Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ange]

Hallo thrombo-boy,

ja am Anfang sollte man sich ersteinmal mit der Diagnose beschäftigen, damit man nicht gleich in totale Panik verfällt Ist aber auch nicht immer leicht.
Es stimmt, das Interferon zur Zeit als DAS Mittel gesehen wird, leider ist es nicht für jedermann geeignet und auch einige Kassen stellen sich quer, da es nicht die Zulassung für unsere Erkrankung hat. Aber die führenden Ärzte und Forscher sehen ein grosses Potential für das Interferon, es gibt einige Fälle wo die JAK-2 Mutation verschwunden ist, und eine Remission erfolgt ist. Dennoch sollte man auch in diesem Falle das Interferon nicht absetzten sondern in geringer Dosis weiterspritzen, man weiss einfach noch zu wenig warum das Interferon bei unserer Erkrankung wirkt. Gerade für junge Patienten ist es das Mittel der Wahl, und für Frauen mit Kinderwunsch das Einzige, welches genommen werden darf.
Aber wie gesagt, leider greift es auch nicht bei jedem, einige reagieren gar nicht drauf, bei anderen sind die Nebenwirkungen zu stark und bei anderen ist alles super. Ich selber spritze jetzt seit gut einem Jahr Pegintron und komme super damit zurecht. Zusätzlich nehme ich ASS 100 und nach Bedarf Paracetamol. Meine Werte sind alle in der Norm!
lg
Ange