das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Julimond]

Liebe Tasajo,

Danke für Deine rasche Antwort - ich hatte hier beim Durchstöbern des Forums schon das Gefühl, dass es wohl nicht allen Frauen mit Hormonersatz schlecht geht - wäre schön, wenn noch ein paar userinnen ihre Erfahrungen mit HET nach Ovarektomie posten würden! Wie schon in dem anderen thread geschrieben wurde - komisch, dass jeder die Mastektomie thematisiert, aber kaum wer die Ovarektomie - für mich der weitreichendere Eingriff....

Liebe Emiliy!

Sicher eine schwere Entscheidung, vor der Du stehst....ich wollte Dir nur kurz schreiben, dass ich mich heute, gut 2 Monate nach meiner Mastektomie mit Sofortrekonstruktion mit Silikon wieder rund um wohl fühle in meinem Körper und einer erneuten Schwangerschaft (ich habe schon einen Sohn) nichts im Weg stehen würde....

[Wicked Witch]

Hallo ihr Lieben- ich war eine Woche im Urlaub um einen freien Kopf zu bekommen und kann daher erst heute schreiben.
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.

Liebe Julimond
-auch ich habe mir viele Gedanken über die Ovarektomie gemacht.Doch heißt es nicht,dass wir mit der Chemo sowieso in die Wechseljahre kommen? Denn mir geht es bis jetzt wenigstens DAMIT noch relativ gut.Außerdem gibt es dann ja noch Hormontabletten und aus Erfahrungsaustausch mit Verwandten weiss ich,dass damit meist alle Probleme behoben werden können.

Liebe Hanni,
leider habe ich die Chemo noch nicht hinter mir.Eine EC habe ich morgen noch vor mir.Nach der letzten musste ich leider für 3 Tage stationär bleiben-deswegen hab ich heute schon den totalen Horror.
Aber man sagte mir bei Taxol wird es besser-hoffentlich.

Tja und wegen der Mastektomie werde ich mich auch wegen meines Diabetes ausfürhrlich beraten lassen.Ich hab ja noch ein paar Monate Zeit.

Einen schönen Abend euch allen und vielen Dank für euren gedanklichen Austausch

[Christine86]

Liebe emilyblue,

hat dein Arzt nicht vorgeschlagen, eine Biopsie vorzunehmen?
Vielleicht wäre das die beste Möglichkeit, damit du Sicherheit hast. Gerade, wenn du im Moment den Kinderwunsch hast, würde ich persönlich das vorher geklärt haben wollen.
Es ist tatsächlich so, dass es nur durch eine Biopsie abgesichert werden kann.
In den meisten Fällen handelt es sich dann auch um Fibroadenome.
Bei mir sah es auf dem Ultraschall auch aus wie ein Fibroadenom, die Ärzte im Brustzentrum waren sogar so sicher, dass sie nicht mal eine Stanze gemacht haben. Gott sei Dank bestand ich auf eine OP, weil ich ein ungutes Gefühl hatte.
Ich möchte dir wirklich keine Angst machen!!
Wie gesagt, meistens handelt es sich um Fibroadenome, die auch sehr häufig vorkommen.
Ich möchte nur verdeutlichen, dass auf einen Ultraschall/MRT nicht immer Verlass ist und nur eine Stanze Sicherheit bringt.

Ich wünsche dir alles Gute!

[tasajo]

hallo,
speziell im fall von BRCA1 mutation, kann sich der tumor in der bildgebenden diagnostik fälschlicherweise als fibroadenom darstellen:

In addition, in particular, BRCA1-associated breast cancers have been shown to exhibit benign morphologic features (oval shape, smooth or “pushing” margins) that can make them indistinguishable from, for example, fibroadenomas..
http://radiology.rsna.org/content/246/1/58.full

sorry, konnte leider nix auf deutsch finden...

also: ich würde auf biopsie bestehen!

glg und mach dir keine sorgen, wird bestimmt ok sein, aber die gewissheit ist doch viel beruhigender.
wir mutanten müssen halt einfach doppelt abchecken.....

