Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[Almnixe]

Ach Nina

Das mit den Süßigkeiten sehe ich inzwischen auch viel entspannter. Wenn ich vor ein paar Monaten noch etwas maulig war, wenn NOCH ein Keks gegessen wurde, denke ich heute, meine Mama kann noch ein paar mehr davon vertragen, damit sie wieder zu Kräften kommt.

Ruhephasen für Dich und Deine Mama sind sehr wichtig. Das ist auch überhaupt nicht egoistisch, sondern nur so kann man sich für die weiteren Zeiten rüsten. Aber meine Mama hat es an manchen Tagen auch ein bißchen eingefordert, dass ich noch länger im KH bleibe. Ich weiss nicht, vielleicht brauchen sie es dann einfach. Ich war dann erst immer etwas "genervt", dachte dann aber auch sofort, wer weiss wie lange ich sie noch habe. Trotzdem war ich auch schon froh, wenn ich dann mal ein bißchen Abstand hatte.

Meine Schwester und ich haben heute festgestellt, dass es einfach sehr schwierig ist, mit den veränderten Situationen plötzlich umgehen zu müssen. Obwohl man theoretisch weiss, was auf einen zukommt, ist man praktisch völlig unvorbereitet. Ich würde auch Deinen Papa fragen, was er von einem Badumbau hält oder wie er zu der Sache mit dem Sitz steht. ICh würde ihn definitv in die Entshceidung mit einbinden, denn er kann ja noch entscheiden, so schlimm ist es ja noch nciht! Und wenn er sich für einen Umbau entscheidet und es stellt sich heraus, dass es zu lange dauert o.ä., dann könnt ihr wieder gemeinsam beratschlagen...meine Mama wollte das so. Sie würde es gar nicht mögen,wenn Entscheidungen über ihren Kopf hinweg getroffen werden, die sie auch noch primär betreffen.

Bei uns ist es morgen und übermorgen wieder so weit. Morgen Blutabnahme (wg. Blutarmut und möglicher Transfusion) und übermorgen Ergebnis der Tumorkonferenz, was nun geschehen soll. Ich kann Dich gut verstehen, wenn Du sagst, dass nun alles so klar bei Euch ist. Man verharrt eben nicht mehr wie in Kanninchenstarre vor dem Telefon und wartet und bangt. Diese Angst kostet einfach auch ganz viel Kraft.

Ich finde nach wie vor ganz toll, wie Du die Situation meisterst. Man ist doch stärker als man denkt!

Ganz liebe Grüße und bis bald.

Tina

[Gina79]

Guten Morgen! Danke für eure Tipps wegen dem Bad! Moni, über so einen Badewannenlift habe ich auch schon mal nachgedacht und ich denke, dass es bei uns wirklich die beste Lösung wäre. Mal sehen wie es wird und was sich ergibt wenn er nach Hause kommt.
Ja, es ist echt anstrengend! Zumal ich ihn heute in der Früh angerufen habe und nach seinem Befinden gefragt habe. ES kam dann nicht gut und er wird es uns nachmittags wenn wir kommen eh erzählen. Das war schon öfters so bei ihm und Entschuldigung jetzt muss ich Dampf ablassen, es ist echt lästig und macht mich wütend wenn er uns mit den Nachrichten bis Nachmittag warten lässt. Kann er nicht am Telefon sagen was denn so schlecht ist und solche Beschwerden gemacht hat???? Mama und ich sind jetzt wieder zwei STunden da gesessen und haben gerätselt was denn wieder war. Ich habe ihn gefragt ob ein Arzt schon da war, er meinte nein. Also erfahren hat er dann sicher nichts neues oder schlechtes.
Aber es nagt halt an den Nerven wenn man in der Früh nach dem Aufstehen schon erfährt dass es ihm nicht gut gegangen ist und er nicht ausredet bis wir am Nachmittag kommen. Natürlich ist der ganze Tag wieder besch.....!
Mama meint da möchte er uns schon ein wenig "mitleiden" lassen. Ich weiß es nicht, ich bin nicht in seiner Situation und ich kann mir nicht vorstellen was er mitmacht und was er sich denkt wenn er uns da so zappeln lässt. Ich glaube er denkt sich da gar nichts und er weiß nicht dass wir da noch mehr leiden wenn wir nicht wissen was ist.
Wir brauchen auf jeden Fall viel Kraft und schön langsam merke ich wie diese Kraft bei Mama schwindet.
Sie macht sich auch große Sorgen wie es wird wenn er nach hause kommt, wie sie das alles schaffen wird. Seine Launen und Stimmungsschwankungen werden ja durch die immer mehr abnehmende Selbstständigkeit nicht besser.
ER ist eh wirklich sehr tapfer und nimmt es alles wirklich geduldig hin aber ich denke da kommt mit Sicherheit noch was auf uns zu.
Papa geht jetzt mit einem Rollator im KH. Wir werden uns von Oma sowas ausborgen für daheim. Sie hat das im Keller von einer Knieoperation und braucht es noch nicht bzw. nicht mehr.
Das mit den Süßigkeiten ist schon ein wenig komisch, er stopft sie sich schon richtig rein. In 5 Minuten eine Schachtel Kekse und das war dann nicht alles ist schon ein wenig viel. ER wundert sich dann warum der STuhlgang so schwer ist. Aber besser zuviel essen als gar nichts.
Tja, nun schaun wir mal was jetzt wirklich los ist. Mag ihn aber nicht mehr anrufen, sonst wird er wieder gereizt wenn wir uns zu oft melden. Kranke sind halt manchmal schon schwierig!
Ich bin sehr froh, dass ich jetzt gerade Ferien habe, so kann ich wenigstens ausschlafen und muss an nichts anderes denken und nichts zusätzliches organisieren. Aber die Woche ist schnell um!
Ich werd bescheid geben was sich heute wieder ergibt, der Arzt kommt ja auch heute wieder! Bin so gespannt und doch etwas nervös. Ich hoffe so sehr dass es doch noch ein wenig besser wird aber meine Hoffnung schwindet schön langsam. Wir müssen glaub ich froh sein wenn es so bleibt!
Liebe Grüße und bitte denkt an mich heute nachmittag dass nichts Schlimmes ist!

