Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir denken morgen um 11 Uhr besonders fest an Dich und hoffen und glauben fest an Besserung, Ruhe, Rückzug von Eiter,...

LG Nadine

[Stachelbeere]

Hallo Leute
@ mischka: u der neck dissection ist noch zu sagen das eine totall Op damit meint das alle Lymphknoten die gefunden werden raus genommen werden. Insgesamt haben wir alle am Hals über 300 von diesen dingern. Also können die garnicht alle raud nehmen, d.h. du kannst schon wieder in die sonne, halt nicht so lang und auch erst nach mind. 1 jahr und wenn du das mit der lymphdrainage machst dann ist es auch nochmal besser.

@boebi: drück dir morgen ganz fest den daumen das alles gut ist! Bei deinem Hals kannst du auch zum osteopathen gehen mir hat es damals wirklich sehr geholfen und mir hilft es immer noch.

Euch allen wünsch ich das die schmerzen erträglicher werden und ihr noch eine schöne rest woche habt und das wochenende dann genießen könnt.

Grüße Silke

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

meine Güte, was machst du denn dauernd. Jedes mal wenn ich in den "Zungen-Thread" schaue ist wieder was bei dir passiert. Es tut mir ja so leid.
Ich hab mich mal belesen wegen "LINX", das wäre doch eine Möglichkeit. Du mußt immer daran denken, daß das eine große Baustelle weniger wäre bei dir. Hab gelesen daß man nach einer Woche wieder fit ist.

Hab da mal eine dumme Frage, wenn du dann kein MRT mehr machen kannst, wie ist es denn mit CT? Geht das denn noch?

Und das du wieder die Prothese tragen mußt und du dich in der liegenden Position befindest kann ich nur mit dem Wort "Scheiße" kommentieren.Hoffentich stimmt es und das Antibiotikum wirkt noch nach.
Die sollen sich mal schnell was einfallen lassen um deine Baustellen zu beheben. Daß du dich an der HWS nicht operieren lassen willst kann ich nachvollziehen. Es ist alles nicht so schön was du zu berichten hast.

Bei mir ist soweit alles in Ordnung. Am 11.4. geh ich für ein paar Tage stationär. Wird was am Tracheostoma verbessert. Hab da immer Druckstellen und Schmerzen. Das soll weg gemacht werden. Außerdem muß mal nachgeschaut werden ob ich eine Dysphagie habe oder eine Fistel. Die würde dann auch gleich mit operiert werden. Es ist halt so, hat man mal so ne Krankheit dann kommt dauernd was dazu. Aber wem sag ich das.

Wegen dem "Dings", du weißt schon was ich meine, schicke ich dir demnächst eine PN. Muß mich da mal schlau machen um was es sich da handelt. Hat ja Zeit. Melde mich aber auf jeden Fall bald.

So, jetzt wünsche ich dir für das MRT morgen alles Gute.
Ich wünsche dir das Allerbeste und dieser Eiter soll sich schleichen.
Wünsche dir eine gute Nacht ohne Schmerzen.

Liebe Grüße
Renate

[boebi]

Hallo Freunde,
allen mit guten Nachrichten, herzlichen Glückwunsch und weiter so als Vorbilder.
Allen denen es zurzeit nicht so gut geht, nicht aufgeben.

Renate: Ein CT und Röntgen würde weiter gemacht werden können. Es stimmt, nach einer Woche wäre man wieder fit. Leichte Schmerzen können noch etwas nachwirken.
Die einzige Baustelle, die mir so richtig sorgen macht ist die Vereiterung an der HWS. Ich kann und möchte mir nicht vorstellen, was passiert wenn der Spinalkanal befallen wird. Manchmal ist das Internet überhaupt nicht gut. Mach Dir keinen Stress, ich laufe nicht weg.

Sandra: Ich putze elektrisch und spüle mit Hexoral-Gurgellösung.

Danke fürs Daumendrücken, ich werde es brauchen können.
Boebi

[Ursa2]

boebi,

ich denk an dich um 11Uhr

LIZ

[Lytha]

Hallo zusammen,

so. Ich glaube, ich habe die Liebesbeziehung zwischen mir und den Strahlentherapeuten heute erfolgreich in eine Fernbeziehung umgewandelt. Er wollte mich eigentlich sehr gerne in 2 Monaten (!!!! ) wieder sehen, aber wir sind so verblieben, daß ich mich melde, falls ich sie nochmal sehen möchte.

Sie waren so anhänglich, weil meine Bestrahlungsschäden so vielseitig und intensiv gewesen seien, sagte er. Sehe ich auch so -obwohl viele von euch hier ähnliche Bestrahlungsfolgen berichten wie ich sie hatte-, aber er und seine Kollegen sind wirklich NICHT diejenigen, mit denen ich mich darüber unterhalten möchte. Oder über irgendwas unterhalten möchte.

