Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Elisa,

es gibt einen Unterschied zwischen "zu unerträglich" und "zu unbequem". Nicht jeder ist mit der Linie 3 zu den Bestrahlungen gefahren und hat dabei locker weitergearbeitet.

LG, Lytha.

[Atlan]

hallo elisa,
also ich kann dir voll und ganz zustimmen.

grüsse an alle

atlan

[beautyschoen]

Hallo Elisa,

wer sagt denn eigentlich, das ich mit jeder neuen Erkenntnis die ich hier erlange sofort zu meinem Mann renne? Die ganze Sache hier half vor allem mir, mein Mann will sowenig über seine Krankheit und der Zukunft reden wie möglich, hat er dann aber eine Frage, oder einen Tipp kann ich dann auf den Erfahrungsschatz der Community zurückgreifen und ihn damit eventuell helfen. Mein Mann würde sich sicher genauso gegängelt fühlen, wenn ich ihn andauernd mit neuen Sachen über die Krankheit und die Genesung Nerven würde...Zur Zeit sind wir wieder viel am Lachen und es stellt sich sogar im KH wieder sowas wie "Normalität" ein. Darüber bin ich froh und will es so beibehalten, hat doch genug Ärzte, die ihn drangsalieren (...ja ich weiß die helfen, richtig...)

Jeder ist anders, wie war, sieht man ja hier nicht nur an den Krankheitsgeschichten sondern auch an den Meinungen und das ist gut so...

MfG Sandra

[Elisasgirl]

@Lythia, das habe ich ja geschrieben, dass jede/r anders ist und anders reagiert oder wahrnimmt oder was auch immer.
Aber solche Ratschläge wie Bestrahlung vorzeitig abzubrechen halte ich nicht für konstruktiv. Oft sind es gerade die letzten punktgenauen Bestrahlungen die wichtig sind für den weiteren Verlauf und die einfach so abzubrechen kann alles gefährden, wofür die Ärzte und der Patient bisher gekämpft haben.
Niemand behauptet, dass es ein Spaziergang ist, bei dem man einfach umkehren kann, wenn einem kalt ist. Und wenn es für Dich so schwer war, dass Du abbrechen wolltest, so glaub ich Dir das. Aber das ist m.E. nichts, was man einem frisch Operierten als Alternative vorschlagen sollte.
Sorry, aber das ist halt meine Ansicht. Und die darf ich schreiben, oder?
Trotzdem herzliche Grüsse
Elisa

[Elisasgirl]

@beautyschoen,
siehst Du, genau das meine ich: Dein Mann will (oder kann) momentan nicht über seine Erkrankung und Zukunft reden. Klar. Er ist im Kopf immer noch dabei, die ganze Sache für sich zu verarbeiten. Wie das funktioniert und was da in einem vorgeht kann niemand ermessen, der es nicht selber erlebt hat. Ich weiss doch, dass Du es nur gut meinst und das weiss er ganz sicher auch.
Weisst Du, ich habe auch versucht zu lachen, wenn mein Mann zu Besuch war. Aber glaubs mir: innerlich war ich ganz froh, dieses Gesicht wieder absetzen zu können, wenn er wieder nach Hause gefahren ist. Wahrscheinlich kann man das niemandem erklären, es muss für Aussenstehende immer falsch ankommen, deshalb lass ich das.
Noch ein Wort zum "drangsalieren": also, ich lag auch 1 Woche im Helios, aber von drangsalieren konnte keine Rede sein, die Ärzte haben alles in Ruhe heilen lassen und nur das Nötige gemacht (Drainage entfernen, Fäden entfernen, bei der Morgenvisite im Arztzimmer gründlich aber vorsichtig geschaut.) Drangsaliert hat nur eine Schwester ("bitte, probieren Sie doch wenigstens mal den Joghurt")

Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft und Deinem Mann alles Gute.

