Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[claudia b]

hallo in die runde

@micha, normalerweise trägt man die schiene abends vor dem schlafen gehen, du solltest danach auch nicht ausspülen, viele verwenden elmex gel aus der apotheke, ich lass mir das fluoridgel in miner apotheke anmischen, wenn du das rezept möchtest, sag bescheid. was mich wundert, dass du die schiene selber bezahlen musst??? hier in österreich übernehmen die kassen die kosten. übrigens auf meiner abteilung wird empfohlen, die schiene solange zu verwenden, wie man eigene zähne im mund hat, also hoffentlich bis 85 , oder so

ja, und ich versuche meiner kassa zu erklären, dass für patienten wie wir es sind, professionelle mundhygenie zumindest alle drei monate unerlässlich ist, es wird zumindest jetzt kassenintern darüber diskutiert, ob das aus dem sozialfond bezahlt werden könnte, spannend, wenn das wirklich durchgehen sollte......

euch allen einen schönen valentinstagsabend

claudia

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
wie gehts? Morgen ist es ja schon wieder so weit bei dir.Ich hoffe du bist fit!
Ich wünsche dir alles, alles Gute und laß uns mit deiner Berichterstattung nicht wieder so lange warten.
Ich denke morgen an dich.
Liebe Grüße
Renate

[beautyschoen]

Hallo,
ich bin ganz neu hier und auch wenn ich mich schon seit einigen Tagen mit den theoretischen Problemen von Zungenkrebs auseinandergesetzt habe, habe ich beim überfliegen der Einträge feststellen müssen, das da noch viele unerwartete Probleme auf meinen Mann und mich zukommen werden...
Kurze Info zum stand der Dinge: mein Mann hat Im Oktober kleine weiße Fleckchen auf der Unterseite der Zunge festgestellt. Wir sind zum Hausarzt...ein Bluttest der unauffällig ausfiel und eine Überweisung zum Hautarzt kamen dabei raus. Der Hautarzt gab ihm was zum cremen und als sich dann nach ca. 3 Wochen ein Geschwür am Zungenboden bildete behandelte der Arzt auf Aphten und er solle gurgeln mit grünem Tee und Chlorhexamed. Als sich bei der Behandlung natürlich nix tat reichte es mir Anfang des Jahres und wir gingen zu nem anderen Hautarzt und der überwies uns gleich zu einem MKG-Chirurgen. Dieser diagnostizierte sofort Krebs und das Ergebnis der zwei Wochen später stattfindenden Biopsie ergab letzte Woche auch noch: bösartig. Seit dieser Woche ist er im Krankenhaus und hat das Staging komplett hinter sich. Ergebnis: T2, N1, M0... Soweit, sogut...bin ja schon mal froh, das es keine Metastasen gibt. Gestern bekam er den PEG und Dienstag soll die große OP mit Resektion des Tumors, Entfernung der Lymphknoten, setzen eines Luftröhrenschnittes, Hauttransplantation von Arm in den Mund und vom Bauch an den Arm erfolgen. Das Alles macht mich wahnsinnig und ich kann mir die Sorgen meines Mannes garnicht ausmalen. So nun meine Fragen: Wie geht es weiter? Ist nach der OP ein künstliches Koma nicht sinnvoll, wenn man nicht reden, schlucken, atmen kann und die Schmerzen kam zum aushalten sind? Mit was für Zeiten muss mein Mann rechnen, auf der Intensivstation, im Krankenhaus, bis er den Schlauch im Hals wieder los ist, bis er wieder sprechen kann, bis er wieder essen kann, bis er wieder Heim kann. Dann die Nachbehandlung:Wie wahrscheinlich ist eine Bestrahlung oder eine Chemotherapie. Kur, Rehe, wann, wie lange .........?.?.?.?.?.?.?Ich habe so viele Fragen und niemand kann oder will mir die beantworten... Bitte helft mir, auch wenn ihr mir nur eigene Erfahrungen mit mir teilen könnt...

Danke schon mal im Vorraus...Sandra

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

meine Diagnose und ich haben heute bzw. morgen 5-Jähriges! Schwanke schon den ganzen Tag zwischen Freuen und Panik.....

LG, Dreizahn

[Wangi]

Zitat von Dreizahn

Hallo ihr Lieben,

meine Diagnose und ich haben heute bzw. morgen 5-Jähriges! Schwanke schon den ganzen Tag zwischen Freuen und Panik.....

LG, Dreizahn

Aber wieso denn Panik?

Ist doch toll dass alles schon 5 Jahre überstanden zu haben, ich feiere aber eher das Ende der Behandlung

[Dreizahn]

Zitat von Wangi

Ist doch toll dass alles schon 5 Jahre überstanden zu haben

Hab ich ja nicht, mein Rezidiv ist - leider - ziemlich munter.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Dreizahn,

freu dich einfach. Ich wünsch dir noch mindestens 70 Jahre, ach was 80 Jahre ohne irgendwelche Beschwerden. Hast in deinen jungen Jahren schon genug hinter dir.

