Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Boebi,

dann mal eine gute Nacht wieder zu hause. Nun könnt ihr wieder gegenseitig auf euch aufpassen .

Lieben Gruß
Wangi

[Brynhildr]

@Steffi, und andere Betroffene der blöden Lymphschwellung am Hals:

heute morgen habe ich die eine Physiofrau gefragt, was ich zusätzlich tun kann, gegen die Schwellung:
Sie meinte: Schultern kreisen, hochziehen, runterdrücken und Zungengymnastik und Mundgymnastik, also die Sachen vom Logopäden, um die Lymphknoten am Hals zu aktivieren

Also, auf gehts

@Gisa: viele Grüße! .... und ich drück die Daumen, daß bei Deinem Mann der Mund jetzt fertig heilt
Klar, wird er nicht wieder wie früher.... aber ein ganzes Stück besser sollte es einfach noch werden, auch bei ihm

Ciao!
Bruni

[aufunddavon]

Hallo Atlan, hallo Claudia, hallo Silke und hallo alle anderen!

@ Atlan
Ja, ich finds auch toll, dass hier so viele Leute anzutreffen sind. Und noch besser finde ich die Tipps, den Erfahrungsaustausch und den guten Zuspruch untereinander. Grade in so einer Situation braucht man Leute, bei denen man auf Verständnis stoßt. Als "Gesunder" redet es sich leicht und man kann sich nicht wirklich in die Situation reinversetzen aber durch eure Erfahrungsberichte bin ich dem ganzen ein Stück näher gekommen.

@ Claudia
Danke für den Tipp mit dem Logopäden. Wir haben bei ihm nachgefragt für meinen Papa kommt tapen leider nicht in Frage aber er weiß, dass die Logopädin die wir besuchen einen guten Ruf hat und wir bei ihr gut aufgehoben sind. Als kleinen Trost meinte er, das wirkt ohnehin nur unterstützend und manchen hilft es gar nicht.

@ Silke
Danke für den Tipp aber ich fürchte auch die Crosstapes sind für meinen Papa nicht zu gebrauchen. Der Logopäde den wir kontaktiert haben hätte sonst sicher die vorgeschlagen.

Euch allen noch einen schönen Abend!!
Liebe Grüße aus dem verschneiten Österreich
Steffi

[Ursa2]

Hi all,

nachdem ich vor gut 3 wochen Tüv hatte (zungenkrebsmäßig alles in Ordnung),
schickten sie mich wegen der Schilddrüse zum Endokrinologen. Der sah keinen Grund, dass vom Ultraschall der Sd her Handlungsbedarf bestünde.
Aber er ordnete eine Knochendichtemessung der LWS an.

Und dann kam´s: alles gewaltig im roten Bereich
9 Blutproben, Gefäße für den 24-stunden-urinund neuer Termin in 4 Wochen, wenn er aus dem Urlaub zurück und alle Ergebnisse zusammen wären.

Einfachste Annahme:
mein Hypo(physenadenom) spielt wieder verrückt

oder schlimmer
eine neue Baustelle tut sich auf in (nebenniere,bauchspeicheldrüse oder,,) alles Orte , an denen man schon vor genau 2 Jahren nach Metastasen gesucht hatte, als sich der Tumor als "speicheldrüsengewebeartig" und bösartig herausgestellt hatte.

Mir graut vor dem 19.März!

Trotzdem allen einen schönen ruhigen Abend.
Bei uns hat es jetzt schon deutlich unter 0°, die Straßen sind glatt.

Seid gegrüßt aus der schwach beschneiten Oberpfalz
vom

Schlachtross LIZ

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hier hat es heute auch schön geschneit. Die Katze wollte gar nicht auf den Balkon...warum nur... dafür hat sie vorhin Geräusche von sich gegeben, die sehr deutlich nach "Mama" klangen .

Ich hab derzeit auch Riesenprobleme mit dem Lymphabluss von meiner Bestrahlung letzten Mai. Besonders schick ist das geschwollene Auge...nur zum Glück nicht in blau. Das seltsame dabei: die Probleme sind erst seit ein paar Wochen da, vorher war Ruhe. Da wird wohl irgendwas den Trampelpfad gestört haben, den sich die Lymphe schon gesucht hatte.

Meine mangelhafte Mundöffnung merkt man allmählich an der Waage. Zum Glück sind mir die Docs noch nicht dahintergekommen, weil ich im Winter ca. 5 Pullis übereinander trage. Hab keine Lust auf Predigten und gute Ratschläge, weil ich ja schon gegensteuere (Maltodextrin und Schokocroissants).

Ansonsten brüte ich wohl mal wieder an einer Infektion. Allerdings - und das ist in über 4 Jahren das allerallererste Mal - ohne Einbeziehung des HNO-Bereichs. Werde ich wohl am Freitag in der Tagesklinik mal ansprechen; kA, ob mein Immunsystem das alleine schafft.

