Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo boebi,

Mensch, ich freue mich, daß du wieder da bist.


Hallo Sandra,

bestrahltes Gewebe ist quasi eine riesige Narbe. Da drin herumzuschnippeln macht man nicht gerne. Zu großes Risiko, so richtig etwas kaputtzumachen. Wenn vor der OP irgendwas gemacht wird, dann eine Chemo vorneweg.

Zu deiner Frage bzgl "künstliches Koma nach der OP"... nö. Man kann atmen. Schmerzen waren für mich mit den Schmerzmitteln der Intensivstation absolut erträglich; genauer gesagt, hätte bei mir einfach auch nur Novalgin schon gereicht. Es tat bei der 1. OP eigentlich nur seitlich am Hals etwas weh. Natürlich ist es ekelhaft, daß man nicht sprechen kann, aber dafür gibt es Schreibblöcke und der Radialislappen wird ja aus dem Arm genommen, mit dem man nicht schreibt. Für's Schluckproblem gibt's die PEG.

Bei der 2. war es noch weniger Schmerz, dafür mehr Taubheitsgefühl.

Was schmerzhaft sein kann, das ist die Strahlentherapie. Wie Dreizahn schon sagte: Da dann nicht den tapferen Indianer spielen, sondern den Ärzten Bescheid sagen.

Strahlentherapie findet ambulant statt, außer wenn man gegen Ende bei den Ärzten dringendes Fürsorgeverhalten auslöst. Chemo kann sowohl ambulant wie auch stationär stattfinden. Normalerweise geben sie die am liebsten stationär, außer wenn man sich so anstellt wie ich - dann geht's auch ambulant. Im normalen, stationären Fall bleibt man aber nur für 1-2 Nächte stationär, und das halt 2 oder 3x während der Bestrahlungswochen. Kommt wohl aber auch drauf an, mit was für Zytostatika dein Mann beglückt werden soll.

Wie lange du rechnen mußt... hm, bei mir sind's nun 1.5 Jahre seit Erstdiagnose, ohne Rezidiv aber mit Nebenerkrankungen und diversen Schäden der Strahlentherapie und der diversen Operationen... gerade regeneriert sich mal nochmal etwas, nach einer monatelangen frustrierenden Plateauphase mit Tiefgang. Psychisch geht's mir immer noch wirklich nicht gut. Hm. Richte dich mal auf eine längere Erholungszeit deines Mannes ein. (Wenn's schneller geht: freu dich. )


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

[beautyschoen]

Hallo,

Danke boebi und Lytha,
danke danke für die konkreten Antworten...das hilft mir schon viel weiter...
Jetzt verstehe ich schon einiges mehr und kann mich mit den Infos im Kopf in den Schlaf weinen...Aber heute geht es wieder ins Krankenhaus und habe heute wahrscheinlich das "Glück" endlich mal bei der Chefvisite dabei sein zu können und denen ein paar Daten aus dem Rücken zu leiern. Ich muss mich also damit anfreunden das sich unser normales Leben verabschiedet hat und KH und Untersuchungen, Operationen, Strahlen, Chemos, Medikamente und Geduld, Geduld,Geduld unsere neuen ungeliebten Begleiter werden...
Ich hasse diese Krankheit und frage mich das was ihr bestimmt alle schon gemacht habt...WARUM WIR??????.?.??.?.?.
Also Kraft sammeln und los geht's in das letzte WE zu Hause mit meinem Mann (in den nächsten Wochen / Monaten)...

Danke und schönes WE

Sandra

[Wangi]

Hallo Alle , hallo Sandra ,

Lytha hat es ja schon sehr gut erklärt, meine Behandlung ist jetzt schon über 3 Jahre her und es tut sich immer noch etwas. Die größten Fortschritte machte ich aber im 1. Jahr, danach waren es Kleine, aber nicht weniger Wichtige. Und es ist immer wieder eine Freude etwas Neues essen zu können.
Die Diagnose haut einem erstmal von Stuhl, war wohl hier bei jedem so, nur danach rafft man sich auf und sagt sich: Nicht mit mir, da muss ich durch! So war es zumindest bei mir und ich glaube so etwas hilft am Besten.

