Wie "funktioniert" ihr weiter??

[aquila]

Hallo.

Danke für eure Antworten.
soweit ich es verstehe scheint "mein" Weg wohl auch der zu sein, den ihr empfehlt... Aus euren Erfahrungen heraus.
Ich lese bei euch raus, dass man das, was man sagt und was man bespricht und wie weit man was thematisiert oder halt nicht von dem Patienten "abhängig" machen sollte...
Und im Grunde mache ich es ja auch so. Und hielt das auch für das bestmögliche.
Ich war halt nur unsicher, ob es auch wirklich so "richtig" ist, bzw. ob ich mehr in eine Richtung gehen / drängen sollte. Also entweder halt unbedingt immer Hoffnung zusprechen, wider besseren Wissens (was halt auch lügen beinhalten würde), oder halt auch mal die Realität klar thematisieren.
Aber ich werde es wohl weiter so machen, wie bisher...
Also "angepasst" an das, was ihm halt guttut, bzw. thematisieren nur das, was er zulässt.

Wie gesagt, das ist ja, wie ich es mache und ich fühle mich durch eure Antworten darin auch etwas bestätigt und bestärkt.

Vielleicht kann ich ja auch, wie er es sich wünscht, ein bißchen mehr Optimismus aufbringen... Daran muss ich unbedingt arbeiten, das weiß ich Fällt mir sehr schwer...
Zumal es derzeit echt drunter und drüber geht und wir nicht zur Ruhe kommen und es einen Rückschlag nach dem anderen gibt

@Gina79

Ich denke auch, dass viel vom Betroffenen ausgeht. Wenn er darüber reden will, dann wird er es auch signalisieren und ansprechen, ansonsten ist die Zeit noch nicht reif.

Ganz genau so sehe ich das auch. Und danach werde ich auch weiter handeln.

@M10

Wenn sich Dein Partner entscheidet, nicht drüber reden zu wollen, dann musst Du das respektieren und Dir zum Reden jemand anderen suchen (Arzt, Pfarrer, Freundin, Eltern etc.).

Da muss ich kurz widersprechen, das kam wohl falsch rüber. Es geht NICHT um MEIN Bedürfnis mit ihm über meine Sorgen zu sprechen, die die Krankheit mit sich bringt! Keineswegs! Ich habe durchaus Freunde, mit denen ich darüber sprechen kann und ich versuche auch, ihn damit möglichst völlig zu verschonen!! (Also mit meinen Ängsten und so weiter). Versuche in seiner Gegenwart auch die Heulerei wegzudrücken (klappt meistens, also zu 90%) usw. Also das hab ich wohl mißverständlich ausgedrückt.
Es geht wirklich allein darum, was ich zu SEINEM Besten lieber klar sagen/ansprechen, oder halt nicht thematisieren sollte.

@Andrea_X

Andere wiederum können sich den Dingen nicht so leicht stellen und verdrängen lieber. Sie würden vielleicht nachts kein Auge mehr zubekommen, würden grübeln oder hätten schlimme Angst.

Ja, das ist ja meine Befürchtung. Daher möchte ich ihm - von meinem Gefühl her - NICHT die Realität so krass unter die Nase reiben.
Ich denke, wenn die Verdrängung ihm hilft, mit der Situation irgendwie zurecht zu kommen, dann sollte ich ihm das nicht "nehmen".
Und letztlich weiß ja keiner von uns, wohin die Reise noch gehen wird, bzw. wie lange es noch dauert, wie es sich von der Lebensqualität weiter entwickelt usw.

[Gina79]

Hallo! Ich finde es auch sehr sehr schwierig herauszufinden wie weit der Betroffene wirklich ist. Mal denke ich mein Papa stellt sich dem allen und weiß genau bescheid wie es letztendlich ausgehen wird und dann wiederum denke ich das Gegenteil. Da schmiedet er Pläne über seine Zukunft und träumt.
Ich lasse mich da voll und ganz auf meinen Papa ein. Es fällt mir natürlich nicht immer leicht, gerade wenn es ihm nicht gut geht, positiv zu sein. Aber ihm gegenüber bin ich eigentlich immer positiv auch wenn ich dann wenn ich alleine bin fast zerbreche vor lauter Tränen und vor lauter Schreien.
Auch grüble ich sehr viel nach und die Krankheit lässt mich weder am Tag noch in der Nacht wirklich los. Ich denke eigentlich immer daran.
Wir haben es wirklich nicht leicht und sind dabei "nur" Angehörige. Ich kann mir nur wage vorstellen wie es unseren Liebsten manchmal geht wenn diese blöden Gedankenmonster wieder kommen.
Mein Papa hat in diesem Jahr schon so viel mitgemacht, ich versuche mir keine all zu großen Gedanken über das was kommt zu machen sondern erst dann zu überlegen wenn die Situation wirklich eingetreten ist. Und so versuche ich auch dass ich mir keine Gedanken mache bzgl. Hoffnung geben oder lügen. Es kommt meistens anders als wir uns das vorstellen und ich handle dann aus der Situation heraus.
Ich wünsch euch alles Gute und dir wünsch ich ganz viel Kraft! Du hast ja geschrieben dass es zur Zeit wieder drunter und drüber geht und keine Ruhe einkehren will. Auch mein Paps ist wieder im KH und es wird nicht wirklich ruhig bei uns. Wir schaffen das! Liebe Grüße Nina

