Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

Hallo Freunde,
endlich scheint hier oben im Norden die Sonne wieder. Ich habe es schon fast nicht mehr ausgehalten und mich ersteinmal dirket zwei Minuten in die Sonne gestellt. Oh wie hell das war. Ich konnte dieses ewige grau in grau nicht mehr sehen.
LG
Atlan

[Mischka44]

Bruni:

(Die Schleimmenge hat sich bei mir während und nach der Bestrahlung mehrfach geändert.... Viel Glück damit! )

Ich fasse es nicht. Soll das heissen, dass das immer so bleiben wird ? Ich dachte, dass das nach der Bestrahlung sein Ende haben wird. Spätestens, wenn mir die olle Kanüle aus dem Hals gezogen wird.
Wie ist das ? Es wird immer schlimmer ! Alle Viertelstunde renne ich ins Bad um mir meine Quallen herauszuwürgen. Und ohne Gaumensegel ist das eine kaum zu beschreibende Quälerei. Richtige Brechreize kommen hoch und ich weiß gar nicht, wo das alles herkommt.

Sag doch bitte mal was dazu ! Danke

Liebe Grüße an alle

Micha

[Gisa241055]

Hallo Ihr Lieben, erstmal liebe Grüße von meinem Mann. Ich soll hier mal fragen, ob jemand Erfahrung mit diesem dicken Belag auf der Zunge Erfahrungen hat. Es ist kein Pilz und auch nicht wie angenommen ein Herpes. Die Ärzte wissen anscheinend selbst nicht mehr weiter. Ampho-Moronal und Valtrex hat alles nichts geholfen. Der Belag bleibt hartnäckig. Er kann auch immer noch nicht wieder richtig deutlich sprechen. Essen ist auch nur bedingt möglich. Total zerkochte Nudeln mit Soße gehen grad noch. Vielleicht hat ja hier im Forum noch jemand ne Idee, was man gegen den Belag machen kann. Er meint nämlich, wenn dieser Belag weg ist, dann kann er wieder richtig reden und auch essen. Ich hab leider keine Ahnung, ob das stimmt. Ich hatte ja "nur" meinen Eierstockkrebs und der wurde total durch die OP ausgeräumt.
Danke Euch schonmal. Wünsch allen hier, dass es schnell aufwärts geht und noch nen schönen Abend.

[Ursa2]

Armer micha,

also bei mir wurde das mit dem schleim gut, als die kanüle rauskam. Aber ich wurde ja nicht bestrahlt.
was mich wundert ist, dass sie dir in der klinik nicht beigebracht haben, durch die kanüle den schleim abzusaugen. dazu braucht´s aber einen unterdruck- anschluß, müsste aber auch mit einer pumpe gehen, so einer Art gummiball mit vorgelagertem schmutzbehälter.
wenn du sowieso zum bestrahlen in die klinik kommst, geh auf station und frag nach einem absauggerät, das du für zuhause haben kannst.
so ist das ja kein Zustand.

jetzt hab ich mal eine ganz dumme frage, die mir aber schon wochenlang durch den kopf geht: haben die dich wohl von außen durch den hals operiert, dass sie das gaumensegel erwischt und teilweise abgeschnitten haben?
ich dachte deine halsnarben kommen nur von der neckdissektion (Lymphknotenentfernung)

Ich wünsch dir, dass es dir bald besser geht und sich eine berufene
(pflege) person findet, deine probleme zu lösen


schlaf gut

LIZ

[Ursa2]

hallo gisa,

ich hab schon eine idee, was es sein könnte.
Wahrscheinlich ist der unterzungennerv verletzt worden (hypoglossusparese).
das äußert sich nach einiger zeit so, dass es aussieht als hättest du blumenkohlröschen auf der zunge. damit hat man immer das gefühl eines dicken belags und die zunge ist halb taub.
besprecht das mit eurem HNO. Wenn der nerv nur geschädigt ist, kann er sich regenerieren(LOGOPÄDIE!)
Ich will nicht recht haben, aber dann hätte ich wenigstens einen leidensgenossen mit demselben pech.