Elisa

PS: Ich weiss, dass gerade Angehörige auch heute immer noch eine grosse Angst und Hilflosigkeit überkommt, wenn die Diagnose Krebs lautet. Ausserdem sind sie plötzlich notgedrungenermassen ausgeschlossen aus einem sehr wichtigen Abschnitt unseres Lebens. Und um diese Angst/ Hilflosigkeit zu kompensieren versuchen unsere Lieben oft alles, wirklich ALLES, um Teil zu haben. Aber, liebe Angehörigen und Freunde: das geht nicht. Und wir wissen, dass das nicht geht und wir wissen, dass ihr das nie verstehen könnt. Wir wollen euch nicht wehtun, aber manchmal macht ihr (besten Willens) für uns alles noch schwerer. Bitte, überlasst UNS die Entscheidungen zu reden oder zu schweigen, zu lachen oder zu weinen, zu handeln oder zu verweigern. Tragt unsere Entscheidungen mit, seid an unserer Seite, aber überfordert uns nicht.

[Wangi]

Da ich direkt und mit Namen angeschrieben wurde möchte ich auch darauf antworten, Sorry Boebi

Wenn hier jemand, ein Kranker oder Angehöriger Hilfe sucht heisst das doch nicht dass man "unsere" Geschichten eins zu eins umzusetzen versucht. Weswegen sind wir denn alle hier? Weil wir Alle doch auch Hilfe gesucht haben oder? Manche mehr manche weniger.
Wenn ich hier damals mit solchen Worten und teilweise Unterstellungen empfangen worden wäre, wäre ich bestimmt gleich wieder gegangen.
Ich finde auch nicht dass Sandra sich so anhört als ob sie ihren Mann mit Vorschlägen nerven will, sondern ihm hilfreich zur Seite stehen möchte. Besonders da er wohl nicht darüber reden will und daher wohl auch keine Fragen bei Ärzten, Pfleger usw. stellt.
Ich kann nicht nachvollziehen dass sich hier ein Angehöriger dafür entschuldigen muss dass er seinem Liebsten helfen will.
Klar kann es manchmal auch zu viel sein, aber haben wir das zu entscheiden? Vielleicht ist auch Sandras Mann sehr froh Hilfe zu bekommen. Auch wenn unsere Geschichten alle sehr verschieden sind und jeder anders ist war ich sehr froh hier Hilfe zu bekommen und viele Sachen konnte ich für mich umsetzen.
Wenn von einem Kh Aufenthalt von "über ergehen lassen" geschrieben wird finde ich das absolut nicht schlimm. Ich lag auch lange im Kh und natürlich war es das Beste für mich, trotzdem denke ich mit Schrecken an die Zeit zurück.
Und manches Mal ist es hilfreich und richtig wenn Angehörige sich einmischen, denn ich habe z. B. damals im Kh gar nicht bemerkt dass ich kurz vor einer Lungenentzündung war. Meine Schwester aber und die hat die Ärzte mobilisiert die dann etwas dagegen unternommen haben, denn hellsehen können die ja auch nicht. Ich bin froh dass meine Schwester sich eingemischt hat, sonst wäre die Behandlung vielleicht unterbrochen worden und das wäre nicht gut gewesen.

Wir sollten jetzt wohl wieder auf den Sinn des Forums hier zurück kommen .
Liebe Sandra, ich hoffe nicht dass diese Diskussion dich davon abhält weiter Fragen zu stellen, wer nicht antworten möchte brauch es doch nicht. Ich hatte ja einen anderen Krebs, aber die Folgen und Nachwirkungen der Bestrahlung sind sehr ähnlich bis sogar gleich, wenn ich dir und deinem Mann helfen kann werde ich das tun


Liebe Grüße an Alle

Wangi

[boebi]

Hallo Wangi,
warum „sorry“?
Es ist doch schon bezeichnend, dass diese Diskussion immer wieder durch die verschiedenen Threads geht.
Du hast doch gerade, wie ich vor einiger Zeit, im Thread „Hilfe! Freundin….“ geschrieben.
Es sind im Forum tausend Meinungen vorhanden und jede ist für sich Gültig. Für den einen mehr für den anderen weniger oder eine Mischung aus beiden.
Gerade deswegen lebt der KK und ich finde insbesondere unser Thread.
Ich möchte ihn nicht missen und ich hoffe , Sandra, du ihn auch nicht.
Boebi

[Wangi]

Weil du doch meintest wir "Mädels" sollte es gut sein lassen
Mir fiel der andere Thread gerade wieder bei diesem Thema ein.