[JessyHH]

Hallo Aquila,
ich glaube es ist wichtig das gesunde Mittelmaß zu finden und sich da ganz auf den Erkrankten einzulassen.
Bei meinem Papa war es sehr schwankend.... manches mal war der Arzt der offen mit Ihm redete ein "Ar***loch" weil er das tat und ein anderes mal weil er "um den heissen Brei herum redete"...
Ich glaube das kommt immer auf die aktuelle Stimmung drauf an und da muss man sich dann wohl einfach darauf einlassen.
Ich denke nicht dass man immer wieder vor Augen führen muss dass die Person sterben wird um die zum "Angelegenheiten klären" oder "Verabschieden" zu animieren denn das merkt der Erkrankte aus meinen Erfahrungen selbst früh genug und kann dann selbst entscheiden.
Mein Papa hat z.B. 3Tage vor seinem Tod noch alles wegen seiner Beriebsrente geklöert (was er vorher immer wieder raus geschoben hatte) und sich 2Tage vor seinem Tod massenhaft Leute zum Besuch eingeladen.
Ich denke dort wusste er dann schon genau dass es nun höchste Eisenbahn wurde....
Obgleich er doch eine Woche vorher noch sagte wir müssten doch demnächst schon mal neue Winterschuhe für ihn kaufen, denn erhätte garkeine vernünftigen mehr.... (er ist im August verstorben) wo meine Ma und ich uns schon mit Tränen in den Augen ansahen da uns schon relativ klar war dass er diese Winterschuhe wohl leider nicht mehr brauchen wird

Von daher lasse dich da ganz auf deinen Partner ein.... Wenn es Ihm hilft und stärkt kann es nicht verkehrt sein. Und schließlich ist es doch immer das Ziel Palliativpatienten die letzte Zeit so "schön" und "unbeschwert" wie möglich zu machen. Ich denke da ist "flunkern" und bewusstes/beabsichtigtes naiv sein erlaubt.

Fühl dich gedrückt

[Gina79]

Jessy, ich bin ganz deiner Meinung!

[aquila]

