Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Liebe Sandra,

was ich hauptsächlich meinte war, dass Du hier die einzige bist, die fortlaufend von "Leiden" und "Qualen" etc. schreibt/geschrieben hat. Und das lange bevor Du davon was gesehen hast/hattest.....und "über mir ergehen lassen" war mir dann etwas zu viel; ich habe was gegen alles, was Patienten als passive Opfer erscheinen lässt.

Hm, ohne Chemo bleibt ihm auf jeden Fall mehr Kraft für die Bestrahlung. Haben sie gesagt, warum ohne Chemo? Würde mich nur interessieren.
Wann gehts denn los? Vorher noch gut den Hals waschen, währenddessen darf er nicht .

LG, Dreizahn

[beautyschoen]

Hallo Sadgirl,

ja, auch im Helios...einerseits beginne ich das Krankenhaus schon an mir zu riechen, wird Mirko bestimmt noch ewig, aber wir haben uns dort recht gut beraten gefühlt, (außer die Intensivstation, die eine satte Beschwerde kriegt).

@ Dreizahn...die Bestrahlung soll Ende März, Anfang April losgehen...
Und passive Opfer...also da habe ich wohl ungewollt nen Wunden Punkt getroffen, denn nur der eine Satz kann ja nur der letzte Tropfen gewesen sein...ich habe dir nix getan und schätze niemanden von euch als passiv ein, sonst wäre niemand hier...Also komm runter und ich schiebe ein Sorry hinterher...

MfG Sandra

[Kamille]

@ Dreizahn

Vielleicht kann ich dir mit der Frage wegen der Chemo weiterhelfen, wird bei der Tumorgröße von Sandras Mann nach den Leitlinien nicht mehr empfohlen, wenn keine Lymphknoten, Metastasen etc. Könnte ich mir jetzt vorstellen.

LG

[beautyschoen]

Hallo,

genauso ist es ...die Chemo wurde von Anfang an nur beim Finden von Lymphknotenmetastaten empfohlen. Da da ja nix zu finden war, denke ich die Entscheidung klingt sinnvoll und logisch...

Bin ganz froh drüber und freue mich erst mal auf meinen Mann der bestimmt bald Heim darf...

MfG Sandra

[boebi]

Ich wünsche allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht.
Boebi

[Elisasgirl]

Zitat von Wangi

...
Sie versucht doch nur so viel wie möglich zu erfahren um das Beste für ihren Mann raus zu filtern.

Hallo Wangi, das sehe ich ein klein wenig anders, denn was wirklich das Beste für ihren Mann ist/ wäre können sicher nur seine Ärzte oder er selber entscheiden.
Was meinst Du, wie ich meinem Mann auf die Füsse getreten hätte (schimpfen konnt ich ja nur schriftlich, und da kommt sowas eher lächerlich rüber ...)
wenn er mir tagtäglich mit neuen "besten Vorschlägen" aus einem Forum angekommen wäre. So kurz nach der OP will man als Betroffener meist alles andere als ständig mit gutgemeinten und gutmeinenden "besten Ratschlägen" überschüttet zu werden (wie z.B. dem, die Bestrahlung vorzeitig abzubrechen, wenn sie zu unbequem wird).
Ich weiss, die lieben Freunde und Verwandten neigen dazu und man neigt dazu, sich das Ganze (in diesem Fall schweigend) anzuhören und dankbar ob der vielen Aufmerksamkeit mit dem gebeutelten Haupt zu nicken. Innen drin sieht es meist ganz anders aus, die Gedanken drehen sich im Kreis und man hat für alles andere einen Nerv als für abzubrechende Bestrahlung, interessantesten Ort für die Reha oder den 3. Schritt vor dem ersten zu gehen.