Und diese Art von Magengymnastik, wie ich sie beim Betreten ihrer Höhle, beim Riechen ihres Höhlengeruchs, beim Hören der Höhlengeräusche, und beim Anblick dieser Höhlenmonster* kriege, brauche ich wirklich nicht. Immerhin blieb es heute doch noch beim Trockenkotzen, obwohl ich einmal sicherheitshalber doch in Richtung Klo gerannt bin.

Der Tag ist trotzdem irgendwie hinüber.



Boebi, ich drücke dir die Daumen ganz feste!


Liebe Grüße, Lytha

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* Selbstverständlich residieren sie nicht wirklich in einer "Höhle", sondern in einem "lichtdurchfluteten, schön eingerichteten und wundervollen Pavillon." Wie es das blaue Heftchen der Krebshilfe zum Thema "Strahlentherapie" so schön umschreibt.

[Atlan]

@ Katlinchen
Ich bin auch ein Fan von Salbeitee. Er schmeckt besser, wenn man ihn min 15 min in einem abgedeckten Gefäß ziehen lässt. Dadurch nimmt der Tee die verdampften ätherischen Öle wieder auf. Ich trinke heute immer noch mindestens zwei Tassen vormittags, ansonten Kräutertee und bin damit sehr zufrieden.

Ich hatte auch diese Amphomoronal Lutschtabletten und die zergingen und zergingen nicht im Mund. Die Suspension ist besser (vom Geschmack abgesehen)

Ich benuttzte eine elektirsche Zahnbürste mit Andruckkontrolle. Die Ultraschallbürsten sollen auch gut sein, ich persönlich finde die Reinigung bei den ozzilierenden aber besser. Ich will den Produktnamen nicht nennen, jder kennt ihn hier.

Liebe Grüße
Atlan

[Ursa2]

hallo atlan,
das ist doch der sinn der A-Lutschtabletten, dass sie möglichst lang im mund bleiben. sie haben ja deswegen auch nur 1/10 der wirkstärke des suspension.die wirkung soll sich im mund entfalten.

grüße
LIZ
Was wohl bei Boebi rausgekommen ist?

[toffee-online]

Hallo Ihr Lieben !

Danke für Eure zahlreichen Antworten !

Also, meiner Mutter wurde die PEG von den Ärzten nicht "befohlen". Sie war in der Zeit im KH noch über den 10% Körpergewichtsverlust. Sie selbst hat sich auch gegen die PEG gesperrt und tut es wohl innerlich auch immer noch.
Ihr Startgewicht waren 85 kg, also sie hatte schon eine Reserve, was auch gut war.

Sie versucht schon, mal ein halbes Brötchen zu essen und auch Kartoffeln mit Sauce, aber momentan kommt sie gegen ihre Appetitlosigkeit nicht an. Zudem hat sie ein schlechtes Gewissen meinem Vater gegenüber, dass er auch immer nur "Schrott" zu Essen bekommt und das bekomme ich nicht aus ihr raus.
Meistens sagt sie mir, wenn ich ihr anbiete mal eine sähmige Suppe usw. zu kochen, dass es brennt im Mund. Manchmal denke ich ( und dabei fühle ich mich schlecht ) , dass es nicht weh tut, sondern sie einfach nicht gegen den nicht vorhandenen Hunger essen möchte.

Eine kurze Steigerung des Appetit gab es, als sie ein Beruhigungsmittel bekommen hat, aber die Wirkung ist leider vorbei.

Sie fühlt sich halt so wackelig auf den Beinen und ich denke das sind unter Anderem auch die vielen Medis auf "leerem Magen".

Aber ich lese auch raus, dass ich vielleicht mal einfach das Thema mit dem Essen ignorieren sollte. Auch wenn sie damit anfängt.

Die Mundspülläsung mit Betäubung nimmt sie nicht mehr, weil sie davon immer Spucken musste...

Ich werde mal ausprobieren, wie es mit "Ignoranz" des Themas wird...

Danke erstmal an Euch alle und einen dicken Knuddler.

toffee

[Dreizahn]

Zitat von toffee-online

Die Mundspülläsung mit Betäubung nimmt sie nicht mehr, weil sie davon immer Spucken musste...

Heißt das, sie pflegt die Schleimhäute gar nicht (mehr)? Sie soll sich bitte was anderes geben lassen, davon gibts doch nicht nur die eine .

Mir ist noch was einfallen: wenn sie mag, soll sie alleine essen. Wenn jeder Bissen, der zum Mund geht, auch noch ausführlich von der Umgebung beäugt wird, regt das in meiner Erfahrung den Appetit nicht gerade an.

LG, Dreizahn


P.S.@all: hab fest an boebi gedacht...bin schon gespannt, wie es ihm ergangen ist.

