Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Zitat von beautyschoen

... eine Bestrahlung machen lassen und wer hat das abgelehnt...Hat man euch denn Zahlen genannt was eine solche Bestrahlung an "Vorteilen" bringt...ob es sich also wirklich lohnt sich die Qualen anzutun...sind die Chancen danach keinen Rückfall zu bekommen dann wirklich geringer
Ich will natürlich alles machen was nötig ist, aber nicht um jeden Preis...

Hallo Sandra,
ich weiss nicht, was die Ärzte raten bzw. vorschlagen. Bei mir meinte Prof. E. ich wäre definitiv noch zu jung um auf die Bestrahlung zu verzichten und er würde mir dringend raten, eine (...) machen zu lassen (T1, N0, M0). Ich habe das auch gar nicht in Frage gestellt, die Ärzte haben in solchen Fällen wesentlich mehr Erfahrungen als wir in welchen Foren auch immer sammeln könnten. Zudem muss das JEDE/R Betroffene für sich ganz allein entscheiden, das ist eins der Dinge, in denen m.E. auch die nächsten Angehörigen keine Entscheidungsbefugnis haben sollten. Wenn also Dein Mann sich FÜR eine Bestrahlung entscheidet, so wirst Du das akzeptieren müssen genauso als würde er sich dagegen entscheiden.
Ich möchte es hier mal zu bedenken geben: Auch wenn unsere Partner sich für uns aufopfern und alles für uns tun würden, so geht Manches einfach nicht und Manches können sie auch bei noch so viel gutem Willen einfach nicht verstehen. Und vor allem: Manches WILL man als Betroffener auch ganz einfach nicht vom Partner und Manches sollte man ihm auch gar nicht zumuten. Und dazu gehören m.E. gerade solche Entscheidungen über Behandlung oder nicht.

Zahlen wird Dir wohl niemand nennen, wozu auch, was nützt es Dir zu wissen, dass (als Beispiel) 70 % die ersten 5 Jahre überleben wenn Du trotz günstigster Prognosen zu den restlichen 30 % zählst. Palliative Behandlung bei einem frisch operierten T2? Ne, das kann ich mir nicht vorstellen ...

Vorteile? Tja, z.B. Micrometastasen erwischen, die sich immer bilden können. Das Gefühl, alles getan zu haben, was möglich ist und sich nicht im Fall eines Rezidivs sagen zu müssen: "Ach hätt ich mal".


Nachteile? Meine Güte, was sind die Nachwehen der Bestrahlung gegen ein Rezidiv? Die Nachwirkungen der Bestrahlung (könnte mir vorstellen, dass er NICHT die volle Dröhnung bekommt) heilen zu 90 % ab und was nicht ganz abheilt, damit lernt man ganz gut zu leben.
Und wie ich irgendwo schon mal geschrieben habe: Wenn man schon mit der Einstellung drangeht, dass es Qualen werden, dann wird das auch so sein. Allerdings muss ich sagen: wer das als "Qualen" bezeichnet, der hat sonst weiter keine Probleme ... QUALEN geht anders.

Du willst alles machen, was nötig ist, aber nicht um jeden Preis?
Also erstens mal bezahlt Dein Mann den Preis, also überlass ihm die "Verhandlungen". Und frag Dich mal, was dir ein angemessener Preis scheint?
Merke: die Gesundheit, die Du bis dato gekannt hast GIBT ES NICHT MEHR.
Spätestens seit der OP gelten ein klein wenig andere Maßstäbe.

Alles Gute für Deinen Mann


@atlan: hoffe, Du hast Deine Gebuirtstagsfeier gut überstanden ...

@boebi&Frau: passt mir ja schön aufeinander auf, gell? Nur nicht nachlassen ...

@alle anderen: eine gute Woche und lasst euch von dem Wetter nicht verdriessen, es geht aufwärts. Waren gestern schön winterspazieren und die Vöglein verkünden eindeutig schon den kommenden Frühling.