Ich hoffe dir und deiner Frau geht es einiger maßen, ich wünsche Euch gute Besserung.

Lieben Gruß

Wangi

[shelly 1]

Also, ich bin sehr sehr froh euch alle hier kennengelernt zu haben, ich bin ein stiller Mitleser, aber ich habe in vielen Dingen bzw Fragen Antworten bekommen. Ich bin sehr glücklich , dieses Forum gefunden zu haben seitdem fühle ich mich nicht mehr so alleine.... Achso, ich bin Angehöriger.... mein Vater ist leider an dieser schlimmen Krankheit erkrankt. Schön das es Euch alle hier gibt!!!!

[boebi]

Hallo Freunde,
jetzt werde ich mich doch auch nochmal einmischen.
Elisa hat von der Warte des "Betroffenen" absolut recht. Den Zustand des "Angehörigen" kann ich selbst bei meiner Frau mehr wie schlecht beurteilen, nur das wir bei jedem -negativ- in Tränen ausbrechen und uns in den Armen halten.

Ich erinnere mich jedoch sehr gut an eine sehr harte Sache. Ich wollte diesen "Makel" des Todkranken und Hilfsbedürftigen nicht mehr annehmen und hatte dafür sehr harte Worte.
„Mir hat man nicht Arme und Beine amputiert. Mir hat man nicht das Gehirn rausgenommen. Ich kann noch alles selber machen. Ich sehe zwar anders aus wie vorher, aber ich bin immer noch der gleiche.“

Euch allen liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo Elisa,

klar darfst du das schreiben!

Mit dem ganzen Rest deines Postings stimme ich übrigens 100% überein.

Nur das "zu unbequem" stieß mir sehr bitter auf. "Unbequem" war es in meinem Fall vom Maskenanfertigungstermin an. "Unerträglich" ab Termin #20. "Zu unerträglich" ab Termin #27. Ich bin die letzten 3 Termine nur noch dort hineingehumpelt, weil ich eben nicht die "passive Opferrolle" erleben und mich tüchtig zugedoped von Sanis hineinrollen lassen wollte. Das hätten diese unglaublichen Strahlentherapeuten nämlich wohl auch locker veranlaßt, wenn ich nicht "freiwillig" weiter hineingegangen wäre. Unser Götterteam hier an der Uniklinik weiß nämlich besser als die Patienten, wie es denen gerade geht.

(Sorry, "Vorfreude" auf mein "Date" bei denen in genau 1 Woche.)

LG, Lytha.

[Dreizahn]

Zitat von Lytha

(Sorry, "Vorfreude" auf mein "Date" bei denen in genau 1 Woche.)

Deswegen hab ich zu meinem Strahlenarzt nur noch eine Fernbeziehung, das ist viiiieeeel angenehmer und wir vestehen uns seitdem auch deutlich besser .

Menno....heute gibts Schnitzel in der Mensa. Das sieht sooooo lecker aus, aber ich trau mich nicht .

LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,
hallo Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

Deswegen hab ich zu meinem Strahlenarzt nur noch eine Fernbeziehung, das ist viiiieeeel angenehmer und wir vestehen uns seitdem auch deutlich besser .

Ja. Ich überlege und scripte schon, wie ich diesen meinen Lieblingen am besten mitteilen kann, daß ich unsere Beziehung in eine Fernbeziehung umwandeln möchte. Mir erschließt sich der Sinn der liebevollen Nachsorgen durch sie wirklich nicht, außer daß sie mich eventuell desensibilisieren möchten oder an mir wegen der Studie so interessiert sind.

Es wäre erträglicher, wenn die Nachsorgetermine von dem einzigen der 4, den ich halbwegs ertragen kann, durchgeführt würden. Aber nein... diese Termine macht eine von den 3 anderen. Böh.


___


Ja, ihr lieben... Thema "Angehörige vs. Betroffene" ist komplex. Ich bin selbst eine Angehörige von 2 inzwischen älteren Eltern und mache mir meine Sorgen um sie und mische mich ein. Auf der anderen Seite bin ich auch eine Betroffene und finde Einmischungen ihrerseits nicht wirklich erfreulich.

