Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hi all,

gestern abend ist der Schnee auch bei unsim Süden wieder liegen geblieben. morgen wird er claudia erreicht haben.
eigentlich schaut es jetzt freundlicher draußen aus, wenn schon die sonne nicht scheint.
leid tut mir nur Boebi, weil er nicht raus kann.
@boebi
danke für den artikel. ich werde ihn meinem mann weiterleiten, weil da gut verständlich das wesentliche über NN und cortisol gesagt wird.


die gestrigen testergebnisse sagen alleine noch nichts aus, ich muss dis 19.3. warten, was der Endo dazu sagt

einen schönen (winterlichen ) märztag euch allen

LIZ aus bayerns Nordhälfte

[claudia b]

Hallo ihr lieben,

kurzkommentar zu liz: den schnee könnts euch ghaltn ;-)

ich geh heute zu einer kleinen untersuchung auf die hno, bezüglich der abklärung meines knubbels am hals, böse ist das dings ja g#tt lob laut mri nicht, aber man will wissen, was das jetzt ist, zumal ich wieder vermehrt beschwerden beim schlucken habe. alles halb so wild, aber halt unnotwendig.

meine eltern sind gestern nach drei monaten aus tobago zurückgekehrt, die überwintern schon seit einigen jahren dort, und ich habe beschlossen, dass ich im kommenden winter meine familie für einen monat allein lasse und den oldies nachreisen werde, in der wärme habe ich nämlich überhaupt keine beschwerden, und hier in der winterlichen kälte zwickt und zwackt ständig irgendwas.

ganz liebe grüße aus dem schneelosen salzburg

claudia

[Atlan]

Hallo Claudia,
ist vielleicht eine gute Idee. Ich bin bis jetzt sehr gut durch den Winter gekommen aber gestern erwischte mich dann doch eine halsentzündung. mein rezept: salbeitee und schüßler salz nr. 7.
lg
atlan

[Elisasgirl]

Ein winterlich-fröhliches Hallo an alle ,
ich hatte heute meine letzte Untersuchung beim Prof und konnte nach 5 Jahren aus der Tumornachsorge entlassen werden ... (naja, eigentlich 4 Jahre und 10 Monate - operiert am 05.06.2008)
Kinder, wo ist nur die Zeit hin!
Ich freu mich jetzt erst mal und hoffe, dass es weiterhin so bleibt. Das was jetzt noch nicht wieder ist wie vorher wird wohl auch nicht mehr werden, aber damit habe ich gelernt zu leben, so dass ich das meiste davon kaum noch wirklich wahrnehme.
Ich wünsch allen, die diese Zeit noch vor sich haben Durchhaltevermögen und hin und wieder auch mal ein LmaA-Gefühl , dadurch wird vieles im täglichen Leben leichter ...
Herzliche Grüsse
Elisa

[boebi]

Hallo Elisa,
als erstes !!!Herzlichen Glückwunsch!!!!
Ich habe aber doch noch die Frage, keine jährlichen Untersuchungen mehr?
Sonnige Grüße aus dem Ruhrgebiet.
Liebe Grüße
Boebi

[Elisasgirl]

@Boebi, nein, keine jährlichen Untersuchungen mehr, allerdings werde ich weiterhin regelmässig bei meiner HNO "drüberschaun" lassen. Aber aus der turnusmässigen Tumornachsorge bin ich entlassen.
Wie geht es euch beiden? Habt mir nur nach wie vor die Augen aufeinander ...
Übrigens, hast Du Dich "motorisiert", um der Aufmerksamkeit Deiner Frau ein wenig zu entgehen oder um besser hinter ihr her zu sein? aua aua aua, ich geh ja schon ...

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Elisa,

herzlichen Glückwunsch auch von mir.

Aber wie du schon sagst, so ab und zu sollte man schon mal reinschaun lassen.
Das beruhigt dann doch ungemein.

Ich hoffe wir hören trotzdem weiterhin von dir.

