Adenokarzinom inoperabel

[nelida]

Liebe Christel,
meine Gedanken und guten Wünsche sind bei Dir.
Karin

[harti269]

Liebe Christel,
ich schicke dir ein großes Kraftpaket.
Heidrun

[Gabrieleli]

Guten Morgen ihr Lieben,

nach einer turbolenten Woche möchte ich mich einmal melden und kurz Bericht erstatten.
Montag war ja mein CT, Kontrolle nach 2mal Chemo. Es gab danach ein paar Bibbertage weil man meine Lunge nur noch sehr schlecht bewerten kann da sie durch Strahlenfibrose , OPs und anderes viele Vernarbungen hat.

Die Herren sind jetzt übereingekommen das das Geschehen auf der linken Seite minimal kleiner geworden ist und somit auf jeden Fall als Metastase zu betrachten auch das was an der Wirbersäuke hinunter geht.
Auf der rechten Seite ist alles unverändert geblieben. Messen kann man das nicht weil es eher flächig ist. Es wird zwar auch als Metastase betrachtet, es wird aber nicht ausgeschlossen das das auch nur eine Vernarbung sein könnte. Bleibt also mit unter Beobachtung.
Dadurch das eines kleiner geworden ist bleibt die Therapie vorerst bei Avastin wobei die Kontrollen schon alle 2 Monate sein sollen.
Ich bin schon sehr dankbar das wenigstens nichts weiter gewachsen ist. Das Abdomen ist auch komplett mitgemacht worden und auch da ist nichts auffälliges da gewesen.

Liebe Irmgard,

was du da schreibst von wegen der Sprüche die man sich als vermeindlich wieder Gesunder anhören muß, die kenne auch ich zu genüge von der Zeit her zwischen meinen beiden Ops. Ich hatte eine Bettnachbarin nach meiner ersten OP, alles noch ganz neu für mich, die sagte mir schon damals -- warten Sie mal ab, erst fragen alle wie ist wie gehts, und hinterher fragt keiner mehr und man ist mit seiner Angst alleine--. Und genauso ist es gekommen. Man hat ja nichts mehr, also ist man wieder gesund und soll sich des Lebens feuen. Versuchen wir ja auch, aber die Angst sitzt uns im Nacken und das verstehen viele nicht. Aber ehrlich, ich habe seit der Erkrankung auch sehr gesiebt. Manche " Freunde ", die braucht man nicht wirklich. Versuch dich nicht darüber zu ärgern, ich habe mir das abgewöhnt aber manchmal stößt mir so Ignoranz doch auch noch sauer auf.

Liebe Christel,

dir möchte ich einen lieben Gruß schicken. Ich denke sehr oft an dich und es tut mir so sehr leid das es dir so schlecht geht. Nur wirklich helfen, das kann ich leider nicht. Nur mit dir hoffen das die Chemo greift und dir mehr Lebensquallität verschafft. Das wünsche ich dir sehr.

Ich möchte euch allen ein schönes Wochenende wünschen, mit hoffentlich bleibender Sonne und steigenden Temperaturen.

Alles Liebe
Gabriele

[mouse]

Hallo ihr Lieben,

ich habe da mal ein paar Fragen. Die erste vor allem an Rachel/Gitti und an alle anderen, die das mit den Erstickungsanfällen kennen.
Ist ja gar nicht so selten.

Gitti, Du schriebst, dass Dein Mann Morphine bekommt und seither recht gut damit leben kann. Welche bekommt er? Wie bekommen sie ihm? Ist er auch tagsüber benommen oder geht es einigermaßen normal?
Bei mir ist es so, dass ich ja Tavor habe, sowohl die normalen als auch die Expide.

Nun nehme ich abends eine halbe normale, schlafe damit gut ein, bemerke dass ich leichter atmen kann und schlafe dann gut und fest 4 Stunden durch.
So weit so gut. Nur bin ich noch am nächsten Morgen ziemlich durch den Wind und sehr müde.

Wenn ich abends eine ganze Tavor nehmen, bin ich auch den ganzen folgenden Tag müde. Nicht nur müde sondern eben auch so duselig. Das finde ich nicht gut.

Wie gesagt, eure Erfahrungen interessieren mich sehr!