Herzliche Grüsse
Elisa

[Brynhildr]

@Eliasgirl: gut geschrieben

@Beautyschön-sandra: für mich klingt die bisherige Behandlung Deines Mannes Kurativ ... weiter gute Besserung!

@Atlan: alles gute Nachträglich

@all: schöne Woche! macht etwas daraus

LG
Bruni (habe heute 4 Termine hier in der Reha )

[Lytha]

Hallo Atlan,

herzlichen Glückwunsch von mir, wenn auch verspätet.



Hallo Sandra,

ich kann dir ein paar Wahrscheinlichkeitszahlen für den Fall T1 N1 (Rest 0) weitergeben, so wie sie mir damals von der Strahlentherapeutin gesagt wurden.

Rezidivwahrscheinlichkeit ohne Bestrahlung oder Chemo: 50%
Rezidivwahrscheinlichkeit mit Bestrahlung ohne Chemo: 10%
Rezidivwahrscheinlichkeit mit Bestrahlung und Chemo: 5-8%

Ich bin jetzt nach 1.25 Jahren nach Ende der Radiatio/Chemo noch immer nicht wieder ganz hergestellt. Als es ab Mitte letzten Jahres erstmal so ausschaute als ob sich nun regenerationstechnisch nichts mehr tun wollte, hätte ich anderen dazu geraten, sich zwar bestrahlen zu lassen, aber nach ca. 25 Sitzungen Schluß damit zu machen (also statt 30 Sitzungen sich die letzte Woche ersparen). Das erhöht das Rezidivrisiko, aber sollte einem einem einige der heftigsten Langzeitschäden ersparen... ich wollte das tun, aber war zu zombieartig, um das durchzusetzen und entsprechend wütend ("hätte ich doch nur...")

Seit ca. 1 Monat tut sich aber wieder etwas, und zwar deutlich, also, momentan: Auf jeden Fall bestrahlen und Chemo. Ob man wirklich 30 Sitzungen braucht, weiß ich immer noch nicht.

Ich muß mich nur immer noch dran gewöhnen, daß Tee mit Honig nun regulär als "salzig" registriert zu werden scheint. Und mit Süßkram hatte ich es vorher zum Glück eh nicht, das vermisse ich also nicht wirklich.


Ach ja...

"kurativ" = der Krebs soll echt geheilt werden.
"palliativ" = Heilung geht nicht mehr. Also Sterbebegleitung. Es werden lindernde Maßnahmen gemacht: Schmerzmittel, evtl. OPs oder Bestrahlung oder Chemo zum Aufhalten des Tumorwachstums, damit z.B. nicht die Luftröhre zugewuchert wird.

Bei deinem Mann klingt es ganz eindeutig nach "kurativen" Maßnahmen.


Liebe Grüße,
Lytha

[J.F.]

Liebe Lytha,

"palliativ" = Heilung geht nicht mehr. Also Sterbebegleitung.

möchte ich sooo nicht stehen lassen. Leider ist dieser Gedankengang in vielen Köpfen. Aber es stimmt soo nicht.

Palliative Therapie
aus Wikipedia, der freien Enzyklopädie

Als palliative Therapie (Syn. Palliativtherapie) bezeichnet man eine medizinische Behandlung, die nicht auf eine Heilung einer bestehenden Grunderkrankung abzielt, sondern auf die Reduzierung der Folgen (Palliation). Der Begriff leitet sich von lateinisch pallium (- Mantel) ab; übersetzt heißt Palliativtherapie daher so viel wie „ummantelnde Behandlung“, also eine Behandlung, deren Ziel per Definition nicht kurativ ist, sondern die die Symptome einer bestehenden Erkrankung lindern soll. Palliative Therapie ist ein Teilgebiet der Palliative Care.

Oft gelten diese Maßnahmen fortschreitenden unheilbaren Erkrankungen, um deren Verlauf zu verlangsamen oder die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Schmerz oder (reaktiven) Depressionen zu reduzieren. Der Bereich der Medizin, der sich mit diesen Maßnahmen beschäftigt, heißt Palliativmedizin.