Hier in diesem Thread posten beide Gruppen und das ist einerseits sehr schön, andererseits birgt diese Konstellation ein größeres Konfliktpotential. Gewisse Aussagen lassen schon mal potentiell auf der anderen Seite die Klappmesser aufspringen, weil ohne es zu ahnen bestimmte wunde Punkte getroffen wurden.


Ach... ich wünsche euch einfach mal allen eine gute Nacht.

LG, Lytha

[boebi]

Zitat von Sandra:

Das liegt sicher auch an der Partnerschaft die vor der Krankheit geherrscht hat. War sie harmonisch und voller Vertrauen, wird sich das meist Au h im Umgang mit der Krankheit und miteinander widerspiegeln, war sie vorher schon mit Rissen belastet, oder der eine ist schwächer als der andere und lässt sich aus den falschen Gründen nicht helfen, wie Eitelkeit oder Scham, dann kann diese Diagnose und der Weg dadurch auch einen getrennten Weg hervorrufen. Wobei ich bemerken muss, das Scham und Eitelkeiten oder ähnliches in einer intakten Beziehung nichts zu suchen haben.

Hallo Sandra,
überdenke mal als Grund, ob nicht auch die Möglichkeit besteht, dass der Partner den anderen nicht noch mehr belasten sondern schützen will.
Egal, wie eine Partnerschaft vor der Diagnose war, entweder sie schweißt noch mehr zusammen oder du kannst sie vergessen.
Mitleid ist das letzte, das wir gebrauchen können. Das muss der Partner lernen und akzeptieren. Ich verstehe, dass das schwerfällt. Viele Partnerschaften zerbrechen an dieser Krankheit und nicht alle waren schon vorher schlecht. Es ist auch eine Art von Selbstschutz.

Die Diagnose Krebs ist eine Nachricht, die einen erst mal in ein tiefes schwarzes Loch wirf. Aus dem Loch kann man sich nur selbst befreien und das dauert seine Zeit. Mit der Diagnose wird von einem Moment auf den anderen alles auf den Kopf gestellt. Nichts ist mehr so wie es war. Alles, aber wirklich alles wird unwichtig. Es gibt kein richtiges Nachdenken mehr, sondern nur noch eins: Raus mit dem Scheißkrebs aus dem Körper, egal wie.

Auch ich bin mit Mengen von Schläuchen aus dem Körper wieder aufgewacht. Um mich herum dieses unerträgliche Piepsen. Die Stimmen wie durch Watte. Das Gesicht meiner Frau mit der Angst in ihren Augen. Ich konnte nicht sprechen und habe später in einem Spiegel jemanden gesehen, den ich nicht kannte. Nach der Intensivstation diese wahnsinnige Hilflosigkeit, das Absaugen des Schleimes aus der Lunge und die verzweifelten Versuche zu sprechen. Aber ich habe in den endlosen Nächten die Zeit gehabt über alles nachzudenken. Niemand hat mich gedrängt und ich habe für mich einen Entschluss über den weiteren Ablauf getroffen. Meine Frau trug und trägt das voll mit. Bei uns passt kein Blatt Papier zwischen, aber es gibt halt die Zeiten wo man sehr ruhig ist und wenig spricht. Meine Frau weiß warum: Es geht mir mal wieder der Ars... auf Grundeis, weil die Angst nie weggeht. Das sind die Momente, wo ein in den Arm nehmen mehr hilft als reden.

Ein „Hallo“ auch an alle anderen.
Heute Morgen um 8 Uhr ist die Kontrolle, bei der MKG/Neuros, was der OP und die Antibiotika gebracht haben.
Ich gebe zu, dass ich nicht beruhigt hingehe, da ich mich immer noch nicht richtig bewegen kann und die Schmerzen zum Kopf nicht nachlassen.
Danach werden die Fäden am Fuß gezogen.

Meiner Frau geht es, nach ihren Aussagen immer besser, aber ich sehe das natürlich ganz anders.

Euch allen eine ruhige Nacht, vielleicht hilft Daumendrücken
Boebi