das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Christine86]

Liebe emilyblue,

hat dein Arzt nicht vorgeschlagen, eine Biopsie vorzunehmen?
Vielleicht wäre das die beste Möglichkeit, damit du Sicherheit hast. Gerade, wenn du im Moment den Kinderwunsch hast, würde ich persönlich das vorher geklärt haben wollen.
Es ist tatsächlich so, dass es nur durch eine Biopsie abgesichert werden kann.
In den meisten Fällen handelt es sich dann auch um Fibroadenome.
Bei mir sah es auf dem Ultraschall auch aus wie ein Fibroadenom, die Ärzte im Brustzentrum waren sogar so sicher, dass sie nicht mal eine Stanze gemacht haben. Gott sei Dank bestand ich auf eine OP, weil ich ein ungutes Gefühl hatte.
Ich möchte dir wirklich keine Angst machen!!
Wie gesagt, meistens handelt es sich um Fibroadenome, die auch sehr häufig vorkommen.
Ich möchte nur verdeutlichen, dass auf einen Ultraschall/MRT nicht immer Verlass ist und nur eine Stanze Sicherheit bringt.

Ich wünsche dir alles Gute!

[tasajo]

hallo,
speziell im fall von BRCA1 mutation, kann sich der tumor in der bildgebenden diagnostik fälschlicherweise als fibroadenom darstellen:

In addition, in particular, BRCA1-associated breast cancers have been shown to exhibit benign morphologic features (oval shape, smooth or “pushing” margins) that can make them indistinguishable from, for example, fibroadenomas..
http://radiology.rsna.org/content/246/1/58.full

sorry, konnte leider nix auf deutsch finden...

also: ich würde auf biopsie bestehen!

glg und mach dir keine sorgen, wird bestimmt ok sein, aber die gewissheit ist doch viel beruhigender.
wir mutanten müssen halt einfach doppelt abchecken.....

[emilyblue]

Hallo an Euch,

ja ich bin auch ein bißchen verunsichert nachdem ich mich in die Materie gelesen habe. Er hat auch etwas von eventueller Biopsie gesagt aber dann wohl erst in 3 Monaten bei der Kontrolle. Ist das Dingens vielleicht noch zu klein dafür??
Der Professor der das Forschungsprojekt familiärer BK/EK führt, hat mein MRT beurteilt, bzw. ist noch dabei. Er sagte er wäre zu 99% überzeugt das es etwas harmloses ist, es sei oval und habe noch keine eigene Blutversorgung. Auch das es mehrere sind, zwei rechts und eins links deute darauf hin.
Aber ich bin jetzt extrem unsicher, vor allem weil in meiner Familie der jüngste Fall von BK bei 29 Jahren war.
Falls ihm noch etwas besonderes auffällt, will er sich noch einmal melden.
Hm....
Danke tasajo für den Link, was das ganze für ein Rattenschwanz hinter sich herzieht - meine Herren.

Jetzt suche ich mir mal eine neue Gynokologin, Anfang des Jahres hatte ich nämlich Bauchschmerzen und dann kam raus das ich Wasser im Bauch habe. Bei der nächsten Untersuchung war es jedoch wieder fast ganz weg und der Verdacht war auf einer Zyste die geplatzt war. Aber alles in allem fühlt man sich wie auf einer Kiste voller Dynamit. GRRR.

Julia, ich drücke Dir für Oktober ganz fest die Daumen

liebe Grüße

[sina.]

Hallo Emilyblue,

ich kann Deine Ängste ums Kinderkriegen total nachvollziehen.
Ich selber bin zwar erst 22, werde aber im Juli aufgrund meiner BRCA1 Mutation die Masektomie durchführen lassen. Meine Tanten sind alle unter 30 erkrankt, meine Cousine mit 26 an BK gestorben...
ich bin nicht bereit, einfach auf den BK zu warten. Bei meinem Glück, würde der mich direkt in der Schwangerschaft erwischen.. Und Kinder bekommen möchte ich definitiv in den nächsten Jahren!

Nachdem ich von der Mutation erfahren habe, habe ich sehr lange über die Konsequenzen nachgedacht. Und obwohl irgendwo auch die Möglichkeit besteht, NIE an BK zu erkranken, trotz Mutation, habe ich mich letztendlich für die Masektomie entschieden. Wie gesagt, bin ich nicht bereit auf den BK zu warten und mir bei jedem Ziepen in der Brust, bei jedem geschwollenem Lymphknoten Sorgen zu machen und zum Arzt zu rennen. Vor allem die Stanzbiopsien sind mir gehörig auf die Nerven gegangen. Ich hatte nach jeder tagelang eine blaue Brust und konnte nicht auf der Seite liegen.

Das werde ich wohl direkt nach der OP auch nicht können, aber dem sehe ich positiv entgegen! Ich lasse mir die Brust mit Silikon wieder auffüllen, da die Ärzte sagen, dass dies der kleinste Eingriff ist und bei jungen Frauen ein Wiederaufbau mit Eigengewebe häufig belastender ist. Zwar hätte ich genug Eigengewebe zur Verfügung aber den Eingriff lasse ich dann doch lieber ein paar Jahre später machen, da die Silikonkissen ja eh irgendwann gewechselt/ausgetauscht werden müssen.