[toffee-online]

Also meine Mutter spült mit Salbei-Tee und werkelt mit dem Zungenreiniger rum.
Ich frage sie morgen mal, ob sie noch eine andere Lösung bekommen hat. Aber diese Lösung, die man aus 2 Komponenten macht, nimmt sie auch nicht mehr.

Was das angeht ist sie bockig. 1 x davon gespuckt und schon nicht mehr genommen.....

Ihr merkt schon, ich bin etwas verzweifelt.

Ach ja, wenn ich vergessen habe jemandem viel Glück zu wünschen und die Daumen zu drücken dann verzeiht, ich bin noch nicht so firm in den Themen.

LG toffee

[boebi]

Hallo Freunde,
da bin ich wieder nachdem ich mich erst mal ausgeschlafen habe. Jetzt bin ich erst mal munter.
Allen danke fürs Daumendrücken.

Im MRT waren wieder neue Vereiterungen an der HWS zu sehen. Ein CT wurde noch nachgeschoben. Die Ärzte sind im Moment ziemlich ratlos. Es wurde noch heute Mittag eine Punktion gemacht. Da ich ja bereits Antibiotikabehandlung bekommen habe ist den Ärzten eine Bestimmung über das Blut zu ungenau.
Es gibt die Möglichkeiten einer Medikamentenresistenz gegen gewisse Antibiotika, wäre kein Wunder bei den ganzen Medikamenten oder aber ein neuer Bakterienstamm. Die Probe wird jetzt bebrütet und untersucht.

Es gibt aber auch gute Nachrichten. Am Hals und im Mundboden ist alles in Ordnung und der Herd im Kieferknochen verhält sich friedlich, in gleicher Größe.

So jetzt werde ich erst mal alles lesen, was so passiert ist.
Ansonsten wünsche euch allen eine friedliche Nacht.
Boebi

[Ursa2]

Ach boebi,
was ich befürchtet habe, ist eingetroffen. es ist alles eine große SCH....
läßt dich der hummer in ruhe, greift es im genick munter weiter an.

bei mir ist es auch nicht in ordnung. Weil das untersuchungsverfahren wegen des körpereigenen cortisolangriffs auf die WS noch nicht abgeschlossen ist, können die schmerzen im handgelenk (wahrscheinlich der Karpaltunnel und natürlich arthrose) auch nicht gelindert werden.
Die weitere therapie hängt von einer neurologischen untersuchung ab. die habe ich frühestens am 25. 3.-
hoffentlich ruft mich heute der doc wegen des Dexa-hemmtests an. ich wollte das Ergebniis bzgl ACTH vom dienstag wissen, war in der praxis, aber die damen rückten nicht damit heraus, obwohl es ihnen bekannt war. sie beriefen sich darauf, es läge noch nicht schriftlich vor.
ich werd verrückt, halt´s vor schmerzen nicht mehr aus, aber außer Voltaren ist z.Zt alle tabu.
jetzt, wo vielleicht morgen endlich der schnee aus dem garten weg ist, kann ich nichts machen. Blöderweise bin ich eine( erzogene) Rechtshänderin.
warum haben sie am 18.2.11 die zungenarterie ligiert? ich hätte jetzt keine Schmerzen mehr und würde alles von einer höheren warte aus beobachten.

Sei´s drum.
Auf ein neues, wir beißen uns durch den Schlamassel

LIZ

PS: allen untergewichtigen könnte ich gerne was abgeben. Seit januar habe ich infolge meiner verrückten hormonproduktion schon 5 kg zugelegt.

Gute nacht!

[boebi]

Liz, alte Freundin,

warum haben sie am 18.2.11 die zungenarterie ligiert? ich hätte jetzt keine Schmerzen mehr und würde alles von einer höheren warte aus beobachten.

Sowas möchte ich nicht wieder von Dir lesen.
Den Rest schaffen wir auch noch. Nur nicht aufgeben heißt die Devise.

Versuche zu schlafen.
Liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

hallo Liz,

die Amphomoronallutschtabletten zergingen bei mir im Mund nicht, weil ich keinen Speichelfluss hatte. Insofern ist es nicht Sinn der Tablette nicht zu zergehen und somit auch den Wirkstoff nicht freisetzen zu können. Ergo kann der Pilz auch nicht bekämpft werden. Für mich persönlich und bei vielen Patienten, die ich im Laufe meines Berufslebens betreut habe, hat sich die Suspension als bessere Alternative erwiesen. Diese kann man im Mund mit der Zungen verteilen und dann herunterschlucken. So wird auch der Ösophagus benezt. Ich habe in meiner 30jährigen Berufszeit nicht einen einzigen Therapieversagen gesehen bzw. auch in der Literatur nicht gefunden (soweit mir bekannt). Ich habe auf die Suspension gewechselt und damit zweimal während meiner Bestrahlung erfolgreich den Pilz bekämpft und einmal noch nach einigen Jahren. Da hatte ich einen Soor im Ösophagus nach einer Gastritis, die auch nicht ohne war.

Allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Atlan