Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,
ich bin wieder in der liegenden Position gelandet.

Toffee: Ich lese, Du hast den Rat befolgt. Hier wirst Du auch Deine Fragen beantwortet bekommen.

Claudia und Kamille:
Ihr hört sofort mit dem Mist auf. Ich habe das Soll für alle schon übererfüllt und im Übrigen, die Lymphknoten die bei mir im Januar entfernt wurden waren auch nur „entzündet“. Ich drücke euch die Daumen.

Das Schmerzpflaster wirkt nur einigermaßen, ich nehme zusätzlich noch Tramal. Morgen soll die Pflasterdosis nochmal erhöht werden.
Die Antibiotikatherapie hat nicht viel Wirkung gebracht, aber sie soll noch nachwirken und ihre volle Dosis noch weiter aufbauen. Der Eiter fängt so langsam an, ein klein wenig zu stören. Die durch das Absaugen entstandenen Löcher wurden ja „aufgefüllt“, aber es hat sich wohl schon wieder neuer Eiter gebildet. Die Spondylodiszitis sollte mal aufgeben. Die Cervicalorthese nervt auch so langsam und das rechte Bein wird teilweise taub. Ich knicke beim Laufen manchmal ein, als wenn kein Bein da wäre. Für Donnerstag ist ein MRT eingeschoben worden. Voraussichtlich so gegen 11 Uhr, ich soll morgen den genauen Termin erfahren.

Es ist mal wieder Zeit auf das Gedankenkarussell zu steigen und die Nacht schlaflos zu verbringen.
Hatte ich letzte Tage nicht noch geschrieben, es ist genug.

Liz, alte Freundin und Renate. Ist bei euch alles in Ordnung?

Dreizahn, noch kurz im Ärmchen geschaukelt und dann ab in die Heia.

Liebe Grüße und allen eine gute Nacht.

Boebi

Rainer: Ich konnte heute, leider nur telefonisch, den Berater bei der KK erreichen. Er kennt die HBO Therapie und ist der Meinung, das in meinem jetzigen Zustand, die nicht ratsam wäre. Das ist für ihn unabhängig, wer die Kosten trägt. Da ich ihn von früheren gemeinsamen Tauchgängen kenne, gebe ich viel auf seinen Rat. Ich habe übrigens keine Tauchfreigabe mehr vom Arzt bekommen.

Dir auch eine gute Nacht
Boebi

[aufunddavon]

Einen schönen, sonnigen gutem Morgen euch allen!

Das Wetter ist ja traumhaft, ein bisschen wärmer könnts noch werden

@ Claudia
Ach geh, das tut mir Leid. Ich drück dir die Daumen, dass der Knoten unauffällig ist!!!

@ Kamille
Mach dir diesbezüglich keine zu großen Sorgen. Bei meinem Papa hat der Arzt am MR gemeint der eine Lymphknoten ist grenzwertig mit 1 cm Durchmesser. Der behandelnde Radiologe im Krankenhaus hat zum Befund dann sofort gesagt "was heißt da grenzwertig, 1 cm ist unauffällig". Aber auch dir drück ich die Daumen, dass alles passt!

@ Mischka
Meinem Papa ging es auch so schlecht wie dir. Ein paar deiner Nebenwirkungen blieben ihm erspart dafür hatte er mit anderen Sachen zu kämpfen. Verlier nicht den Mut. Es wird bestimmt bald besser werden und mit all den lästigen Nebenwirkungen lässt es sich leben. Bei meinem Papa wars auch sehr lange Zeit sehr, sehr schlecht und er hatte wenig Hoffnung und dann gings auf einmal steil bergauf

@ toffee
Diese Appetitlosigkeit hatte mein Papa auch ca 2 Wochen. Er hat extrem abgenommen in der Zeit aber dann von alleine wieder angefangen zum Essen. Ich würde deine Mama nicht allzuoft diesbezüglich nerven. Mein Papa hat auch abgewehrt sobald man mit dem Thema Essen angefangen hat. Das wird schon wieder werden ;-)

@ alle
Mein Papa hat wieder mal ein paar Fragen:

1. Hat er Schlafstörungen. Was habt ihr dagegen unternommen? Schlafmittel nehmen ist ja aus meiner Sicht keine gute Idee.
2. Hat von euch wer Erfahrung mit Schüssler Salzen? Nr. 8 soll die Schleimhäute befeuchten und Nr. 3 und Nr. 10 sind gut fürs Immunsystem
3. Für diese ganzen Nebenwirkungen haben wir noch die Empfehlung von Kräutern/bestimmten Lebensmitteln bekommen in Form von Wickeln oder so zum Essen. Ob das was hilft?!