Tja, tatsächlich ist es so, dass im Moment so furchtbar viele eher "praktische" Dinge in den Vordergrund rücken, über die zwangsläufig gesprochen werden MUSS, dass alles andere quasi fast von selbst in den Hintergrund rückt
Es geht dabei um häusliche Pflege, um kleine "Banalitäten" wie Umstellen der Möbel wegen Pflegebett und so weiter und eben eher sachliche und nüchterne Fragen der Organisation.
Da gibt es zur Zeit so viele Dinge, die wie Kleinigkeiten anmuten, aber halt trotzdem gelöst werden müssen.
Das verdrängt irgendwie alles andere Vielleicht ist das gut so...?
Mich persönlich lenkt es zugegebenermaßen ab. Man ist gezwungen, "kleine" Probleme zu lösen und hat keinen Raum für die "großen" Probleme, sozusagen...
Und er ist nach wie vor erstaunlich gefasst! Man kann mit ihm inzw. gut über all die praktischen Probleme und Lösungsmöglichkeiten sprechen.
Aber ehrlich gesagt glaube ich nach wie vor, dass er die Realität schon noch verdrängt...
Aber wie gesagt, ich lasse ihn. All die schlimmen neuen Entwicklungen zu verkraften stelle ich mir wie die Hölle vor ... Inzw. fast kompletter Mobilitätsverlust, d.h. mehr oder weniger bettlägerig.
Aus dem Bett in den Rollstuhl nur mit Hilfe möglich...
Ob das nochmal wieder besser wird, wo gerade die Bestrahlung der Wirbelsäule durch ist...? Blasenfunktion ist wieder da. Kommt dann die Gehfähigkeit auch noch wieder etwas zurück...?
Aber es ist ein Teufelskreis: Durch die Liegerei und kräftezehrendes "Drumrum" immer mehr Muskelabbau, immer weniger Kraft.
Dadurch immer schlechtere Mobilität (wenn das Wort da überhaupt noch passend ist).
Aber er nimmt das alles hin. Jammert nicht, weint nicht, bringt kaum mal etwaige Ängste zum Ausdruck, fragt nicht viel...
Er ist so tapfer, ich bewundere das so! Ich würde heulen, toben, depressiv werden, alles mögliche...
Also lasse ich ihn. Ich dränge ihm keine Infos auf, die er womöglich gar nicht will.
Spookigerweise verhält sich seine Mutter ähnlich... Ist zwar besorgt, ruft fast täglich an, kommt zu Besuch, wann immer es ihr möglich ist (ist schon ziemlich alt), aber hinterfragt auch kaum... Nimmt hin. Weint nicht. Spricht nicht über Sterben oder irgendwas...
Auch nicht, wenn er nicht dabei ist, also ich mit ihr allein bin...
Das kann ich alles total schlecht einschätzen
Aber auch ihr gebe ich nicht alles wieder, was mir von ärztlicher Seite gesagt wurde. Mir scheint, auch sie will es im Grunde nicht hören. Also zwinge ich sie nicht dazu. Wem würde das auch nützen?!?
Und doch: die "Angst" oder Befürchtung, dass man mir später mal Vorwürfe macht, warum ich nicht absolut alles gesagt habe und nicht deutlich gemacht habe, wie die Ärzte die Lage wirklich einschätzen (wobei wegen des untypischen Verlaufs eh nur vage Aussagen kommen, aber schon teilw. recht klare Ansagen, die ich z.T. halt nicht so widergebe, logischerweise), diese Sorge bleibt...
Vermutlich ist das was, wo ich im Grunde nicht "gewinnen" kann. D.h. denke ich nur an mein eigenes Gewissen und dränge ihm und der Familie alle auch bitteren Ansagen auf, dann vergrößere ich nur das Leiden von ihm und seiner Familie.
Tue ich es nicht, muss ich mir womöglich später Vorwürfe anhören... Tja, das Risiko gehe ich nun ein.
Ich denke, wenn er und / oder seine Familie wirklich mehr klare Ansagen der Ärzte hören / wissen wollen würden, dann kämen doch auch Fragen danach...
Irgendwas wie "sag mir die Wahrheit" oder "was hat der Arzt gesagt" oder "wie wird es weitergehen" oder irgendwas in der Art... Oder nicht?!?
Ich weiß es auch nicht...

[Mirilena]

Liebe Aquila,

ich sehe es genauso wie Moni! Du tust alles, was in deiner Macht steht und vor allem bist du da! Diese vielen organisatorischen Dinge, die geregelt werden müssen, helfen auch. Mir zumindest ging es so, denn so hatte ich das Gefühl, dass ich wenigstens etwas tun konnte. Wenn es mir auch verhältnismäßig wenig erschien, so konnte ich doch dazu beitragen, die Wünsche meines Vaters zu erfüllen. Er hatten Lungenkrebs und Knochenmetastasen...

Ich finde, dass du sehr gut und behutsam mit deinem Partner umgehst, ihn in all diese organisatorischen Dinge einbeziehst. Wenn er über seine Krankheit sprechen möchte, dann gehst du auf ihn ein. Wenn nicht, dann sollte man es auch belassen. Mein Vater beispielsweise wollte phasenweise nicht über den Krebs sprechen, was ich auch verstehen kann. Ich habe ihm dann immer von meinem Arbeitsalltag berichtet und kleine Anekdoten erzählt. Ich habe ihn auch sehr oft um seinen Rat gefragt, denn so konnte Anteil am Leben haben und fühlte sich weiterhin gebraucht.

Die eigene Mobilität zu verlieren muss sich schrecklich anfühlen. Mein Vater hat sehr darunter gelitten, auch unter dem Verfall seines Körpers. Innerhalb kurzer Zeit ist er um viele Jahre gealtert und mochte sich nicht mehr im Spiegel anschauen... Irgendwann hat er dann jedoch sein Schicksal akzeptiert und angenommen. Ich kann auch nur bestätigen, dass ein schwerkranker Mensch selbst spürt und wahrnimmt, wenn er keine Chance mehr hat, wenn die Kraft schwindet.

Ich wünsche euch von Herzen, dass die Knochenmetas deinem Mann nicht solche argen Schmerzen verursachen mögen. Das war bei meinem Papa das Schlimmste....

Alles Liebe für dich und deinen Partner
Miriam

[aquila]

@M10

Der Mensch kann so viel ertragen, das denkt man immer gar nicht!

Ja, das habe ich schon an anderer Stelle in meinem Leben festgestellt... Und dabei gibts wirklich viel viel schlimmeres Leid, als das, was mir widerfahren ist... Und ich frage mich im Moment so oft, wieviele Menschen wohl in einer ähnlichen Situation sind, wie ich als Angehörige gerade und denen man auch so auf den ersten Blick nichts anmerkt, weil sie funktionieren... Ja, so sind wir Frauen - wir weinen allein zuhause und tagsüber heißt es "lächeln und winken" ...

