metastesierenden bronchialkazinom Stadium 4 - gestern epileptischer Anfall

[belluzza]

Hallo Moni,

der pathologische Befund kommt leider erst Morgen, doch man hat jetzt schon ein Zwischenergebnis was nicht gut aussieht. Mich hat vorhin der Neuro Oberarzt angerufen. Er hat gesagt das der Befund morgen irgendwann bis Nachmittags da ist, doch was der patologe jetzt schon sagte ich nicht gut. Desweiteren haben sich heute einige Ärzte unserer Mama angenommen und sind der Meinung sie wird nicht mehr wach. Es gab von 2 Schwestern seit 8 Tagen immer mal die Meinung sie würde ab und zu mal reagieren, doch keinerlei Fixierung der Augen, drehen der Augen, Schmerzimpulse sind keine da usw. Wir wissen das alles nun schon seit Tagen, doch irgendwie stehe ich total neben mir und will es nicht wahr haben, doch muss es wahr haben.
Naja und wegen meiner Schwester, da weis ich das sie es nicht schaffen würde. Sie ist in Behandlung und Ärzte haben ihr heute abgeraten dabei zu sein. Ich habe da auch keinerlei Erwartungen und Mama würde Sie auch keinesfalls dabei haben wollen. Ich habe leider am meisten von uns allen erlebt in der Familie und habe es immer weggesteckt, doch ich habe es ihr nun versprochen das ich mich ärztlich begleiten lasse und dann auch zur Therapie gehe. Mama würde das auch wollen. Wir werden morgen wenn der schriftliche Befund da ist jedenfalls die Familie informieren. Mir ist jetzt schon kotzübel bei dem Gedanken, da alle in der Familie hoffen, da Sie 5 Monate lang kämpfte und in 1,5 Wochen Ihren 60 Geburtstag hätte wo alle kommen wollten. Unserer Familie ist es nicht gegönnt mindestens 60 zu werden.... Am 22.01 redete Mama noch davon das ich mich um Ihr Auto kümmer, da sie dann bestimmt wieder Auto fahren dürfe.... das wurde im August verboten, da die Metastasen im Gehirn einen Anfall auslösen hätte können.... naja taten sie nicht bis vor einer Woche wo das Abschlussgespräch stattfinden sollte. Es ist alles ungerecht das Menschen so sterben sollen/müssen.... Ich fühle gerade nur leere in mir, bin mechanisch und kann gerade nicht weinen. 1000 Sachen gehen mir durch den kopf und dann das Bild wie sie da liegt.

[belluzza]

Danke Moni,
es ist nicht unser erster Krebs in dem Stadium gewesen. 2 Onkels starben auch daran, doch diese hatten wenigstens noch etwas länger Zeit und vor allem konnten Sie sich verabschieden, was bei Mama aber nicht mehr geht.
Im Nervenwasser wurde eben noch einiges mehr gefunden was nicht gut ist bzw bedeutet, das es in der Regel sehr schnell geht und dadurch wurden auch die Krampfanfälle verursacht. Ich behalte jetzt schon ständig im Hinterkopf das sie dann nicht mehr leidet und damals als Trost wegen Papa hab ich mir gesagt, es gibt ein danach... sprich Mama hat Papa so plötzlich verloren, das sie nie mehr wirklich gelebt hat. Nur uns Kindern zu liebe und nun versuche ich mich damit dann auch zu Trösten, das sie bei ihrem geliebten Mann ist den sie seit 10 Jahren vermisst. Ich kenn nur niemanden der nicht noch mindestens ein Elternteil hat.... ich weis nicht wie es ist Mama nicht mindestens 2 mal am Tag anzurufen, Sonntags mit ihr zu essen oder bevor wir von der Krankheit erfuhren sind wir immer 1 mal die Woche gemeinsam zum schwimmen... Wir Kinder haben Sie erst 2010 dazu gebracht wieder in unsere Nähe zu ziehen, da sie damals wegzogen weil Papa sein Traumhaus in einem Kaff gefunden hatte... es hat ewig gedauert sie da weg zu holen. Sie fühlte sich dann langsam wohl, auch wenn es wesentlich kleiner war in der Whg, doch sie hatte mehr von uns, da es nur noch 20 km zu mir oder in die andere Richtung 20 km zu meiner Schwester sind. Per Zufall haben wir es geschafft das sie genau in der Mitte von uns was fand mit Garten usw. Jetzt zählt aktuell nur Ihr einen schönen Abschied zu bereiten. Mein Mann wird mich nicht alleine lassen, da er Angst hat das ich es alleine nicht schaffe. Ich werde es aber schaffen Ihr zu liebe Sie gehen zu lassen... immer in Hinterkopf sie muss dann nicht mehr leiden und ist dann auch bei Papa. Eigentlich dummer Gedanke das Sie dann bei Papa ist, da ich nicht an Gott glaube aber das war damals mein einziger Trost den mir damals meine beste Freundin vermittelte.
Ich kann mir vorstellen wie es Dir mit Deinem Mann ging, denn ich sah es bei Mama wie schwer sowas ist. Es ist alles sehr ungerecht, doch bedenke das er bestimmt nie wollte das es Dir nicht gut geht. Er wollte bestimmt auch noch eine schöne Zeit für Dich und wie las ich hier letztens bei jemanden, das man uns nicht verlässt/verlassen hat sondern nur die Seite wechselt. Ich weis auch das ist alles kein wirklicher Trost, doch die vergangenen Zeiten leben in einem weiter!!!!!

