Knochenmetastasen! Angst um Mama!

[Jenny.]

Ich danke euch für die lieben Worte! Ich habe einfach nur fürchterliche Angst. Da tun so ein paar aufmunternde Worte richtig gut.

[Jenny.]

Hallo ihr lieben!

Ich habe heute Mamas Blutwerte gesehen und bin schon wieder in höchster Alarmbereitschaft.

Der Gamma-Gt Wert liegt bei 174. das ist viel zu hoch. Alle anderen Leberwerte waren im norm Bereich. Ich habe sofort unsere Hautärztin angerufen und gefragt was sie dazu meint. Sie sagte da die anderen Leberwerte in Ordnung sind sollte ich nicht sofort in Panik verfallen. Ich habe Angst das jetzt auch noch lebermetastasen hinzukommen. Sie wird momentan am Becken bestrahlt. Kann das vielleicht was damit zu tun haben? Nächste Woche wird sie wieder komplett durchgecheckt. Aber die zeit bis dahin ist für mich einfach unerträglich lang. Ich hasse diese Krankheit. Wieso muss es sowas geben?

[aquila]

Es gibt Ärzte, die sagen "an Knochenmetas stirbt man nicht".

ICh will hier echt jetzt nicht die "Miesmacherin" sein, aber solche Aussagen finde ich immer ... sagen wir "sehr gewagt"
Die Knochenmetas töten sicher nicht so "direkt" wie es ein Tumor z.B. in einem Organ macht, indem das betr. Organ dann halt versagt.
Aber sie führen ggfls. durchaus auch zum Tod. Nur quasi "indirekt".
Bitte, liebe Jenny, als selbst Angehörige eines Betroffenen würde ich Dir raten, dass Du dem Onkologen diese Frage einfach genau so stellst. So hab ich es auch gemacht. Und er hat mir dann auch genau erklärt, WIE die Knochenmetas dann halt auch zum Tode führen (können). Und damit meine ich jetzt nicht die Hyperkalzämie. Die kann ja im Übrigen meist durch Bisphosphonate auch gut behandelt werden, soweit ich weiß.
Ich habe - nicht nur hier im Forum- die Aussage dass man an Knochenmetas nicht stirbt auch häufiger gelesen, bei meinen ganzen Recherchen.
Aber das suggeriert eine Art "Sicherheit", so nach dem Motto: solange es "nur" Knochenmetas sind, wird sie nicht an der Erkrankung sterben.
Das ist ja was man (wie ich auch) aus dieser Aussage raushört.
Ganz so ist es aber leider denn doch nicht... Das muss hier auch mal gesagt werden, denke ich.
Wenn Du möchstest, schreibe ich Dir gern, was unser Onkologe mir dazu erklärt hat. FALLS Du es wissen möchtest, dazu möchte ich Dich nicht "nötigen", indem ich das hier unaufgefordert alles hinschreibe...

Außerdem aber in Bezug auf Deinen Fall: Bei Knochenmetas des Mammakarzinoms ist die Langzeit-überlebensrate am höhsten von allen, soweit ich es in div. Studien und Statistiken nachlesen konnte. (abgesehen natürlich von solitären Knochenmetas, die chirurgisch R0 resiziert werden können, was aber wohl aber sehr selten ist, wohl aber z.B. beim Nierenzell-Ca mal vorkommt, soweit ich lesen konnte) Also es gibt in der Tat wohl sehr viele Frauen, die da viele Jahre mit leben und das oft sogar ohne nennenswerte Einbußen in der Lebensqualität! Die auch noch jahrelang arbeiten usw.!
Also auch wenn ich die oben zitierte Aussage mal nicht so unkommentiert stehen lassen mag, solltest Du trotzdem den Kopf nicht hängenlassen...
(ehrlich gesagt, ich wünschte, es wäre bei meinem Angehörigen ein Fall mit so vergleichsweise recht guter Langzeit-Prognose, wie beim Mamma-Ca (auch mit den Knochenmetas)! Also trotz allem nicht aufgrund der Diagnose gleich in Panik geraten!)

[gilda2007]

Aquila, wie du schon festgestellt hast, kommt es sehr darauf auf, von welchem Primärtumor die Knochenmetas stammen. Beim Mamma-Ca kann man eben durchaus sagen, dass die Knochenmetas nicht zum Tod führen. Das Problem ist halt, dass nach Knochenmetas durchaus schneller auch Metas in der Leber auftreten können. Aber das ist hier ja bisher glücklicherweise nicht der Fall.

[aquila]

Zitat von gilda2007

Aquila, wie du schon festgestellt hast, kommt es sehr darauf auf, von welchem Primärtumor die Knochenmetas stammen. Beim Mamma-Ca kann man eben durchaus sagen, dass die Knochenmetas nicht zum Tod führen. Das Problem ist halt, dass nach Knochenmetas durchaus schneller auch Metas in der Leber auftreten können. Aber das ist hier ja bisher glücklicherweise nicht der Fall.

