Tonsillenkarzinom

[Spielbaer]

Hallo Leute, bissl ruhig hier geworden was ich aber für euch als Positiv ansehe!
Mich hat es erwischt mit einer Ohrspreicheldrüsenentzündung (Parotitis acuta), was echt richtig scheiße (Sorry) weh tut und das auch noch kurz vor meiner "Hauptuntersuchung" am kommenden Dienstag. Dort darf ich wieder einrücken für Hoffentlich nur 2-3 Tage. Dort sollen neben dem TÜV, auch gleich noch wenn ich unter Narkose bin der Weisheitszahn entfernt werden, Narbenkorrekturen durchgeführt werden. Naja, auch wenn ich schlafen werde, ist mir nicht ganz wohl dabei. Ich hoffe ihr drück mir die Daumen.
Gruß aus der Hauptstadt vom Micha

[Jockel]

Hallo zusammen,
will mich auch mal wieder melden. War diese Woche zur Kontrolle und es ist alles ok. Ansonsten verbessern sich meine Beschwerden immer mehr. Mein Geschmack kommt langsam wieder. Würde es aktuell so zw. 50% und 60% einschätzen. Die Mundtrockenheit hält sich in Grenzen. Ziehe mir auch schon die eine oder andere Currywurst rein, auch wenn es noch ein wenig brennt. Schmerzen habe ich noch ein wenig am Zungen Grund und nach dem Essen sticht es manchmal an der am stärksten bestrahlten Stelle im Hals.

Habe aber seit 8 Wochen eine Art Stromschlag vom Rücken in die Beine wenn ich den Kopf nach vorne beuge. Habe sofort an die Bestrahlung gedacht, da man mir beim damaligen Aufklärungsbespräch gesagt hat das auch das Rückenmark beschädigt werden kann. Nach einem Anruf in der Strahlenklinik sagte man mir aber das dort laut Plan sehr wenig Strahlen am Rückenmark angekommen sind. Ein eingeklemmter Nerv wegen Bandscheibe wurde mittels MRT der LWS und HWS ausgeschlossen. Mein Neurologe hat auch erst einmal nichts festgestellt. Mal sehen wie das weitergeht. Halte euch auf dem laufenden. Für Hinweise von ähnliche Erfahrungen bin ich sehr dankbar.

Nach 6 Wochen Wiedereingliederung gehe ich ab Montag wieder für eine Woche voll arbeiten, mache aber danach erst einmal drei Wochen Rest Urlaub aus 2012 weg.

Wünsche allen gute Besserung und ein schönes Wochenende

LG Jockel

[biene2010]

Hallo!
Wollte mich auch mal wieder melden. War letzte Woche beim HNO-Arzt zur Kontrolle und Röntgen Thorax. Keine Auffälligkeiten zu sehen. Mein HNO-Arzt war dieses mal sehr "gesprächig". Er meinte, daß das Rezidivrisiko nach den 3 Jahren sich deutlich gesenkt hat. Meine Mundschleimhaut soll so supergut aussehen, daß er (erfahrungsgemäß natürlich und auch keine Garantie) nicht glaubt es kommt noch was nach. Das tut richtig gut.
Am 8. Mai gehts für 10 Tage nach Mallorca. Freue mich schon ganz doll.
Wünsche Euch noch einen schönen, warmen Frühlingsfeierabend
Sabine

[Reinhard W.]

Hallo,

ich bin heute Nachmittag zur Nachsorge in der Klinik. Auch nach fünf Jahren könnte der eine oder andere gedrückte Daumen nicht schaden.

Herzliche Grüße

Reinhard

[Reinhard W.]

Mal ehrlich, wer hat gedrückt? Hat jedenfalls geholfen. Es ist alles in Ordnung. Und aus der offiziellen Nachsorge bin ich jetzt RAUS! Kann aber nach eigenem Ermessen noch einmal pro Jahr zum Nachschauen kommen.

Für alle, die noch nicht so weit sind: Freut Euch auf diesen Tag, das ist noch einmal so ein richtiger Meilenstein.

Grüße

Reinhard

[schlosserhansi]

Alles gute Reinhart,
meine TM Haben die auch verlängert,auf ein halbes Jahr.

Gruß Hans

[biene2010]

Hallo!
War gestern zur Nachsorge in der HNO-Klinik. Alles o.K. Muss erst wieder in einem halben Jahr in die Klinik.

@ Bernd und Reinhard:
Ich freue mich für Euch!!!!
Ihr habt die 5 Jahre jetzt rum - SUPER!!! Ich muß noch alle 6 Monate in die HNO-Klinik und alle 3 Monate zum HNO-Arzt. Müsst Ihr jetzt eigentlich überhaupt nicht mehr zur Untersuchung in die Klinik, und wie ist das bei den Untersuchungen beim HNO-Arzt? Bei mir wird jedes Jahr noch eine Röntgenuntersuchung vom Thorax gemacht. Müsst Ihr die dann auch nicht mehr machen?
(Hab mal nachgerechnet: Wenn das bei mir auch so ist, muss ich nur noch 2x hin. Ist für mich noch zu unvorstellbar, deshalb die Nachfrage.)
Haben die Ärzte sich irgendwie über ein Rezidivrisiko nach 5 Jahren geäußert?

