Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freund,
strahlender Sonnenschein und die Wildgänse kommen/sind zurück.
Liebe Grüße
Boebi

[Wangi]

Ist die Sonne nicht toll

@boebi Ich drücke ganz fest die Daumen, für alles

Lieben Gruß

Wangi

[Gisa241055]

Hallo zusammen, erstmal vielen Dank an Lytha, Bruni und Ursa 2 für die Antworten. Bruni wir sehen uns bestimmt mal wieder in der Klinik bei der Nachsorge. Mike ist völlig verzweifelt, wenn er hört, dass es dir schon wieder so gut geht. Heute haben die in der Klinik gesagt, dass sie so schwere Strahlungsfolgen eigentlich noch nie gehabt hätten. Wir wissen bald wirklich nicht mehr weiter. Gegen die Schmerzen hat er ja Glandomed mit Methadon vermischt bekommen. Jetzt hat uns ne pensionierte Krankenschwester den Tipp gegeben, den Mund mit Glycerinöl versuchen zu reinigen. Das würde die Krusten auflockern und entfernen. Na ja, er versucht ja alles, aber er hat dabei wieder tierische Schmerzen und die Zunge fängt auch sehr schnell an zu bluten. Es scheint wirklich alles total verbrannt zu sein.
@ Ursa: Der Belag ist mal weiß, mal gelb, mal braun sieht aber immer glatt aus, als wäre die Zunge mit extra viel Haut überzogen. Ich würd ja gerne mal ein Bild von der Zunge hochladen, aber ich will euch damit nicht noch mehr nerven. Deshalb lass ich das lieber. Wird schon werden......
LG Gisela

[Mischka44]

Liz

jetzt hab ich mal eine ganz dumme frage, die mir aber schon wochenlang durch den kopf geht: haben die dich wohl von außen durch den hals operiert, dass sie das gaumensegel erwischt und teilweise abgeschnitten haben?
ich dachte deine halsnarben kommen nur von der neckdissektion (Lymphknotenentfernung)


Ich will Dir sagen, das weiss ich gar nicht. Ich hab nur diese eine riesige Narbe am Hals. Natürlich auch noch 'ne Narbe im rechten Zungengrund, weil dort ja auch ein Karzinom entfernt wurde. Dort ist auch die Zunge mit angenäht und die ist auf dieser Seite auch immer furchtbar angeschwollen.

Was mich nun wieder neu beunruhigt, das ist neckdissektion=Lymphknotenentfernung.
Das bedeutet, dass ich auch Lymphödeme bekommen werde. Und die, die werde ich auch nicht mehr loswerden können ??? Das bedeutet dann: Keine Sauna mehr, kein Urlaub am Strand von Malle oder der Türkei und immer einen dicken Hals !???

Ich bin sehr verzweifelt.


Lytha

ich kenne mich mit den spezifischen Besonderheiten deiner OP nicht aus. Aber der Kleisterspeichel hörte bei mir spätestens 2 Monate nach Ende der Bestrahlung auf und wurde durch die Mundtrockenheit ersetzt. Beides ist nicht schön.

Schön wäre es ja. Für die Mundtrockenheit habe ich mich schon mit den verschiedensten Sprays eingedeckt.

Funzel

laß den Kopf nicht hängen es wird besser. Ich bin während der Chemo/Bestrahlung an meinem Speichel/Schleim fast erstickt, dann war Schluß und das war auch unangenehm, hatte aber sehr gutes Gel. Nach alldem normalisierte es sich, nur jetzt nach der OP hatte ich wieder zu viel von alldem und nach 2 Wochen geht es auch damit aufwärts.
Ich wünsche dir alles Gute und das du bald aufatmen kannst.

Das hört sich schon ganz gut an. Danke für diese Nachricht.

Bruni

"Ich meine, bei mir wurde es während den Bestrahlungen tendenziell immer weniger Schleim und Speichel.... am Schluss habe ich nur noch morgens einmal ausgespuckt und fertig....
Inzwischen ist zumindest etwas Mundfeuchte wieder da...."

.......und davon werde ich nun jeden Abend träumen !!!
Danke Bruni

[claudia b]

hallo in die runde,

@micha, bezüglich neck dissection möchte ich dir sagen, dass es nicht bedeutet, das all das was du aufzählst auch eintreten wird. neck diss. heisst nicht automatisch lymphödem und nie mehr sonne. heuer solltest du dich nicht der direkten sonne aussetzen und ich vermute, dass man dir auch anraten wird nicht mehr in der prallen sonne zu brutzeln, was auch ohne erkrankung ziemlich ungesund ist. ich gehe jetzt nach 15monaten nach bestrahlungsende wieder in die sauna, wobei ich eigentlich das dampfbad bevorzuge. gegen eventuellen lymphstau helfen normalerweise lymphdrainagen die du nach der bestrahlungszeit üblicherweise wieder in anspruch nehmen kannst. und lass dir auch von mir den rat geben, nach der bestrahlung geht es wirklich berg auf, auch wenn du das jetzt nicht glauben magst, all das negative , das du aufzählst haben viele von uns auch erlebt, so wie du oder ähnlich, also, sei ein kämpfer und lass dich nicht unterkriegen!!!

und ich war heute in einem ausserplanmässigen mri, nach dem motto, gestern auf der ambulanz und heute schon in der röhre.....ich hab seit ein paar tagen einen kleinen knoten am hals und der wird jetzt abgecheckt, tja, wird schon gut gehen, ich hab noch zuviel vor um negative gedanken aufkommen zu lassen!

wunderschöne frühlingsgrüsse

claudia

[Kamille]

Hallo ihr Lieben,

ich war heute zur 3. Kontrolle nach der OP und dort wurde auch ein Ultraschall gemacht. Bei dem ein vergrößerter Lymphknotem glaube 1,04cm wenn ich mich recht erinner. Laut den Ärzten muss das nichts schlimmes heißen zur Sicherheit soll noch ein MRT gemacht werden. Ich soll mich nicht aufregen,aber das ist leichter gesagt als getan. Ich mein typische Erklärungen wie Erkältung fällt weg, war zwar vor ca. 4 Wochen richtig krank aber das ist ja jetzt schon was her...ich bin jetzt total durch den Wind,wo Grade alles wieder so einigermaßen gut gelaufen ist

[Mischka44]

Claudia

Vielen Dank für die lieben Worte. Hört sich eigentlich gut an, nur- bei mir ist immer alles so: "Muss nicht passieren, kann aber................." bei mir passiert es immer.
Hast Du denn auch "Neck diss" gehabt ?
Und ich war immer ein riesiger Strand- und Saunafan ! Das macht mich fertig !

Na gut ! Abwarten ! Und nach der Bestrahlung geht es aufwärts ? Ich denke, dann stellen sich die ganzen Folgen der Bestrahlung erst langsam ein ?

Und Deine kleine Unebenheit,- ich denke, es wird keine Bedeutung haben. Bei Deiner Einstellung zu diesen Dingen, da wird Dir nichts mehr passieren können. Hut ab. Aber so muss man das auch sehen. Du bist eben einfach gut.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und nchmal Dank für Deine Aufmunterung !

lg Micha