[Mirilena]

Liebe Nina,

ich hoffe ganz fest, dass dein Papa vielleicht einfach nur keine Lust zu telefonieren hatte. Und dass der Arzttermin keine schlechten Nachrichten bedeutet!!!

Du hast Recht, es kostet unglaublich viel Kraft und manchmal denkt man, dass es einfach nicht mehr geht. Ich weiß, dass ich eigentlich nur noch müde war und schlafen wollte. Einfach Augen zu und weg...Und obwohl ich mich so erschöpft fühlte, ging es immer weiter. Deine Mama muss ein wenig auf sich aufpassen, dass sie sich diese Inseln schafft. Kleine Auszeiten wie ein Kaffeetrinken mit einer Freundin, einen Friseurbesuch, einen Spaziergang oder einfach mal eine Stunden Schlaf am Nachmittag. Und für dich gilt das ebenso, zumal du ja auch noch arbeitest! Ihr müsst immer einen kleinen Ausgleich haben, um wieder Kraft zu tanken.

Und ihr solltet zusehen, dass ihr jede Hilfe annehmt, die ihr erhalten könnt. Wir haben für meinen Papa die Pflegestufe 2 erhalten, als er nach dem Oberschenkelhalsbruch und der niederschmetternden Diagnose "Sie sind austherapiert" nach Haus kam. Wir hatten jeden Morgen eine Palliativschwester, die seine Wunden auf dem Rücken pflegte und auch noch die ambulante Pflege übernahm (tägliche Hygiene). Das war meiner Ma zuviel, weil sie befürchtete, dass mein Vater fallen könnte und einen erneuten Bruch erlitte. Diese professionelle Unterstützung war schön und hat uns geholfen, uns an die Situation zu gewöhnen (Gabe der Medikamente etc.). Auch mein Papa fühlte sich damit wohl zuhaus. Am Ende habe ich gelegentlich eine Nachbarin gebeten, für zwei Stunden zu meinen Eltern zu kommen (weil meine Mutter nachts ja kaum schlafen konnte), damit meine Ma sich mal ausruhen konnte. So etwas bieten auch die ehrenamtlichen Hospizhelfer an.

Liebe Nina, ich denke gerade ganz, ganz fest an euch und hoffe, dass sich deine Bedenken und Sorgen heute "aufgelöst" haben und dein Papa nichts Dramatisches mitzuteilen hatte.


Miri

[Gina79]