Definition Als palliative Therapie wird eine von vorneherein nicht auf eine Heilung einer bestehenden Grunderkrankung abzielende Behandlung bezeichnet. Sie ist eine lindernde und keine heilende Form der Therapie.[1]

Formen der Palliativtherapie Die Palliativbestrahlung zielt auf Metastasierungs- und Wachstumsreduzierung bösartiger Tumoren ab, wobei jedoch von vorneherein klar ist, dass eine Heilung des Tumorleidens unmöglich ist.[2]
Palliative Chemotherapie kann das (bösartige) Tumorleiden nicht beseitigen, kann aber den Verlauf der Erkrankung verzögern und damit eventuell die verbleibende Lebensspanne eines Patienten verlängern.[3]
Schmerztherapie zielt auf die Linderung akuter und chronischer Schmerzzustände ab (sofern diesen ein selbständiger Krankheitswert beigemessen wird, siehe auch Schmerzkrankheit), ohne jedoch das für die Schmerzen ursächliche Grundleiden zu behandeln. Ihr primäres Ziel ist es, die Lebensqualität der betroffenen Patienten zu verbessern. Die Schmerztherapie ist damit daher bezüglich der Schmerzkrankheit kurativ und bezüglich des Grundleidens palliativ.[4][5]
Eine palliative Operation ist ein chirurgischer Eingriff, dessen Zielsetzung die Abmilderung von Krankheitsbeschwerden oder das Erhalten lebenswichtiger Körperfunktionen ist, ohne dass eine vollständige Heilung oder Beseitigung der Krankheitsursache beabsichtigt ist.[6]


all das aus http://de.wikipedia.org/wiki/Palliative_Therapie

Die Sterbebegleitung ist ein Teil von der Palliativmedizin. Es gibt viele Krebsbetroffene, die sich im Stadium IV, also der palliativen Situation, befinden und dank der Medizin dann wieder in einen kurativen, ja sogar in einen tumor- und metastasenfreien Zustand versetzt werden.

Palliative Care: http://de.wikipedia.org/wiki/Palliative_Care

INSBESONDERE: Palliation http://de.wikipedia.org/wiki/Palliation
Bestehend aus palliativer Therapie, Palliativmedizin und was Du meinst, Lytha, Palliativpflege.

[Wangi]

Hallo Lytha,

da kann ich nur sagen, meine Radio-Chemo, mit höchster Bestrahlung und sehr giftiger Chemo ist jetzt 3 1/2 Jahre her. Ich hatte zwischendurch auch Stillstand der Besserungen aber auch heute geht es noch aufwärts, zwar sind es jetzt nur Kleinigkeiten aber auch die zählen.

Lieben Gruß
Wangi

[Kamille]

@ Atlan
Von mir auch alles Gute nachträglich!

@ Sandra
Ich kann jetzt nur von einem T1N0M0G1 sprechen, ich wurde Ende letzten Jahres behandelt. Nach erfolgreicher OP haben meine Ärzte mir weder zur Bestrahlung noch zur Chemo geraten, ich hatte mir damals 2 Meinungen eingeholt, einmal von einer Uniklinik und dann von der Spezialklinik in der ich behandelt worden bin. Beide waren dagegen und verwiesen auf die aktuellen Leitlinien in denen steht:" Eine postoperative Radio- oder Radiochemotherapie soll bei fortgeschrittener T- Kategorie (T3/T4), knappen oder positiven Resektionsrändern, perineuraler Invasion, Gefäßinvasion und/oder Lymphknotenbefall erfolgen"

Es ist natürlich die Frage,ob bei deinem Mann etwas davon zutrifft,aber das werden euch die Ärzte sagen. Ich würde abwarten was sie euch endgültig sagen,denn jeder Fall ist anders!!Wenn ihr euch nicht sicher seid hört euch eine zweite Meinung an und am Ende ist es natürlich die Entscheidung deines Mannes...

Von Wahrscheinlichkeiten halte ich nicht mehr viel, die Wahrscheinlichkeit mit 24 an diesem Krebs zu erkranken lag, wenn ich mich recht erinnere unter 10%, bei mir trat sie dann zu 100% ein... so ist das eben mit der Mathematik!

