das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tasajo]

hallo emilyblue,

wie alt bist du?
welche op, mastektomie oder eierstockentfernung?

vorausschickend: diese fragen kann dir am besten dein beratender genetiker beantworten, denn der kann deiner mutation im zusammenhang mit der familiengeschichte genauere eigenschaften zuordnen.

meine persönliche, laienhafte einschätzung:
generell gibt es bezüglich der familiären vorgeschichte im zusammenhang mit BRCA mutation den rat, dass man spätestens ab 40 ( in den USA ab 35 ) die eierstöcke entfernen lassen sollte, weil dann die gefahr stark ansteigt und ek noch immer keine gute frühdiagnostik erlaubt.

deine mit 29 jahren an bk erkrankte tante hat gezeigt, dass eure mutation auch schon sehr jung bk verursachen kann, muss aber nicht. dazu ist der prozess der krebsentstehung zu komplex und es handelt sich immer um ein zusammenspiel von mehreren faktoren: gesunde lebensweise, umwelt etc.

meine rat? sprich mit deinem genetiker!

alles gute!!

[emilyblue]

Hallo tasajo,

danke für Deine Antwort!
Ich bin 34, daher ist alles ein bißchen eilig .. die Uhr und so.. .
Bei der Beratungsstelle haben Sie mir gesagt, ich solle den Kinderwunsch so schnell wie möglich erfüllen und spätestens dann die Mastektomie in Angriff zu nehmen. Die Eierstöcke kommen dann in 4-5 Jahren dran.
Das "Jobproblem" konnte sie zwar gut nachvollziehen, aber raten konnte sie mir da auch nichts. Ein Kind will ja auch ernährt werden, auf der anderen Seite ist eine erkrankte Mama auch nicht das Kinderglück auf Erden.
Sie sprach auch an, das es die Möglichkeit gibt, dass man in der Schwangerschaft BK bekommt und das ist ja ziemlich übel. Es ist einfach ein Wettlauf mit der Zeit. Sie meinte mit der Familienanamnese ist eine Erkrankung höchst wahrscheinlich. Im Endeffekt läuft es auf die Frage hinaus ob ich das Risiko eingehe noch knapp 2 Jahre zu warten.
Wie lange ist man denn nach einer Mastektomie mit Silikonaufbau außer Gefecht gesetzt?
Dazu kommt noch, dass ich einen riesen Respekt vor der OP habe, obwohl ich vom Gemüt eigentlich sehr pragmatisch bin. Was muss- das muss halt. Aber hier Erfahrungsberichte zu lesen, ist schon sehr ermutigend - vielen Dank mal an dieser Stelle dazu. Hier gibt es soviele mutige und starke Menschen - da verliert der eigene Abgrund doch ein bißchen an Schrecken.
viele Grüße

[Hannni]

salut!

@wicked with: chemo ohne cortison..hut ab..ich glaub viel schlimmer kann es nicht werden-tapfer tapfer.. du hast garantiert das schlimmste schon hinter dir!!!!

ist denn der d.m. gut eingestellt bei dir, bzw. wie sieht denn dein gefäßstatus gerade aus? mit 38 doch bestimmt noch ganz in ordnung, trotz typI ?
schätze da sollten sich am besten internist und chirurg zusammen setzen..

die eierstock entfernung wird wohl das geringere übel..wird ja meist per bauchspiegelung gemacht..also gaaaanz kleine schnitte..

mit den brüsten allerdings..
es wird ja je nach tumor, (meiner war trip.neg. und somit "solide" und weit von der brustwarze entfernt) auch trotz brustkrebs, eine nipple sparende op "erlaubt".. doch da steigt das risiko einer wundheilungsstörung (wenn zu dünn ausgeschält wird) bis zu 10%- auch bei gesunden frauen..
das wäre vll ein risiko..

die frage ist auch, (wie gesagt..je nach dem wie sehr deine gefäße bereits verändert sind..), ob du überhaupt für einen eingriff mit eigengewebe (= gefäßmikrochirurgie!!!) geeignet bist, oder dir von vornherein eher zu silikon geraten wird..und dann mit brustwarzenrekonstruktion anschließend..soll ja angeblich nix wildes (ambulant) sein..
denn beim eigengewebe haste ja, abgesehn vom anwachsen des transplantats auch zusätzliche großflächige narben als mögliche eintrittspforte (bauch, oder po)..also ich schätze, das wär insegesamt riskanter..

es ist eine ganze schwere entscheidung..auch bei mir rückt mit dem chemoende der tag der fälligen entscheidung näher..weil ja dann die bestrahlung entfallen kann..

