Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Sandra,
ich hatte auch eine PEG. ich hatte erst so einen Infusionsständer zu Hause, ist natürlich doof, stößt überall mit an und bist wenig beweglich.
Weil ich die Nahrung sehr langsam laufen lassen mußte habe ich mir eine Pumpe dafür im Sanitätshaus ausgeliehen, Kosten übernimmt Krankenkasse, und ich habe bei der AHB noch einen Tip bekommen, es gibt auch im Sanitätshaus so eine Art Rucksack, da kommt die Pumpe und die Nahrung rein, damit ist das alles ganz leicht.
Den muss man bezahlen, kostet 50 Euro, lohnt sich aber.

Ich habe mir schon morgens um 6 einen Beutel angehängt und den im Bett durchlaufen lassen, hat dann 3 Stunden gedauert, aber keine Angst, Andere bekommen das viel schneller hin, ist von Mensch zu Mensch verschieden. Ich hatte den Rucksack, Pumpe und Nahrung dann schon abends mit ans Bett genommen.
Abends beim Fernseh gucken habe ich mir dann den 2. Beutel gegönnt, liegend auf der Couch, auch 3 Stunden.
Ich fand das mit der Pumpe sehr gut, mußte man nicht immer aufpassen ob es noch läuft und konnte ruhig nebenbei einschlafen, wenn es durch war gab es einen Piepston.
Das Verbinden der PEG konnte ich am Anfang nicht, es kam ein Pflegedienst 2x die Woche dafür. Die haben mich aber angelernt und dann habe ich das übernommen, weil sie sehr gut verheilt war brauchte ich dann nur einmal die Woche verbinden. Es gibt da spezielle Verbandsmittel, die bekommt man dann auch von der Kk bezahlt, da gibt s preislich horrende Unterschiede, die Günstigen sind nicht schlechter.
Ich suche mal ob ich noch finde welche ich hatte.
Das Händeln der PEG fand ich gar nicht so schlimm, man gewöhnt sich dran und natürlich ist man trotzdem froh sie wieder los zu werden.

Lieben Gruß

Wangi

[Stachelbeere]

Hallo J.F.
Habe schon versucht mit crosstapes zu arbeiten auch mit den normalen Streifentapes aber da bekomm ich über den sterno bzw wenn ich die hinters Ohr klebe Kreislaufprobleme. Da es dann zu sehr auf mein Vegetativum geht. Hatte ja bestrahlungen und daher ist es auch nicht ganz so verträglich bei meiner Haut am hals mit dem Kleber auf den Tapes . Da ich selber ja Physiotherapeutin bin und auch die Kinesiotape fortbildung habe, habe ich schon jegliche art von tapes ausprobiert. Angefangen von reinen tapes am Hals in verbindung dann noch mit dem Arm oder der BWS, leider war dies nie von großer Wirkung .

Grüße Silke

[Lytha]

Hallo Sandra,

vor der Radiatio/Chemo gibt es 3 Wochen Erholungszeit. Die Radiatio/Chemo kann die in dieser Zeit erzielten Fortschritte allerdings ganz gewaltig wieder in den Hintern treten.


Zu meiner 2. OP:

Also, bei mir war die OP-Wunde bei der 1. OP lokal abgedeckt worden. Die hatten wohl ein Stück des Zungengrundes herausgenommen, herumgedreht, durchgefädelt, und oben auf die Wunde vernäht. (Abdeckung mittels "Zungenlappens" statt Radialislappens). Geht nur bis zu einer bestimmten Größe des entnommenen Gewebestücks und schien auch eine eher innovative Idee der Operateure gewesen zu sein. Aufgeklärt worden war ich nämlich eigentlich für einen Radialislappen.

Für die 2. OP wurde ich prophylaktisch wieder auf einen möglicherweise 10-20h dauernden OP Tag und einen Radialislappen vorbereitet und sie bestellten wieder ein Dutzend Blutkonserven und reservierten mir ein Bett im Intensivbettzimmer.

Aber die OP war dann nur eine Sache weniger Stunden. Sie konnten den Defekt wieder mit dem lokalen Gewebe abdecken. Ich wurde schon am Nachmittag im Intensivbettzimmer wach, war sehr kicherig, redete mit dem Pflegepersonal und dem Intensivarzt; als später ein MKG vorbeischaute, wurde ich ermahnt, das bleiben zu lassen. Ich wurde im Lauf des Wochenendes noch mehrfach ermahnt, mal die Klappe zu halten. Schmerzen gab es keine, ich bekam leider viel zu viel vom Vorgehen im Intensivbettzimmer mit (da war ein Herr D. mit Durchgangssyndrom nach einer Herz-OP und das Vorgehen war nicht wirklich lustig... auch wenn es mir dort erstmal so vorkam).

Allerdings muß ich sagen, daß der Zungenlappen nach der 2. OP denn doch etwas zu klein war, denn seitdem ist meine Zunge schief. Sprechen geht aber und nur ich (und mein Logopäde, aber nur auf Aufforderung) nehmen das Lispeln wirklich wahr.


