das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[remeni]

danke schön ihr Lieben,
mein Optimismus kann so schnell nichts erschüttern. Momentan finde ich das Ganze einfach nur lästig, ich habe eigentlich keine Zeit für so ein Blödsinn.

@Judith: diesen Fremdkörpergedanken habe ich nie gehabt und kann ihn auch nicht recht nachvollziehen, das ist mir absolut egal. Klar habe ich vor diesen Kapselfibrosen Schiss, weil ich schon bestrahlt wurde und das wäre wirklich doof, wenn dadurch ein Silikonaufbau nicht möglich wäre. Doch das werden mir die Ärzte sagen, 3 Beratungsgespräche habe ich die nächsten Tage.

Ich verstehe deinen Satz nicht " ... ich nicht weiß, ob Du bei der Eierstocksentfernung Dir eine Möglichkeit verbauen könntest." . Was sollte ich mir mit der Eierstocksentfernung verbauen?

Naja, ich werde auf jeden Fall weiter berichten.

PS: habe mir gerade die Techniken Latissimus Dorsi-Flap (gestielter Haut-Muskellappen aus dem Rücken), TRAM-Flap (Haut-Muskellappen aus dem Unterbauch), DIEP-Flap (Haut-/Unterhautfettlappen aus dem Unterbauch) zu Gemüte geführt. Mh, schmunzel, das erscheint mir eher wie Dr. Frankenstein. Da ist so ein nettes Silikonkissen doch was ganz viel netteres, nicht? schmunzel, schmunzel (nicht ganz ernst gemeint )

[Pessimist]

Hallo zusammen,
ich habe mir 12/12 die Eierstöcke+Eileiter entfernen lassen. Es war überhaupt keine große Sache trotz Kaiserschnittnarben. Liebe Grüße

[Judith33]

Hallo zusammen!
Sorry, ich habe Äpfel und Birnen in einen Sack getan:
Blinddarmnarbe und Kaiserschnitt sind bei Diep zu beachten, aber meistens kein Ausschlußverfahren.

Meine Bettnachbarin hat mir dann eben noch gesagt, als sie vor damals vier Jahren ihre Eierstöcke entfernen ließ...was ja unbestritten nötig ist, meinte der Arzt damals zu ihr,"Ich habe es so gemacht, daß sie eventuell doch noch einen Diep machen können." Das wollte ich bloß unbedingt weiter geben. Ich kann es weder medizinisch noch technisch erklären. Außerdem weiß ich nicht, ob es nun schon wieder- nach meiner Rechnung nach neun Jahren -überholt ist.

Sicherlich kommt es stets auf den Operateur und andere Umstände an.

Jeder hat das eigene Bauchgefühl und vor allem sind mehrere Gespräche wichtig. Dafür wünsche ich viel Erfolg. Auf alle Fälle kannst Du es ohne Chemobeeinträchtigung machen und sie auch als "freier" Mensch führen. Das ist ein großer Vorteil.
In meiner Reha lernte ich Frauen kennen, die noch vor sechs Jahren einen Latissimus mit Silikon machen liessen, weil unmittelbar nach der Op das angeboten wurde und haben jetzt starke Rückenschmerzen. Das ist nicht mit reinen Silikonkissen zu verwechseln!
Ich wollte nicht verunsichern und kenne auch Leute, die mit Silikon happy sind.

Liebe Grüße aus dem verschneiten Erzgebirge von Judith

Zu diesen verschiedenen Möglichkeiten des Brustaufbaues gibt es recht aktuelle Übersichtsdarstellungen und Bewertungen bei z.B. zwei Bayrischen Kliniken. Da ich keine Reklame machen sollte, wirst Du sie sicherlich selbst finden, ansonsten gerne PN-Anfrage an mich. Ich finde sie verständlicher als die von der Krebshilfe und gut für Vorbereitung von Gesprächen bzw. Fragen. Sie schienen mir auch ergebnisoffen.

[tasajo]

hallo,

habe eure beitraege "ueberflogen" und wollte nur nochmal kurz meine ganz eigene schlussfolgerung nach ausfuehrlicher nachforschung meinerseits hier zum besten geben:

- silikonimplantate: weniger op-stunden, weniger narben, schnellere postoperative erhohlung; das gegenteil gilt also fuer eigengewebe.

- falls silikon schiefgeht, steht die option eigengewebe noch zur debatte; umgekehrt ist dem nicht mehr so.

- die implantate sind heute so gut (jedenfalls wenn sie nicht von kriminellen quacksalbern vertrieben werden), dass die 10 jahres-austausch-spanne nicht mehr noetig ist. kann viel laenger drinbleiben u falls austausch noetig wird, ist das eine kurze ratz-fatz-op.

- eierstoecke und eileiter ab 40 raus, danach steigt die gefahr exponentiell an!

