Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,
ich war heute bei meinem Hausarzt und habe eine Einweisung ins KH zur LINX-OP verpasst bekommen. Es ist nur noch brechen. Essen und trinken behalte ich für 10 Minuten im Magen. Ich habe direkt im KH in Herne angerufen und habe für Montag einen Termin beim Professor bekommen. Es muss auch abgeklärt werden was mit der Antibiotika ist, die Therapie darf nicht unterbrochen werden.
Liebe Grüße
Der unruhige Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Ach Boebi,

es ist gut, daß du dir das machen läßt. Das ist doch kein Zustand mit deinem Magen. Natürlich hab ich gut reden, aber ich denke das verbessert deine Lebensqualität erheblich. Aber bis dahin schreiben wir uns noch.

Liebe Grüße
Renate

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Frank:
etwa 20-25% der Patienten, die in dem Bereich bestrahlt wurden, haben hinterher eine Schilddrüsenfehlfunktion. Dass Du das auch hast, ist also nicht sooo ungewöhnlich.
Der Arzt, der den Ultraschall gemacht hat, meinte mit "alles in Ordnung" bestimmt, dass die Schilddrüse normal aussieht und keine Raumforderung oder so zu sehen ist. Aber ob sie einwandfrei funktioniert kann er nicht sehen bzw. er sucht nach anderen Sachen (hat mir der Endokrinologe so erklärt).
Am Besten lässt Du das vom Hausarzt abklären, wenn Du wieder aus der Kur zuhause bist. Das ist nicht weiter schlimm. Blutabnahme -> TSH-Wert bestimmen und dann bekommst Du Tabletten, die Du jeden Morgen nehmen sollst.

Zitat von boebi

Besonderen Dank an alle Katzen.

Madam konnte das gut zwischen dem Vormittagsschlaf, dem Mittagsschlaf und dem Nachmittagsschlaf unterbringen . Schließlich muss sie fit für ihr dramatische Darstellung einer Verhungernden sein, wenn ich aus dem Büro komme .

Freut mich, zu lesen, dass es zumindest ein paar positive Sachen gibt. Keine Schmerzen ist immer gut! Und selbst laufen auch. Aber übertreib es nicht; erstmal nur den Halbmarathon .

Finde die Linx-OP auch eine gute Idee. Renate hat recht, dass das so auf die Dauer kein Zustand ist und Dir einfach viel zu viel Energie und Lebensqualität nimmt (sofern die OP nicht wieder einen eigenen Rattenschwanz an Problemen mit sich bringt ).

Liebe Grüße & gute Nacht!
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo boebi, hallo Liz,

freut mich, daß die Urteilsverkündungen doch noch gingen.

Die Katerchen freut's auch... zumindest den einen. Der andere hat schon wieder vergessen, warum er seine Pfötchen drücken sollte, weil ihn sein Lieblingsspielzeug gerade ablenkt.



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Ich hatte heute meinen MKG-Checkup und alles ok.

Er sagte mir diesmal allerdings, daß er es "interessant" findet, wie ich auf das Abtasten des Halses reagiere. Offenbar kappen sie sonst mehr innere Nerven, so daß die Leute weniger wie auf Knopfdruck herumhusten? Die MKGs packen ja etwas fester zu als die Physiotherapeutin während der Lymphdrainagen...


Ansonsten werde ich zum Fan vom Pilocarpin. Eindeutig mehr Speichel, und das nicht nur als extreme Reaktion direkt nach der Tabletteneinnahme. Nachts ist es weiterhin mau, aber vielleicht passiert ja noch was.


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Hallo Sandra,

bitte auch nach Lektüre von Atlans Buch bedenken, daß es bei Mirko nicht alles genauso kommen muß. Schaut euch nur zum Beispiel die unterschiedlichen Essensmuster hier im Forum an: Claudia kann gut pürriertes Zeugs essen, Liz und ich schlingen lieber größere Stücke herunter.