Ich wünsche euch alles Gute und deinem Mann schnelle Genesung!


An alle anderen: Eine ruhige Woche!

[MariaD]

Hallo Atlan,

auch von mir noch nachträglich alles Gute zum halben Jahrhundert!

Liebe Grüße,
Maria

[boebi]

Euch allen eine ruhige Nacht und einen guten Tag.
Boebi

Elisa: Und wie wir aufpassen.

[Lytha]

Danke für die Korrektur, J.F.

Ich muß dazu aber anmerken, daß ich vor etwas mehr als 1 Monat mal testweise zum Anschnuffeln bei einem Palliativmediziner war, und der sagte wörtlich, daß er "mich nicht für einen palliativmedizinischen Fall" halte. Obwohl Schmerztherapie, also ein Teil der Palliativmedizin laut dem Artikel, angezeigt gewesen wäre. Auch die Webseite der Palliativmedizin unserer Uniklinik betont sehr, daß sie sich für die Betreuung bei unheilbaren Erkrankungen kümmern wollen - also de facto Sterbebegleitung.


Aber so oder, bei Sandras Mann geht es nicht um palliative Maßnahmen.


LG, Lytha

[Wangi]

Ich finde nicht dass eine unheilbaren Erkrankung gleichzusetzen ist mit Sterbebegleitung.
Ich denke gerade bei z. B. Aids wird palliativ behandelt und damit lebt man noch Jahre lang

[Dreizahn]

Zitat von Lytha

Auch die Webseite der Palliativmedizin unserer Uniklinik betont sehr, daß sie sich für die Betreuung bei unheilbaren Erkrankungen kümmern wollen - also de facto Sterbebegleitung.

Bei Sterbebegleitung geht es um die letzten Wochen und Tage vor dem Tod, um Begleitung beim Sterbeprozess.
Eine palliative Behandlung kann sehr lange gehen. An meinem allerersten Tag in der Tagesklinik zur Chemo hab ich eine Frau kennengelernt, die seit 10 Jahren palliativ für Darmkrebs behandelt wurde.

LG, Dreizahn
(die die Palliativstation lebend wieder verlassen hat )

[boebi]

J.F.,

danke für die Klarstellung des Begriffes "Palliativ". Ich habe Anfang März endlich einen Termin bei einem Palliativmediziner, der gleichzeitig Internist ist, bekommen.
Mir geht es weiß Gott nicht um eine Sterbebegleitung, sondern um Minderung/Linderung von Schmerzen und um eine eventuelle kompetentere Behandlung,
Meinen Hausarzt halte ich für total überfordert.

Bis später
Boebi

[beautyschoen]

Hallo, erst einmal an Alle...

Zuerst möchte ich mich bedanken für die vielen Anmerkungen und Ratschläge, die ihr zu Bedenken gegeben habt. Da merkt man mal wieder, das die Menschen nicht nur im körperlichen sehr unterschiedlich sind. Auch wenn es mir natürlich nicht zusteht, denke ich, das "wir" uns entschieden haben was die Bestrahlung angeht. Mein Mann will sie machen und ich würde an seiner Stelle auch auf Nummer sicher gehen. Aber vielleicht reden wir über ungelegte Eier, denn:

Ergebnis der Biopsie.......nichts zu finden, nicht in den entfernten Lymphknoten und nichts am "Tumor"-Restegewebe......
:roti er2:

HURRA...Morgen ist wieder Tumor-Konferenz und die entscheiden dann wie die weitere Behandlung aussehen soll und unterbreiten deren Meinung dann meinem Mann...Bin ja mal gespannt...Sagten aber bis jetzt immer das eine Bestrahlung folgt, nur die Chemo wird jetzt wegfallen, weil in den Lymphen nix gefunden wurde...

Weiterhin möchte ich mich entschuldigen das ich so eine verbissene Diskussion über Palliativmedizin von Zaun gebrochen habe, aber das war von Anfang an mein Fehler, weil ich dachte Palliativ bedeutet: sicherheitshalber,...,prophylaktisch,...,vorsichts halber...
Habe jetzt aber verstanden was es ist oder bedeuten soll... Sorry...

