Suche Rat und Hilfe!

[Luigi]

Hallo Juli,

das war ja ein Riesenteil bei dir , haben sie den kompletten linken Lungenflügel entfernt oder nur einen Teil? Was für Symptome hattest du vor dem Befund?
Wieso haben hier so viele eine eindeutige Stadieneinstufung, bei mir ist das so
wischiwaschi. Ich muss natürlich dazu sagen, dass noch Untersuchungen
ausstehen. Knochenmark wurde am Becken entnommen, ist ok.Da ich so
schubweise Bauchschmerzen bekomme wird Anfang April eine Magenspiegelung
durchgeführt.
Sie sagen ich wäre im Stadium I und man könnte den Bereich der Lunge
bestrahlen, auf keinen Fall eine Chemo , da im Anfangsstadium.
Mich stört einfach , das noch alles so unklar ist. Vielleicht bin ich auch zu
ungeduldig.
Bei mir begann alles Ende Dezember 2012.

Vielen Dank und lieben Gruss

Luigi

[Juli85]

Hallo Luigi

Ja das war riesig mache schon seid drei jahren damit rum erst wurde nur die hälfte von dem tumor weg gemacht und eine kleines stück lunge weil der zwerchfellnerv durch gelaufen ist und denen das zu risikoreich war, keine anzeichen auf hodgkin man sagte mir das sei nur ein abzess ein jahr später wurde dann der rästliche tumor entfehrnt und der obere lungenflügel hab jetzt nur noch ein kleines stück lunge, diese op wurde in einer anderen klinik gemacht wo ich jetzt auch in behandlung bin. Ich bekomme chemo da bei mir im hals noch lymphknoten sind und in der brust, da der hodgkin ja auch lange genug zeit hatte andere regionen zu befallen. Du wirst das genaue stadium noch erfahren und den typ, ich hatte auch keine beschwerden auser alkeholschmerz und mein hals tat ständig weh.

Liebe Grüße Julia

[Luigi]

Hallo Julia,

man,man,man da hast du ja schon echt eine Menge durchgemacht. Bei mir
haben sie ja nur ca. 250 gramm von dem unteren Teil der linken Lungenhälfte entfernt.Das war in einer Lungenklinik.Zum Zeitpunkt der OP ging man von einem Lungenkarzinom aus. Danach gings zum Hämatologen in die Ambulanz Klinik und
das machte mich dann stutzig. Er meinte es wäre besser gewesen den kompletten linken Lungenflügel zu entfernen aber jetzt nachzuoperieren ist
wohl nicht so toll.
Mal abwarten was die weiteren Untersuchungen ergeben.
Wenn ich so lese was du schon hinter dir hast , habe ich momentan vergleichsweise nur einen Schnupfen.
Drück dir beide Daumen und klopfe auf Holz.

Vielen Dank und lieben Gruss
Luigi

[Luigi]

Hallo,

bin jetzt wieder ein bisschen schlauer. Extranodales Marginalzonen B-Zell
Lymphom ist die neue Bezeichnung , die alte ist Malt und soll nicht mehr
benutzt werden.
Wenn jemand Erfahrung mit diesem Malt Ungeheuer hat , möchte ich mich gerne mit Ihm oder ihr austauschen.
Schöne Feiertage

Gruss
Luigi

[Luigi]

Hallo zusammen,

habe jetzt so ziemlich alle Untersuchungen hinter mir und es wird nichts
gefunden. Der Hämatologe und die Strahlenexpertin raten vom vorsorglichen bestrahlen des operierten Teils der Lunge ab.
Was ich eigentlich nicht verstehe, da im Stadium I nach operativem entfernen
des Lungentumors eine Bestrahlung erfolgt und die Chance einer kompletten Heilung besteht (laut Fachbericht aus dem Internet).
Es wird jetzt nach Ablauf der drei Monatsfrist wieder eine grosse Blutuntersuchung gemacht und dann wollen sie weitersehen.
Habe festgestellt, dass wenn ich mich stosse schnell einen extrem blauen Fleck
bekomme, der stark schmerzt.Dann bin ich so schubweise heiser. Habe trockene Augen und trockenen Hals. Könnte das SS sein?

Ein bisschen schwanger geht nicht , aber ein bisschen Krebs.

[Luigi]

Hallo zusammen,

möchte nach langer Zeit berichten, wie es bei mir weitergeht. Habe vom 23.07. bis 20.08.13 meine REHA in Bad-Soden verbracht. War supergut.
Viel Sport , Entspannung und Aufklärung (Seminare) über die Erkrankung und Folgeerscheinungen.Mein Blutbild ist okay , Lunge hat noch 90% Leistung.
Eine Bestrahlung der Lunge war zu Haus in der Uni Klinik nicht erforderlich.
Also bleibts beim watch and wait. Eigentlich gehts mir ja soweit auch ganz gut,
bis auf diese Müdigkeitsschübe , Erschöpfung und Antriebslosigkeit. Aber das ist
eben beim niedrig malignem non hodgkin eine Erscheinung mit der man den Rest seines Lebens klar kommen muss , aber selbst wenn es so ist und bleibt bin ich trotzdem sehr zufrieden.
Mitte September beginnt die Wiedereingliederung und hoffe das normale Leben
nimmt wieder seinen Lauf.
Nächste drei Monatsuntersuchung ist Anfang Oktober.

Drücke allen fest die Daumen, dass sie schnell wieder gesund werden.

Lieben Gruss
Luigi

[Juli85]

Hallo Luigi

schön von dir zu lesen und ich finde es toll das dir die reha gut tat. Die habe ich auch bald vor mir, hab nur ein bissel angst da ich sportlich leider nicht so aktiv bin, wegen meiner lunge, aber ich werde mich da durch beisen und es kommt noch da zu das ich ein heimweh kind bin denke das hat mit den ganzen krankenhaus aufenthalte zu tun, aber die reha ist nur vier kilometer von daheim weg. Warum die bei dir nicht bestrahlen, verstehe ich auch nicht so ganz, das würde doch sinn machen, ich habe nach meiner chemo noch bestrahlung bekommen weil nicht alles weg war.

Lieber Luigi ich wünsche dir von Herzen, das es bei dir so bleibt und das deine wieder eingliederung gut klappt. Ich drücke dir die daumen und alles alles GUTE!!!

Liebe Grüße Julia