Hallo Miri! Leider war dieser TAg für mich wieder mal ein absoluter Horrortag! ES wird und wird nicht besser.
Sind dann heute zu Papa ins KH gefahren, er hatte am Bett gesessen und Sudoku gerätselt. Dann erzählte sein Zimmernachbar dass er sich große Sorgen um ihn gemacht hat heute Nacht. Wir fragten warum. Papa sagte dann er hatte große Atemnot und Stechen in der Brust. Sie haben dann ein EKG gemacht und es kam raus dass er Vorhofflimmern (Herz) hatte. Sein linkes Bein hat auf einmal Wasser. Er zeigte es uns und sagte dann ganz traurig das wird nix mehr mit mir. Dann regte er sich so auf, glaub ich dass er sich aufs Bett legen musste und die Sauerstoffmaske aufsetzte. ER hat jetzt zum leichter Atmen eine kleine Maske bekommen.
Er hat dann sowas von tief geatmet und hatte die Augen zu, ich denke er hat ein wenig geschlafen. Mama und ich hielten seine Hand. Sein Brustkorb ging immer ganz hoch und nieder vom schwer atmen, dazwischen hatte ich das GEfühl als ob er nicht mehr atmet und es jetzt zu Ende geht. Papa hat das Bett in der Mitte. Links hatte der Besuch des Bettnachbarn gelacht und gescherzt, rechts hatte sein Bettnachbar versucht sich mit uns zu unterhalten. Mama wurde es zuviel, ihr sind die Tränen gekommen und sie ist raus geflüchtet. Ich wusste nicht soll ich bei Papa bleiben oder nach Mama sehen. Bin dann bei Papa geblieben.
Mama kam dann wieder rein und hat sich beruhigt. Papa hat sich dann nach 10 min wieder aufgesetzt und eine Schokobananen gegessen. Es ist so krass, zuerst denkt man es geht jetzt zu Ende und dann isst er Schoko?! Es war einfach nur die Hölle, und dann in der Mitte von Menschen die so tun als wäre alles in Ordnung. Ich dachte echt ich bin im falschen Film da drin.
Mir tat Papa so leid, er war schon wieder so verzweifelt und ich denke dadurch hat er wieder so eine Atemnot bekommen.
Der Arzt hat angeblich noch gemeint heute Vormittag dass Papa vielleicht eine Lungenembolie hatte und Vorhofflimmern. Das Vorhofflimmern wurde durch das EKG bestätigt. Für die Embolie haben sie eine CT gemacht, aber es hat sich dann bis abends niemand mehr gemeldet. Ich denke das hat er dann nicht, sonst hätten sie schon was unternommen.
Wir waren dann lange drinnen, bis das Abendessen kam. Er hat sich dann mit Tränen in den Augen von uns verabschiedet, das ist aber nur mir aufgefallen. Mir ist es gestern schon aufgefallen dass er so komisch geschaut hat beim Verabschieden. Mama konnte die gestrige Nacht keine Ruhe finden, sie denkt jetzt sie hat es sicherlich gespürt dass es ihm in der Nacht schlecht ging.
Wir haben jetzt nochmal telefoniert. ER löst jetzt Rätsel auf und es geht im etwas besser.
Ich kenn mich nicht mehr aus, einmal so und einmal so. Außerdem isst er so verdammt viele Süßigkeiten, diese Mengen sind nicht mehr normal. Weiß jemand was das auf sich hat?
Er tut mir einfach so leid, aber wir können nicht noch länger drinnen bleiben. Es ist ja ein 3-Bett-Zimmer und die wollen ja auch mal eine Ruhe haben, besonders beim Essen.
Es war furchtbar heute. Ich hoffe er bekommt die Nacht gut rüber und es geht ihm morgen besser. Es ist einfach zum
Mama ist natürlich auch komplett fertig, sie wollte heute gar nichts essen. DAnn hat sie aber keine Kraft, sie hat sich dann gezwungen dazu. Sonst hab ich bald 2 Patienten, dann mach aber ich auch bald schlapp!
Bitte denkt an uns dass es in der Nacht nichts gibt. Ich habe ein ungutes Gefühl weil Papa so weinerliche Augen hatte beim Verabschieden.
Ich bin jetzt echt müde und werd mir jetzt noch ne Tablette wegen Kopfschmerzen einwerfen! Bis morgen, liebe Grüße

[Gina79]

Liebe Tina! Ich drück euch die Daumen dass das Blut morgen passt und für übermorgen wenn das Ergebnis der Tumorkonferenz kommt!
Alles wird gut!
Liebe Grüße

[Vavi]

Guten Abend Nina,
es ist schrecklich was du hier berichtest.Ich kann nachvollziehen wie du dich fühlen musst,wenn die Zimmernachbarn irgendwie auf heile Welt machen und ihr traurig um Papa/Mann seid es tut mir so unendlich leid und hoffe das dein Papa eine bessere Nacht heute hat.

Und wegen den Süßigkeiten habe ich mal nach gegooglet...
Krebszellen gewinnen ihre Energie nicht wie die gesunden Zellen aus Sauerstoff, sondern aus Zucker, Ein hoher Blutzuckerspiegel lässt sie deshalb wachsen und gedeihen. Der Blutzuckerspiegel wird vom Insulin normalerweise gesenkt, also muss bei hohem Zuckerverzehr auch viel Insulin gebildet werden.
Ich will dir damit aber keine Angst machen...

Ich denk ganz viel an dich/euch...
Lg Vavi

[kathi1977]

Hej
@Gina was du erzaehlst treibt einem trænen in die Augen, man kann in der Art wie du alles beschreibst merken wie sehr du dir Sorgen machst, was auch klar ist....Drueckt der Tumor auf das Herz? Oder ist das anstrengende pumpen des Herzens was zu vorhofflimmern fuehrt? Furchtbar das kein Arzt kommt und einem erklært was mit dem kørper passiert? Und wie muss es erst deinen Dad gehen? Und das alles in einem dreibett zimmer? Schlimm,,,,,ich wuensche euch ganz viel Kraft und Glueck.....lg Kathi