Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Henning Sp]

Eigentlich wollte ich gerne im Thread was mich heute gefreut hat schreiben, aber so 100% kann ich das heute leider nicht.

Drei Monate sind wieder rum, Wahnsinn wie die Zeit vergeht und ich wollte euch schreiben wie es bei uns so aussieht, damit Ihr auf dem Laufenden seid.

Letzte Woche war also mal wieder die dreimonatige CT Kontrolle fällig. Normalerweise hätten wir dann am Freitag, Hennings Therapietag, alles mit unserem Onkologen besprochen. Da der aber zu einem Onkologen-Kongress war, hatten wir diesen Besprechungstermin erst für Montag vereinbart.

Natürlich gibt es aber immer eine Vertretungsärztin, da man ja eine onkologische Praxis nicht so einfach schließen kann. Diese hat Henning dann am vergangenen Freitag netterweise verkündet, dass der CT Befund da wäre und alles sei stabil. JUCHUUUU, GROSSE FREUDE natürlich bei uns.

Montag dann Pustekuchen mit Freude.

Den Besprechungstermin hatten wir trotzdem belassen, weil wir so einiges besprechen wollten, denn Hennings Laufen ist leider nicht wirklich zufriedenstellend für ihn und geht langsam, verständlicherweise, auch an seine Psyche. Es ist einfach ein Stillstand er kann immer noch nur mit Krücken laufen und die Schmerztherapie mussten wir auch wieder etwas hochfahren.

Diese Ärztin hat wahrscheinlich den letzten Bericht vom Dezember vorgelesen, Ich könnte ihr den Hals umdrehen.

Jedenfalls sieht es jetzt so aus, dass man angeblich eine neue kleine Frakturlinie im Beckenbereich sieht, was die wieder stärkeren Schmerzen erklären würde und ein leichtes Wachstum um 5mm an einem Lymphknoten an der Lunge. Das hat uns dann natürlich erst mal umgehauen, auch wenn man immer mit so etwas rechnen muss.

Nachdem ich dann schön alle zurückliegenden Befunde Wort für Wort verglichen habe, ist mir dann auch noch aufgefallen, dass unser Radiologe etwas von einer bekannten unveränderten Raumforderung an der linken Nebenniere beschreibt. Mein Problem, von wegen bekannt, in keinem der Vorbefunde ist da jemals die Rede von.

Da wir schon öfter Probleme mit diesem Arzt hatten, überlegen wir ernsthaft die nächsten CT und MRT’s demnächst woanders machen zu lassen. auch wenn er angeblich noch so gut sein soll.

Im Moment hat unser Onkologe erst mal alle Unterlagen nach Münster zum Tumororthopäden und Strahlentherapeuten geschickt und wird sich mit denen beratschlagen. Er ist zum Glück wirklich immer für alles offen und hat sich jede Menge Zeit für uns genommen um alle Möglichkeiten durchzusprechen. Mal schauen was die Spezies dort so sagen. Den Lymphknoten kann man wahrscheinlich bestrahlen. Wir würden da am liebsten wieder mit Cyberknife rangehen.

Wir müssen jetzt jedenfalls erst mal abwarten und werden aber sehr wahrscheinlich auch unseren Nieren Oberguru in München konsultieren. Die Frage ist nämlich auch, ob man vom Torisel wechselt.

Na ja, nachdem wir einen Tag richtig down waren, hat uns eine ganz liebe Person mit ganz viel Herz und Wissen, die viele hier zum Glück kennen, wieder aufgebaut und jetzt ist die Stimmung schon wieder besser.Wir lassen uns nicht unterkriegen.

So, das war’s erst mal ich melde mich wieder wenn es was Neues gibt.

Lieben Gruß und schönes Wochenende euch allen

Sigrid

P.S. Ach ja Silvia, Renate und Kika euch drücken wir natürlich auch die Daumen wie immer für de nächsten Kontrollen

[bibikommt]

Hallo ihr Beiden,

naaa, das ist ja nicht das, was wir von euch hören wollten!!! Ich drück euch die Daumen, dass man eine gute Behandlungsmöglichkeit findet und bin mal gespannt war der "Oberguru" sagt.