Schönen Tag euch allen!
Steffi

[boebi]

Guten Morgen Steffi,
die Schlafstörungen sind leider nicht selten. Ich nenne es das Gedankenkarussell. Es ist die Ungewissheit und die Angst, die den Schlaf nimmt.
Dein Vater sollte mit einem Psychoonkologen des KH sprechen. Wenn sich die Schlafstörung (schaue mal unter Fatigue nach) richtig festsetzt ist es sehr schwer noch was zu heilen. Es ist nicht immer Fatigue, aber Du kannst mal bei uns nachsehen, zu welchen Uhrzeiten die Antworten gegeben werden. Es sind vor allen Dingen die Nächte vor der nächsten TU-Untersuchung, die Schlaflos machen. Das ist auch nach Jahren noch so und wird wohl auch so bleiben.
Hier ein paar Links:

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...51_fatigue.pdf

http://de.wikipedia.org/wiki/Chronis...6pfungssyndrom

Dir und allen anderen einen sonnigen Tag, den ich liegend verbringen werde.
Boebi

[Brynhildr]

willkommen hier, toffee

nach der Bestrahlung startete ich in der ersten Woche mit kleinen Mengen Sprühsahne auf Götterspeise (für die Flüssigkeit....) .... geschafft habe ich aber gerade eine Dose in der ersten Woche...
am liebsten war ich alleine mit meiner Esserei....
Dann gings bald weiter mit dem Milchschaum von Kaffee (den Kaffee selbst habe ich manchmal nicht geschafft ...
und dann mit Trinkjoghurt, in den ich zusätzlich Leinöl oder Sahne gemixt habe...
Alles Gute für Deine Mutter und Dich!
Bruni

[Atlan]

hallo toffee,

es mag altmodisch klingen aber früher half ein gläschen pepsinwein vor dem essen. ist schon klar. da ist alkohol drin und nicht für jeden geeignet.

noch ein rezept aus der old-school: ein glas rotwein mit einem eigelb wirkte früher aus appetitsteigernd.

aber vielleicht weiß claudia auch noch ein rezept, dass ohne medikamente auskommt. claudia ist hier die spezialistin fürs kochen und macht leckere rezepte in ihrem blog. vielen dank noch einmal dafür claudia.

klar, dass auch die betroffene mal gefragt werden sollte, was ihr denn so schmecken würde, denn es plagen einen die merkwürdigsten wünsche in so einer zeit.

lg an alle
atlan

[Wangi]

Hallo Toffee,

ich habe mir die Drinks mit Milch verdünnt, dann waren sie nicht so süß.
Welche nehmt ihr denn? Es gibt ja welche mit 1,5-1,6 Kcal/ml, es gibt aber auch welche mit 2,4 kcal/ml, ich hatte die höheren.
Wie ist es denn wenn ihr ihr etwas pürriert? bekommt man so runter wie die drinks, aber schmeckt besser. Kann man schöne Suppen machen und Maltodextrin einrühren, macht mehr Energie.
Für den Mund kann ich dir die Bepanthen Mundspüllösung empfehlen, die heilt. Am Besten am Anfang verdünnen.

Gute Besserung für deine Mutter

Liebe Grüße
Wangi

[boebi]

Hallo Freunde,

ich habe mich heute Vormittag auf eine Liege, windgeschützt, in den Garten umgebettet.
Die volle Sonne habe ich allerdings gemieden. Bei mir schwillt die Zunge bei Wärme an, ebenfalls die Lymphknoten im Halsbereich. Keine Sauna mehr, keine heißen Bäder. Das zum Thema „Wärme“.

Das KH hat sich auch gemeldet. Es bleibt morgen um 11 Uhr beim MRT.

Allen einen sonnigen Restdonnerstag.
Vielleicht hält sich das Wetter ja doch noch.