Liebe Grüße und haltet die Ohren steif,
Lytha

[beautyschoen]

Nabend,

@ Wangi...habe zuerst privat gelesen...alle Fragen beantwortet ... Danke

hoffe das geht bei Mirko schneller, auch weil ich denke der braucht mindestens drei Beutel (gut kommt drauf an wieviel drin ist...kenne zur Zeit nur die 500 ml Dinger, habe aber gesehen das geht auch größer). Mirko war nämlich vor der Diagnose sehr dünn (60 kg bei 172 cm) und das darf ruhige so bleiben oder mehr werden, habe mich schon nach extra Ergänzungsnahrung im Netz kundig gemacht...teuer teure, aber wenn es eine medizinische Indikation dafür gibt...vielleicht übernimmt es die Kasse um die Heilung zu beschleunigen...den Rucksack habe ich auch schon gesehen und in Verbindung mit der Pumpe finde ich das Ding sehr praktisch um auch ein bisschen flexibler zu sein...

Sandra

[beautyschoen]

Hallo,

@Dreizahn...die eine Schwester meint...ich kann ihn doch nicht abschießen...die andere ich schaue noch mal was zu machen ist und gibt dann ne Spritze per PEG und die Ärztin will ihn neu einstellen...hoffe das passt auch weil auch Schlaf zu einer schnelleren Genesung dazugehört...

@ Lytha...Mirko hat ja vorgestern schon den Radislappen (sogar einen großen) bekommen und ich habe Angst, wenn er von einer eventuellen schlechten Histologie erfährt, das er in ein tiefes Loch fällt weil die erste OP ihn ziemlich runtergezogen hat...

Schönen Abend an Alle...

Sandra

[boebi]

Hallo alle Miteinander,
es ist erst eine Woche her, dass der Fuß operiert wurde und mir kommt es wie eine Ewigkeit vor. Die „Ungeduld“ schlägt schon wieder zu. Es dauert noch eine Woche, bis die Fäden an den Zehen gezogen werden können. Der Termin ist nächste Woche Freitag. Vorher ist im KH noch die Nachkontrolle der Lymphknotenentfernung. Die Narbe ist noch immer dick. Dann wird auch der Termin gemacht um Nachzukontrollieren. Ob die Antibiotika gegen den Eiter gewirkt haben. Ich gehe davon aus, alles wird in Ordnung sein. Auf jeden Fall schlafe ich ganz gut und das ist ja immer ein gutes Zeichen.

Sandra: Ich hatte keine Bestrahlung. Die habe ich abgelehnt und Dreizahn hat recht: Tritt zu. Keiner muss und darf Schmerzen haben.
Fällt schwer, aber lasst euch nicht hängen, alles kann nur wieder besser werden.

Zu den Tapes: Ich habe die in Hals/Narbenbereich zur Lymphstimulation versucht. Hat leider absolut nichts gebracht. Blieben 4-5 Tage drauf, praktisch solange, bis sie sich selber lösten. Ich hatte das Problem, das die Haut geschädigt wurde. Danach habe ich keine mehr ausprobiert.

Euch allen eine gute Nacht
Boebi

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

Ich hab mal eine Frage zu den Tapes. LD geht bei mir ja nicht, da aktives Tumorgewebe da ist. Heißt das, dass die Tapes auch nicht gehen? Oder könnte ich die mal probieren?

LG, Dreizahn

@boebi: nach all dem Warten, kannst Du auf das Fädenziehen jetzt auch noch warten . Schlaf schön

[boebi]

Hallo Dreizahn,
ich hatte die Tapes erst bekommen, nachdem die Narben von den MKGlern "freigegeben" wurden. Bei aktivem Tumorgewebe würde ich das Risiko nicht eingehen.

Dir auch eine gute Nacht.
Betrachte Dich als geschaukelt.
Liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

Hallo Boebi,

Geduld, Geduld. Der Körper ist ein ICE, das weißt du doch.

Grüße an alle
Atlan

[Stachelbeere]

Hallo Dreizahn
Bei einem aktiven Tumor würde ich auch das risiko nicht eingehen, da du ja hiermit auch wenn es wirkt die Lymph tätigkeit anregst und da sind Tumoröse prozesse eine absolute Kontraindikation.
Alles was den lymphfluss und somit die verbreiterung von metastasen begünstigen könnten sind in diesem Fall verboten.

Liebe grüße und ein schönes hoffentlich schmerzfreies Wochenende
Silke

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Stachelbeere: danke für die Info! Hab ich mir fast schon so gedacht .

@boebi: hab frisch geschaukelt sehr gut geschlafen, danke!

LG, Dreizahn

[boebi]

Hallo Freunde,
im Moment meint das Essen, es würde so gut schmecken, dass ich es zweimal essen müßte.
Der Magen gibt trotz PPI`s keine Ruhe.
Ein ruhigen Wochenendanfang und eine gute Nacht.
Boebi

[boebi]

Atlan, alter Arkonide,

zu Deinem Geburtstag wünsche ich Dir alles erdenklich Gute.
Das halbe Jahrhundert ist geschafft, packen wir das nächste an.
Bleibe so gesund wie Du es zurzeit bist.

Auf das Du uns noch viele, viele Jahre erhalten bleibst.
Boebi

[claudia b]

lieber atlan,
auch von mir die besten wünsche, wellcome in the club

verschneite grüsse aus dem bundeshauptdorf wien

claudia

[J.F.]

Hallo Atlan,

auch ich wünsche Dir alles Gute zum Geburtstag mit den besten Wünschen versehen.

Dir und allen anderen einen schönen Sonntag.