Seid ganz lieb gegrüßt!!!

Gabi

[Siegi60]

Hallo Ihr Beiden, wie schon. Gabi schreibt das ist nicht was wir von euch lesen wollen.Aber wie ich euch kenne, Kopf in den Sand stecken gibt es nicht. ich bin sicher auch mit diesem Problem werdet ihr fertig. Hans und ich wünschen Henning viel viel Durchhaltevermögen und weniger Schmerzen. Vor allem aber den guten Arzt der wieder alles ins "Reine" bringt. Aus Köln herzliche Grüsse. Siegi

[Henning Sp]

Liebe Siegi,

wie schön, dass es bei dir stabil ist, damit ist man ja wirklich schon zufrieden.

Aber ihr kennt uns schon ganz gut. Wir werden einen Weg finden, wohlgemerkt ohne etwas zu überstürzen. Mal sehen was unser Gespräch nächsten Freitag Neues ergibt.

Ach ja, wir wünschen euch beiden dann mal einen schönen, entspannten und wohlverdienten Urlaub. Hatten selber ganz spontan, nach der vermeintlich guten Nachricht , ein paar schöne Urlaubstage über Hennings Geburtstag Anfang April gebucht. Ob das jetzt klappen wird, mal sehen, ist aber letzendlich auch egal, es gibt wichtigeres auch wen wir immer gerne verreisen.

Lieben Gruß
Sigrid

[joggerin]

Liebe Sigrid,

ich komme erst jetzt dazu dir hier zu schreiben, habe momentan ganz viele Baustellen, die mich in positiven Stress versetzen.

Nun, die Nachricht von dir ist nicht die, die ich erwartet habe. Gut, dass ihr bei Dr. S. seid, sodass ihr bald wisst, wie es weitergeht. Henning hat (mit deiner wertvollen und grossartigen Unterstuetzung) schon so viele Tiefen gut ueberwunden. Ich wuensche ihm auch, dass die Schmerzen besser werden.

Ich druecke euch ganz fest die Daumen fuer Freitag und werde an euch denken. Es waere schoen, wenn ihr Anfang April verreisen koenntet. Wenn es die Umstaende zulassen, koennen ein paar Tage Tapetenwechsel die Batterien wieder voll aufladen!

Ich schicke euch viele liebe Gruesse und gute Gedanken!

Kinga

[Silvia Z.]

Hallo Sigrid und Henning,
falsche Befunde am Telefon ist schon Mist. Wie gut, dass ihr euren anderen Besprechungstermin noch hattet und jetzt reagieren könnt. Hättet ihr den Befund noch per Post bekommen und den Fehler dann da noch gemerkt? Es muss ja jetzt was unternommen werden, was man sonst evtl. nicht gemacht hätte.

Und wie gut, dass ihr euch nicht unterkriegen lasst. Das ist in unserer Situation das A und O.

LG Silvia und Michael

[Henning Sp]

Liebe Silvia,

Nee, das hast du mißverstanden. das mit dem falschen Befund war nicht mal am Telefon, würden wir eh nie machen. Henning hatte ja seinen ganz normalen Torisel Freitag, und dabei hat er auch jedesmal ein Gespräch, nur diesmal halt mit der Vertreterin, die es wahrscheinlich schon gut gemeint hat, aber scheinbar nicht lesen konnte. Ist schon ein Hammer.

Was mir im Moment aber noch viel mehr Sorgen macht, die Angeblich bekannte Stelle an der linken Nebenniere, ob es sie jetzt gibt oder nicht und wenn wie groß und seit wann. Ist doch komisch dass sie bislang in keinem Befund erwähnt wurde und auf einmal steht da bekannt. Unser Onkologe hat dass hoffentlich bis Freitag geklärt, denn davon wird ein evtl. Therapiewechsel schon abhängig sein.

Ich hoffe deine Ergebnisse war erfreulich.

Lieben Gruß
Sigrid

[Henning Sp]

Hallo Ihr Lieben,

wir sind ein kleines Stückchen weiter und ich wollte Euch gerne darüber informieren.