[belluzza]

Der Pathologische Befund kam gestern Abend. Oberarzt kam dann sofort zu mir mit dem Ding. Allerdings stehen wir alle (Ärzte und wir Kinder) vor einem anderen Problem. Mama hat gestern uns angeschaut und folgt uns. Zwar nicht lange und kann sehr schwer den Kopf bewegen, doch sie tut es. Allerdings kann Sie nicht wirklich selber Atmen und hat den Tubus im Mund. Ärzte wissen also nicht inwieweit Sie versteht was passiert. Sie schaut traurig und scheint sehr erschöpft. Jetzt zu dem großen Problem. Wir meinen Sie erkennt uns, doch ist verwirrt da Sie nicht weis was mit ihr dort passiert. Kann sich zwar wohl bewegen, doch nicht wenn Sie es will. Das liegt aber an der krebsart die man nun im Gehirn feststellte. Lebenserwartung von ein paar Wochen. Eigentlich sollte/müsste Sie selber Atmen, was sie nicht kann. Ärzte können und dürfen keinen Luftröhrenschnitt durchführen. Nun weis keiner so recht wie man weiter verfahren soll. Sie kann sich auch nicht mitteilen. Es ist der blanke Horror das alles.... Sie sollte von all dem nichts mitbekommen und durch die neue Diagnose wird Sie zerbrechen. Wobei Ärzte meinen Sie würde es nicht wirklich verstehen, doch ich bin da anderer Meinung, da Sie gestern Abend schon das tat worum ich Sie bat. Z.B. Schau bitte mal zu dem Foto oder da drüben steht ein Pfleger. Es klappt nicht zu 100% und es dauert sehr lange....aber ich denke sie macht es. Wir sollen nun noch Tagelang abwarten, denn einfach Tubus ziehen gilt als Mord und das würden wir auch im jetzigen Zustand keinesfalls wollen, doch mit den Tubus ist es unangenehm und man kann nicht wirklich was einschätzen...ausserdem scheint Sie auch sehr ängstlich zu sein, da all das ja klar definitiert war das sie keinesfalls sowas will...daher denke ich versteht sie das alles nicht und weis wahrscheinlich auch nicht das sie soviel Tage weg war.
Meine Psyche ist mittlerweile so fertig, das ich gestern und heute jeweils einmal zusammengeklappt bin und meine rechte Hand teilweise dauerhaft zittert. Weiterhin besteht das KH das ich von 16-19 Uhr nur bei Mama bin, da sie vorher viel Untersuchen, Pflegen und ab jetzt auch versuchen wollen zu schauen inwieweit sie vom Kopf da ist und auch das macht was die wollen.

[Monika Rasch]

Hallo Belluza,
Du steckst jetzt mitten drin in der Phase, die uns noch bevorsteht- die aber mit ziemlicher Sicherheit auf uns zukommt.

Du sagst die Lebenserwartung berägt nur wenige Wochen.
Sie kann schlecht atmen, es darf kein Luftröhrenschnitt(Patientenverfügung) gemacht werden.

Sie hat einen Tubus, über den ihr beim atmen geholfen wird.
Dieser Tubus ist extrem unangenehm, die Patienten wollen dass Ding aus ihrem Hals raus haben, sobald sie einigermassen wach sind.
Also gibt es 2 Möglichkeiten.
Entweder sedieren bis zur Bewusslosigkeit, um den Husten und Würgereiz auszuschalten.
Oder den Tubus ziehen lassen und hoffen dass sie ausreichend weiteratmet.
Da muss man sicher aber im Klaren sein, dass es mit dem nicht ausreichend atmen können auch mit dem sterben ganz schnell gehen kann.
Natürlich willst Du dass Deine Mama weiterlebt.
Aber willst Du denn , dass sie sich noch quält bis zum Ende...
Nein, das willst Du nicht.
Du möchtest, dass es dann doch bitte schnell und schmerzlos und ohne Angst geht.
Dafür können die Ärzte sorgen.

Liebe Belluza,
es ist eine so schwere Entscheidung.
Aber dadurch dass Deine Ma eine Patientenverfügung hat,sieht man doch dass sie
sich damit auseinandergesetzt hat, und Du kannst sicher sein dass sie SO nicht
leben will.
Und vielleicht wartet Dein Papa ja wirklich"um die Ecke" auf sie.
Und wenn nicht, dann bin ich selber ganz sicher, die posive Energie, die Liebe
Deiner Ma geht nicht verloren.
Das bleibt- irgendwo, und besonders in Dir.

Liebe Belluza, ich werde auch für Euch um Kraft bitten.

