Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36

[webealu]

Gestern Abend hatte mein Mann Schmerzen in den Beinen, wie Stromschläge. Er hat den Arzt kontaktiert, der ihn letzten Sommer an der Wirbelsäule operiert hat.
Er hat ihn gebeten,gleich heute morgen vorbei zu kommen. sie haben einen MR gemacht, er hat einer neue Metastase an der Wirbelsäule. Letztes mal war die T3 betroffen, dieses mal ist es die T2. Er wird heute nachmittag eingewiesen um dann so schnell wie möglich operiert zu werden. Anscheinend wird diese OP etwas weniger kompliziert, weil sie keine neuen Schrauben einsetzen müssn, die T2 wird von der letzten OP gehalten.

Ich denke, der Monat ohne jegliche Behandlung hat wohl gereicht um die neue Metastase so weit wachsen zu lassen, dass sie auf das Knowchenmark drückt.
Jetzt stellt sich natürlich die Frage was mit seiner neuen Behandlung passiert? Wird die wieder ausgesetzt werden müssen? Und was wird dann in der Zwischenzeit wo wachsen?

[Henning Sp]

Hallo Webealu,

wie groß ist die Metastase denn???

Wenn sie nicht zu groß ist würde ich mich erkundigen, ob man sie nicht vielleicht mit Cyberknife bestrahlen kann.

Das ist eine einmalige, spezielle Bestrahlung ganz gezielt, die gerade bei Metastasen in der Wirbelsäule angewandt wird. Ist mit Sicherheit nicht so belastend für Deinen Mann wie eine OP.

Bei meinem Mann hat es an der Wirbelsäule super geholfen ( am Becken leider nicht weil die Metastase doch dort zu groß war). Wir brauchten die systemische Therapie nicht zu unterbrechen. Würde ich an Euer Stelle mal drüber nachdenken und mich erkundigen z.B. beim LH

Liebe Grüße
Sigrid

[webealu]

Hallo Sigrid,
die Metastase wurde letzten Freitag operiert, etwa 2cm gross.
Es lief sehr gut, er ist viel fitter und schneller auf den Beinen als letztes Jahr. Wohl auch weil sie dieses mal keine Fixierungen einsetzen mussten weil der betroffene Wirbel von den existierenden gehalten wird.
Am Freitag vor 2 Wochen haben sie als vorbereitende Massnahme eine Embolisation gemacht. Die hatte zur Folge (sagt der Arzt), dass der Tumor sich gewehrt hat. Ergebnis: 8 Liter Wasser in der Niere und natürlich Keratin-Werte, die durch die Decke gegangen sind. Das musste dann erstmal behandelt werden bevor sie operieren konnten.

Was mir nicht aus dem Kopf geht: er hatte seit einiger Zeit Rückenschmerzen; Es waren nicht die gleichen wie letztes Jahr aber ich werde das gefühl nicht los, man hätte da früher mal genauer nachprüfen müssen. Sie haben ja immer CTs gemacht, die aber nicht auf die Wirbelsaule zntriert waren.
Der Arzt, der ihn letztes Jahr operiert hat hat dann enldich mal ein MR gemacht wo man dann eben auch die Metastase klar gesehen hat. Das hâtte doch schon viel früher gemacht werden können/sollen?!?

Soviel von uns, er ist mental besser drauf im Moment. Irgendwie ist er sich jetzt sicher, dass das die letzte OP sein wird und dass die behandlung mit dem neuen Molekül anschlagen wird. Da der Glaube ja die halbe Medizin ist bin ich darüber natürlich recht froh. Er scheint ausserdem jetzt viel aktiver werden zu wollen, inklusive Überlegungen zur Ernähung und dergelichen.

Hoffentlich bleibt es dabei...

Viele Grüsse
Alex

[webealu]

Hallo an alle,
ich wollte mich kurz melden und mal ein Update zur Situation meines Mannes geben.