Dann das Sauerstoffgerät. Das ist so ein Anreicherer. Bei dem habe ich das Gefühl, dass er irgendwie nicht genug fördert. Denn wenn ich mein mobiles Gerät benutze, reicht es, wenn es auf 4 Liter pro Minute steht, das Gerät in der Onkopraxis reicht auch mit 4 Litern. Nur zu Hause muss ich den Anreicherer auf 5 stellen und finde das noch immer knäpplich. Ganz abgesehen davon, dass bei 5 Litern der "Luftstrom" so stark ist, dass meine Nase so gut wie ständig leicht blutet, was auch nicht so toll ist.
Auch hierzu würden mich eure Erfahrungen interessieren.

Gabriele, Dir Glückwunsch zu Deinem ja nun doch ganz ordentlichen Ergebnis!

All ihr anderen liebevollen Unterstützer, ihr Nesthocks und ihr Randgucks seid sehr herzlich gegrüßt

Christel

[Billchen]

hallo Mouse (Christel)

wir kennen uns nicht "persönlich"....)
ich bin Hinterbliebene Angehörige.....und verfolge deinen Thread mal mehr mal weniger....ich kannte Michaela BS vom Treffen in Ffm und treibe mich seit 2005 im KK herum....sowohl als selbst Betroffen als auch als Angehörige

Vielleicht kann ich dir ja helfen....
deine Symthome kenne ich von meiner Mama
Sie hatte ein Plattenepithel der Lunge,leider schon Metastasen als es festgestellt wurde und ich selbst habe starke COPD und auch diese schlimmen Erstickungsanfälle und die Atemnot ist mir nicht neu...
Dies aber nur am Rande damit du weißt mit wem du es zu tun hast....

Also

Mama hatte auch Tavor Expidet....für unter die Zunge...aber nur wenn sie ganz schlimm dran war und hyperventilierte....

Ansonsten hatten wir Morphin Tropfen.....nicht um Schmerzen zu lindern...nein die Schwester vom ambulanten Hospitz sagte daß die Tröpfchen auch sehr gut helfen um die Atmung zu unterstützen....sie bekam das also dauerhaft....dazu noch ein Pflaster das alle paar Tage gewechselt wurde...
Wir haben mit 4 mal täglich 4 Tropfen angefangen und konnten dann später bis auf acht Tropfen hoch gehen ohne nachfragen zu müssen....
Benommen war Mama von den Tropfen überhaupt nicht, die Dosierung war nicht so hoch und es half ihr wirklich.....
Dann hatten wir ein Inhalator ....Mama hat mehrere Male am Tag mit Kochsalzlösung inhaliert...ohne Zusätze ....nur wenn es dann schlimm war hab ich ihr Atrovent und Sultanol unverdünnt reingetan.....

Unsere Mutter hatte auch ständig eine trockene Nasenschleimhat...sie hat 24 Std 4 Liter Sauerstoff gebraucht....und gegen die trockenen Schleimhäute in der Nase haben wir ihr Bepanthen Nasensalbe reingetan....

Bei uns war es eher umgekehrt...Mama kam mit dem Gerät das am Strom angeschlossen war besser klar....mit dem tragbaren hatte sie ihre Probleme...
Weißt du ich denke wenn man keine Luft bekommt und dann noch der Kopf anfängt zu denken wo er besser nicht denken sollte dann ist das nicht so einfach die Atemnot zu besiegen oder wenigstens im Zaum zu halten....
frag mal die vom Palliativdienst vielleicht haben die auch noch nützliche Tipps für dich..-...
Ich wünsche dir von ganzem Herzen daß du mit deiner, im Moment sehr schlimmen Situation, bald wieder besser klar kommen kannst
Du bist eine bewundernswerte Frau und ich wünsche dir ......
ALLES ALLES Liebe
Sybille
Ach hab noch was vergessen.....der Schlauch vom Wasserblubberer zum Mensch darf nicht so lang sein.....wenn ich mich recht erinnere nicht länger als 2 Meter.....der Schlauch vom Gerät zum Wassseblubberer darf länger sein.....ich glaube so war daß ....aber frag da lieber mal den Hersteller deines Gerätes.....daran könnte es auch liegen daß dzdas Gefühl hast es kommt nichts an...

[mouse]

Danke Billchen,
das war schon mal sehr interessant!!
Ganz liebe Grüße
Christel

[Blume68]

Liebe Christel,

möchte dir einfach nur schreiben: ich denke an dich.

deine Frau Blume

[Monika Rasch]

Liebe Mouse,
ich denke an Dich und hoffe dass es Dir bald wieder etwas besser geht.
Nimm bloß jede Hilfe an die Du bekommen kannst.