alles gute

Das alte schlachtross LIZ

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

hab da mal eine Frage. Sag mal, gilt dein Angebot noch? Du weißt schon, das technische Zeugs.Hab den Karton noch gar nicht ausgepackt. Nachdem ich aber am 11.4. stationär muß wäre es jetzt vielleicht angebracht. Du mußt dir das aber ganz genau überlegen weil ich technisch eine totale Niete bin.
Ich hoffe dir gehts gut. Hab dich wahrscheinlich genervt weid du dich auf meine PN nicht gemeldet hast.
Wünsch dir eine gute Nacht und überlegs dir mal..

Liebe Grüße
Renate

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

so ungewöhnlich ist das gar nicht daß man von außen operiert wird.War bei mir auch so. Die haben wahrscheinlich von rechts nach links alles aufgeschnitten, den Kopf nach hinten geklappt und den Kehlkopf operiert. So seh ich auch aus.
Vielleicht haben die das auch deswegen von außen gemacht weil vor der großen OP noch die Chirurgen am Werk waren und meine Schilddrüse operiert haben.
Ich hoffe daß sonst alles klar bei dir ist. Die Sonne haben wir heut ja mal gesehen.

Liebe Grüße
Renate

[boebi]

Guten morgen Freunde,
ich hoffe ihr hattet alle einen sonnigen Tag. Das große Gelbe am Himmel ist die Sonne, das als Erklärung für die Jüngeren unter uns.

Liz:
Nein einen Thoraxmagen habe ich nicht, einen Zwerchfellbruch auch nicht. Es sind nur überall Polypen und Wucherungen und eben die Verätzungen der Speiseröhre bis hoch zum Kehlkopf. Der Schließmuskel ist defekt. Wenn ich mir die Schuhe zumache läuft mir der Mageninhalt in den Mund.
Das evangl. Krankenhaus in Herne ist bekannt für die LINX-OP und ich habe mich dort inzwischen kundig gemacht. Der OP wird minimalinvasiv ausgeführt und dauert ca. 1 Stunde. KH-Aufenthalt 3-4 Tage. Vorher werden nochmal eine Magenspiegelung, eine PH-Metrie und eine Ösophagus-Manometrie gemacht. Die PPI`s müssen dafür 10 Tage vorher abgesetzt werden.
Zum MRT: Keine Radiologie geht mehr das Risiko eines MRT´s ein und auch lt. Herstellerinformation ist ein MRT nicht mehr möglich.

Renate:
Confiteor mea culpa: Erst mal, ich hoffe Deine Ergebnisse waren in Ordnung oder zu mindestens gleichbleibend. Wie es bei mir ist konntest Du ja schon lesen. Natürlich helfe ich Dir gerne. Schreibe mir doch mal um welchen Stick es sich handelt. Es ist normalerweise ziemlich einfach. Ich schreibe Dir, wenn ich weiß welcher es ist, was Du machen musst. Ich bin im Moment für jede Abwechslung dankbar.

Gestern Mittag wurde das Schmerzmittel geändert. Es ist jetzt Fentanyl-Hexal als transdermales Pflaster. Die Schmerzen in HWS-Bereich wurden zu stark. Es war wieder kurz davor, das das Gehirn dichtmachte.

Euch allen eine ruhige Nacht und einen schönen Frühlingstag.

Es wird schon weitergehen, irgendwie.
Boebi

Nachtrag:
Ich Trottel habe versucht ohne Halskrause rumzulaufen. Das Korsett ist weg!

Liz, es ist Schlafenszeit!!!

[Brynhildr]

Zitat von Mischka44

Ich fasse es nicht. Soll das heissen, dass das immer so bleiben wird ? ....

Ich meine, bei mir wurde es während den Bestrahlungen tendenziell immer weniger Schleim und Speichel.... am Schluss habe ich nur noch morgens einmal ausgespuckt und fertig....
Inzwischen ist zumindest etwas Mundfeuchte wieder da....

Alles Gute Weiterhin!


@Gisa: ich drück weiter die Daumen für Mike!

LG