Lieben Gruß
Wangi

[claudia b]

hallodrio in die erlauchte runde,

@sandra, willkommen, es wurde ohnedies schon sehr viel gesagt, ich hatte die gleiche diagnose wie dein mann, sie ist bei mir nun 19monate her, ich war gesamt 4 monate in der klinik, muss aber erwähnen, dass ich die peg sehr lange verweigert habe und deshalb nur mehr 45kg wog. ich war auch bereits 3mal auf reha und werde vorraussichtlich auch heuer wieder gehen. ich bin pensioniert und habe einen berg bleibende schäden mitgenommen, aber mein grosses persönliches glück ist, dass ich sehr optimistisch und von psychischen tiefs und ähnlichem verschont geblieben bin. ich habe aus meiner ganzen not eine tugend gemacht und betreue trotz veritablem sprachfehler an meiner heimatklinik neuerkrankte patienten, nebenbei schreibe ich ein kochbuch, habe wieder zum studieren begonnen und trainiere auf einen kleinen triathlon, man sieht, dass man auch nach und mit dieser erkrankung sehr viel bewegen kann, auch mit einschränkungen. geduld ist wirklich ein grosser faktor und ein eisener wille erleichtertden weg retour in ein selbstbestimmtes, würdevolles leben. meine empfehlung wäre auch psychologische betreuung in anspruch zunehmen, vorallem auch für die angehörigen, wenn man selber mit der situation überhaupt nicht klarkommt. alles gute für diesen langen weg, der euch bevorsteht.

@micha, hier das rezept für das fluorid-gel, ich stell es öffentlich herein, weil es auch für andere interessant sein könnte, der apotheker kann das geschreibsel entziffern
natriumfluorid 5,0 ; natriumphospat tribas 5,0 ; methylhydroxypropylcellulose 4000 18,0 ; zitronensäure 2,5 ; natrium-sacharin 0,1 ; pfefferminzöl ; salbeiöl aa gg IV
der vorteil ist der preis, das gel ist wesentlich günstiger als elmex

@boebi, auch wenn du schon schlafend herumliegst, alt die ohren steif, altes haus

und an die restliche runde, ein wunderschönes wochenende
lg aus salzburg

claudia

[Atlan]

hallo boebi,

ich würde mich nicht so schnell operieren lassen.

ich nehme antra, das hemmt die entstehung der magensäure, das ist besser als pantoprazol.

lg
atlan

[J.F.]

Hallo boebi,

auch ich nehme Pantoprazol. Im Forum für Speiseröhrenkrebs gibt es das Unterforum "Barrett-Syndrom" http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=75
Zur Zeit wird gerade wieder über das Ausschleichen des Wirkstoffs Omeprazol (das Altan nimmt) berichtet bzw die Wirkstoffe Omeprazol bzw Pantoprazol mehr oder minder verglichen. Pantoprazol ist bei einigen Wehwehchen besser verträglich als das Omeprazol.

Ich hoffe sehr, dass Du den heutigen Eingriff und auch die Antibiotika-Gabe gut überstanden hast bzw überstehst. *daumendrück*


@all,

ich habe schon mehrmals gelesen, dass auch zu wenig Speichel Reflux begünstigt. Und wenn ich lese wie viele von Euch Reflux haben und eins der Medis nehmen, kann und muss da was dran sein. Wir alle haben entweder durch Operationen oder Bestrahlung ja unsere Speicheldrüsen mehr als verärgert bzw verloren.

[Ursa2]

Hallo an alle,
also ich habe eine zeitlang am morgen Esomeprazol(Protonenpumpenhemmer) in form von nexium mups und am abend das pantoprazol nehmen müssen. das P sollte vor allen Dingen gegen das magenweh helfen.

Zur zeit nehme ich am Abend 20mg Esomeprazol, aber im wesentlichen, um die magenschleimhaut zu schützen, weil ich ja regelmäßig gegen meine schmerzen im handgelenk und daumen voltaren dispers nehme, sonst kann ich die rechte hand total vergessen. .
bevor ich voriges jahr im januar wegen der Hiatushernie operiert wurde, half kein nexium, kein matratze hochstellen, kein liegen auf der rechten seite. Ich hatte einen hohen verbrauch von tepilta zum Säurepuffern.

jetzt nach der OP habe ich keine probleme mehr mit dem reflux. allerdings neige ich jetzt zu blähungen nach Wirtshausessen und fertiggerichten. Mein Operateur hat mir zwar aufgetragen, alles gründlichst zu kauen, aber Speisebrei
rutscht bei mir nicht, also schlucke ich größere brocken. den durchgang haben sie mir mit entfernung des Muko groß genug gemacht.
Aber der mageneingang ist jetzt hauptsächlich in der richtigen richtung durchlässig.
Ich hatte fast zwölf monate kein sodbrennen mehr.
Am bauch habe ich nur 5 kleine narben, weil die OP endoskopisch gemacht werden konnte .Aber mein Magen zeichnet sich jetzt deutlicher durch die Bauchhaut ab als vorher, sprich der taillenumfang ist größer geworden.