Viele liebe Grüße
Renate

[Mischka44]

.......... und denen, die mir die Infos gaben: Vielen Dank.

Claudia: Ich denke, dass das mit Deiner Mixerei schon seinen Grund gehabt haben wird. Wird also was getaugt haben.
Natürlich möchte ich Dich nun um das Rezept bitten. Werde in der Apotheke fragen, ob sie mir das anrichten.

Danke LG Micha

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

willkommen bei der "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom"! Einen kurzen Überblick über meine Geschichte findest Du hier.
Da ich zum Glück ohne Hautverpflanzung ausgekommen bin, können Dir da andere besser weiterhelfen.

Schmerzen muss Dein Mann keine haben, die kriegt man mit Medikamenten sehr gut in den Griff, sowohl die Schmerzen von der OP als auch die von der Bestrahlung. Letzere waren bei mir deutlich schlimmer, so dass ich Opiate bekommen habe. Einer von meinen HNOs meinte mal, ich solle mich bloß nicht scheuen, mich bei Schmerzen zu melden, weil man gegen die (im Gegensatz zu anderen Sachen) wenigstens was Wirksames machen kann.

Standard ist danach eine Radiochemotherapie. Die dauert in der Regel sechs Wochen bei wochentäglicher Bestrahlung und Chemo in der ersten und fünften Woche. Wobei einige hier, die ihre Behandlung erst kürzlich hatten, leicht andere Protokolle hatten, da scheint sich momentan was zu tun.
Für danach kann er eine AHB beantragen. Die dauert drei Wochen und muss relativ schnell nach Therapieende angetreten werden. Da hilft der Sozialdienst des KKH weiter.

Sinnvoll wäre meiner Meinung nach noch das Legen eines Ports. Der ist sehr praktisch für die Chemo. Das ist keine große Sache, die OP kann man ambulant machen, die dauert gerademal 20min.

Das sind die Sachen, die mir so spontan eingefallen sind. Wenn Du weitere Fragen hast, immer raus damit. Wir haben stets ein offenes Ohr!

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mitzu]

Hallo an @,
ich gehe im März wieder in Reha nach Bad Rappenau in das Stimmheilzentrum .

Hallo Sandra,
ich habe während der Bestrahlungszei, keinen Port genommen meine Frau hat mir alles mit dem Mixer pürriert vom Schnitzel mit Pommes bis hin zur Roulade da ging alles in den Hals.
Ich habe in der gesammten Zeit etwa 7 Kilo abgenommen das war grad noch in dem Rahmen in dem ich mich bewegen wollte wenn es mehr geworden wäre , hätte ich auch einen Port genommen.
Ich nahm auch das Fresubin zu mir das ist so eine Astronautennahrung.
Aber sonst war alles erträglich.
Ich arbeite seit September wieder täglich 8 Std. als KFZ-Mechaniker.
Und mache 2mal die Woche Sport.

Liebe Grüße

Frank

[Dreizahn]

Zitat von Mitzu

Hallo an @,
ich gehe im März wieder in Reha nach Bad Rappenau in das Stimmheilzentrum.

Super! Denk daran: immer schön den Schritt wechseln...

[Wangi]

Zitat von Dreizahn

Hab ich ja nicht, mein Rezidiv ist - leider - ziemlich munter.

Sorry, da habe ich wohl wieder etwas nicht mitbekommen

Umso besser und wichtiger dass du dich nicht unterkriegen lässt

[Rainer53]

Hi Boebi und Micha,

gute Besserung und haltet die Ohren steif.

@ Dreizahn,

soll das heißen, dein Rezidiv ist nach der Behandlung jetzt wieder am Wachsen?

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

also nur kurz zur Klärung: mit "munter" war gemeint, dass es leider noch da ist und sich nicht auf dem Rückzug befindet. Laut letztem MRT gabs keine Veränderungen, das nächste ist im April.

Zitat von Wangi

Umso besser und wichtiger dass du dich nicht unterkriegen lässt

Ich tu mein Bestes!


So, und nun mache ich mich Richtung Heia auf. Muss morgen früh raus und mir lecker Erbitux abholen.

LG, Dreizahn

[beautyschoen]

Hallo,
danke an Dreizahn und Mitzu...
Wie allen anderen hier habe ich furchtbare Angst um meinen Mann...
Ich habe viele Beiträge aus dem Forum gelesen und es scheint so ein fifty-fifty-Ding zu sein...Heilung oder ewige Nachbehandlung und ein Drama nach dem anderen.
Kann mir jemand sagen, warum sie bei meinem Mann nicht erst mal ne Bestrahlung machen, damit der Tumor kleiner wird und die OP und deren Verletzungen dadurch nicht so groß werden.
Muss ich mit Wochen oder Monaten rechnen? Wird die Chemotherapie oder die Strahlung ambulant oder stationär durchgeführt?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das bei der Klassifizierung meines Mannes (T2, N1, M0) neue Krebstumore im Kopf oder anderswo bilden?
Verflucht, warum treffe ich auch nie einen Arzt an, mit dem ich mal all meine Fragen beantworten kann...
Danke und schönen Abend noch...Sandra