Er verträgt das neue Protokoll sehr gut!! Absolut keine nennenswerten Nebenwirkungen und seit der letzten OP im April auch keine Rückenschmerzen mehr. Er nimmt Medikamente braucht aber überhaupt keine punktuellen "Hammer", die sie ihm im Falle starker Schmerzen verschrieben haben.
Im Juni haben sie ihm einen Port gelegt um die Venen bei der Vergabe des neuen Medikaments (das bisher nur intravenös existiert) nicht zu sehr zu beanspruchen. Seitdem geht auch das sehr problemlos, mit Ausnahme der unendlichen Wartezeit jedes mal. Er verbringt alle 2 Wochen den ganzen Tag in der Klinik.
Die beiden Scans, die er seit dem Beginn des neuen Protokolls hatte waren alle positiv: keine neuen Metastasen und die existierenden sind alle zurückgegangen.

Seit einem Monat arbeitet er wieder, bisher halbtags. Letzte Woche ist er sogar wieder schwimmen gegangen (500m, für ihn als fast Profi-Schwimmer eine lächerliche Strecke aber er war sehr glücklich darüber es überhaupt wieder zu können). Das Schwimmen tat ihm wahnsinnig gut. Er sagt, er hat gespürt wie sein Rücken mit jedem Zug geschmeidiger wurde.

Wir hatten ja über ketogene Ernährung nachgedacht und uns schliesslich für eine "light"-Variante entschieden: wir vermeiden Zucker soweit möglich ohne jedoch allzu drastisch zu sein. Dafür viel Gemüse, Früchte und keinerlei modifizierte Lebensmittel. Am schwierigsten fand er anfangs auf Nudeln zu verzichten, die Umstellung war ein bisschen anstrengend. Aber jetzt funktioniert es wirklich prima und wir fühlen uns beide viel besser (persönlich habe ich festgestellt, dass mir eine schnelle Umstellung auf Glukosehaltiges gar nicht mehr bekommt, ich fühle mich furchtbar nach einem Teller Sushi oder einem Stück Kuchen).

Von unserer Seite also nur positives zu berichten, ich hoffe Euch geht es ähnlich!

Viele Grüsse

[kikiblue]

Hallo Alex ...ich glaube so war Dein Name

Das freut mich sehr das bei Euch alles so gut klappt........das sieht doch sehr gut aus für die Zukunft

Halt uns doch auf dem Laufenden mit der Therapie und auch mit der Nahrungsumstellung

Wünsche Euch das Allerbeste....das wird schon

Ganz liebe Grüße
Kiki

[webealu]

Hallo,

auch von hier mal wieder ein Update:
meinem Mann ging es wie in meinem Post vom Juli erwähnt ausgesprochen gut! Die Therapie war erfolgreich, zumindest so erfolgreich wie eben geht. Heisst keine neuen Metastasen und die existierenden wachsen nicht mehr oder schrumpfen zum Teil sogar leicht.
Immernoch keine nenneswerten Schmerzen im Rücken son dass entschieden wurde, die Morphintabletten abzusetzen und durch schwächere zu ersetzen. Er hatte sogar wieder angefangen, ganztags zu arbeiten, auch das funktionniere einwandfrei. Alles in allem also sehr positiv.

Diesen August waren wir alle 3 für 2 Wochen auf Hawaii, ein Traum meines Mannes. Den Flug haben alle (wir haben einen 15 Monate alten Sohn) sehr gut überstanden und vor Ort war wirklich Entspannung pur angesagt.