Bitte, liebe Angehörige: wir sind euch wirklich sehr dankbar und wissen, dass ihr mitleidet. Z.T., ja, ich meine sogar zum allergrössten Teil mehr leidet als wir als Betroffene. Aber es ist ausgesprochen schwer für euch, hier einen Weg zu finden, den wir nicht als belastend empfinden. Und es ist ausgesprochen schwer für uns, euch nicht hin und wieder zu sagen: "Haltet jetzt um Himmels Willen die Klappe!"
Unsere Krankheit hier im Forum hat in der Regel nur einen gemeinsamen Nenner:es ist ein Krebs irgendwo in der Mundhöhle. In all den Jahren, in denen ich jetzt hier aktiv bin hat sich noch nie ein Krankheitsverlauf und/ oder eine Behandlung mit der anderen gedeckt. Es war bei JEDEM von uns anders. Ebenso wie die Nebenwirkungen (der Krankheit und der Behandlung) bei JEDEM anders waren, bzw. anders empfunden wurden. Und so unterschiedlich die Menschen sind, so unterschiedlich gehen sie mit der Krankheit um.
Wir alle haben hier unsere Erfahrungen mitgenommen, haben gelesen, wie andere damit umgehen, haben auf Grund dessen hin und wieder auch bei unseren Ärzten nachfragen können, weshalb hier so oder da so. Oder wir haben Medikamenten-Rezepturen ausgetauscht, aber auch da gilt: was dem einen hilft kann der andere nicht vertragen.
Was man aber um Himmels Willen nicht machen darf ist, diese Erfahrungen für sich selbst als gegeben annehmen. Sie sind so individuell wie die Patienten. Als Beispiel: Hier gibt es Leute, die hatten seit ihrer OP schon mehrere Rehas und brauchen lange, um sich "zu berappeln". Und es gibt Leute wie mich, die nur für 1 Woche Krankenhausaufenthalt krankgeschrieben waren und danach zur Tagesordnung übergegangen sind. Ich bin die ganzen 6 Wochen mit der 3 zur Bestrahlung gefahren, habe anschliessend gearbeitet. Ich z.B. wäre krankgeschrieben und auf Reha verrückt geworden, während andere schreiben, dass ihnen die Reha ausgesprochen guttut.

Was ich damit sagen will ist: so viele Menschen, wie es gibt, so viele Arten gibt es, mit dieser Erkrankung umzugehen und kaum eine davon ist falsch. Aber das WIE muss JEDER BETROFFENE für sich selbst entscheiden.

Also, liebe Angehörigen: Horcht mal in einer stillen Abendstunde ganz ganz tief und ganz ehrlich in euch hinein und fragt euch, ob ihr den eigentlichen Patienten nicht womöglich so überfordert, dass er, anstelle auf seinen "Bauch" um des lieben Friedens Willen auf euch hört.

Autsch, jetzt hab ich mir ganz sicher keine Freunde gemacht. Aber das musste mal raus.

Trotzdem euch allen herzliche Grüsse

Elisa

[Lytha]

Hallo Elisa,

es gibt einen Unterschied zwischen "zu unerträglich" und "zu unbequem". Nicht jeder ist mit der Linie 3 zu den Bestrahlungen gefahren und hat dabei locker weitergearbeitet.

LG, Lytha.

[Atlan]

hallo elisa,
also ich kann dir voll und ganz zustimmen.

grüsse an alle

atlan

[beautyschoen]

Hallo Elisa,

wer sagt denn eigentlich, das ich mit jeder neuen Erkenntnis die ich hier erlange sofort zu meinem Mann renne? Die ganze Sache hier half vor allem mir, mein Mann will sowenig über seine Krankheit und der Zukunft reden wie möglich, hat er dann aber eine Frage, oder einen Tipp kann ich dann auf den Erfahrungsschatz der Community zurückgreifen und ihn damit eventuell helfen. Mein Mann würde sich sicher genauso gegängelt fühlen, wenn ich ihn andauernd mit neuen Sachen über die Krankheit und die Genesung Nerven würde...Zur Zeit sind wir wieder viel am Lachen und es stellt sich sogar im KH wieder sowas wie "Normalität" ein. Darüber bin ich froh und will es so beibehalten, hat doch genug Ärzte, die ihn drangsalieren (...ja ich weiß die helfen, richtig...)

Jeder ist anders, wie war, sieht man ja hier nicht nur an den Krankheitsgeschichten sondern auch an den Meinungen und das ist gut so...