Naja, ich gebe Dir in so fern recht, dass es beim Brustkrebs vermutlich meistens eher andere Metas als die Knochenmetas sind, die zum Tode führen. (im Gegensatz zum z.B. Prostata-Ca, wo die Knochenmetas wohl recht häufige Todesursache sind, wie man lesen kann...)
Aber die Aussage "an Knochenmetas stirbt man nicht" mochte ich so wie gesagt nicht stehenlassen, so gut sie auch klingt, weil man das zwar häufiger liest (allerdings wenn, dann stets immer nur in Foren u.ä.), es aber leider nicht so ist, wie unser Onkologe mir genau und gut laienverständlich erklärt hat. Und auch wenn keine visz. Metas (mehr) auftauchen, verbessert das zwar die Prognose (in Hinblick auf die Überlebenszeit) wohl sehr deutlich, aber heißt nicht, dass man an der Tumorerkrankung bei "nur" Knochenmetas nicht stirbt.
Ich dachte mir ja auch: Die Knochen sind ja im Grunde - strenggenommen - nur für die Mobilität "erforderlich" und somit ja nicht unmittelbar lebensnotwendig.
Aber wie gesagt, es passiert dann eben nicht direkt, sondern indirekt. (letztlich, soweit ich es verstanden habe, durch die körpereigene Abwehr)
Da die Knochen gar nicht unerheblich auf die Biochemie des Körpers Einfluss haben. Viel mehr, als ich - als Laie - vermutet hätte!

Aber wie ich schon sagte, in Jenny's Fall ist es ganz sicher noch viel zu früh, um "in Panik" zu geraten. Denn bei Brustkrebs ist auch mit Knochenmetas die Langzeitprognose wohl wirklich recht gut, wie man in Studien und Statistiken überall lesen kann... Speziell wenn es positiv auf diese Hormonrezeptoren ist. Dann kann das wohl wirklich bis zu vielen Jahren "in Schach" gehalten werden.
Also die Chance, dass Du, liebe Jenny, Deine Mutter noch viele Jahre hast ist gar nicht schlecht Erstmal also Ruhe bewahren

[Viki]

Hallo aquila,

wir schreiben hier in Jennys thread, die sich ganz große Sorgen um ihre Mutter macht. Sie schreibt, es handele sich um Knochenmetastasen aufgrund eines Mammakarzinoms. Und wie du selbst schreibst, sind da die Prognosen wirklich nicht schlecht.

Meine Meinung dazu ist, wir sollten die Kirche im Dorf lassen und sie nicht damit, wie die Prognosen bei anderen Krebsarten aussehen, herunterziehen. Warum muss bis ins kleinste Detail erklärt werden, dass man unter anderen Umständen daran sterben kann? Nichts im Leben ist sicher!!!

Ich sage nochmal: Liebe Jenny, bisher besteht nach wie vor kein Grund für Panik.

Viki

[aquila]

@Viki
Du hast völlig recht und deshalb habe ich auch hin- und herüberlegt, ob ich da überhaupt was zu schreibe...
Aber die Aussage "an Knochenmetas stirbt man nicht" liest man wie gesagt wirklich öfter und ich dachte daran, wie ich mich an diese Aussagen "geklammert" hatte und wie schlimm ich es dann fand, als mir der Onkologe klarmachte, dass das halt nicht so ist... Und ich HABE an Jenny gedacht, dabei und GERADE deshalb geschrieben, dass diese Aussage so leider nicht richtig ist. Und das hat übrigens auch überhaupt nichts mit der Krebsart zu tun (Knochenmetas kommen ja bekanntlich bei div. Krebsarten vor, bei manchen häufiger, bei manchen weniger häufig. Mit irgendwelchen bestimmten Umständen hat das wirklich gar nichts zu tun.). Im Gegenteil. Bei dem Fall meines Partners ists sogar ein sehr untypischer Fall und GERADE um Jenny nicht unnötig zu beunruhigen habe ich gleich darauf hingewiesen, dass es sich bei ihm um einen anderen Krebs handelt und bin auch deshalb rein gar nicht auf den Verlauf usw. eingegangen... Weil der wirklich nix mit dem Verlauf bei Brustkrebs zu tun hat, denke ich und somit hier nix zur Sache tut und wirklich nur völlig unnötig und unberechtigt beunruhigen würde.
Auch auf die Erklärungen unseres Onkologen bin ich nicht weiter eingegangen.

Ich persönlich war ehrlich gesagt nach den Erklärungen des Onkologen halt sehr sehr - sagen wir "enttäuscht" und bestürzt darüber, dass man solche Aussagen verschiedentlich liest, sich daran klammert und es sich als leider falsche, vermutlich vom "Hörensagen" stammende, einfach mal (durchaus gutmeinend) getätigte Aussagen entpuppen, aber letztlich doch auch nur das Vertrauen des Fragenden und Hilfesuchenden in die Antworten der Leidensgenossen /-innen erschüttern, oder meinst Du nicht...?

Ich habe es halt selbst erlebt und wollte gerade aus der eigenen Erfahrung wenigstens klarstellen, dass diese Aussage so nicht ganz richtig ist.
Mehr nicht.
Verstehst Du, was ich meine...?

Ich habe geschrieben, dass diese Aussage so nicht richtig ist und sie sie hinterfragen sollte.
Mehr wollte ich nicht.

Aber vielleicht hast Du ja recht und vielleicht ists ja doch besser, sowas einfach unkommentiert stehen zu lassen, wenn man es liest... Auch wenn man selbst sich an die Enttäuschung erinnert, die man empfunden hat, als sich die Aussage als wirklich unrichtig rausstellte...
Ich habe ja auch überlegt... Und vielleicht war es falsch von mir , das richtigstellen zu wollen...
Wie gesagt, es war aus der eigenen Erfahrung heraus nur gutgemeint.