Liebe Grüße
Renate

[Brynhildr]

@Elisasgirl: mein Glückwunsch

@Selbsthilfegruppe: Eigentlich gings mir ja richtig toll und gesund,
aber meine Stimme und mein Schlucken sind nun in den letzten 2 Wochen seit Ende der Reha kratziger und schlechter geworden
... irgendwas stört mich im Hals....
Das Lymphödem am Hals ist ja die letzten Tage weniger geworden, ....
aber ganz weg ist es noch nicht...

Gestern, also 5 Wochen nach der MRT-Untersuchung kam der Bericht dazu bei mir an: Tumormäßig war alles toll und OK, -
Aber in der Schilddrüse wäre ein Knoten "Abklärung erforderlich" ... ob der mir den Platz zum Schlucken wegnimmt?
dann mache ich wohl mal wieder einen Termin beim HNO....
ich denke mal, das ist der Richtige für mechanische Probleme im Hals, mhm? ....

Viele Grüße!
Bruni

[Marbi]

Einen lieben Gruß aus sonnigen und warmen Gefilden. Im Moment Temperaturen um die 22 Grad bei strahlendem Sonnenschein.

Heute war bei meinem Mann die erste Untersuchung nach 3 x Chemotherpaie mit den unterschiedlichsten Mixturen (das erste Mal Cisplatine + Taxotere + 5 Fu, dann wurde Cisplatin - wegen Nierenproblemen - ersetzt und es kamen immer andere Substanzen dazu)- das Ergebnis: Die Lyhmpknotenmetastasen sind nicht mehr vorhanden und der Tumor ist winzig klein geworden. Eine weitere Chemo ist vor der Bestrahlung nicht nehr nötig. Nebenwirkungen gab es keine - außer etwas Übelkeit (wurde aber erfolgreich behandelt).

In 3 Wochen soll es weitergehen mit Strahlentherapie und Cetuximab. Eine Magensonde wird auch hier in Spanien vorbeugend gelegt. Wer hat Erfahrungen mit Cetuximab in alleiniger Verbindung mit der Strahlentherapie?

Im Moment sind wir erst einmal froh und erleichtert. Alles alles liebe euch allen!

Maria und Franz

[boebi]

Hallo Freunde,

als Erstes: Bei meiner Frau sind die Wirbel gut verzementiert und sitzen fest. Jetzt werden die Aufnahmen nochmal verglichen und die Wirbel genau vermessen, ob es noch Verschiebungen gegeben hat. Alles andere braucht seine Zeit und was noch, natürlich „GEDULD“.

Das MRT bei mir hat jetzt die Gewissheit gebracht, das an der HWS zwei Bandscheiben und die drei Wirbel angegriffen sind, eingedrungen in den Spinalkanal ist noch nichts. Die Bebrütung hat den Erreger Streptococcus viridans nachgewiesen. Der entsteht im Mund-/Rachenbereich und ist in die Blutbahn geraten und hat sich im Bereich zwischen Speiseröhre und HWS festgesetzt. Die Lähmungen sollen auch davon ausgehen. Jetzt wird ein neuer Cocktail gemixt. Das Penicillin ist die erste Wahl, es wird allerdings befürchtet, dass ich dagegen inzwischen resistent sein könnte, auf jeden Fall in normalen Dosierungen. Das wird jetzt auch noch getestet.

Die „Herren Doktoren“ werden sich beraten und ich bin am Dienstaggmorgen zur Besprechung wieder im KH.

Das war es erst mal und das reicht auch mal wieder.
Boebi

Maria und Franz: Schön, dass alles erst mal so gut gegangen ist.

[Atlan]

hallo peter,
wenn ärzte sich nicht auskennen. so etwas habe ich auch bei meiner frau erlebt. der radiologe konnte allerdings bei einem mrt keinen befund stellen, der kannte sich mit dem problem nicht aus. dir alles gute weiterhin.

