Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[cawo]

Nina,
alles nicht so prickelnd
Gut dass dein Papa wenigstens merkt, wenn es zu Hause nicht mehr geht, dass ihm dann im KH geholfen wird.

Mein Schatz kennt im KH nur 4 Worte: Ich will nach Hause

Ja, aufeinmal kann man nicht mal mehr das normalste der Welt. Als wir das erste mal im KH zum duschen sind, hat das auch nicht wirklich geklappt.

Ich habe mich dann kurzerhand auch bis auf die Unterwäsche ausgezogen und konnte ihn so duschen ohne dass meine Kleidung pitsche patsche nass war...

Tja, zu Hause geht Bad bei uns gar nicht mehr... Wir haben keine Dusche, sondern eine Wanne mit Duschwand. Keine Chance da einzusteigen.

Wir haben einen Duschsitz (der wird auf die Wanne gelegt und ist drehbar), den hasst mein Schatz.... Also sind wird nur noch "von Hand gewaschen"

Toll wäre wirklich eine befahrbare Dusche.... leider leider ist unser Bad zu klein... und die Badewanne opfern, das geht gar nicht (hier kommt mein Egoismus durch)

Bevor ihr einen Badumbau ins Auge fasst, redet mit ihm, ob er das gut findet... Am Ende ist es umgebaut und er will es nicht nutzen....

Tja, Malheure passieren bei uns auch, ich denke die Belastung ist beim Betroffenen sehr groß, weil es ihm einfach peinlich ist... aber ist halt so... Malheur beseitigen und gut is.

Zu den Dickmanns... wenn dein Papa keinen Zucker hat und am Tag einen Packen futtern will... dann frag ihn ob er vielleicht noch einen zweiten möchte .

Mein Onkel hatte unheilberan Leberkrebs (er hat nie einen Tropfen getrunken), im Krankenhaus stand er mit seinem Infusionsständer vor der Tür und rauchte eine nach der anderen.... Wie oft musste er sich anhören, hör doch mit dem Rauchen auf, dass ist so ungesund... Weißt was ich meine...

Oh... jetzt hab ich dich ganz schön vollgelabert....

Daumen für morgen sind gedrückt.

Wünsch euch einen erholsamen Abend

LG

Carmen

[Vavi]

Huhu Nina...

also mit dem Duschen/baden ist bei uns auch son ding...
Wir haben jetzt ein Badewannen Lift...das ist ein Sitz der mit einer Fernbedienung bedient wird,ist echt praktisch.Ausprobiert aber noch nicht...ich denke auch das unsere Badewanne etwas zu klein dafür ist,heut zu tage gibt es ja nur noch die kleinen.Aber wenn ich ein alter Bad mit langer Wanne habt ,dann könnte das vllt. eine Lösung sein?Wir haben das Rezept vom Hausarzt bekommen und bei der Krankenkassen abgegeben,ein Sanitätshaus hat es uns vorbei gebracht...Mit der Luft hat Papa zum glück noch nicht wirklich Probleme toi toi toi ,inhalieren tut er trotzdem Kochsalzlösung mit Salbutamol,wie ich wenn ich mein Asthma habe,kann ja nicht schaden...Papa bekommt sogar besser Luft als meine Mutter,das findet Mama immer so unfassbar,er raucht ja auch noch

Ich schicke dir ganz viel Kraft für morgen im KH,vllt.haben die ja noch eine Lösung für dein Papa,ich kenn es nur zu gut,ich spreche aus erfahrung,es ist schrecklich und man bekommt Angst wenn man keine Luft bekommt...
Lg Vavi

[kathi1977]

Hallo ihr alle
entschuldigt wenn ich mich so einmische in eure Vertrautheit.....ich lese schon seit længerem mit....ich bin auch Angehørige...meine schwiegermama hat ein kleinzelliges BC mit lymphknotenbefall und ein geschwollener lymphknoten um die Leber. Sie hat Chemo bekommen 2 mal bis jetzt und zumindest lassen die Luftnot und der Husten nach. Das ist schon mal ein gutes Zeichen, ich kann euch alle richtig gut verstehen was ihr erlebt und diese Auf-und abfahrten kønnen ganz schøn anstrengend sein.

