Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36

[webealu]

Vielen Dank für Eure Kommentare!
Ja, vermutlich muss er seinen eigenen Weg finden und der Kreis der Familie und Freunde kann nur unterstützend beistehen. Es kann ihn ja niemand zu etwas zwingen oder an seiner Stelle wirken.
Manchmal ist es einfach schwierig für mich, seinen Weg nachzuvollziehen weil wir so unterschiedlich gestrickt sind.
Ich werde auf jeden Fall nochmal versuchen, ihn zu überzeugen einen Psychologen aufzusuchen. Da kann er ja auch ganz anders über seine Sorgen und Ängste reden als mit uns. Uns will er ja vor alledem schützen (seine Eltern wissen z.B. gar nicht, dass es keine Heilungsaussichten gibt und er will ihnen das auch nicht sagen).

Wir hatten auch darüber gesprochen, ob wir ein zweites Kind haben sollten. er will die Entscheidung komplett mir überlassen weil er sagt, dass er das zweite Kind wahrscheinlich gar nicht mehr sehen wird. Ich bin mir da nicht so sicher. Die Frage, die ich mir stelle ist: wäre das eine gute Idee? Könnte ihm das evtl helfen oder würde ihn das mehr belasten? Er ist vollkommen vernarrt in unseren kleinen Sohn und vor dem Krebs hatten wir auf jeden Fall vorgehabt weitere Kinder zu haben. Ich will natürlich nicht einfach entscheiden, dass wir noch eines haben und dann ist er damit überfordert?
Oder lebt man am besten einfach weiter als wäre (fast) nichts gewesen soweit es geht? Was sind eure Erfahrungen (generell, nicht spezifisch auf die Kinderfrage)?
Zur Info: er hatte vor der Behandlung mit Sutent eine Samenspende abgegeben da wir ja wusten, dass Sutent die Gene angreift.

[webealu]

Sorry, das meinte ich. Er hatte auch schon ein paar Sitzungen nur wollte er bisher nicht weiter machen. Er fand, das helfe nicht wirklich aber ich nehme doch mal an, dass man mehr als ein paar Sitzungen braucht, um wirklich zu begreifen, wie einem das weiterhelfen kann?

[webealu]

Hallo John, was du schreibst klingt beinahe nach Meditation, in sich gehen und Ruhe finden...hat jemand damit Erfahrung? Oder liege ich völlig daneben?

Ich finde, ein paar Tage nach der jeweiligen Schocknachricht - die braucht immer eine Weile bis sie verdaut ist - kehrt langsam wieder so etwas wie Normalität ein. Pläne für Urlaub, Veränderungen im Haus und dergleichen kommen wieder in den Vordergrund. Ist das Verdrängung oder eben der Versuche, so normal wie möglich zu leben? Wer weiss...

Am Montag gehen wir zurück ins Krankenhaus. Dann soll per Losverfahren ermittelt werden, welche Therapie er bekommt. Sollte es die experimentelle Therapie sein (PD-1), würde er alle 2 Wochen intravenös behandelt werden. Sie haben von einem ständigen Katheter gesprochen, der eingepflanzt werden soll um die Venen zu schonen. Hat jemand damit Erfahrung?

[Heino*]

Hallo Webealu,

ein venöser Zugang oder Port kann hilfreich sein, bei mir hat das nie funtioniert, weil sehr schnell Abwehrreaktionen auftraten.
Ich möchte Dir berichten, wie es mir nach der Diagnose ging. Psychologische Hilfe habe ich nie in Anspruch genommen, ich hatte aber auch keine Zeit, in Schwermut zu verfallen:
Im gleichen Jahr heirateten zwei unserer drei Töchter, 2 Enkel wurden geboren, unsere ersten Weißrussischen Kinder aus der Tschernobyl-Aktion waren 4 Wochen bei uns zu Gast, beruflich musste ich einen neuen Anfang finden... also tobte das pralle Leben um mich herum (siehe dazu auch weiter oben in den Mutmachgeschichten). Wichtig dabei war und ist, dass ich meine sehr starke Frau an meiner Seite habe. Also, mit Martin Luther sage ich: "Auch wenn ich wüsste, dass morgen die Welt zugrunde geht, würde ich heute noch einen Apfelbaum pflanzen"

Herzliche Grüße, Heino.

[webealu]

Wow!! Wie Du sagst: das pralle Leben!!
Unser Sohn wurde 5 Tage nach der Nephrektomie geboren. So viel Papa wie er in seinen ersten Lebensmonaten hatte, haben nicht viele Kinder: er hat die ersten Monate fast ausschliesslich auf seinem Bauch verbracht

Seine Freunde sind auch immer da, ich informiere einen ziemlich grossen Verteiler regelmässig mit Updates. Das haben wir so ausgemacht, damit er nicht 50mal am Tag das Gleiche erklären muss. Sobald die merken, dass es schwer wird sind sie da (sonst natürlich auch!). Entweder sie kommen (zum Teil aus Schweden!), oder sie verabreden sich mit ihm zum Fussball, für einen Drink in der Sonne...
Sein Schwimmverein hat eine "Diamond Lane" eingeweiht, in der seine Regeln gelten, mit Band durchschneiden, Ansprache des Präsidenten und allem drum und dran.

Also verstehe ich: in einerseits zur Ruhe kommen lassen, zugleich aber dafür sorgen, dass er Ablenkung bekommt um nicht zuviel Zeit zum Trübsal blasen zu lassen.

[webealu]

Hallo an alle,
wir waren gestern wieder in der Klinik. Die neue Behandlung wurde "ausgewürfelt" (natürlich denke ich nicht, dass sie bei ransomisierten Studien würfeln und er bekommt jetzt das neue Molekül. Es heisst kurz PD-1 und es handelt sich um einer Pahse III Studie in der die Wirkung von Afinitor gegen PD-1 getestet werden soll. PD-1 wirkt auf das Immunsystem. Im Jargon heisst das BMS-936558 vs everolimus, Protokoll CA209-025. Soviel ich verstanden habe ist das ein menschlicher Antikörper, der Krebszellen töten soll.
Er muss jetzt also alle 2 Wochen in die Klinik um eine Stunde lang das Produkt intravenös verabreicht zu bekommen. Angeblich sollen die Nebenworkungen erträglicher sein als beim Sutent. In 2 Monaten soll ein Kontrollscan erfolgen, dann alle 8 Wochen.
Er war in einem Raum in dem auch die Chemiotherapien verabreicht werden und die Schwester sprach die ganze Zeit von "seiner Chemio" und warnte ihn vor typischen Nebenwirkungen einer Chemiotherapie. Das war ziemlich destabilisierend aber sie hat ihn heute angerufen und gefragt wie es ihm geht also ist sie ernsthaft bemüht und wir wollen mal nicht kleinlich sein.

Ich halte Euch auf dem Laufenden wie es läuft.
Viele Grüsse

[Jan64]

Hallo webealu,

ich drücke euch die Daumen für ein gutes Ansprechen der Therapie.

Als Studienpatient bekommt ihr eine bevorzugte Behandlung und engmaschige Überwachung. Die brauchen euch.

Gruß Jan