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So, ich muß dem Herrn Kater das Lieblingsspielzeug noch ein wenig umherschmeißen, sonst wirft er es mir in der Nacht wieder ins Gesicht und ruft mir aufmunternde Worte ins Ohr.

Liebe Grüße, Lytha

[Lytha]

Noch ein Nachtrag zu der Schilddrüse:

Mir wurde der Großteil meiner Schilddrüse vor Jahren wegen eines autonomen Adenoms und Knötchen entfernt, und der Reststummel lag im Einzugsbereich der beiden Bestrahlungshochburgen, da auf der linken Halsseite. Ich ließ mir die Blutwerte kürzlich nochmal offiziell von der Hausärztin bestimmen. Dafür nimmt man ja am Morgen der Blutentnahme die Tablette nicht ein.

Und dafür finde ich die fT4 und fT3 Werte überraschend hoch. Alles im Normbereich, klar, aber dafür, daß ich > 24h ohne meine Tyranojod-Tablette war, sind Werte nahe des maximalen Normwertes irgendwie etwas komisch.

Ich frage mich nun, ob der 6-7mm große Knubbel im Reststummelchen nun autonome Tendenzen aufzeigt. Der Knubbel ist schon mehrere Jahr nuklearmedizinisch per Ultraschall und Szinti bekannt. Aber... naja, solange wie er sich nicht hineinsteigert wie der andere damals, kann es mir egal sein.


Im Mai wird das mal wieder richtig hochoffiziell von einem Nuklearmediziner begutachtet werden. Die Hausärztin fand, daß ihre Internisten-Kollegin in der Gemeinschaftspraxis meinen Hals lieber nicht per Sono begutachten sollte, sondern daß direkt ein Spezialist damit Spaß haben solle.


Liebe Grüße und gute Nacht,
Lytha

[Ursa2]

Hallo Lytha,
kann es nicht sein, dass deine Schilddrüse nachgewachsen ist?.
Mir haben sie 1962 im august 267g als kropf rausgeschnitten, aber jetzt ist das teil wieder normal groß(mit kalten knoten)
mit dem Jodthyrox hatte ich jetzt 19 monate pausiert, nehme erst seit gestern wieder 50mmg Euthyrox.
Aber die Schilddrüsenwerte bewegten sich trotzdem im Normbereich.
Ich habe vor einer halben Stunde meine monatstablette gegen die osteoporose geschluckt und muss mich jetzt aufrecht halten, dass das zeugs nicht in die speiseröhre hoch kommt ( noch 30Minuten)

nimmst du dein thyranojod auch nüchtern ein und musst dann eine halbe stunde mit dem Essen warten?

Nach 21 monaten im forum habe ich heute erst gemerkt, dass man die texte der anderen mit Scrollen lesen kann

Man lernt immer was dazu.


allen einen schönen frühlingsanfang
(bei uns sind die Hausdächer schneeüberzuckert)

LIZ

[Lytha]

Liebe Liz,

laut den CT Auswertungen ist der Reststubbel "klein", und ich habe die 10 Jahre lang fleißig fast immer ein Schilddrüsenhormon-Präparat mit Jod geschluckt, was Kropfwachstum und Knotenwachstum eigentlich verhindern sollte. Wir hatten die Dosis vor ca. 4 Jahren von 75mg auf 100mg erhöht und das brauchte ich auch ganz dringend, um mich nicht im Zeitlupenmodus zu fühlen.

Ich habe sie mehr oder minder regelmäßig alle 2 Jahre vom Nuklearmediziner begutachten lassen und von Wachstum war nie die Rede. Hätte mich auch ziemlich erschreckt, muß ich sagen. Das Knötchen ist aber schon länger bekannt, war aber wohl nie irgendwie sonderlich auffällig.

(Irgendwie seltsam mit dem Jod gegen Schilddrüsenwachstum. Denn ich bin davon überzeugt, daß ich das Adenom damals mit der Zufuhr von einem sehr jodhaltigen Vitaminpräparat zusätzlich zum Amoklauf motiviert haben dürfte: Es war eh schon sehr übermotiviert. Dann fütterte ich es extra mit Jod. Und kurz danach war ich im Krankenhaus...)