Jetzt werde ich wohl demnächst Abschied von meinen Brüsten nehmen müssen, was mir wirklich nicht leicht fällt. Aber um gesund zu bleiben, nehme ich das gern in Kauf. Die Entscheidung fiel mir am Ende dann doch leicht. Meine Cousine, die mit 26 an BK starb, hatte ein Jahr vorher ihr 1. Kind bekommen. Wenn ich daran denke, laufen mir noch immer die Tränen, auch wenn das schon etwas länger her ist.

Ob die Masektomie die richtige Entscheidung gewesen ist, werde ich Dir wohl erst sagen können, wenn alles soweit verheilt und hoffentlich gut gegangen ist. Aber wie gesagt, ich sehe dem Ganzen positiv entgegen.

Ich wünsche Euch allen ein schönes, entspanntest Wochenende!
Liebe Grüße

Sina.

[tasajo]

..hier noch der link der leitlinien für mutanten:

http://www.krebsgesellschaft.de/down...angversion.pdf

[Anne120]

Hallo Emilyblue,

mit 26 hatte ich auch ein Fibroadenom. Alle Ärzte waren der Meinung nach Ultraschall und Mamographie, dass es gutartig ist und man beobachtet. Damals hieß es mit 26 gibt es keinen Brustkrebs. Nachdem aber meine Mutter an Brustkrebs verstorben war, konnte ich nicht mit beobachten leben. Ich habe darauf bestanden den Knoten zu entfernen. Er war wirklich gutartig. Wie du siehst gibt es auch das. Ich hab die OP aber nicht als unnötig gesehen, weil ich mit dieser Ungewissheit nicht zur Ruhe gekommen wäre. Mit 44 hatte ich 2011 ein DCIS. Wurde brusterhaltend operiert und bestrahlt und mache jetzt AHT. Seit letzten Sommer weiß ich, dass ich brca2 positiv bin. Die Eierstöcke habe ich mir im Herbst entfernen lassen. Obwohl die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt hat. Eine Mastektomie wird von der Krankenkasse abgelehnt und auch vom Brustzentrum in meinem Alter nicht mehr empfohlen. Ich muss also weiterhin mit der Zeitbombe leben, was mir allerdings sehr schwer fällt.
Dir wünsche ich alles Gute für deine Entscheidungen.

Viele Grüße
Anne

[emilyblue]

Hallo an alle,
heute kam heraus, das mein Freund wohl an dem HPVirus erkrankt ist. Ich weiß, dass das nicht so schlimm ist, es kommt auf den Virustyp an, oder so. Ich weiß aber das es wohl Gebärmutterhalskrebs auslösen kann, weiß jemand ob dies durch BRCA1 noch begünstigt wird? Der Arzt heute hat ihm nur gesagt, er soll es googeln.. und den Test soll er selber zahlen - da fällt einem doch nichts mehr ein!!
Ich werde es natürlich beim nächsten Gyn Besuch ansprechen und testen lassen, Gedanken mache ich mir aber natürlich.
Wegen dem Fibroadenom habe ich nochmal im Brustzentrum angerufen und um einen weiteren Termin gebeten. Vielen Dank für Euren Rat

viele liebe Grüße!!

[Lillilu]

Hallo an alle und eine Frage an Tasajo,

ich habe mich gerade hier angemeldet, weil ich deinen selbstzitierten Beitrag auf der vorherigen Seite über die FORCE Konferenz gelesen habe, Tasajo. Dazu habe ich eine Frage an dich, aber vorher stelle ich mich mal lieber noch kurz vor, ich will hier ja nicht so "reinplatzen" :-)

Ich bin jetzt 39 und habe seit 2004 die Diagnose einer BRCA1 Mutation. Ich bin bereits zwei Mal an BK erkrankt, jedes Mal zum Glück ohne Metastasen. Und für alle Neuen vielleicht als gute Nachricht: meine erste Erkrankung war 1994 und ich bin noch da und nach landläufiger 5-Jahresregel geheilt.

2010 habe ich eine beidseitige Mastektomie mit DIEP Aufbau machen lassen.
Ein Jahr später habe ich dann beide Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen und in einer weiteren OP auch noch die Gebärmutter, weil in einem Eileiter eine Vorstufe von Krebs gefunden wurde, ich glaube im Befund stand was mit Neoplasie.

Nun zu meiner Frage: Ich mache mir gerade ziemliche Sorgen, um meine Knochengesundheit. Hatte 2011 eine Knochendichte, die etwas unter dem normalen Wert lag und jetzt eine gebrochene Rippe, ohne dass ich die Treppe runtergestolpert wäre oder so.
Meine Ärzte sind bis jetzt strikt gegen eine Hormongabe. Aber anscheinend gibt es ja doch Untersuchungen oder Ärtztemeinungen, die nach erfolgter Mastektomie nicht ganz so vehement dagegen sind. Leider konnte ich dazu bis jetzt nichts finden. Es geht in den Studien, die ich im Netz gefunden habe, immer um Genträgerinnen, die noch nicht erkrankt waren.

Tasajo, kannst du mir sagen in welchem Vortrag eine Hormonsubstitution nach BK und bds. Mastektomie als vertretbar angesehen wird? Deine Ärtzte scheinen da ja auch der Meinung zu sein, dass es niedrig dosiert ok ist, wenn ich das richtig gelesen habe, oder?
Ich habe das Gefühl ich brauche ein bißchen Futter für meine Ärtzte, wenn die Untersuchung meiner Knochendichte jetzt eine Verschlechterung ergeben sollte.

Ui ui ui, das erste Posting und gleich so ein Roman, tut mir leid Leute.

Ich wünsche euch allen einen guten Start ins Wochenende

Lillilu