@mywu: danke für die blumen, dir ging es damals aber auch wirklich nicht gut. schön, dass du dich einmal wieder meldest und es dir gut geht.

@marbi und franz: schön, dass es euch im moment gut geht. weiter so und nicht unterkriegen lassen.

@claudia: das hört sich irgendwie gruselig an, muss ich sagen. warum soll dir denn das zungenbein resiziert werden? sollst du danach besser schlucken können? mein bauch sagt mir ein klares Nein (ersteinmal)

@boebi: auch das hört sich gruselig an. streptococcen sind echt böse bister. ich wünsche dir , dass du die endich einmal los wirst.

liebe grüße in die runde
euer altan

[Lytha]

Hallo zusammen,

sagt mal, ihr Lieben mit radikaler Neck Dissection: Habt ihr auch schon mal das Gefühl als hättet ihr einen Krampf im amputierten Sternocleido?

Falls ja: Was hilft?

Ich hatte das heute zum 2. Mal insgesamt, das 1. Mal war vor einigen Wochen und sprach auf Novalgin in hoher Einzeldosis (15 Tropfen, dann 20 Tropfen nach einer halben Stunde hinterher) an. Heute passierte es als ich fernab von meinen Novalginvorräten war und hielt ein paar Stunden an. Nicht schön.


Liebe Grüße,
Lytha

[Stachelbeere]

Hallo Claudia
Also das mit dem zungenbein hat Boebi richtig erklärt es hängt nur mit sehen und muskulatur an der HWS. Es ist sehr wichtig das man dies hat da sonst probleme entstehen beim essen, schlucken, sprechen usw. Mir ist nicht wirklich klar warum das zungenbein entfernt werden soll??

Boebi schön zu hören das es deiner Frau besser geht und die wirbel soweit in ordnung sind. Dir drück ich den daumen das der Cocktail hilft.

Wünsch euch noch einen schönen freitag und ein erholsames Wochenende

Liebe grüße ausm Schwarzwald
Silke

[claudia b]

hallo in die runde,

so, jetzt hab ich einen tag herumsitzen in der klinik hinter mir und bin immer noch nur halbwissend, mein herr professor ist erst morgen wieder greifbar, dann werde ich mehr wissen. zur laienhaften erklärung, natürlich ist das zungenbein zur halterung diverser muskelpartien im hals gedacht, jetzt ist es aber in meinem fall so, dass das zungenbein den kehlkopf in der beweglichkeit total einschränkt, hervorgerufen durch die verhärtete muskulatur. der zustand hat sich in den letzten wochen leider verschlechtert und ich habe manchmal das unerträgliche gefühl zu ersticken. ich kann auch durch die unbeweglichkeit des kehlkopfes oft den speichel nicht mehr schlucken, deshalb erscheint die entfernung des zungenbeines als sinnvoll, weil die muskeln alleine als stütze dienen würden. das ist der zwischenstand, ich halte euch am laufenden...
ich bin auch nicht verunsichert, wenn mir der eingriff plausibel und hilfreich erscheint, dann werde ich zustimmen und vorallem warte ich jetzt auf die meinung meines primars.
und stellt euch vor, meine netten mädels von der kieferabteilung hatten natürlich ein mittagessen für mich bestellt, das aber warten musste, weil ich unterwegs war, als ich endlich zeit zum essen hatte, haben sie mir mein weichgekochtes rindfleisch mit cremespinat und kartoffelstampf in der teeküche serviert, nur, hatte irgendein freundlicher mitmensch meinen teller heimlich fast ganz weggeputzt, denn als ich das wärmehauberl vom teller nahm war ausser ein bissal fleisch nix mehr da, das war ziemlich erheiternd

ich wünsch euch allen eine gute nacht, und schön, dass es im moment hauptsächlich positives zum lesen gibt!

allerbeste grüße aus dem winterlichen salzburg, danke liz für den schönen schnee

claudia