Die halbe Stunde vor jeglicher Kalorienzufuhr oder mit Distanz von anderen Tabletten, die ich zum Glück momentan nicht mehr nehmen muß, kriege ich nicht immer hin. Ich nehme es zwar regelmäßig zum morgentlichen Zähneputzen ein, aber das variiert zwischen manchmal vor 6 Uhr morgens und manchmal nach 12 Uhr mittags. Ausschlafen an freien Tagen ist toll, wenn es geht.

LG, Lytha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

das waren jetzt ein paar bewegte tage...das thema entfernung des zungenbeines ist vom tisch, aber dafür benötigte es einige tage, inklusive stationärer aufnahme und nachhause senden am selben tag, dann war irgendwie der kommunikationsfaden abgerissen, naja, es war auch wochenende und der big boss nicht in griffnähe. und jetzt ist der fahrplan um all diese problemchen im halsbereich in den griff zu bekommen, dass ich diese woche noch auf die physikalische medizin in der klinik stöckle. ich habe ja einen physikalischen mediziner, der ist aber privat und bei dem kann ich mir eine ambulante reha nicht wirklich leisten. und man versucht , dass ich zumindest kurzfristig ambulant in der klinik aufgenommen werden kann, denn normalerweise behandeln die nur stationäre patienten, es lebe der bürokratismus und der nächste schritt wird sein, dass ich wieder eine reha beantragen werde, diesmal aber kein psychoonkologisches wellnessprogramm , sondern eine reha für den stütz und bewegungsapparat, mal schauen was die pensionsversicherung dazu sagt, denn ich bin ja nur befristet pensioniert und ich denke, denen wird sehr viel daran liegen, dass ich fit werde...

ansonsten haben wir hier aprilwetter, von winterlandschaft bis kurzarm-wetter war in den letzten tagen alles vorhanden. ich hatte übrigens für gestern das erste treffen der selbsthilfegruppe organisiert und es sind tatsächlich fünf leute erschienen, war sehr interessant der persönliche austausch, denn die meisten betroffenen kennen kaum jemanden persönlich, der ebenfalls mit dem mist zu tun hat oder hatte.

so und jetzt werf ich mich ins wochenmarkt gewurrl

euch allen ganz liebe grüsse, kopf hoch an alle dies es benötigen

claudia

[Atlan]

Hallo Sandra,
es freut mich, wenn ich mit meinem Buch helfen konnte. Natürlich kann es bei Mirko anders verlaufen, wie hier schon gesagt wurde. Nach all den Jahren, in denen ich hier mitwirke, habe ich festgestellt, dass es Ähnlichkeiten zwischen den Schicksalen der Betroffenen gibt, aber keines gleicht dem anderen. Das was aber, glaube ich, alles wissen, ist, dass man das Wort Geduld wirklich ganz groß schreiben muss. Es lässt sich nichts erzwingen und man darf seinem Körper auch die Gelegenheit geben, sich wieder zu regenerieren nach so einer schweren Erkrankung. Das Leben, wie es einmal war, das ist sicherlich nicht wieder zurückzubekommen, aber das betrifft auch viele andere Erkrankungen. Aber es geht weiter, die Frage ist sicherlich wie es weitergeht, das ist klar. Und wenn ein Zustand so ist, wie er ist, muss man auch die Geduld lernen, damit zu leben und es so anzunehmen. Sonst ist man nur noch unglücklich und unzufrieden.
In diesem Sinne wünsche ich dir und Mirko noch viel Geduld das Gegebene zu ertragen und viel Hoffnung auf eine Besserrung.

@Claudia,
alles alles Gute weiterhin. Das hat mich echt gegruselt mit deinem Zungenbei und so. Schön wenn es wieder besser geht und ein hoch auf deine Rezepte für "uns" Essgestörte.