Sonnige Grüße aus der Vertikalen.
Boebi

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ganz grosses aufatmen das gestrige mri hat nichts schlimmes zu tage gebracht, der knopf am hals ist eine schwellung am kehlkopf und dürfte von einer kehlkopfentzündung her rühren, ich hab nämlich im moment nicht nur einen herzigen sprachfehler, sondern auch eine ausgesprochen sexy stimme , das wirds sich dann morgen bei den hnolern vermutlich klären.

zum thema essen wollte ich noch kurz erwähnen: erstens danke fürs zahlreiche mitlesen, ich sehe ja auf grund der statistik woher die seitenzugriffe kommen, und da sind die selbsthilfe-user sehr fleissig, und dafür sollte mein blog ja auch dasein. ich bin ja weder gelernte köchin noch ernährungsberaterin, alles was ich blogge entstammt meiner ganz eigenen erfahrung, natürlich lass ich mir auch tipps von betroffenen geben. ich habe bemerkt, dass ausser mir auch viele andere betroffene wirklich probleme mit reis und nudeln haben, deshalb findet sich diesbezüglich auch nichts unter den rezepten. generell trau ich mir zu behaupten, dass meine rezepte erst geeignet sind, wenn die ganz akute phase überwunden ist. ich persönlich konnte erst gut drei monate nach der chemo/strahlentherapie wieder irgendwie an orale nahrungsaufnahme denken, und zu beginn gabs wirklich nur jogurt mit creme fraiche, creme fraiche mit kakao, sauerrahm mit topfen und schokolade mit mousse au chocolat ( das hab ich mir auch nicht mehr abgewöhnt ) und alles was irgendwie mit kalorien vollgestopft war und leicht runterrutschte. ganz gut waren auch frischkäseaufstriche in allen variationen, eierspeis mit schlagsahne verfeinert, eben alles was fluffig ist. geschmacklich hatte ich mir am anfang keine gedanken gemacht, da gings mehr um die kalorienzufuhr. ich möchte noch erwähnen, dass ich eine ordentliche kachexie hatte, eine tumorbedingte mangelernährung, die ähnlich verläuft wie anorexie, magersucht, sprich, man hat wirklich null!!!! hunger. das legt sich normalerweise aber wieder. ja, unser lieblingswort :G E D U L D kann ich auch in solchen fällen nur empfehlen .

so, und jetzt geh ich noch ein bissal die sonne geniessen
habt es fein
ganz liebe grüsse

claudia

@micha, ja ich hatte auch eine neck diss und ein tracheostoma und so ziemlich alles was man im zusammenhang mit dieser erkrankung haben kann, und glaub mir, ich bin auch eine ziemlich eitle prinzessin und konnte mir nicht vorstellen , jemals wieder *normal* auszusehen, und ich behaupte, dass ich mindestens so schön bin wie voher, wenn nicht noch schöner, weil ich viel gesünder lebe und ich habe einen ziemlich veribalen sprachfehler als erinnerung an den hummer, aber ich azeptiere ihn und sehe ihn als mein markenzeichen .

[Ursa2]

hallo Claudia,
die mundspülung Aldiamed - gibt´s die bei Aldi?
ich hab dort nur friscodent med. mundspülung sensitiv ohne alkohol gefunden.

liebe grüße

LIZ

[Wangi]

Hallo Liz,
darf ich dir auch antworten? Aldiamed gibt es nur in der Apotheke, dafür ist die aber mit Enzymen und Mentholfrei, also bestens für uns geeignet .
Mein Zahnarzt ist hellauf begeistert seit ich die täglich nehme

Lieben Gruß
Wangi

[Sandra6472]

Hallo Ihr Lieben,
hier findet ja im Moment ein reger Austausch statt, dass finde ich super. Bin meistens nur stille Mitleserin.

Ich habe gerade ziemlich Probleme mit meiner Mundschleimhaut, nach einer Virusgrippe mit hohen Entzündungswerten +Stirnhöhlenvereiterung, verschrieb mir der HA Antibiotika. Schon am nächsten Tag konnte ich fast nicht mehr essen, da meine Mundschleimhaut sehr weh tat. Einige Tage später wurden mir dann antibiotische Lutschpastillen verschrieben,(ist auch super zum lutschen ohne Speichel ) weil man einen Mundpilz (ohne Abstrich) diagnostizierte.
Aber irgendwie will das ganze nicht werden. Zusätzlich habe ich immer noch Eiter in der Kieferhöhle,was natürlich auch einen enormen Druck auf die Zähne ausübt. Das habe ich aber mittlerweile mit Nasenspülung gut im Griff.
Jetzt hat der MKG einen Abstrich vom Mund gemacht, aber das Ergebnis kommt erst nächste Woche .
Bis dahin hat er mit Chlorhexamed -Spülung verordnet um die Bakterienzahl im Mund zu verringern. Ich brauch euch nicht zu erzählen wie höllisch das brennt, aber da muss ich wohl durch.

