzlos und ohne Angst geht.
Dafür können die Ärzte sorgen.

Liebe Belluza,
es ist eine so schwere Entscheidung.
Aber dadurch dass Deine Ma eine Patientenverfügung hat,sieht man doch dass sie
sich damit auseinandergesetzt hat, und Du kannst sicher sein dass sie SO nicht
leben will.
Und vielleicht wartet Dein Papa ja wirklich"um die Ecke" auf sie.
Und wenn nicht, dann bin ich selber ganz sicher, die posive Energie, die Liebe
Deiner Ma geht nicht verloren.
Das bleibt- irgendwo, und besonders in Dir.

Liebe Belluza, ich werde auch für Euch um Kraft bitten.