@emilyblue:
mich hats grad etwas geschüttelt..ich war zum zeitpunkt der bk diagnose 29, meine großmutter starb an ek mit 49 (dummerweise wusste ich das nicht so genau..sonst wär ich ja ordentlich gescreent worden..)
puh was rät man dir...
kinder! wenn du kinder willst, dann laß es drauf ankommen.. einfach mal nicht mehr verhüten und schauen..hoffentlich kein krampfiges schwanger werden wollen.. ein bißchen ans schicksal glauben??
ach ich schreib senf sry!!!

jaaaa klar und unbedingt die genetische beratung!!

aber ich gebe zu bedenken, dass, FALLS (holz klopf klopf klopf) dich der bk erwischt..dann wirds ganz schnell kompliziert mit dem kinderwunsch..
schnell vor der chemo noch hormonbehandlung.. (so gruselige sachen, wie ein überstimulationssyndrom mit wasser in bauch und lunge kann dich ereilen..) dann werden die eizellen punktiert und eingefroren..der kampf mit den kassen wegen kostenübernahme..der spaß kost zw 4000-5000 euro..dann evtl die antihormonspritze während der chemo (eierstockschutz) gegen unfruchtbarkeit.. erneut frustraner briefwechsel mit der kasse..
oder aber du hast nen hormonsensitiven tumor und kannst den kinderwunsch sowieso erstmal 5 jahre nach der chemo knicken wegen der antihormontherapie..

die brustop mit eigengewebe ist sicherlich etwas zeitintensiver (bei diep also fett vom bauch und beidseitsaufbau 1 woche krankenhaus, nach 2 wochen schreibtischarbeit erlaubt..nach 6 wochen dann langsam wieder sport..lt plast. chirurg...
biste schlank, oder hast nurn "röllchen am bauch" dann wird der bauchschnitt wohl nicht so damenhaft im bereich der schamhaargrenze, sondern eher knapp unterm bauchnabel sitzen..

wenn was ausm po genommen wird dann muss man erst die eine, dann die andre seite machen..6 wochen abstand dazwischen..soweit mein informationsstand..

silikon geht da etwas fixer..5-6 tage krankenhaus naja und dann vermutlich nach 15 jahren wenn alles gut geht der erste implantatwechsel.....es sei denn expander..der wird dann in nem zeitraum von 6wochen- 4 monaten gegens implantat getauscht..
sry soweit die infos der ärzte..
die betroffen können dir sicher viel viel mehr und realistischer erzählen..

ich schwanke grad zwischen nipplesparend, oder nur areolasparend ( da wird nur der warzenhof erhalten, woraus man später den nippel baut.. der risikonippel (mehr brustdrüsengänge) ist weg und mit ihm auch die neuralgische stelle, was die drohende durchblutungsstörung angeht)..angeblich..ach..aber da erzählt einem ja auch jeder was anderes..
wie soll man sich da bloß entscheiden..
und warum müssen wir so früh solche entscheidungen treffen..



wünsche auch beiden auf jeden fall nette genetiker, granaten operateure und ne spitzenberatung..
und dann wird alles gut!!

[tasajo]

ja, emiliblue, ich sehe das so ähnlich wie hanni:

wuerde erstmal die mastektomie machen, da MIT bk das thema kinderwunsch sowieso verzögert/ kompliziert wird, dann entspannt schwanger werden, aber mit dem job kannst du nur auf das wohlwollen deines arbeitgebers hoffen...
vielleicht eine vertrauliches gespräch, indem du erklärst, dass du gerade von der tickenden zeitbombe erfahren hast?? keine ahnung, ich bin in der beziehung sehr naiv und vertraue schnell...

weiterhin viel glück bei der entscheidungsfindung!