- wer noch nicht an bk erkrankt ist, preventive mastektomie hinter sich hat u nun die eierstoecke angehen will, der sollte mit seinem arzt darueber reden, die gebaermutter mitentfernen zu lassen, da man 1. hormonersatztherapie machen kann, was auch anzuraten ist, denn mit 40 und op versetzt man sich von 1 tag auf den anderen 10 jahre zu frueh in die wechseljahre u das kann man mit leichtem oestrogen-ersatz wunderbar abfangen. das pflaster ist der nebenwirkungsaermste weg....

allerdings muss man MIT gebaermutter noch ein gestagen-praeparat zusaetzlich machen, damit sich unter dem oestrogen nicht die gebaermutterschleimhaut verdickt, was 1. ausschabung zur folge hat weil es 2. als krebs-vorstufe zu betrachten ist. von den laestigen blutungen mal ganz abzusehen.....

ich wiederhole: meine ganz eigene schlussfolgerung nach ausfuehrlicher nachforschung meinerseits! bedient euch...

glg u viiiiel kraft fuer die entscheidungsfindung!!

[remeni]

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte am Montag einen Beratungstermin bei einem privaten plastischen Chirurgen und heute bei meiner "normalen" Onko-Dokterin.

Der Chirurg hatte keinerlei Einwände gegen die prophylaktische Entfernung des Drüsengewebes und Neuaufbau mittels Implantaten (wie könnte es auch anders sein ). Sein Angebot liegt bei 935.000 Ft, also grob gerechnet ca. 3.700 €.

Das habe ich zur Kenntnis genommen, viel gespannter war ich auf die Einschätzung meiner FR. Dr. Onko-Fischmaul.

Sie machte es auch kurz und schmerzvoll: aufgrund der vorliegenden BCRA1 Mutation hält sie die prophylaktische Entfernung der Brüste für sinnlos. Als Begründung führte sie an, dass in den USA (die ungarische Onkologie orientiert sich am amerikanischen System) über mehrere Jahre hinweg nach BRCA Mutation proph. Mastektomien durchgeführt wurden.
Doch wurde dadurch die Wahrscheinlichkeit für Rezidive statistisch gesehen nicht gesenkt.
Einer Eierstocksentfernung stimmt sie bei mir ebenfalls nicht zu, weil mein Krebs TN war, somit liegt keine hormonelle Abhängigkeit vor.

Nun, damit hatte ich nicht gerechnet und nach dem ich wieder an der frischen Luft war und ein bisschen darüber nachdenken konnte, lasse ich ihre Meinung tatsächlich gelten.

Dafür grabe ich jetzt nach Statistiken, wonach ich die folgenden Fragen beantworten kann:

-Gibt es aktuelle Zahlen über eine Senkung von Rezidiven nach Mastektomien?
-> die Charité schrieb in ihrer Empfehlung an mich, dass ich (da bereits erkrankt) ein 40% Risiko habe, einen gleichseitigen Zweittumor oder Rezidiv zu entwickeln. Frauen mit sporadisch auftretenden Bk haben wohl ein 20% Risiko.

-Ist eine Eierstocksentfernung bei TN wirklich nicht angezeigt?

Nun sitze ich (wieder mal) zwischen 2 Stühlen:
-einmal die dt. Seite, wie ich es hier sehe: da zahlen bei Mutation die Kassen alles
-die ung. Seite, die machen gar nichts.

Wo finde ich meinen Platz dazwischen, so dass ich mich wieder sicher fühle. Ohne hysterisch nach jeglicher Schnippel-Schnappel-OP zu verlangen und doch vertrauen kann, wenn ich diese OP`s unterlasse.

[Primavera]

Liebe remeni

habe gerade deinen Eintrag gelesen - in Unkenntnis deiner Vorgeschichte - und möchte dir kurz antworten:

ich bin ebenfalls BRCA1-Trägerin und kann die Argumentation deiner Ärztin überhaupt nicht nachvollziehen. Ich rate dir, eine Zweitmeinung einzuholen.

mit BRCA1 hast du ja nicht einfach ein Rezidivrisiko, sondern ein grosses Risiko einer neuen Ersterkrankung; betr. Brust ca. 85%. Dieses Risiko senkst du mit einer beidseitigen Mastektomie drastisch und kannst zusätzlich Vorsorge betreiben wegen des Rezidivrisikos (MRI etc.).

Zudem hat man oder eher frau mit BRCA1 ab ca. 40 Jahren ein steigendes Risiko betr. Eileiter- und Eierstockkrebs; ca. 60%. Die Ovarektomie schützt dich wie die Mastektomie vor einer solchen Ersterkrankung.
Dass deine Ärztin auf den hormonunabhängigen Brustkrebs verweist und aus diesem Grund keine Ovarektomie empfiehlt, lässt also einerseits dein Risiko, an Eierstockkrebs zu erkranken, unberücksichtigt. Andererseits lässt es ebenso unberücksichtigt, dass die Ovarektomie allein schon (ohne Mastektomie) das (Ersterkrankungs-)Brustkrebsrisiko bei BRCA-Frauen senkt.

Ich glaube also, hier warst du wirklich schlecht beraten und solltest deine Entscheidung erst fällen, wenn du fundiertere Infos eingeholt hast!

Lieber Gruss Primavera

[peppernut]

Ich habe das BRCA2 Gen. Wenn ich vorher gewusst hätte, was auf mich zu kommt, ich hätte mich wohl gegen die OP entschieden. Ich habe seit dem Probleme, die ich so nie wollte und nicht erahnt hatte. Jetzt habe ich sie und hätte gerne mein altes Leben wieder zurück. :-(

Schöne Grüße von der frühlinghaften Ostsee