Ich würde die OP wieder machen lassen, wenn ich vor der Wahl stünde, sie war für mich eine deutliche Erleichterung.

So, jetzt wünsche ich allen ein ruhiges , schmerzfreies wochenende.

Boebi, der ja schlauerweise die antibiotika therapie, bei der er geplättet ist, mit dem eingriff am fuß, wo er nicht rumlaufen könnte, kombiniert hat, wünsche ich gute und schnelle genesung und dass die antibiotika anschlagen

seid alle gegrüßt von

LIZ, dem schlachtross

[beautyschoen]

Hallo an Alle,

vor Allem an Claudia und Wangi...

14 Monate und schon 3 Rehas, was wird bei soviel Reha denn vor allem behandelt?

3 Jahre und immer noch nicht kann alles gegessen werden? Das klingt schrecklich...Wieviel hast du insgesamt abgenommen? Mein Mann ist so oder so schon so dünn?

Wie lange dauerte es bis die Sprache wieder verständlich sein könnte? Wie lange bleibt die PEG?

Die ganzen Medikamente über die hier gesprochen werden...wofür, bzw. wogegen sind die denn? Klingt nach Magenproblemen?! Was sind die meisten Verletzungen die durch die Strahlung entstehen? Wird die Schleimhautbildung angeregt und / oder die Speichelbildung verringert bis gestoppt? Was kann denn sonst noch so alles Nachkommen? Ich bin echt soooooo durch den Wind durch das ganze alles, da ist noch vieles nicht gesackt...


MFG Sandra

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

Zitat von beautyschoen

Was kann denn sonst noch so alles Nachkommen?

- Schluckprobleme, Artikulationsprobleme, Stimmbandlähmung
- Speichelprobleme
- fehlender oder "falscher" Geschmack
- evtl. lange oder nie mehr normal Essen
- Lymphödeme, Anschwellen von Gesicht und/oder Hals, Gewebeverhärtungen
- psychische Folgen verschiedenster Art, Depressionen, Schlaflosigkeit, Fatigue-Syndrom
- Motorische Einschränkungen der Schulter (Accessorius-Nerv)
- Hautverfärbungen von der Bestrahlung
- die üblichen Nebenwirkungen einer Chemo
- Gewichtsverlust
- Probleme mit den Zähnen

Und das sind nur die üblichen und unmittelbaren Sachen.....

LG, Dreizahn

[Wangi]

Zitat von Dreizahn

Hallo Sandra,


...

LG, Dreizahn

Wie bist du denn drauf?

Mit solchen Horror-Szenarien verstärkt man die Ängste doch nur

[Wangi]

Hallo Sandra,

also ich lerne bei den Rehas immer wieder neue Sachen zu essen, ausserdem mache ich da Funktionstraining um auch körperlich fit zu bleiben. Am Meisten profitiere ich aber von den Erfahrungen von Anderen, die Gespräche untereinander oder auch in einer Gruppe beim Sport oder so sind sehr gut und wichtig. Für mich ist auch die Luft, ich war in Wyk auf Föhr, immer sehr gut, habe da durch den Salzgehalt viel weniger Probleme mit dem Speichel. Die Psychoonkologische Beratung/Therapie ist auch sehr gut.

Naja, ich wiege ca. 8 kilo weniger als vor der Erkrankung, bin aber sowieso sehr schlank.
Und wegen dem Essen, ich weiche halt auf andere Sachen aus, aber probiere auch immer wieder. Die Ernährungsberaterinnen bei der Reha sind sehr hilfreich und mein Logopäde. Ich bin mit meinem Essen ganz zufrieden.

Mein Tumor saß am Kehlkopf, hatte mit dem Sprechen eher nicht so die Probleme. Die PEG bleibt so lange drin wie man sie braucht, das kann sehr unterschiedlich sein.
Und auch die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind sehr unterschiedlich, wir hier können dir nur sagen wie es bei uns war, kann bei deinem Mann aber auch anders werden.
Ich hatte und habe Probleme mit dem Speichel und habe deshalb immer eine kleine Flasche Wasser dabei, finde ich nicht schlimm. Allerdings wurde mir auch fast eine ganze Ohrspeicheldrüse raus operiert, wenn das nicht gewesen wäre wäre es vielleicht nur durch die Bestrahlung nicht so schlimm.

Ich finde man kann auch mit den Einschränkungen sehr gut weiter leben

Lieben Gruß
Wangi

[Lytha]

Hallo ihr alle,
Hallo Sandra,

Dreizahns Liste ist schon super.