[emilyblue]

Hallo an Euch,

ja ich bin auch ein bißchen verunsichert nachdem ich mich in die Materie gelesen habe. Er hat auch etwas von eventueller Biopsie gesagt aber dann wohl erst in 3 Monaten bei der Kontrolle. Ist das Dingens vielleicht noch zu klein dafür??
Der Professor der das Forschungsprojekt familiärer BK/EK führt, hat mein MRT beurteilt, bzw. ist noch dabei. Er sagte er wäre zu 99% überzeugt das es etwas harmloses ist, es sei oval und habe noch keine eigene Blutversorgung. Auch das es mehrere sind, zwei rechts und eins links deute darauf hin.
Aber ich bin jetzt extrem unsicher, vor allem weil in meiner Familie der jüngste Fall von BK bei 29 Jahren war.
Falls ihm noch etwas besonderes auffällt, will er sich noch einmal melden.
Hm....
Danke tasajo für den Link, was das ganze für ein Rattenschwanz hinter sich herzieht - meine Herren.

Jetzt suche ich mir mal eine neue Gynokologin, Anfang des Jahres hatte ich nämlich Bauchschmerzen und dann kam raus das ich Wasser im Bauch habe. Bei der nächsten Untersuchung war es jedoch wieder fast ganz weg und der Verdacht war auf einer Zyste die geplatzt war. Aber alles in allem fühlt man sich wie auf einer Kiste voller Dynamit. GRRR.

Julia, ich drücke Dir für Oktober ganz fest die Daumen

liebe Grüße

[tasajo]

..hier noch der link der leitlinien für mutanten:

http://www.krebsgesellschaft.de/down...angversion.pdf

[Anne120]

Hallo Emilyblue,

mit 26 hatte ich auch ein Fibroadenom. Alle Ärzte waren der Meinung nach Ultraschall und Mamographie, dass es gutartig ist und man beobachtet. Damals hieß es mit 26 gibt es keinen Brustkrebs. Nachdem aber meine Mutter an Brustkrebs verstorben war, konnte ich nicht mit beobachten leben. Ich habe darauf bestanden den Knoten zu entfernen. Er war wirklich gutartig. Wie du siehst gibt es auch das. Ich hab die OP aber nicht als unnötig gesehen, weil ich mit dieser Ungewissheit nicht zur Ruhe gekommen wäre. Mit 44 hatte ich 2011 ein DCIS. Wurde brusterhaltend operiert und bestrahlt und mache jetzt AHT. Seit letzten Sommer weiß ich, dass ich brca2 positiv bin. Die Eierstöcke habe ich mir im Herbst entfernen lassen. Obwohl die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt hat. Eine Mastektomie wird von der Krankenkasse abgelehnt und auch vom Brustzentrum in meinem Alter nicht mehr empfohlen. Ich muss also weiterhin mit der Zeitbombe leben, was mir allerdings sehr schwer fällt.
Dir wünsche ich alles Gute für deine Entscheidungen.

Viele Grüße
Anne

[emilyblue]

Hallo an alle,
heute kam heraus, das mein Freund wohl an dem HPVirus erkrankt ist. Ich weiß, dass das nicht so schlimm ist, es kommt auf den Virustyp an, oder so. Ich weiß aber das es wohl Gebärmutterhalskrebs auslösen kann, weiß jemand ob dies durch BRCA1 noch begünstigt wird? Der Arzt heute hat ihm nur gesagt, er soll es googeln.. und den Test soll er selber zahlen - da fällt einem doch nichts mehr ein!!
Ich werde es natürlich beim nächsten Gyn Besuch ansprechen und testen lassen, Gedanken mache ich mir aber natürlich.
Wegen dem Fibroadenom habe ich nochmal im Brustzentrum angerufen und um einen weiteren Termin gebeten. Vielen Dank für Euren Rat

viele liebe Grüße!!

[sina.]

Hallo Emilyblue,

ich kann Deine Ängste ums Kinderkriegen total nachvollziehen.
Ich selber bin zwar erst 22, werde aber im Juli aufgrund meiner BRCA1 Mutation die Masektomie durchführen lassen. Meine Tanten sind alle unter 30 erkrankt, meine Cousine mit 26 an BK gestorben...
ich bin nicht bereit, einfach auf den BK zu warten. Bei meinem Glück, würde der mich direkt in der Schwangerschaft erwischen.. Und Kinder bekommen möchte ich definitiv in den nächsten Jahren!