@Lytha...danke für die angegebenen Wahrscheinlichkeiten...wenn uns auch solche Zahlen genannt werden, dann ist die Entscheidung ja noch einfacher...nicht nur vom Herzen her, sondern auch vom Kopf...Was die vorzeitige Beendigung der Bestrahlung angeht haben uns die Ärzte davon strickt abgeraten, da vor allem die letzten sehr wichtig sind...Hätten aber noch keinen Termin mit dem direkten Bestrahlungsarzt...mal sehen...kann man ja auch immer noch während der Therapie entscheiden oder?

@Elisasgirl...ich wollte nicht klingen, als wenn ich meinem Mann die Entscheidung abnehmen möchte, so von mir eingenommen bin ich echt nicht, aber ich habe mich mit der ganzen Materie wesentlich mehr beschäftigt als er und möchte ihm alle relevanten Infos dazu zukommen lassen. Also alle Pro und Contras...Aber er ist dann schon Mann genug über seine Gesundheit selber zu entscheiden, hatte ja nun auch genug Zeit gehabt sich darüber Gedanken zu machen...und auch bin ich sicher nicht pessimistisch, was dir eventuell so vorkommen sollte, weil ich von Qualen rede, aber ich bin sehr realistisch und pragmatisch, und hoffe natürlich, das Mirko nicht alle Nebenerkrankungen der Bestrahlung mitnimmt und freue mich wenn er mal was beiseite lässt, weiß auch das die meisten Sachen behandelbar sind und im Einzelnen auch erträglich. Anderseits weiß ich auch wie wehleidig mein Mann ist und er alles viel schlimmer empfindet als ich, zum Beispiel...(bin sehr taff, was Schmerzen angeht, außer Zahnweh)
Aber heute weiß ich das wir alles schaffen können, mein Mann kann wieder herzlich lachen und ist kampfbereit...

Und jetzt noch ne Frage...wie ging bei euch die Behandlung nach dem KH weiter? Sofort Bestrahlung, oder erst ausruhen oder gleich Reha, dann Bestrahlung...oder ist das auch so individuell wie der Rest...

Schönen ruhigen Abend an Alle und HURRA...auch euch wieder und wieder gute Nachrichten...

MFG Sandra

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

Glückwunsch zum Biopsieergebnis!

Eine adjuvante Radiochemotherapie (= Chemo und Bestrahlung nach der OP) wird euch bestimmt empfohlen, auch wenn tumorfrei operiert wurde und keine befallenen Lymphknoten oder Metas gefunden wurden. Das ist die Standardtherapie.

Bei mir ging es von den OP direkt zur Bestrahlung und zur Chemo. Die ersten drei Wochen ging es ambulant, dann stand ich mit 40° Fieber Samstagnacht um 1.30 Uhr in der Notaufnahme. Der Rest war daher stationär.

Du brauchst Dich wegen der Palliativdiskussion nicht zu entschuldigen, zum Nachfragen sind wir ja da. Übrigens muss man vorm Palliativarzt keine Angst haben, dem kann man auch in freier Wildbahn begegnen . Z.B. ist in meinem KKH der OA der Palliativstation zugleich der Schmerzspezialist. Der hat mich schön auf mein Morphin eingestellt als ich es gebraucht habe und ich lebe immer noch (1,5 Jahre später und schon lange wieder ohne Morphin und der hätte mir was gehustet, wenn ich ihn nach Sterbebegleitung gefragt hätte).

LG, Dreizahn

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

hab mal wieder ne Frage zum Behördenkram an alle die, die Erwerbsminderungsrente beziehen und die Weiterzahlung nach 2 Jahren beantragt haben:

habt ihr einfach den Bogen für die Weiterzahlung von der Rentenkasse ausgefüllt oder auch diverse Briefchen von behandelnden Ärzten gleich mit bei gelegt?

Danke euch und allen guten Nachrichten: weiter so

LG Nadine