LG, Dreizahn

[beautyschoen]

Hallo,

mein Mann wurde gestern zehn Stunden operiert...Heute war ich zweimal bei ihm auf der Intensivstation...Ich wusste zwar was auf mich zukommt, aber die Realität, dieses Leid bei einem geliebten Menschen zu sehen ist der Horror.

Aber ich weiß, das es ein großer (wenn auch erster Schritt) auf dem Wege der Genesung gewesen ist.

Der Chefarzt sagt, die OP ist optimal gelaufen. Keine Zähne mussten dran glauben und sie brauchten nicht am Kiefer rumschnitzen. Auf der rechten Seite mussten 2/3 der Zunge weg, was aber schon durch den Hautkappen aus dem Arm gut rekonstruiert wurden konnte. Die Wahrscheinlichkeit das er irgendwann wieder sprechen und essen kann ist groß. In ein bis zwei Jahren....Egal es wird...

Aber nun die Frage die mich plagt...wie geht es mit dem Trinken vorwärts ...Es kann doch nicht dauerhaft durch die Kanüle gehen?


MfG Sandra

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

das klingt doch schonmal recht gut, finde ich. Konnte der Chefarzt schon sagen, ob tumorfrei operiert werden konnte? Das wäre noch eine wichtige Info/Sache.

Was das Trinken angeht...da sich für die Chemo eh ein Port anbietet, kann man dann Flüssigkeit darüber geben, falls sie keine gute Vene mehr für eine Kanüle finden. Bzw. hat er ja schon eine PEG, oder? Darüber kann man auch Flüssigkeit zuführen.

ITS ist als post-op Patient übrigens nicht sooooo schlimm, da gibts die richtig guten Sachen . Viel doofer fand ich die Schwestern auf der HNO-Normalstation, die mich dann aus diesem schönen Nebel rausgeholt haben. Wobei ich nicht wissen will, womit ich die Intensivpfleger zugetextet habe...den wenigen Erinnerungen nach, die ich daran habe, muss es sehr unterhaltsam gewesen sein .

LG, Dreizahn

[Stachelbeere]

Hallo Steffi
Die Crosstaps sind nicht so bekannt wie die streifen Taps, da bei dennen die genaue wirkweiße noch nicht so bekannt ist. Frag doch mal gezielt dannach vielleicht sagt er dann auch nochmal was. Die sind im allgemeinen besser verträglich auch für die Haut als die streifen.
Was mich erstaunen lässt das bei euch das ein Logopäde macht, bei uns machen das hauptsächlich die Physios.

Hallo Rest
habt ihr ein gutes Mittelchen, außer irgendwelchen straken Schmerzmedis was euch bei Nervenschmerzen in den Armen hilft?? Meine reagieren grad wieder ziemlich oft mit einem ameisenkribbeln bis in die Fingerspitzen und Schmerzen. Da ich dann schon bedarfsmäßig Hochdosiert Ibuprofen nehme will ich nicht noch mehr nehmen. Da ich halt dann trotzdem arbeiten gehe, auch wenn ich weiß das es nicht grad das beste ist !

Liebe Grüße aus dem wärmer werdenden Schwarzwald
Silke

[Wangi]

Hallo Sandra,

das hört sich doch wirklich ganz gut an und das Trinken geht über die PEG sehr gut. Nehmt warme Flüssigkeiten, ist angenehmer als Kalte, weil da ja gleich in den Magen geht, und durchspülen müßt ihr die PEG ja sowieso täglich, da hat er schon mal Flüssigkeit.
Und das wird auch besser.

Lieben Gruß
Wangi

[J.F.]

Hallo Silke / Stachelbeere,

interessanterweise reagiere ich auf die Cross-tapes besser und schneller als auf die "normalen" Tapes. Direkt auf den sternocleido vertrage ich die cross-tapes garnicht. Da reagiere ich richtig massiv. Hinter dem Ohr dagegen (da sieht es bei mir aus wie ein riesiges Autobahnkreuz vor lauter Schnitten und Entnahmen) ist es schön entspannend. Zumindest in Verbindung mit zwei (weißen) tapes am sternocleido entlang. Damit wird auch meine Problematik mit den Armen bis runter zu den Fingern gerade wieder neu aufgerollt. Von daher: Warum versuchst Du also nicht auch ein cross-tape hinter dem Ohr?
Ich versuche es beim nächsten Tapen (nach einer Ruhephase für den Körper) mit einem weiteren langen Tape am Oberarm, da hatte ich ebenfalls gute Erfahrungen gemacht. Wie dann die Kombination aus diesen drei Tapes wirkt interessiert mich schon. Also werde ich auch dies in naher Zukunft ausprobieren.
Mal schauen was meine Physiotherapeuten dazu sagen.

Ich sollte vielleicht auch sagen, dass ich keine Bestrahlung hatte. Nur eine schöne ausgedehnte Ausräumung des Halses. Und danach Immuntherapie.

[Lytha]

Hallo Sandra,

Die Wahrscheinlichkeit das er irgendwann wieder sprechen und essen kann ist groß. In ein bis zwei Jahren....