Grüsse und ein schönes Wochenende
Sabine

[PeterZ]

Hallo an Alle zusammen,

ich bin absolut neu hier,habe jedoch vor ca. 3 Jahren schon einmal hier ein paar Berichte gelesen......war aber psychisch noch nicht in der Lage,mich auch hier zu äussern.
JETZT KANN ICH ES!!!!!
Also bei mir sind es jetzt 3 Jahre und 3 Monate seit der letzten Bestrahlung her und ich kann die ganzen Symtome nur bestätigen,ist tatsächlich standard,beim einzelnen mehr oder weniger!
Doch der Grund warum ich jetzt mich entschieden habe,hier zu schreiben,ist....
ES GEHT MIR GUT;SEHR GUT SOGAR!!!!!!!
Und deswegen möchte ich allen,die es noch vor sich haben,MUT machen.......
Ich konnte nach ca.6 Monaten wieder leicht "schmecken"und es wurde bis heute immer besser,ja sogar mein Speichel hat sich wieder zurückgebildet,nicht 100% aber ausreichend.Ich kann sogar wieder Salat mit vieeeel Essig essen,also sogar schärfer gewürzte Speisen.....tolles Gefühl!
Alles hat sich wieder zum besseren geändert,Lebensqualität verbessert,etc.
Aber,und das möchte ich Euch auch noch mitteilen.....ich hatte die GANZE ZEIT seit entdecken meines Krebses Angst,immer wenn ich Zeit zum Nachdenken habe und hatte,denke ich daran.....wann,wie wird "ER" zurückkommen UND da hat sich bis heute nichts geändert!!!
Sorry für all die "Positivdenker etc." Seid ehrlich zu EUCH selbst....nur aufgrund des heute technisch Machbaren in der Medizin LEBEN WIR NOCH,auch unser wohl verbesserter Lebenswandel seit der Krankheit,unser jetzt wohl stärkeres Immunsystem und die stetigen Kontrollen helfen dabei,stimmt`s??
Zum Thema Kontrollen noch eines!!!Lasst euch nicht zu viel Röntgen und "Bestrahlen",ist unnötig als Vorsorge(hat mir mein Onkologe gesagt)denn es wäre Zufall wenn gerade beim Röntgen von was auch immer,etwas zu "sehen" wäre.....Wenn wir wieder einen Rückfall bekommen,und damit müssen wir auch nach 5Jahren NOCH RECHNEN!!!!!!!dann merken wir es hoffentlich auch wieder und DANN macht u,A.Röntgen auch SINN!!!!!!
Kurz noch zu dir "Jockel"as mit diesem "Stromschlag" bis in die Füsse hatte ich auch,geht nach 1-3 Jahren so gut wie weg,ist eine Folge der Bestrahlung,(haben aber nur wenige)also keine Sorge!!!!!
Und zum Schluss.....ich möchte niemanden entmutigen,im GEGENTEIL,bei den meisten von uns kommt wieder genügend Lebensqualität zurück und dafür lohnt es sich während und auch nach den Behandlungen zu kämpfen.....
Alles,alles Liebe und Gute für EUCH,aber immer REALISTISCH bleiben......
KREBS ist bis HEUTE N I C H T heilbar Peter:winke

[charly54]

Hallo,

bin das erste mal im Forum,bei mir wurde am 25.Juni 2012 ein Tonsillenkarzinom links (pT2-3 c2N2c c2M0 G3 R1) festgestellt .Pannendoskopie und Tonsillesektomie beidseitigt am 27.Juni.Anfang Juli Anlage einer PEG-Sonde. Ab August kombinierte Radiochemotherapie:RT Hals/supraclaviculär bds.(bis 72Gy,ab32,4Gy hyperfraktioniert).Chemotherapie mit Cisplatin weekly+5-FU in 1.RT-Woche zur Bestrahlung. Habe die Chemotherapie gut vertragen die Bestahlungen machten mir sehr zu schaffen,hatte starke Schluckbeschwerden keinen Geschmack mehr. PEG-Ernährung war einige Monate angesagt.
Jetzt nach ca.1 Jahr kann ich wieder normale Kost essen wenn auch noch nicht alles schmeckt.Trinken geht nur stilles Wasser,Tee oder Kaffee kein Obstsaft.
Also es sieht mal gar nicht so schlecht aus. Muss alle 3Monate zur Untersuchung bereitet mir noch starkes Herzklopfen.

Allen alles Gute

Charly54

[anita_Saarland]

Hallo Charly. Prima das es Dir so gut geht. Bei mir war die Teilselektion (Gaumen/Kiefer) dieses Jahr und im Moment habe ich noch mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung zu kämpfen. Entzündungen im Mundraum. Mit der Essensauswahl sieht es bei so ähnlich aus wie bei Dir. Liebe Grüße Anita