AVASTIN Fluch und Segen

[MarMi]

Hallo zusammen,
seit November 2012 bekomme ich nach 6 Zyklen Carboplatin/Gemcitabine nun alle 3 Wochen Avastin solo. Seit ein paar Wochen merke ich, wie mein rechtes Ohr schlechter wird. Nachdem es in unserem "Arbeitsurlaub" in Spanien drastisch schlechter wurde, bin ich gestern zur HNO-Ärztin und sie diagnostizierte einen schweren Hörsturz. Ich höre zur Zeit rechts fast nichts mehr, außer ein dauerndes nerviges Piepen. Etwas ähnliches habe ich Mitte Dezember schonmal gehabt, da ist das aber von alleine wieder verschwunden, so dass ich es einfach so hingenommen habe und nichts dagegen unternommen habe. Hat eine von euch schon mal davon gehört, dass das in Zusammenhang mit Avastin stehen kann? An Carboplatin kann es nicht mehr liegen, sagt die HNO-Ärztin, ist schon zu lange her. Mein nächstes Problem ist, dass sich die Tabletten gegen den Hörsturz nicht mit Avastin vertragen. Ich darf sie jetzt erstmal 5 Tage nehmen, aber wenn das Gehör dann nicht besser ist und ich sie länger einnehmen muss, dann soll Avastin ausgesetzt werden. Das will ich auf keinen Fall! Lieber werde ich taub! Die Essener wollen aber unbedingt, dass ich die Tabletten erstmal nehme, weil sie befürchten, dass es sonst noch schlechter werden könnte und der Gleichgewichtssinn mitbetroffen sein könnte. Hat eine von euch eine Idee, was man sonst noch bei Hörsturz machen kann? Ich weiß, das gehört hier eigentlich nicht hin, aber irgendwie muss ich meinen Frust mal loswerden. Im Moment ist nur noch der Wurm drin, Kinder, Schule, Haushalt, Haus, Finanzen, nichts läuft in der Spur, ich bräuchte echt mal ne Auszeit, aber selbst die Reha wurde ja abgelehnt. So, nun reiß ich mich mal wieder zusammen, denn was das Wesentliche angeht, nämlich der Sch... Krebs, da ist wenigstens Ruhe im Moment. Ich schiebe aber auch die TM Bestimmung echt vor mir her, irgendwie will ich das im Moment gar nicht wissen, ist mir alles zu viel.
Ich wünsche allen hier ein ruhiges, gesundes Wochenende mit hoffentlich viiieeel Sonne!
Liebe Grüße, Marietta

[Mosi-Bär]

Hallo Marietta,

das ist ja alles gar nicht schön und ich kann verstehen, dass du deinen Frust hier mal von der Seele schreiben mußtest.

Ich habe mich im letzten Jahr viel mit dem Thema Avastin befaßt, aber ich habe bisher nichts über die Möglichkeit eines Hörsturzes als Nebenwirkung gelesen, aber vielleicht habe ich das auch nur übersehen?!

Hörstürze können allerdings auch durch Streß entstehen und ich habe das Gefühl, dass du sehr viel Streß hast.

Man kann doch bei Hörstürzen auch Infusionen geben. Bei meiner Freundin wurde das so gemacht. Gibt es denn keine andere Behandlung, die sich mit Avastin verträgt?

Und warum wurde deine Reha abgelehnt? Bei einer Krebserkrankung und nach der Behandlung hast du zum einen ein Anrecht auf auf eine AHB und im Laufe von 12 Monaten noch eine Reha. Hast du Widerspruch eingelegt? Du solltest dein Recht durchsetzen!

Ich wünsche dir alles Gute und Gesundheit!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[frieda3]

liebe marmi,

reha ablehnen ist fast normal heute bei gesetzl. kv. also widerspruch einlegen. formlos, begründung folgt später. arzt (am besten essen) schreibt zeilen. ist doof, aber erleben fast alle.
ich finde auch, alternative ist wichtig bei hörsturz. ich meine auch, eine zweite meinung.

lg
frieda3

[MarMi]

Liebe Mosi-Bär, liebe Frieda!
Erstmal danke für eure lieben Antworten! Ich bin ja mit dem Forum hier immer so hin- und hergerissen, vielleicht bin ich etwas zu zart besaitet, kann die vielen schlimmen Geschichten hier oft nicht gut ertragen, aber heute bin ich richtig glücklich, dass es das Forum gibt! Es tut wirklich gut, sich mal "auskotzen"zu können. Und dann auch noch verständnisvolle Antworten zu bekommen!
Was meine Reha angeht, ist es nicht die gesetzliche KV, die ablehnt, im Gegenteil, die Beihilfe, über die ich durch meinen Mann versichert bin, und die ja mittlerweile den Ruf genießt, knauseriger als Gesetzliche zu sein, hat die Reha problemlos durchgewunken. Es ist meine Private KV, die man ja zusätzlich noch braucht, die ablehnt. Und das auf ganz pampige Art. Bei einem Telefongespräch durfte ich mir die Frage gefallen lassen, ob ich denn meinen Vertrag nicht lesen könne! Bei einer Krebserkrankung gäb es ganz klar EINE Reha, und die hätte ich ja schon gehabt. Auf meinen Einwand, es wäre aber doch jetzt eine Reha nach einem Rezidiv, also praktisch wieder eine neue Krebserkrankung, habe ich so sinngemäß zu hören bekommen, dass ich mir ja die erste Reha hätte aufsparen können, wenn doch mit einem Rezidiv zu rechnen gewesen wäre. Und so ganz gönnerhaft hat mir dieser Idiot (Entschuldigung, aber das muss ich jetzt so schreiben) dann den Tipp gegeben, ich könne ja mal einen netten Brief schreiben und die Gründe für eine neue Reha nochmal ausführlich darlegen, dann könne ganz vieleicht aus Kulanzgründen aus der Reha doch noch was werden. Ich hatte zwar an der Stelle den Kaffee schon auf und fast keine Lust mehr auf Reha, da ich aber ziemlich fertig bin, habe ich natürlich doch geschrieben. Darauf habe ich einen ellenlangen Fragebogen für den Hausarzt bekommen und eine Kopie von der Bewilligung durch die Beihilfe wollen sie haben. Ich deute das erstmal positiv und warte geduldig ab.
Was meinen Hörsturz angeht, war ich gestern in Essen bei der naturheilkundlichen Begleitbehandlung. Ich habe Neuraltherapie (Lokalanästhetikum wurde um das Ohr herum und im Gesicht unter die Haut gespritzt) und Akupunktur bekommen, und seit gestern Abend höre ich wieder etwas besser!! Bisher geht niemand davon aus, dass so ein Hörsturz durch Avastin verursacht wird, ich werde das aber nochmal in Essen genauer besprechen und auf jeden Fall hier berichten, wenn es doch eine Nebenwirkung sein könnte.
Bis dahin liebe Grüße und ein entspanntes Wochenende,
Marietta