[belluzza]

Danke für Deinen Post, das stimmt alles was Du schreibst, doch die ärzte nehmen UNS in die Verantwortung/Entscheidung... Wir verweisen dann aber auf die Patientenverfügung und nun seitdem Sie uns anschaut sagen Ärzte wissen Sie nicht so recht weiter und reden das das als Mord gelten würde wenn Sie den Tubus ziehen obwohl Sie uns nun anschaut. Die neue Diagnose ist gestern schriftlich bestätigt worden: Karzionamatöse Meninigitis
Es war ja soweit geklärt, das die Patientenverfügung umgesetzt wird wenn der Befund da ist, doch da schlief sie und reagierte auf nichts...nun gestern reagiert sie und Befund da. Ich will das Sie frieden findet, keine Schmerzen hat. Sie schaut ängstlich und traurig, daher ist nun bei jeden ein großen Fragezeichen. Wir sind fertig mit der Welt und stehen völlig in der Luft.
Luftröhrenschnitt will mama nicht, doch Tubus ziehen sagt Oberarzt wäre Mord, da ja bekannt ist sie atmet nur spontan.

[belluzza]

Plan B der ärzte?! Warten und da der Tubus nicht all zu lange sein darf ggf irgendwann eine Entscheidung von uns wegen Luftröhrenschnitt, was aber mama einfach nie wollte. Lt. Ärzte kann nicht mehr behandelt werden. Sie hatte ja die Bestrahlung am Kopf, Chemo auch durch....aber diese Arzt in dem Fortschritt sei nicht mehr behandelbar. Lt. Ärzten und das wenige was ich im Internet finde ist das auch der Auslöser für die ganzen krampfanfälle. Die Tumorzellen haben sich um das ganze Gehirn gelegt. Alles aussage der Ärzte und hoffe das ist alles die Wahrheit was die sagen, denn ich bin nun an einen Punkt das ich nicht mehr weis was ich glauben kann. Lähmungserscheinungen kommen auch daher. Klinik hält mich bei jeder Neuigkeit sofort auf den laufenden, da in Mamas Fall Professoren und Oberärzte zuständig sind, da es lt. deren Aussage bei denen ein komplexer und einmaliger Fall sei, daher wissen Sie jetzt auch nicht genau was zu tun ist ausser ggf zu warten und wir mit Ihr sprechen sollen das sie selber atmet. Das war ja der grund warum es mich gestern umgehauen hat. Eine Fachkrankenschwester die nichts von der Grunderkrankung wusste, kam ums Eck redete mit Mama und sagte:Ihre Töchter werden nun mit Ihnen reden und bitte hören Sie genau was sie sagen. Dann kam Sie zu uns und flüsterte: sagen sie Ein- und Ausatmen.... Stellte dann das Gerät ab und Mama tat es eben nicht. Sprich mit hat es weghauen. Zum Glück nur kurz und Mama sah in die andere Richtung. Wie man mir dann aufhalf hab ich mir die Pute zur Brust genommen was das soll und wie sie Mama so quälen kann. Lt. Aussage vom Intensivarzt der das sah wie ich die anbrüllte wissen nur die Ärzte von der Grunderkrankung, da sie wegen dem Hämatom hier liege, da würde man das mit der Beatmungsmaschine das mal so machen. Jetzt wird das niemand mehr so machen, das ist gestern dann geklärt worden. Aber wie ich das sah und Mama Hilfeschauend umhersah, Brustkorb sich nicht bewegte war ich dann weg. Vor Schmerz bin ich innerlich zerrissen gestern. Wie es nun weitergeht ausser: WARTEN weis ich nicht. Ich mach mir nur noch vorwürfe und kann es ehrlichgesagt nicht mehr hören, das es ein einmaliger Fall sei und daher keiner weis was zu tun ist. Ich sehe das die Ärzte zwar bemüht sind, doch von uns können Sie doch nichts erwarten zu sagen wie es weitergeht. Wir sind keine Ärzte, wir haben sowas noch nie erlebt, haben uns über eine Woche nur schlimmes sagen lassen, neue Diagnosen.... Es ist für sie unerklärlich, daher ist sie ängstlich und verwirrt.... wir müssen ihr gut zureden das sie keine angst haben braucht, doch kann sich nicht zu allem äussern. Das ist das schlimme an allem.

[Monika Rasch]

Liebe Belluza,
ich bin sicher die Krankenschwester wollte Euch nur helfen.
DENN :
Solange Deine Ma nicht alleine atmet für eine kleine Weile, solange bleibt sie intubiert.
Und ich bin sicher, eines Tages kommt ihr in die Klinik und Deine Mama hat notfallmässig einen Luftröhrenschnitt bekommen.
Weil z.Beispiel in der Nacht der Tubus kaputtging ((z.B. Block undicht, Atemwegsverlegung,Stimmbandkrampf), eine neue Intubierung nicht möglich war...
und dann riskiert ein Arzt zum vermeinlichen Wohle des Patienten und gegen den ausdrücklichen Wunsch(Patientenverfügung) schon mal Ärger mit den herzlosen Angehörigen.
Redet sich dann mit Nichtwissen raus, mit Kommunikationsschwierigkeiten.

Und glaub mir, die Krankenschwester weiss genau um die Diagnose.