MfG Sandra

[Elisasgirl]

@Lythia, das habe ich ja geschrieben, dass jede/r anders ist und anders reagiert oder wahrnimmt oder was auch immer.
Aber solche Ratschläge wie Bestrahlung vorzeitig abzubrechen halte ich nicht für konstruktiv. Oft sind es gerade die letzten punktgenauen Bestrahlungen die wichtig sind für den weiteren Verlauf und die einfach so abzubrechen kann alles gefährden, wofür die Ärzte und der Patient bisher gekämpft haben.
Niemand behauptet, dass es ein Spaziergang ist, bei dem man einfach umkehren kann, wenn einem kalt ist. Und wenn es für Dich so schwer war, dass Du abbrechen wolltest, so glaub ich Dir das. Aber das ist m.E. nichts, was man einem frisch Operierten als Alternative vorschlagen sollte.
Sorry, aber das ist halt meine Ansicht. Und die darf ich schreiben, oder?
Trotzdem herzliche Grüsse
Elisa

[Elisasgirl]

@beautyschoen,
siehst Du, genau das meine ich: Dein Mann will (oder kann) momentan nicht über seine Erkrankung und Zukunft reden. Klar. Er ist im Kopf immer noch dabei, die ganze Sache für sich zu verarbeiten. Wie das funktioniert und was da in einem vorgeht kann niemand ermessen, der es nicht selber erlebt hat. Ich weiss doch, dass Du es nur gut meinst und das weiss er ganz sicher auch.
Weisst Du, ich habe auch versucht zu lachen, wenn mein Mann zu Besuch war. Aber glaubs mir: innerlich war ich ganz froh, dieses Gesicht wieder absetzen zu können, wenn er wieder nach Hause gefahren ist. Wahrscheinlich kann man das niemandem erklären, es muss für Aussenstehende immer falsch ankommen, deshalb lass ich das.
Noch ein Wort zum "drangsalieren": also, ich lag auch 1 Woche im Helios, aber von drangsalieren konnte keine Rede sein, die Ärzte haben alles in Ruhe heilen lassen und nur das Nötige gemacht (Drainage entfernen, Fäden entfernen, bei der Morgenvisite im Arztzimmer gründlich aber vorsichtig geschaut.) Drangsaliert hat nur eine Schwester ("bitte, probieren Sie doch wenigstens mal den Joghurt")

Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft und Deinem Mann alles Gute.

Elisa

PS: Ich weiss, dass gerade Angehörige auch heute immer noch eine grosse Angst und Hilflosigkeit überkommt, wenn die Diagnose Krebs lautet. Ausserdem sind sie plötzlich notgedrungenermassen ausgeschlossen aus einem sehr wichtigen Abschnitt unseres Lebens. Und um diese Angst/ Hilflosigkeit zu kompensieren versuchen unsere Lieben oft alles, wirklich ALLES, um Teil zu haben. Aber, liebe Angehörigen und Freunde: das geht nicht. Und wir wissen, dass das nicht geht und wir wissen, dass ihr das nie verstehen könnt. Wir wollen euch nicht wehtun, aber manchmal macht ihr (besten Willens) für uns alles noch schwerer. Bitte, überlasst UNS die Entscheidungen zu reden oder zu schweigen, zu lachen oder zu weinen, zu handeln oder zu verweigern. Tragt unsere Entscheidungen mit, seid an unserer Seite, aber überfordert uns nicht.

[boebi]

Hallo Freunde,
jetzt werde ich mich doch auch nochmal einmischen.
Elisa hat von der Warte des "Betroffenen" absolut recht. Den Zustand des "Angehörigen" kann ich selbst bei meiner Frau mehr wie schlecht beurteilen, nur das wir bei jedem -negativ- in Tränen ausbrechen und uns in den Armen halten.

Ich erinnere mich jedoch sehr gut an eine sehr harte Sache. Ich wollte diesen "Makel" des Todkranken und Hilfsbedürftigen nicht mehr annehmen und hatte dafür sehr harte Worte.
„Mir hat man nicht Arme und Beine amputiert. Mir hat man nicht das Gehirn rausgenommen. Ich kann noch alles selber machen. Ich sehe zwar anders aus wie vorher, aber ich bin immer noch der gleiche.“

Euch allen liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo Elisa,

klar darfst du das schreiben!

Mit dem ganzen Rest deines Postings stimme ich übrigens 100% überein.