Liebe Grüße an alle
Euer Atlan (der alte Arkonide)

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

wie meinst du das denn mit dem scrollen zum Text lesen?

Liebe Grüße von der neugierigen
Renate

[Ursa2]

hallo Renate,

wenn du eine Antwort schreibst, musst du nur nach unten scrollen, dann erscheint die letzte forumsseite und zwar der neuste beitrag zuoberst.
das werd ich jetzt öfter nutzen. vielleicht gelingt mir auch nochmal das zitiern.

die Bonviva von heute morgen liegt mir sehr im magen.bauchweh und sodbrennen.
ich leg mich jetzt mit wärmflasche am bauch ins bett, vielleicht wird´s besser.

LIZ

[Mitzu]

Hallo Dreizahn

danke für die Info heute bekam ich bescheid von der Kur-Ärztin .
Ich muß nun Tabletten nehmen wegen der Unterfunktion der Schilddrüse, und nach der Kur soll ich mich mit meiner Hausärztin in Verbindung setzen.

Die Tabletten muß ich morgens eine halbe Std. vor dem Frühstück einnehmen.

- L-Thyrox Hexal 50 -

LG Frank

[Ann-Ka]

Hallo an alle,
ich bin glücklicherweise auf diese Seite gekommen...
Eigentlich weiß ich gar nicht wo ich anfangen soll... also

Mein Vater hat diese Woche erneut die Diagnose Zungenepithel Karzinom bekommen.

Zur Vorgeschichte:
Er hatte vor mittlerweile 8-9 Jahren die gleich Diagnose... jedoch mit Befall der Lymphen... Das volle Programm teilweise Entfernung der Zunge, Bestrahlung, PEG + der ganze Rattenschwanz der da noch so dranghängt.
Die Bestrahlungsschäden haben dazu geführt, dass er eine chronische Mundschleimhautentzündung hat, ja Essen ist immer wieder ein Thema, aber es war soweit die letzten Jahre den Umständen entsprechen alles gut und er ist nun einfach ein Kämpfer!!!

Akutell:
Diese Woche kam dann der Schlag ins Gesicht... Zungenepithel karzinom T4 .. komplettbefall der Zunge.... Tumor, hat aber zum Glück so wie es aussieht noch nicht gestreut...

Ergebnis:
Er hat zwei Möglichkeiten, entweder er bekommt noch ein halbes Jahr oder er lässt sich die Zunge komplett entfernen.

Er wünscht sich gerne, jemanden kennen zu lernen oder Kontakt mit jemandem aufzunehmen, der diese OP schon gemacht hat.
Vielleicht gibt es ja hier sogar jemand, der die OP durchgemacht hat und zuvor auch schon eine Strahlenbehandlung hatte?
Gibt es eine spezielle Klinik, die Ihr für einen solchen Eingriff empfehlen könnt oder die besonders darauf spezialisiert sind?

Vielen Dank schon einmal im Voraus
Ann-Ka

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Frank:
die nehm ich auch; nur eine höhrere Dosis.

@Ann-ka:
willkommen bei der Selbsthilfegruppe, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist. Tut mir leid, dass es Deinen Papa schon zum zweiten Mal erwischt hat....und gleich noch so übel.
Gibt es denn nur die OP als Behandlungsmöglichkeit? Er wurde zwar schonmal bestrahlt, aber mit dem Abstand von 8 oder 9 Jahren müsste da nochmal was möglich sein.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Ursa2]

Hi, wo ist wohl boebi?

hab mich aus dem bett an den PC geschleppt, bloß um zu schauen.
bist du im KH für die infusionen, Boebi?

Mir geht´s nach wie vor sehr besch.... nach dem Bonviva, dass ich nicht lach _ Malviva wär besser.
Mein HA sagte, er hätte sie mir nie verschrieben. Weiß nicht, ob ich das in 1 und 2 monaten nochmal mitmache.
Wenn´s nichts sanfteres gibt, leb ich lieber mit der Knochenentkalkung.

Allen eine gute Nacht

LIZ