[Monika Rasch]

EIN BADEWANNENLIFTER wäre die Lösung für Euch.

Ich betreue ja noch die Mutter meines Lebensgefährten, unsere kleine alte Schachtel, wird im April 92.
Die hat so schwer abgebaut im letzten Jahr, alleine duschen( hoch das Bein, in die Wanne-das ist vorbei) geht gar nicht mehr.
DeR Hausarzt hat auf meinen Wunsch einen Badewannenlifter verordnet.

Der ist jetzt in der Wanne, der Sitz ist so hochgefahren dass Edith rückwärts vor der Wanne stehend sich draufsetzen kann, ich heb die Beine
dann rüber.
Dann zieh ich den Duschvorhang zu ,damit ich nicht komplett nass werde.

Ich dusche Edith dann sitzenderweise in der Wanne ab- das ist total easy.
Kurz aufstehen, Popo abwaschen.
Dusche aus, auf dem Badewannensitz sitzend wird sie mit einem großen Handtuch abgetrocknet,soweit wir kommen.
Vor der Wanne ist die Toilette.
Füsse raus aus der Wanne, Handtuch auf den Toilettensitz,Edith hochgehievt, Popo abgetrocknet,, auf den Toilettensitz abgesetzt.
Großes Handtuch um die Schultern, dann Füsse abtrocknen, eincremen,Windelpanty anziehen, Strumpfhose, dicke Socken,Leggins,Pantoffeln.
Danach dann obenrum anziehen, Haare fönen.

ich denke, über einen behindertengerechten Ausbau des Badezimmer braucht ihr in der momentanen Situation nicht nachzudenken.
Das ist nichts was mal eben erledigt ist.
Ausserdem kostet es eine Menge, und der Dreck..wer will dass denn haben ..?
Solltet ihr allerdings entschlossen sein, dann stellt unbedingt vor Auftragserteilung einen Antrag auf teilweise Kostenübernahme, ich weiss es jetzt nicht genau aber bin sicher dass der Betrag den die KK zahlt Eure Rechnung um (hau mich nicht,weiss nicht genau ) ca.2500 € reduziert.
Habe hier einen Link
http://www.online-wohn-beratung.de/p...g_umbau.0.html

[Mirilena]

Liebe Nina,

ich gebe Monika recht... Ein Umbau eures Badezimmers bringt wiederum unnötig viel Stress und Lärm in euer Zuhause und das könnt ihr jetzt so gar nicht gebrauchen. Ich kenne diese Badewannensitz auch noch von meinem Opa, der ihn auch genutzt hat. Das war allerdings nichts Automatisches, sondern eine Hilfe, die einfach auf den Rand aufgelegt wurde. Mit Hilfe dieses Sitzes hat mein Opa noch sehr, sehr lange seine Badewannenprozedur selbstständig meistern können. Ich denke, das wäre die einfachste Lösung.

Wir hatten auch noch den Plan, die Badezimmertür bei meinen Eltern auszubauen, weil sie zu schmal für den Rollator war, den mein Vater benötigte, um überhaupt gehen zu können (er hatte ja gar keine Kraft mehr). Zwar ist das Bad meiner Eltern "altengerecht", doch die verdammte Tür ist extrem schmal, um Platz zu sparen... Wir haben dann darauf verzichtet, weil der Umbau einfach viel zu stressintensiv gewesen wäre. Klasse war, dass wir meinen Paps mit dem Toilettenstuhl (der ja wie ein Rollstuhl ist) durch die schmale Tür bekamen. So konnte er sich im Sitzen waschen und beim Duschen hat die Palliativschwester geholfen.

Man kommt echt an seine Grenzen in einem ganz "normalen" Haushalt, oder? Da sind so viele Dinge, an die man einfach nie gedacht hatte...

Aber erst einmal wünsch ich euch, dass dein Papa nun wieder durchatmen kann! Alles andere ist eher unwichtig!

Fühle dich gedrückt
Miri

[Almnixe]

Ach Nina

Das mit den Süßigkeiten sehe ich inzwischen auch viel entspannter. Wenn ich vor ein paar Monaten noch etwas maulig war, wenn NOCH ein Keks gegessen wurde, denke ich heute, meine Mama kann noch ein paar mehr davon vertragen, damit sie wieder zu Kräften kommt.