Nachdem ich von der Mutation erfahren habe, habe ich sehr lange über die Konsequenzen nachgedacht. Und obwohl irgendwo auch die Möglichkeit besteht, NIE an BK zu erkranken, trotz Mutation, habe ich mich letztendlich für die Masektomie entschieden. Wie gesagt, bin ich nicht bereit auf den BK zu warten und mir bei jedem Ziepen in der Brust, bei jedem geschwollenem Lymphknoten Sorgen zu machen und zum Arzt zu rennen. Vor allem die Stanzbiopsien sind mir gehörig auf die Nerven gegangen. Ich hatte nach jeder tagelang eine blaue Brust und konnte nicht auf der Seite liegen.

Das werde ich wohl direkt nach der OP auch nicht können, aber dem sehe ich positiv entgegen! Ich lasse mir die Brust mit Silikon wieder auffüllen, da die Ärzte sagen, dass dies der kleinste Eingriff ist und bei jungen Frauen ein Wiederaufbau mit Eigengewebe häufig belastender ist. Zwar hätte ich genug Eigengewebe zur Verfügung aber den Eingriff lasse ich dann doch lieber ein paar Jahre später machen, da die Silikonkissen ja eh irgendwann gewechselt/ausgetauscht werden müssen.

Jetzt werde ich wohl demnächst Abschied von meinen Brüsten nehmen müssen, was mir wirklich nicht leicht fällt. Aber um gesund zu bleiben, nehme ich das gern in Kauf. Die Entscheidung fiel mir am Ende dann doch leicht. Meine Cousine, die mit 26 an BK starb, hatte ein Jahr vorher ihr 1. Kind bekommen. Wenn ich daran denke, laufen mir noch immer die Tränen, auch wenn das schon etwas länger her ist.

Ob die Masektomie die richtige Entscheidung gewesen ist, werde ich Dir wohl erst sagen können, wenn alles soweit verheilt und hoffentlich gut gegangen ist. Aber wie gesagt, ich sehe dem Ganzen positiv entgegen.

Ich wünsche Euch allen ein schönes, entspanntest Wochenende!
Liebe Grüße

Sina.

[Lillilu]

Hallo an alle und eine Frage an Tasajo,

ich habe mich gerade hier angemeldet, weil ich deinen selbstzitierten Beitrag auf der vorherigen Seite über die FORCE Konferenz gelesen habe, Tasajo. Dazu habe ich eine Frage an dich, aber vorher stelle ich mich mal lieber noch kurz vor, ich will hier ja nicht so "reinplatzen" :-)

Ich bin jetzt 39 und habe seit 2004 die Diagnose einer BRCA1 Mutation. Ich bin bereits zwei Mal an BK erkrankt, jedes Mal zum Glück ohne Metastasen. Und für alle Neuen vielleicht als gute Nachricht: meine erste Erkrankung war 1994 und ich bin noch da und nach landläufiger 5-Jahresregel geheilt.

2010 habe ich eine beidseitige Mastektomie mit DIEP Aufbau machen lassen.
Ein Jahr später habe ich dann beide Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen und in einer weiteren OP auch noch die Gebärmutter, weil in einem Eileiter eine Vorstufe von Krebs gefunden wurde, ich glaube im Befund stand was mit Neoplasie.

Nun zu meiner Frage: Ich mache mir gerade ziemliche Sorgen, um meine Knochengesundheit. Hatte 2011 eine Knochendichte, die etwas unter dem normalen Wert lag und jetzt eine gebrochene Rippe, ohne dass ich die Treppe runtergestolpert wäre oder so.
Meine Ärzte sind bis jetzt strikt gegen eine Hormongabe. Aber anscheinend gibt es ja doch Untersuchungen oder Ärtztemeinungen, die nach erfolgter Mastektomie nicht ganz so vehement dagegen sind. Leider konnte ich dazu bis jetzt nichts finden. Es geht in den Studien, die ich im Netz gefunden habe, immer um Genträgerinnen, die noch nicht erkrankt waren.

Tasajo, kannst du mir sagen in welchem Vortrag eine Hormonsubstitution nach BK und bds. Mastektomie als vertretbar angesehen wird? Deine Ärtzte scheinen da ja auch der Meinung zu sein, dass es niedrig dosiert ok ist, wenn ich das richtig gelesen habe, oder?
Ich habe das Gefühl ich brauche ein bißchen Futter für meine Ärtzte, wenn die Untersuchung meiner Knochendichte jetzt eine Verschlechterung ergeben sollte.