[Paula1909]

Liebe Christel,

ich war bisher auch nur stille Mitleserin, möchte aber kurz was zur Atemnot sagen: Mein Vater nimmt Palladon gegen seine Schmerzen (momentan morgens und abends je 32 mg + bei Bedarf 2*2,6mg direkt wirkende).
Ich war in 2 Unikliniken für eine zweite Meinung und beide meinten, dass das Palladon nicht nur gegen die Schmerzen wirkt, sondern vor allem auch die Panik bei Atemnot nimmt...vielleicht ist das auch eine Alternative für dich?
Nebenwirkungen sind mir keine bekannt...man kann es wohl steigern und steigern...Tavor hatte mein Vater nicht vertragen und dann mit 4mg Palladon angefangen...mittlerweile sind wir bei 64mg. Aber ich bin sehr froh, dass es hilft..

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
vielen Dank für eure Tipps!
Tavor hatte ich ja schon beschrieben. Ich habe aber erstmalig Tavor Expidet genommen.
Nur ein halbe. Zum Glück. Die Wirkung war nicht gut.Erst bekam ich Atemnot und dann Angst. Es dauerte, bis ich schlief. Als ich aufwachte, nach wenigen Studen, hatte ich Atemnot. Also die vertrage ich offensichtlich nicht gut.
Heute morgen hatte ich auch erheblich um jeden Atemzug zu kämpfen.
So langsam macht mich das fertig.
Seid alle herzlich gegrüßt
Christel

[Andrea_X]

Liebe Christel,

ich bin auch stille Mitleserin.
Meine Mutter war auch an Lungenkrebs erkrankt.
Sie hatte des öfteren mit Infekten und Husten zu kämpfen.

Da sie Probleme mit dem Schlucken von Schmerzmitteln hatte und
auch bittere Tropfen nicht nehmen wollte, bekam sie diese
Morphium-Pflaster, die man alle 3 Tage aufklebt. Sie hatte
die niedrigste Dosierung und dadurch keine Nebenwirkungen.
Husten und Atembeschwerden hatte sie darunter keine mehr.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass es besser wird.

Alles Gute!
Andrea_X

[petra48]

Liebe Christel,

ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo bald anschlägt und dir die Luft zum Atmen wiederbringt.

Liebe Grüße
Petra

[_dieter_]

Hallo Christel,

nach meiner OP hatte ich unter extremer Atemnot zu leiden.
Ich habe mir Flüssigsauerstoff (stationär und mobil) verschreiben lassen.
Handelsname: Helios H46. Das Rezept wurde immer für 1 Jahr von der Krankenkasse genehmigt. Das hab ich dann so 5 Jahre laufen lassen.
Der Behälter wurde bei mir auf dem Treppenabsatz aufgestellt und nach dem Blubberteil hatte ich 15 m Schlauch zur Verfügung und konnte mich somit freizügig im Haus bewegen. Die Leistung hatte ich auf 2 - 4l eingestellt, je nach subj. Bedarf.
Heute brauche ich keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr.

ich wünsche Dir alles erdenklich Gute
Dieter aus Nürnberg

[undine]

Liebe Christel-mouse,

es tut mir so leid, dass dir Tavor nicht bekommen ist. Mensch, dabei sollte Tavor doch die Angst nehmen und nicht umgekehrt!

Nach einem Erstickungsanfall wurde meine Ma per Morphium-Pflaster dosiert. Es dauerte ein bisschen, bis man die richtige Dosierung gefunden hatte, damit es ihr besser ging; sie aber nicht permanent benebelt war.

Erst bekam sie auch Lyrica. Das ist zwar ein Mittel gegen neuropathische Schmerzen, wird aber auch gegen Angst angewandt.
Allerdings war das nicht "ihr Ding". Sie vertrug Tavor besser.

Aber jeder Mensch ist anders, nicht wahr?

Liebe Christel, ich bin in Gedanken immer bei dir! Das ist kein Schnack, wie wir Norddeutschen sagen ; du bist für mich ein ganz besonderer Mensch; hast mir so viel geholfen, bist so großartig!

Du gehörst in meinem Leben zu den (gezählten) Menschen, die für mich HELDINNEN sind.

Hoffentlich weiß Onkodoc und Onkoprof Rat und Hilfe!

Alles Liebe! <3 Undine

[rosa.sputnik]

Ach Mousilein...

So ein Mist mit dem Tavor Expidet... wenn Medikamente paradox wirken braucht das wirklich kein Mensch.
Ach Mann... Du musst auch nicht alles mitnehmen, hm?
Ich hab' leider auch keine guten Tipps... aber ich denk' an Dich.

Und ich drueck Dich ganz lieb

Deine
Jasmin