Unser Onkologe Dr. L. hat sich mt Dr. G. von der Uni Hannover, der ja auch zu den NZK Spezialisten vom LH gehört, beraten und die beiden sind überein gekommen, dass wir zunächst noch beim Torisel bleiben, weil es nur eine Stelle ist, die minimal gewachsen ist, mal abgesehen von den Knochen, die ja eh leider problematisch sind.

Dem Lymphknoten am Lungenhilus wollen wir mit einer stereotaktischen Bestrahlung auf die Pelle rücken. Dafür haben wir jetzt erst mal einen Termin nächsten Donnerstag in Münster zum Gespräch und Planungs CT, wahrscheinlich werden nur zwei Bestrahlungen nötig sein. Leider müssen wir aber eine 4 wöchige Torisel Pause einlegen, da die Strahlentherapeuten Angst vor einer Pneumonie haben wenn wir nicht pausieren. Das brauchen wir natürlich auch nicht. Aber hoffentlich wächst in der Zeit nicht woanders was.

Dieser Befund??? an der Nebenniere ist jetzt wohl doch keiner, lt. Radiologen, der sich alles noch mal genau, auch zurück liegend angeguckt hat, ist das eine kleine normale Vergrößerung, die fast jeder auch gesunde Mensch hat. Frage ist nur, warum erwähnt er das dann nur?

Mit der blöden Beckenmetastase haben wir dann auch einen Termin bei den Tumororthopäden an der Uni Münster für den 8.4. Henning stellt sich innerlich wohl oder überl schon darauf ein, dass ihm doch die Riesen OP nicht erspart bleibt. Ich hoffe nach wie vor, dass wr das vermeiden können, weil ich nicht sicher bin, dass er danach weniger Schmerzen hat und besser laufen kann.

Unermüdlich nach neuen Möglichkeiten suchend, weil ich einfach nicht aufgebe, habe ich jetzt wieder eine Therapemöfglichkeit gefunden, die wir auch gestern bei Dr. L. angesprochen haben. Hat jemand von Euch schon mal eine Radionuklid Terapie gegen die Schmerzen mit gemacht??? Liest sich für mch ganz vielversprechend.

Dr. L. hat gesagt, dass das schon eine Möglichket wäre, aber dass man da leider auch eine Torisel Pause einlegen müßte. Na ja, könnte man ja ggf. vielleicht kombinieren wenn wr sowieso pausieren. Aber das Ganze geht natürlich nur, wenn die Knochenmetastase stabil genug ist. Mal sehen was Münster dazu meint.

Dann habe ich übrigens noch ene zweite Frage an Euch. Henning bekommt ja seit gut einem Jahr 1x im Monat X Geva (früher Zometa). Seit einiger Zeit hat er an dem Injektionstag immer ziemlich starke allgemeine Knochenschmerzen. Hat das von Euch auch jemand?? Ich sehe da schon enen Zusammenbhang, da das X Geva ka Antikörper sind, ähnlich einer Impfung. Übrigens ist sein Kreatinn bei X Geva viel, viel besser als bei Zometa.

Wünsche euch allen eine schönen Sonntag und dass es endlich wärmer wird
Sigrid

[Henning Sp]

Liebe Silvia, liebe Gabi,

Erst mal vielen Dank für die Geburtstagsgrüße in Hennings Namen, ihr beide kennt ihn ja und wißt das er hier zwar liest aber mir das Schreiben überläßt. Ja Silvia, du hattest schon recht, sowohl mit der Schnappszahl wie auch, das wir über seinen Geburttstag weg Gefahren sind, obwohl wir uns das eigentlich hätten schenken können, da bei uns einen Tag vor der Abreise mal wieder eine ganz neue Situation entstanden ist, die uns erst mal total umgehauen hat.