Das geht schneller. Das geht eindeutig schneller.

Ich kenne genügend Leute mit großen Radialislappen (= der Lappen aus dem Unterarm) aus unserer Klinik und aus der Rehaklinik. Sprechen konnte die eine mit einem vergleichbar großen Lappen schon 2 Wochen nach ihren OPs. Eher schon vorher, so routiniert wie sie das machte, aber ich lernte sie nun einmal erst zu diesem Zeitpunkt kennen. Da war sie noch im Krankenhaus und ich kam zu ihr aufs Zimmer, weil sie gerne "themenzentrierte" Zimmer einrichten in unserer Klinik.

Sie mampfte zu diesem Zeitpunkt auch schon an Götterspeisen oder ähnlichem Pampf herum. Inzwischen, ca. 6 Monate später, schaut sie nicht mehr nach krassem Untergewicht aus, sondern nach "am unteren Ende des Normalgewichts". Und sie hatte auch noch 30 Sitzungen Strahlentherapie + Chemo abbekommen.



Hm. Es sei denn, daß du "wieder 100%ig wie vor dem Ganzen" meintest. Das kann in der Tat dauern oder gar nicht mehr passieren. Ein gewisses Lispeln und gewisse Macken im Eßverhalten bleiben wohl - das Ausmaß davon ist individuell und inwieweit das einen stört, ist ebenso individuell.

Also, Mädel, sei mal etwas optimistischer.



Mit dem Trinken.... Na, erstmal muß der neue Zungenlappen doch anwachsen, bevor sich Teepartikel in die Naht drängen dürfen, oder? Meine OP war an einem Donnerstag, und spätestens an dem Dienstag nuckelte ich, glaube ich, erstmalig wieder an einem Glas Wasser herum, und nur unter Aufsicht. Dann wurde alles am nächsten Donnerstag nochmal aufgemacht (schlechter histologischer Befund erforderte nochmalige OP), und ich weiß ganz genau, daß ich in den 10 Tagen, die ich danach noch im Krankenhaus war, schon wieder mit nicht mehr klarem Pampf begonnen habe.

Laßt euch Wattestäbchen im Lolli-Format geben, tunkt die in Wasser. Ist schön gegen Mundtrockenheit, wenn das gerade das Problem sein sollte.


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

[boebi]

Hallo Sandra,
ich habe auch den Lappen im Mund und konnte schon in der AHB wieder reden. Natürlich war es am Anfang noch ein bisschen schwierig, aber mit der Logopädie wurde es von Tag zu Tag besser. Es gibt viele Übungen, die die Logos einem beibringen.
Nur nicht unterkriegen lassen. Ich wollte damals einen Spiegel haben, hätte es sein lassen sollen.
Dir und allen anderen, mit kleinen und großen Sorgen eine gute Nacht.
Ich schlafe mich weiter gesund.
Boebi

[Atlan]

hallo freunde,
woh 10 Leute auf einmal hier im forum. da ist ja richtig verkehr.
grüsse an alle
atlan

[beautyschoen]

Hallo,
an Alle und schon mal einen recht herzlichen Dank an die Community für die Aufmunterung und die optimistischen Gedanken.

@Boebi...kann man denn während der Bestrahlung normal leben (...) und essen und sprechen lernen...jedenfalls zu Beginn?

@ Dreizahn...tumorfrei ist Mirko laut Ärzte...jedenfalls klinisch und optisch...kommt jetzt natürlich noch auf den histologischen Befund an...Bekommt er für die Ernährung durch die PEG denn so nen blöden Tropfständer mit oder muss ich mich daneben stellen zum Halten? Und was die ITS angeht...Mirko wurde heute Morgen schon auf die normale Station gebracht (OP war am Dienstag!!!) und er war auch dort voll bei Bewusstsein und hat alles mitbekommen, nix Dämmerschlag...Er hat auch jetzt noch so schlimme Schmerzen, das er nicht schlafen kann...wollen ihn eventuell neu einstellen, damit er endlich zur Ruhe kommt...

@ Lytha...danke für deine Anmerkungen und den Optimismus den du verströmst...da wir ja noch auf den histologischen Befund abwarten steht ja auch noch eine eventuelle zweite OP im Raum...hoffentlich nicht, denn Mirko ist zur Zeit mental total am Boden und so eine Nachricht würde ihm die Füße unteren Beinen wegziehen...deswegen halten wir darüber erst mal die Klappe und warten ab...aber jetzt trotzdem schon mal die Frage an dich...wie war die zweite OP bestimmt nicht so schlimm wie die erste Tortur...schwillt dann noch mal alles an und bleibt der Luftröhrenschnitt da noch drin (falls du eine hattest).

MfG Sandra

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

"wollen ihn eventuell neu einstellen" .... wenn ich das schon lese ...... da sind aber Tritte in Ärztehintern fällig. Ich meins das ganz ernst, spätestens morgen muss es sein. Am Wochenende macht das garantiert keiner.

LG, Dreizahn