Nur das "zu unbequem" stieß mir sehr bitter auf. "Unbequem" war es in meinem Fall vom Maskenanfertigungstermin an. "Unerträglich" ab Termin #20. "Zu unerträglich" ab Termin #27. Ich bin die letzten 3 Termine nur noch dort hineingehumpelt, weil ich eben nicht die "passive Opferrolle" erleben und mich tüchtig zugedoped von Sanis hineinrollen lassen wollte. Das hätten diese unglaublichen Strahlentherapeuten nämlich wohl auch locker veranlaßt, wenn ich nicht "freiwillig" weiter hineingegangen wäre. Unser Götterteam hier an der Uniklinik weiß nämlich besser als die Patienten, wie es denen gerade geht.

(Sorry, "Vorfreude" auf mein "Date" bei denen in genau 1 Woche.)

LG, Lytha.

[Wangi]

Da ich direkt und mit Namen angeschrieben wurde möchte ich auch darauf antworten, Sorry Boebi

Wenn hier jemand, ein Kranker oder Angehöriger Hilfe sucht heisst das doch nicht dass man "unsere" Geschichten eins zu eins umzusetzen versucht. Weswegen sind wir denn alle hier? Weil wir Alle doch auch Hilfe gesucht haben oder? Manche mehr manche weniger.
Wenn ich hier damals mit solchen Worten und teilweise Unterstellungen empfangen worden wäre, wäre ich bestimmt gleich wieder gegangen.
Ich finde auch nicht dass Sandra sich so anhört als ob sie ihren Mann mit Vorschlägen nerven will, sondern ihm hilfreich zur Seite stehen möchte. Besonders da er wohl nicht darüber reden will und daher wohl auch keine Fragen bei Ärzten, Pfleger usw. stellt.
Ich kann nicht nachvollziehen dass sich hier ein Angehöriger dafür entschuldigen muss dass er seinem Liebsten helfen will.
Klar kann es manchmal auch zu viel sein, aber haben wir das zu entscheiden? Vielleicht ist auch Sandras Mann sehr froh Hilfe zu bekommen. Auch wenn unsere Geschichten alle sehr verschieden sind und jeder anders ist war ich sehr froh hier Hilfe zu bekommen und viele Sachen konnte ich für mich umsetzen.
Wenn von einem Kh Aufenthalt von "über ergehen lassen" geschrieben wird finde ich das absolut nicht schlimm. Ich lag auch lange im Kh und natürlich war es das Beste für mich, trotzdem denke ich mit Schrecken an die Zeit zurück.
Und manches Mal ist es hilfreich und richtig wenn Angehörige sich einmischen, denn ich habe z. B. damals im Kh gar nicht bemerkt dass ich kurz vor einer Lungenentzündung war. Meine Schwester aber und die hat die Ärzte mobilisiert die dann etwas dagegen unternommen haben, denn hellsehen können die ja auch nicht. Ich bin froh dass meine Schwester sich eingemischt hat, sonst wäre die Behandlung vielleicht unterbrochen worden und das wäre nicht gut gewesen.

Wir sollten jetzt wohl wieder auf den Sinn des Forums hier zurück kommen .
Liebe Sandra, ich hoffe nicht dass diese Diskussion dich davon abhält weiter Fragen zu stellen, wer nicht antworten möchte brauch es doch nicht. Ich hatte ja einen anderen Krebs, aber die Folgen und Nachwirkungen der Bestrahlung sind sehr ähnlich bis sogar gleich, wenn ich dir und deinem Mann helfen kann werde ich das tun


Liebe Grüße an Alle

Wangi

[boebi]

Hallo Wangi,
warum „sorry“?
Es ist doch schon bezeichnend, dass diese Diskussion immer wieder durch die verschiedenen Threads geht.
Du hast doch gerade, wie ich vor einiger Zeit, im Thread „Hilfe! Freundin….“ geschrieben.
Es sind im Forum tausend Meinungen vorhanden und jede ist für sich Gültig. Für den einen mehr für den anderen weniger oder eine Mischung aus beiden.
Gerade deswegen lebt der KK und ich finde insbesondere unser Thread.
Ich möchte ihn nicht missen und ich hoffe , Sandra, du ihn auch nicht.
Boebi