Bei mir gibt's zusätzlich noch:
- Geruchsprobleme
- "Halskorsett"... es fühlt sich ständig an, als würde mich jemand würgen. Vermutlich liegt's an den Vernarbungen der OP und der Strahlentherapie.

Zu der Liste ist aber zu sagen, daß man nicht alles bekommen muß. Ich habe z.B. keinerlei Probleme mit dem Accessorius. Zum Glück!

Gewichtsverlust waren bei mir (zur Zeit) 14-12kg, aber da spielt meine Nebenkrankheiten mit hinein. Zwischendurch war ich mal auf nur 7kg Gewichtsverlust. (Das bedeutet momentan, daß ich in Größe 34 passe, wenn ich es drauf anlege. Aber dann sind die Hosenbeine und Ärmel zu kurz. )

Schaut euch mal schonmal auf der Logopädensuche ( http://www.dbl-ev.de/service/logopaedensuche.html ) des Logopädenverbandes um nach einem Logopäden, der sich mit Dysphagie, Sprechproblemen erwachsener Leute und so auskennt. Jemand mit "Trachealkanülenmanagement" wäre optimal, auch wenn dein Mann dann schon keine Trach mehr hat. Erste Termine zwischen OPs und Bestrahlung wären doch was tolles. Dann kann er unter Aufsicht mit Götterspeise herumschlabbern.


Liebe Grüße, Lytha

[Brynhildr]

@beautyschoen-Sandra:
hallo, und willkommen hier,
ich habe nicht geschrieben, als Du hier ankamst, da ich gerade in der Reha bin, und das internet hier grottig langsam ist.

ich habe eine Frage an Dich:

Habt Ihr in Betracht gezogen, daß Dein Freund ohne OP, also nur mit Chemo und Bestrahlung gesund werden könnte?

Wenn er die OP für den Kopf braucht (alle bösen Zellen weg), ... OK...
aber die OP macht halt zusätzliche Schäden, und der folgenden Chemo und Bestrahlung entgeht er nicht...

Ich habe mich mit ähnlicher Diagnose wie Dein Freund (aber T4) vor einigen Monaten gegen die OP entschieden, habe also "nur" Chemo und Bestrahlung gehabt und bisher scheint es, als würden viele der Nach - und Nebenwirkungen minimal ausfallen, und fast alles wird so wie vorher

Jetzt, wo die Behandlung kaum 2 Monate her ist kann ich fast alles wieder essen, habe nur wenig Geschmackstörungen, manchmal einen etwas trockenen Mund, und hin und wieder kratzt die Stimme.
Damit kann ich echt leben...
Die Kräfte sind auch fast alle wieder da, nächsten Monat werde ich wieder arbeiten gehen.

Ich nehme an, es muss kein mehrjähriger Weg werden
Liebe Grüße!
Bruni

[Brynhildr]

@beautyschoen-Sandra: das ist halt das Problem, jeder Krebs ist anders und die Entscheidung ist nicht einfach, ....
ich habe mir zusätzlich zum dem Krankenhaus, in dem die Diagnose gestellt wurde zwei Zweitmeinungen geholt (NCT Heidelberg und Uniklinik Würzburg) , incl. nach den Vorschlägen der Ärzte zu fragen, ehe ich entschieden habe, mit welcher Behandlung es für mich weitergeht.

Die OP hat möglicherweise mehr Folgeschäden für die Zukunft.
Die Überlebenschancen an sich sind wohl mit oder ohne OP gleich gut.

Viel Glück beim Finden Eurer Entscheidung!

Liebe Grüße!
Bruni

[Mischka44]

................... und während ich so vor mich hin jammere wünsche ich allen ein auf jeden Fall schmerzfreies Wochenende.

Etwas zum Sodbrennen: Bevor ich ins KH kam, da waren es bereits etwa 10 Jahre, in denen ich an jedem Morgen die Omeprazol Kapsel gegen mein Sodbrennen genommen habe. Hatte während dieser Zeit keine Beschwerden. Kapseln sind das, weil die sich erst im Dünndarm auflösen und von dort dann die Überproduktion von Magensäure kontrollieren. Im KH (durch die PEG) ging das nicht mehr. Ich habe sehr gelitten, bis ich denen das alles (konnte ja nicht sprechen) verständlich machen konnte. War aber vor allem auch schwiering, weil die Herren Ärzte dort auch immer keine Zeit haben, richtig zuzuhören. "Tausend" Mittel immer nur gegen das aktuelle Sodbrennen. Omeprazol aber beugt vor und lässt es gar nicht erst entstehen.
Heute nehme ich (auch durch die PEG) Antra Mups 20g morgens u. abends 1/2 Tablette. Alles ist wunderbar.