Ruhephasen für Dich und Deine Mama sind sehr wichtig. Das ist auch überhaupt nicht egoistisch, sondern nur so kann man sich für die weiteren Zeiten rüsten. Aber meine Mama hat es an manchen Tagen auch ein bißchen eingefordert, dass ich noch länger im KH bleibe. Ich weiss nicht, vielleicht brauchen sie es dann einfach. Ich war dann erst immer etwas "genervt", dachte dann aber auch sofort, wer weiss wie lange ich sie noch habe. Trotzdem war ich auch schon froh, wenn ich dann mal ein bißchen Abstand hatte.

Meine Schwester und ich haben heute festgestellt, dass es einfach sehr schwierig ist, mit den veränderten Situationen plötzlich umgehen zu müssen. Obwohl man theoretisch weiss, was auf einen zukommt, ist man praktisch völlig unvorbereitet. Ich würde auch Deinen Papa fragen, was er von einem Badumbau hält oder wie er zu der Sache mit dem Sitz steht. ICh würde ihn definitv in die Entshceidung mit einbinden, denn er kann ja noch entscheiden, so schlimm ist es ja noch nciht! Und wenn er sich für einen Umbau entscheidet und es stellt sich heraus, dass es zu lange dauert o.ä., dann könnt ihr wieder gemeinsam beratschlagen...meine Mama wollte das so. Sie würde es gar nicht mögen,wenn Entscheidungen über ihren Kopf hinweg getroffen werden, die sie auch noch primär betreffen.

Bei uns ist es morgen und übermorgen wieder so weit. Morgen Blutabnahme (wg. Blutarmut und möglicher Transfusion) und übermorgen Ergebnis der Tumorkonferenz, was nun geschehen soll. Ich kann Dich gut verstehen, wenn Du sagst, dass nun alles so klar bei Euch ist. Man verharrt eben nicht mehr wie in Kanninchenstarre vor dem Telefon und wartet und bangt. Diese Angst kostet einfach auch ganz viel Kraft.

Ich finde nach wie vor ganz toll, wie Du die Situation meisterst. Man ist doch stärker als man denkt!

Ganz liebe Grüße und bis bald.

Tina

[Gina79]

Guten Morgen! Danke für eure Tipps wegen dem Bad! Moni, über so einen Badewannenlift habe ich auch schon mal nachgedacht und ich denke, dass es bei uns wirklich die beste Lösung wäre. Mal sehen wie es wird und was sich ergibt wenn er nach Hause kommt.
Ja, es ist echt anstrengend! Zumal ich ihn heute in der Früh angerufen habe und nach seinem Befinden gefragt habe. ES kam dann nicht gut und er wird es uns nachmittags wenn wir kommen eh erzählen. Das war schon öfters so bei ihm und Entschuldigung jetzt muss ich Dampf ablassen, es ist echt lästig und macht mich wütend wenn er uns mit den Nachrichten bis Nachmittag warten lässt. Kann er nicht am Telefon sagen was denn so schlecht ist und solche Beschwerden gemacht hat???? Mama und ich sind jetzt wieder zwei STunden da gesessen und haben gerätselt was denn wieder war. Ich habe ihn gefragt ob ein Arzt schon da war, er meinte nein. Also erfahren hat er dann sicher nichts neues oder schlechtes.
Aber es nagt halt an den Nerven wenn man in der Früh nach dem Aufstehen schon erfährt dass es ihm nicht gut gegangen ist und er nicht ausredet bis wir am Nachmittag kommen. Natürlich ist der ganze Tag wieder besch.....!
Mama meint da möchte er uns schon ein wenig "mitleiden" lassen. Ich weiß es nicht, ich bin nicht in seiner Situation und ich kann mir nicht vorstellen was er mitmacht und was er sich denkt wenn er uns da so zappeln lässt. Ich glaube er denkt sich da gar nichts und er weiß nicht dass wir da noch mehr leiden wenn wir nicht wissen was ist.
Wir brauchen auf jeden Fall viel Kraft und schön langsam merke ich wie diese Kraft bei Mama schwindet.
Sie macht sich auch große Sorgen wie es wird wenn er nach hause kommt, wie sie das alles schaffen wird. Seine Launen und Stimmungsschwankungen werden ja durch die immer mehr abnehmende Selbstständigkeit nicht besser.
ER ist eh wirklich sehr tapfer und nimmt es alles wirklich geduldig hin aber ich denke da kommt mit Sicherheit noch was auf uns zu.
Papa geht jetzt mit einem Rollator im KH. Wir werden uns von Oma sowas ausborgen für daheim. Sie hat das im Keller von einer Knieoperation und braucht es noch nicht bzw. nicht mehr.
Das mit den Süßigkeiten ist schon ein wenig komisch, er stopft sie sich schon richtig rein. In 5 Minuten eine Schachtel Kekse und das war dann nicht alles ist schon ein wenig viel. ER wundert sich dann warum der STuhlgang so schwer ist. Aber besser zuviel essen als gar nichts.
Tja, nun schaun wir mal was jetzt wirklich los ist. Mag ihn aber nicht mehr anrufen, sonst wird er wieder gereizt wenn wir uns zu oft melden. Kranke sind halt manchmal schon schwierig!
Ich bin sehr froh, dass ich jetzt gerade Ferien habe, so kann ich wenigstens ausschlafen und muss an nichts anderes denken und nichts zusätzliches organisieren. Aber die Woche ist schnell um!
Ich werd bescheid geben was sich heute wieder ergibt, der Arzt kommt ja auch heute wieder! Bin so gespannt und doch etwas nervös. Ich hoffe so sehr dass es doch noch ein wenig besser wird aber meine Hoffnung schwindet schön langsam. Wir müssen glaub ich froh sein wenn es so bleibt!
Liebe Grüße und bitte denkt an mich heute nachmittag dass nichts Schlimmes ist!