Wieder zurück zu Hause hat uns seine Ärztin zu einem Nierenspezialisten geschickt weil die Nierenwerte meines Mannes nicht gut waren. Es hiess, man wolle doch mal sehen, ob man da nicht was machen kann. Und wenn nicht sei das auch kein grosses Problem.
Ja der Spezialist sah das anders: seine Niere sei auf Gefährdungsstufe 4 von 5, man müsse unbedingt sofort eine Biopsie machen da das die einzige Möglichkeit sei, genau zu wissen was zu tun sei. Gesagt, getan. Er wurde am Tag darauf im KH aufgenommen, einen Tag später wurde die Biopsie durchgeführt. Leider mussten wir lernen, dass so eine Biopsie relativ "blind" durchgeführt wird und man im Voraus nie so ganz genau wissen kann, ob man denn am Ende das richtige Stück Niere herausschneidet (unglaublich!!). In seinem Fall war natürlich ein vollkommen unbrauchbares Stück geholt woden, also musste die Prozedur wiederholt werden. Beim 2. mal haben sie es dann doch richtig hinbekommen.
Das Ergebnis ist nur halb einleuchtend für mich: anscheinend greift das neue Molekül, das er zur Bekämpfung des Nierenkrebses bekommt, die verbleibende Niere an. Dazu hat er immernoch hohen Blutdruck als Nachwirkung vom Sutent, das er im April (!!!) abgesetzt hat, was wiederum auch die Niere angreift. Die Nierenspezialisten haben ihm dann eine Behandlung verschrieben, die aber wiederum kontraprodultiv zu seiner Krebstherapie ist.
Heute war wieder Termin im Krankenhaus, wo er eigentlich seine Dosis dieser neuen Krebstherapie bekommen sollte. Seine Ärztin sagt, wir machen weiter wie bisher nur hat das Labor, das die Studie durchführt, eine andere Meinung gehabt und ihn eine Stunde später nach Hause geschickt. Aufgrund seiner Werte wollen sie ihm das Medikament nicht mehr verabreichen. Donnerstag hat seine Ärztin eine Besprechung mit dem Labor, dann erfahren wir vielleicht mehr.
Das geht natürlich einigermassen auf die Substanz.

Ich hatte zudem ein Gespräch mit seiner Ärztin. Ich hatte, glaube ich, erwähnt, dass wir unter Umständen ein 2. Kind bekommen wollen. Da wir aufgrund der Behandlung nicht auf natürlichem Wege schwanger werden dürfen (zu grosses Risiko zu Fehlbildungen und spätem Schwangerschaftsabbruch), müssen wir auf künstliche Befruchtung zurückgreifen, die wiederum nur durchgeführt wird, wenn seine Ärztin einwilligt. Unnötig zu sagen, dass mir diese Bevormundung sehr arg aufstösst aber nun...sei es drum! Während des Telefonats mit seiner Ärztin hat sie mir deutlich gesagt, dass wir - und vor allem ich - uns das genau und schnell überlegen sollen weil er statistisch gesehen noch 20 Monate zu leben hätte.

Ich surfe viel und hatte natürlich die Statistiken zu seiner Klassifikation auch schon gelesen aber ich gebe zu: es von ihr zu hören hatte tatsächlich eine ganz andere "Qualität". Gott sei Dank weiss er davon nichts und dabei bleibt es auch!!

[Marion01]

Hallo webealu,

sehr lange habe ich hier nicht geschrieben, nur ab und zu noch gelesen. Als ich Dein letztes Posting gesehen habe, musste ich mich aber doch mal melden.
Bevor gleich hier wieder einige schreiben: Die Überlebensstatistiken sind lange überholt.
Bei denjenigen, die hier schreiben, ist das natürlich der Fall. Bei meinem Mann hat die Statistik allerdings vor zwei Jahren ziemlich gut hingehauen. Ich schreibe Dir hier in so klaren Worten, weil ich mit 35 Jahren Witwe geworden bin und unser Sohn mit 8 Jahren Halbwaise.
Mein Mann ist 2011 ziemlich genau 2 Jahre nach der Erstdiagnose am metastasierten Nierenzellkarzinom gestorben. Mit 43 Jahren. Trotz Sutent und allen Spezialisten.
Ich will Dich nicht entmutigen, auf keinen Fall, aber man muss auch realistisch bleiben. Ich hätte mir zu keinem Zeitpunkt der Erkrankung ein weiteres Kind vorstellen können. Und jetzt im Nachhinein muss ich viel arbeiten um unseren Lebensunterhalt zu verdienen, von der Witwenrente kann kein Mensch leben.
Natürlich hoffe ich, dass Dein Mann von allen neuen Medikamenten und Studien profitiert und alle Statistiken überlebt, aber das mit dem Kinderwunsch würde ich mir noch mal gut überlegen. Wenn Du auch Geschichten mit unschönem Ende lesen willst und kannst, lies Dir meinen Thread gerne durch.
Gruß Marion