[frieda3]

hey, marmi,
das hört sich aber gut an. vergiss den bösen bei der kv. leider ist es so, was er sagt. wie er es sagt, sagt was über seine person. nun geht das ganze bei deiner vers. eine treppe höher, also jemand anderer beurteilt. die beihilfe muss zustimmen, dann läuft es aller wahrscheinlichkeit nach auch mit der pv. ich bin paukerin und kenne das. allerdings war niemand bei meiner pv so. bei bedarf nenne ich dir gerne den namen per pn.
lass sie reden, was kümmert es uns.
wir haken nach und gucken mal. hört sich doch gut an mit naturheilkundlicher behandlung fürs öhrchen. vielleicht kommt alles von dem stress. immer schön jetzt die akupunktion machen lassen und kürzer treten, schritt für schritt.

lg
frieda3

[Conny]

Liebe Marietta,
also den Hörsturz hättest Du ja nun wirklich nicht auch noch gebraucht,ich finde es immer so schlimm wenn man neben Chemo oder Antikörpertherapie sich noch zusätzlich mit anderen Diagnosen herum quälen muss.
Die nebenwirkungen von einer Therapie sind doch wirklich ausreichend.
Kann mir natürlich auch vorstellen dass Hörsturz von Stress kommen kann,freue mich aber dass es schon ein wenig besser geworden ist,in Essen werden Sie Dir bestimmt helfen können
Eine Reha würde Dir wirklich sehr gut tun,ich drück Dir die Daumen dass Du nach Deinem Widerspruch eine positive Entscheidung bekommst.
Einen schönen warmen Sonntag mit lieben Grüßen von Conny

[berliner-engelchen]

Meine liebe Marietta,

weißt Du was: ich mach mir echt ein bisserl Sorgen um Dich.
Dein "Paket" ist zu gross.
Ich befürchte, der Hörsturz wollte Dir das "sagen". Habe deinen bericht darüber mit Sorge gelesen. Wie geht es denn Dir damit jetzt?
Ich bin mir ganz sicher übrigens, dass es Behandlungsoptionen gibt, die sich mit Avastin vertragen. Hast Du deinen Blutdruck eigentlich regelmäßig kontrolliert unter Avastin? Ist er normal? WÄRE er hoch, könnte man ganz vielleicht einen Zusammenhang vermuten mit Hörsturz ....

aber weißt du, das, was Du psychisch für Deine kleinen grossen alles stemmen musst, das ist einfach immens. Es ist eigentlich ein Wunder wenn du kein Burnout hättest.
Ein Rat würde jetzt banal werden, und ist mir aus der Ferne so schlecht möglich, aber auf jeden Fall glaube ich ---- ja ja ja, ich weiss ich hab gut reden ---- du musst da irgendwie anders positionieren in diesem Familienkonstrukt. Veränderungen einleiten, die für Dich mehr Freiraum bedeuten. ich weiss wie schwer das ist. Aber meine Psychologin sagte neulich mal sehr deutlich: wenn sie das jetzt nicht irgendwie hinbekommen, und sie sind dann in einem Jahr gestorben, dann können Sie es nicht mehr angehen.
Als ich dauernd sagte: ja aber geht hier nicht, JA ABER geht deshalb nciht, JA ABER und JA ABER ..........

ne, jetzt, morgen, und in der kommenden Woche.
1 Schritt, und noch einer und noch einer. Wir sind SCHWERKRANKE Frauen, und müssen den Egoismus aufbringen, für uns zu sorgen.
Sonst sorgen wir uns bald auch um niemand anderen mehr.

Das hab ich die ganze Zeit schon im Krnakenhaus in meinem Kopf gewälzt, ob ich Dir das in dieser Deutlichkeit zumuten kann soll will, aber da unsere Situationen sehr ähnlich sind, musste das jetzt raus.

Ich meine es wirklcih nur gut mit dir.
SORGE FÜR DICH

Bitte.
Und fühl dich herzlichst umarmt.

Birgit

PS: Vielleicht sollen wir uns bei meinem nächsten Besuch im Ruhrpott auf einen Kaffee treffen?