[Mirilena]

Liebe Nina,

ich hoffe ganz fest, dass dein Papa vielleicht einfach nur keine Lust zu telefonieren hatte. Und dass der Arzttermin keine schlechten Nachrichten bedeutet!!!

Du hast Recht, es kostet unglaublich viel Kraft und manchmal denkt man, dass es einfach nicht mehr geht. Ich weiß, dass ich eigentlich nur noch müde war und schlafen wollte. Einfach Augen zu und weg...Und obwohl ich mich so erschöpft fühlte, ging es immer weiter. Deine Mama muss ein wenig auf sich aufpassen, dass sie sich diese Inseln schafft. Kleine Auszeiten wie ein Kaffeetrinken mit einer Freundin, einen Friseurbesuch, einen Spaziergang oder einfach mal eine Stunden Schlaf am Nachmittag. Und für dich gilt das ebenso, zumal du ja auch noch arbeitest! Ihr müsst immer einen kleinen Ausgleich haben, um wieder Kraft zu tanken.

Und ihr solltet zusehen, dass ihr jede Hilfe annehmt, die ihr erhalten könnt. Wir haben für meinen Papa die Pflegestufe 2 erhalten, als er nach dem Oberschenkelhalsbruch und der niederschmetternden Diagnose "Sie sind austherapiert" nach Haus kam. Wir hatten jeden Morgen eine Palliativschwester, die seine Wunden auf dem Rücken pflegte und auch noch die ambulante Pflege übernahm (tägliche Hygiene). Das war meiner Ma zuviel, weil sie befürchtete, dass mein Vater fallen könnte und einen erneuten Bruch erlitte. Diese professionelle Unterstützung war schön und hat uns geholfen, uns an die Situation zu gewöhnen (Gabe der Medikamente etc.). Auch mein Papa fühlte sich damit wohl zuhaus. Am Ende habe ich gelegentlich eine Nachbarin gebeten, für zwei Stunden zu meinen Eltern zu kommen (weil meine Mutter nachts ja kaum schlafen konnte), damit meine Ma sich mal ausruhen konnte. So etwas bieten auch die ehrenamtlichen Hospizhelfer an.

Liebe Nina, ich denke gerade ganz, ganz fest an euch und hoffe, dass sich deine Bedenken und Sorgen heute "aufgelöst" haben und dein Papa nichts Dramatisches mitzuteilen hatte.


Miri