Henning wird jetzt doch operiert und bekommt eine neue Hüfte. Die Tumororthopädie in Münster ist wirklich ganz große Klasse. Trotz mitgebrachter CT Aufnahmen haben die erst mal ein stinknormales Röntgenbild gemacht. Auf dem konnte man dann auch als Laie wunderbar sehen,dass sich der bekannte Frakturspalt doch vergrößert hat, was auch letztlich die Schmerzen erklärt. Das heißt, der ganze Spass mit der Ablation , Zementeinspritzung, Bestrahlung etc im letzten Sommer war eigentlich umsonst. Man hat es aber versucht um eine Riesenop zu vermeiden, aber jetzt muß es wohl doch sein, da auch die Gefahr besteht, dass das Becken mal richtig einbricht. Natürlich sagen wir uns hätte man die OP mal schon vielleicht im November gemacht, aber alle hätte, wenn's und aber bringen uns nicht weiter.

Wir haben ein Gespräch von weit über einer Stunde gehabt und man uns alles wirklich Super toll erklärt. Henning wird eine sogenannte normale Duokopfprothese bekommen, nachdem man vorher die Metastase ausgeschält hat. Das besondere ist nur, dass er zusätzlich einen speziellen Ring, genannt "burch- Schneider-Ring" bekommt der die ganze Geschichte dann stabilisieren muss. Diese OP Methode gibt es zwar schon viele Jahre, wird aber immer nur in ganz besonderen Fällen eingesetzt. Na ja, und so ein spezieller Fall ist Henning nun wohl.

Man hat ihm in Aussicht gestellt, das aus der Erfahrung der berits operierten Fälle heraus (der Prof. hat das in Münster 15x gemacht) seine Schmerzen mit ziemlicher Sicherheit um 70-80% reduziert würden und das er wahrscheinlich endlich ohne Gehstützen wieder laufen kann. Es wäre für ihn zu schön um wahr zu sein und ich wünsche es ihm von ganzem Herzen, weil inzwischen auch seine Psyche verständlicherweise darunter leidet, dass er sich so hilflos vorkommt und nichts mehr richtig kann.

Für Ihn ist es einfach jetzt der richtige Weg und er ist total optimistisch. Man hat dann auch noch versucht uns terminlich unheimlich entgegen zu kommen,damit wir die Torisel-Pause die er ja nun leider wegen der Bestrahlung am Hilus schon einlegen muß, nicht unnötig verlängern.

Das heißt, er bekommt nächsten Mittwoch die letzte von 5Bestrahlungen, die er mal wieder weg steckt wie nix, bleibt dann gleich stationär da und wird am Donnerstag den 25. April operiert. Voraussichtlich muss er 2-3 Wochen stationär bleiben und wird anschließend eine ambulante Reha machen (wir haben hier bei uns in Bad Oeynhausen ja diesbzgl. Jede Menge Auswahl). Er meint natürlich jetzt schon, dass er bestimmt nach zwei Wochen raus kommt, aber mal sehen, wenn's geht nichts lieber als das.

Dann hatten wir diese Woche natürlich einen absoluten Ärzte Marathon, erst mal jeden 2.Tag nach Münster zum bestrahlen, zwischendurch noch den Riesen Kardiocheque mit Streßecho und allem drum und dran, damit wir auch beruhigt in die Narkose gehen können. Ach und unser lieber ONkologe Dr.L. Wollte ihn dann natürlich auch noch mal vorher sehen. ich weiß gar nicht wieviel Stunden wir in den letzen beiden Wochen bei Ärzten und in Wartezimmern verbracht haben. Vom Herzen her bestehen jedenfalls auch keine Bedenken wegen der OP und das erleichtert uns natürlich

Ich selbst war ein paar Tage einfach wirklich schlecht drauf, aber jetzt geht es wieder. Ich hoffe und bete nur, dass wegen der nun doch ziemlich langen Torisel Pause (es werden zwangsläufig ca. 6-8 Wochen durch Bestrahlung und OP) keine neuen Metastasen wachsen. Aber diese Pause läßt sich leider nicht umgehen und eine infizierte Hüfte wäre nun wirklich das Letzte was wir brauchen.

Also ihr Lieben ihr wißt ja, wir brauchen mal wieder alle erdenklichen gedrückten Daumen.

Ich melde mich dann wenn er die OP gut überstanden hat.

Euch ein schönes frühlingshaftes Wochenende
Sigrid