Auch wenn Dein Lebensgefährte nach außen hin nicht den Anschein macht; jedoch auch er verarbeitet langsam die Krankheit und er ist sich bewusst, was alles noch kommen wird und wohin das führt! Da bin ich mir fast sicher!

Ich frage mich ganz oft, wieviel im WIRKLICH klar ist oder welche Gedanken er sich WIRKLICH macht, über die er aber (noch?) nicht sprechen will oder kann... Und ob er wirklich glaubt, dass es nochmal wieder besser wird, speziell mit der Mobilität... Manchmal verdrängt er, manchmal schmiedet er recht langfristige Pläne bezügl. behindertengerechtem (Rollstuhl) Umfeld usw. Ich kann das total schlecht einschätzen, zumal ich ihn ja nun - leider - auch noch nicht 20 Jahre oder so kenne

Vielleicht komm das "darüber-sprechen", wenn sich mal alles "eingespielt" hat, wenn die praktischen Dinge erledigt sind....ein bisl Ruhe eingekehrt ist!

Auf das "bisl Ruhe" warte ich ehrlich gesagt seit Wochen! Nach jeder OP dachten wir, jetzt erstmal durchatmen, aber es kommen in so unglaublich kurzen Abständen immer neue Katastrophen dazu! Schlag auf Schlag, immer wieder was, er war in den letzten Wochen gerade mal einmal für ein paar Tage zuhause, wo er dann notfallmäßig wieder ins KH musste, weil über nacht die Querschnittssymptomatik kam
Wenn man von anderen so liest, im Netz und auch hier im Forum, die halt nach der Diagnose "intensiver leben" und z.B. in Urlaub fahren und "so viel Zeit wie möglich miteinander verbringen" und "schöne Dinge tun/unternehmen" usw., dann kann ich nur bitter lächeln Seit der Diagnose der Knochenmetas ist fast durchgehend KH und eine Katastrophe nach der anderen und an "schöne Dinge tun" oder irgendwas in der Art ist nicht mal zu denken! Keinerlei Verschnaufpausen Man kommt gar nicht so schnell hinterher, wie sich die Situation laufend ändert

@Mirilena

Diese vielen organisatorischen Dinge, die geregelt werden müssen, helfen auch. Mir zumindest ging es so, denn so hatte ich das Gefühl, dass ich wenigstens etwas tun konnte. Wenn es mir auch verhältnismäßig wenig erschien, so konnte ich doch dazu beitragen, die Wünsche meines Vaters zu erfüllen.

Ganz genau das!! Was mir übrigens seit der Erstdiagnose so geht! Konnte / musste ich etwas tun, organisieren, mich um etwas kümmern usw., dann ging es mir verhältnismäßig gut. Lief wieder mal alles über Kopf und ich nur "Zuschauer am Rand", der versucht, wie auf einen fahrenden Zug aufzuspringen, dann ging es mir umso schlechter...
Wie Du schon sagst, wenn man irgendwie aktiv sein muss, hat man irgendwie das Gefühl, wenigstens irgendwas tun zu können...

Ich habe ihm dann immer von meinem Arbeitsalltag berichtet und kleine Anekdoten erzählt.

Das ist auch so ein Punkt... Es fällt mir manchmal schwer, zu "reden"... Weil manchmal will er nicht recht was über die Krankheit hören, manchmal aber auch nicht die Banalitäten. Einmal erzählte ich was über eine Nebensächlichkeit und da schnauzte er mich richtig an, was ich denn die ganze Zeit darüber reden würde und dass ihn das im Mom. doch herzlich wenig interessiere usw.
Puh, das hat mich ganz schön getroffen! Manchmal weiß ich einfach echt nicht, was ich reden soll!

Die eigene Mobilität zu verlieren muss sich schrecklich anfühlen.

Ohja! Das wage ich gar nicht mir vorzustellen... Noch dazu wo es bei ihm so rasend schnell ging! Von zwar schon zunehmenden Rückenschmerzen bis zu derzeit kompletter Verlust der Gehfähigkeit innerhalb von ca. 4 Wochen!

Ich wünsche euch von Herzen, dass die Knochenmetas deinem Mann nicht solche argen Schmerzen verursachen mögen. Das war bei meinem Papa das Schlimmst

Leider tun sie das Wurde jetzt auch mehrfach mit den Medi's immer wieder umgestellt (bekommt schon Opiate). Aber im Moment ists ok, was wohl auch mit an der stattgefundenen Bestrahlung liegen dürfte...