Ui ui ui, das erste Posting und gleich so ein Roman, tut mir leid Leute.

Ich wünsche euch allen einen guten Start ins Wochenende

Lillilu

[emilyblue]

Hallo Sina,
das tut mir wirklich sehr leid mit Deiner Cousine. Das ist furchtbar
Ich kann bei den vielen frühen Erkrankungen in Deiner Familie wirklich gut nachvollziehen, dass Du dich für die Mastektomie entschieden hast. Bei mir gab es eine nur BK Erkrankung vor 30, meine Tante.
Ich sehe es mit dem Silikon eigentlich auch so, Eigengewebe könnte man immer noch nachrüsten. Aber ich werde mal einen Termin mit dem plastischen Chirurgen machen und mich beraten lassen.
Ich habe nochmal mit dem Prof. wegen den Fibroadenomen gesprochen und um eine Biopsie gebeten. Er hat aber erneut gesagt das er dann 4 Stück vornehmen müsste, und das ist zu viel für einen einen Erstbefund. Er hat noch einmal gesagt, ich soll in 3 Monaten für ein weiteres MRT kommen, dann kann er das besser beurteilen. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass er dann sagt es ist alles ok und wir können in die weitere Planung gehen.
Ich drücke Dir alle Daumen für Juli!! Berichte doch dann einmal wie es Dir geht. liebe Grüße

[nici70]

Liebe Lillilu,

ich war letzte Woche mit der gleichen Frage in Köln im Zentrum für familiären Brust-und Eierstockskrebs. Die Ärztin dort hat mir so geantwortet:
Es ist möglich den Fauen, die sich ab dem 40.Lebensjahr prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen, eine niedrig dosierte Hormon-Ersatz-Therapie (HET) bis zum 50.Lebensjahr zu geben, ohne das Brustkrebsrisiko negativ zu beeinflussen.
Jetzt sind wir ja leider schon daran erkrankt. Also zückt kein Arzt gerade mal so den Rezeptblock und schreibt einer Frau, die schonmal Brustkrebs hatte, Hormone auf. Mein Tumor war hormonunabhängig und ich gehe mal davon aus, Deiner auch, sonst sind Hormone sicher nicht möglich. Keiner der Ärzte kam in den letzten 8 Jahren (bin 2005 erkrankt) auf die Idee meine von meinem Körper selbst produzierten Hormone zu unterdrücken, da ja hormonunabhängig. Und diese sind definitiv da, hatte ein halbes Jahr nach der Chemo bis heute ganz normal wieder meine Tage. Dazu kommt, daß ich auch eine prophylaktische Mastektomie hatte und ja kein Restdrüsengewebe mehr da ist. Also mit normalem Menschenverstand müsste man sagen, daß eine niedrig dosierte HET möglich sein müsste. Aber es gibt keine Studien, auf die man sich berufen kann. (Ich habe gesagt, daß Sie unbedingt eine Studie machen sollten, da dieses Thema hier schon öfters aufgetaucht ist und man echt nicht weiß, was man machen soll...). Sie würde mir empfehlen erstmal meine Symptome abzuwarten und dann Kosten und Nutzen abzuwägen.
Ich für mich werde in 3 Wochen auch meine Eierstöcke entfernen lassen und werde mich bei Nebenwirkungen auf jeden Fall langsam an eine niedrig dosierte HET rantasten.
Hast Du denn außer Deinen Knochen keine Nebenwirkungen ? Wenn ich richtig gerechnet habe, warst Du erst 37 bei der Eierstocksentf. ?
Alles Gute
Nici

[Lillilu]

Liebe Nici,

ja, diese Überlegungen, dass es ja nach gesundem Menschenverstand möglich sein müsste Hormone zu nehmen, da meine vor der Eierstockentfernung auch nicht unterdrückt wurden, hatte ich auch. Mein erster Tumor war schwach positiv auf Progesteron glaube ich (ist aber schon fast 20 Jahre her), aber der von 2003 war nicht hormonabhängig.