Klar das ist immer ein Karussel das sich da dreht, schlechte Mundpflege, weil Infekt oder Entzündung, dann zicken die Zähne usw. Ich persönlich habe immer das Gefühl, meine Zahnreinigung ist nicht optimal. Nicht von der Anwendung her, da ist mir alles bekannt, aber die Durchführung geht oft schnell, weil es einfach weh tut.
Reinigt Ihr Eure Zähne elektrisch oder von Hand ? Jemand hat mir eine elektr. mit Ultraschall empohlen, hat da jemand Erfahrung ?
Momentan putze ich wirklich ganz sanft von Hand mit einer sehr weichen Bürste, mir ist schon klar, dass das auf Dauer nicht ausreicht, aber die Schmerzen sind so groß.
Wäre froh um Tipps und Erfahrungen zum Thema Zahnreinigung, Mundpilz.


Es grüßt Euch herzlich Sandra

[Katlinchen]

Hallo, bin mal wieder kurz da. Muß dann erst mal nachlesen was soo alles passiert ist.

Mein papa war wieder 3 Tage im KH. Eigendlich sollte am Montag die Bestrahlung beginnen, aber auf dem CT haben sie was verdächtiges gesehn. Also wurde am Montag wieder eine Biopsie gemacht. Wieder eine Lymphknotenmetastase und das nur 6 Wochen nach der großen OP. Besprechung ist nun wieder am 14.3.
Er hat nun auch eine PE in den Bauch gelegt bekommen, weil er schon über 10 kg abgenommen hat.
Hab mir heute mal den Befund der 1. Op kopiert und mitgenommen.

es ist ein Adenoidzysches Carcinom im Mundboden, Zunge und Rachen.
T2, N2b, L1, V1 (was V1 ist weiß ich nicht)

Die jetzige Metastase ist 1,6 x 1,5 cm groß.

[Lytha]

Hallo Katlinchen,

L1 heißt, soweit ich weiß, daß Tumorzellen in den Lymphbahnen gefunden wurden.

V1 heißt, ebenfalls wieder soweit ich weiß, daß ebenfalls Tumorzellen in den Blutgefäßen gefunden wurden.




Liebe Grüße und deinem Vater alle Daumen gedrückt,
Lytha

[Katlinchen]

Hallo Sandra,

ich weiß nicht, ob du das nehmen kannst/darfst.... aber bei Entzündungen im Mund und Rachen brühe ich mir immer Salbeitee auf. Aber mit offenen Salbeiblättern, nicht der im Beutel, der offene wirkt besser (bilde ich mir jedenfalls ein) Salbei schmeckt grausig bitter, aber ist entzündungshemmend. Öfer am Tag damit spühlen und ausspucken. Trocknet aber ein wenig den Mund aus!

LG von Katlinchen

[Katlinchen]

Zitat von Lytha

Hallo Katlinchen,

L1 heißt, soweit ich weiß, daß Tumorzellen in den Lymphbahnen gefunden wurden.

V1 heißt, ebenfalls wieder soweit ich weiß, daß ebenfalls Tumorzellen in den Blutgefäßen gefunden wurden.




Liebe Grüße und deinem Vater alle Daumen gedrückt,
Lytha

Vielen Dank Lytha. Ja L1 sind die Lymphbahnen, das wußte ich. V1 wußte ich nur nicht....und hätte wohl lieber nicht nachgefragt

Naja, hoffen wir das beste. Aber es waren auch Krebszellen im "gesunden Gewebe" das um den Tumor entfernt wurde.
Ich klammer mich halt immer an seine erste OP vor 8 Jahren als die Ärzte meinten er lebt noch 6 Monate bis höchstens 2 Jahre. Manchmal kommts ja doch anders als man fürchtet

LG von Katlinchen