Ich habe das Gefühl, dass viele Ärzte eben diesen gesunden Menschenverstand nicht mehr einsetzen, weil sie Angst haben. Dass dann aber Menschen, zu deren Situation es gar keine Studien gibt, nach Studien behandelt werden, die auf sie auch nicht richtig zutreffen und das so strikt, hm Ich wollte auch noch mal in Kiel nachfragen was die dazu sagen, vermutlich aber das gleiche. Eigentlich hatte ich auch gehofft beim BRCA Netzwerk mehr Infos zu bekommen, aber wenn es dazu nichts gibt können die ja auch nichts dazu sagen. Ich hoffe trotzdem noch auf einen Hinweis von Tasajo. Manchmal gibt es ja Studien, die hier einfach noch nicht angekommen sind.

Genau, bei der OP zur Eierstocksentfernung war ich 37. Ich hatte vorher immer mal wieder Zysten an den Eierstöcken und dann einen CA 125 Wert, der immer mal wieder über den oberen Grenzwert ging, ziemlich knapp aber eben drüber. Mich hat das nach zwei Jahren und vielen Arztempfehlungen für ein schnelles Handeln so gestresst, dass ich die Entscheidung getroffen habe. Im Nachhinein hat sich dann in der Pathologie ja auch rausgestellt, dass das goldrichtig war. Und ich fühle mich eben sehr viel sicherer.

Natürlich gibt es auch Nebenwirkungen. Ich habe die üblichen Hitzewallungen, schlafe schlechter, habe Stimmungsschwankungen und trockene Schleimhäute. Außerdem habe ich das Gefühl meine Haut hat sich verändert, ist auch trockener geworden. (oder ist das eher die Psyche ) Vermutlich bin ich da noch ganz gut weggekommen, denn das ist alles auszuhalten. Nur die langfristigen Sachen, wie eben jetzt akut die Osteoporose, aber auch Herz-Kreislauf Probleme machen mir schon Sorgen.

Wie alt bist du denn jetzt? Hast du das Gefühl dich gut für diese OP entscheiden zu können, oder haderst du damit? Lässt du vorher noch mal einen Hormonstatus machen, um nachher eventuell eine Grundlage für die HET zu haben?

Vielleicht sollten wir uns zusammenschliessen und eine Studie zu diesem Thema einfordern. Es gibt doch bestimmt noch mehr Frauen in unserer Situation.

Liebe Grüße
Lillilu

[Artemisia]

Hallo Lillilu,

das Thema der Hormonsubstitution beschäftigt mich auch, denn auch ich muss mich bald mit dem Thema prophylaktische Eierstockentfernung auseinandersetzen. Und das mit 40 Jahren, was ich überhaupt nicht verdauen kann... In einem Gespräch am NCT Heidelberg hat mir ein bekannter Spezialist auf dem Gebiet MammaCa&Co gesagt, dass danach eine Hormonsubstitution durchaus möglich ist. Dabei bin ich ebenfalls schon zweimal an BK erkrankt, beide Male triple-negativ (tja, BRCA1 eben...), die zweite Erkrankung ist gerade sehr frisch... Die Aussage hat mich, ehrlich gesagt, sehr gewundert, andererseits muss der Herr ja wissen, was er sagt (es war ohne jegliches "wenn" und "aber"). Selbstverständlich wäre ich auch an Studien u.ä. Infos interessiert, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen. Denn leichtfertig können die Frauen, die bereits an BK erkrankt sind, sich einer solchen nicht unterziehen... Andererseits krebsfrei sein und in einer ständigen Depression zu leben ist auch nicht das Wahre... Also, bitte posten, falls Ihr etwas zu HET gefunden habt.

Viele Grüße,
Artemisia

[remeni]

Hallo,
ich habe gerade frisch meine Eierstöcke raus, aber im Vorgespräch meinte mein Onkogyn (Leiter des führenden Onkologie Arbeitskreises hier in Ungarn), dass ich bei Beschwerden ruhig eine leichte HET machen kann. Das wäre so niedrig dosiert, dass es nicht begünstigend für ein erneutes Krebsgeschehen wäre. Nächste Woche Freitag gehe ich zu ihm zum Fäden ziehen, da frage ich noch mal genauer, vlt. hat er ein paar Quellen für mich.