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#1066
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Hallo, ich lese hier schon seit einiger Zeit mit und da mir eure "Schicksale" irgendwie geholfen haben, es tut ja schon gut zu wissen das man nicht alleine ist, dachte ich mir ich schreib jetzt auch mal...
Heute bin ich 30 Jahre alt, bei meiner Erkrankung war ich gerade noch 23. Ich habe im März 2007 meine Tochter auf die Welt gebracht. In der 28. Schwangerschaftswoche habe ich in meiner rechten Brust eine "feste Stelle" bemerkt, meine Frauenärztin hat dies leider nicht weiter beachtet und nur gesagt, dass es zu diesem Zeitpunkt der Schwangerschaft schon mal zu einem Milcheinschuss kommen kann. Ich habe mir dann auch nicht mehr wirklich Gedanken darüber gemacht bis nach der Geburt aus dieser Brust keine Milch kam... Und da hat dann alles angefangen. Freitags kam meine Tochter auf die Welt, Montag wurde eine Probe aus der Brust entnommen, am Mittwoch habe ich dann die Diagnose nicht hormonellbedingter Brustkrebs bekommen. Der Tumor war zu diesem Zeitpunkt schon über 6 cm groß. Den Montag drauf hat dann schon die Chemo begonnen. Nach der Chemo folgte die erste OP, hier würde die rechte Brust komplett abgenommen und Lymphknoten entfernt und ein Expander eingelegt, folgte dann die Bestrahlung. Wärend dieser Zeit habe ich dann den Gentest machen lassen. Wie zu erwarten war (meine Mutter ist mit 41 an Overialkarzinom erkrankt und mit 45 daran gestorben) dieser auch positiv, BRAC 2 (war im Brustkrebszentrum Düsseldorf). Somit habe ich dann bei der nächsten OP bei der der Expander gegen Silicon ausgetauscht wurde auch die linke Brust abnehmen lassen, nach Empfehlung der Ärzte auch die Brustwarze, da das Risiko einer Zweiterkrankung ja noch geringer wird. Diese hab ich allerdings in einer weiteren OP rekonstruieren lassen. Ich hab mich auch ganz bewusst gegen einen Eigengewebeaufbau entschieden, da ja manche hier Probleme mit Silicon haben. Manch andere Frau gibt viel Geld dafür aus ![]() Letzten Donnerstag habe ich mir jetzt noch die Eierstöcke entfernen lassen, das wurde mir einmal vom Brustkrebszentrum empfohlen und außerdem hab ich so jetzt ein viel viel besseres Gefühl, da ich definitiv nicht das gleiche durchmachen möchte wie meine Mutter!! Mir geht es bis jetzt auch ganz gut, außer das mir seit gestern immer wieder etwas schwindlig ist, und hoffe das ich nicht zu heftige Wechseljahrbeschwerden bekomme. Mein Frauenarzt, ich habe in der Zeit der Chemo den Doc gewechselt, meinte aber schon vorher das ich eine leichte HET bekommen kann, was ich auch bei Beschwerden aufjedenfall in Anspruch nehmen werde, ich bin ja grad mal 30. Für mich waren die "radikalen" OP`s der einzig richtige Weg, meine Schwester hat den Gentest auch machen lassen und ist zum Glück nicht betroffen. Ihr hätte ich glaub ich, wenn sie ein positives Ergebnis bekommen hätte, schon zu der OP der Brust geraten, allerdings nur das das Gebewe gegen Silikon ausgetauscht wird. Meine Tochter hat ja noch ein paar Jahre Zeit, aber ich weiß nicht wann und ob ich ihr zu nem Test raten würde. Es zieht ja auch so ein paar Konsequenzen hinter sich her, wie z.B. der Abschluss von Versicherungen die nicht mehr möglich sind. Ich denke, dass die Ärzte heute auch gründlich untersuchen wenn sie die Vorgeschichte der Familie kennen. Für mich wäre noch ein Kind, obwohl ich eigentlich mal zwei geplant hatte, keine Option gewesen. Einmal hat das ganze in der Schwangerschaft angefangen und außerdem find ich es schon schlimm genug das ich das Gen mit 50 prozentiger Wahrscheinlichkeit an meine Tochter weitergegeben habe und dann noch ein Kind, nein das Risiko ist mir in jeder Hinsicht zu groß. Aber wie bei allem muss jeder das jeweils richtige für sich selber entscheiden. Für mich war der Weg den ich gegangen sind der einzig richtige Weg, mir geht es wirklich gut, ich komm mit meiner Erkrankung klar und ich weiß heute das ich alles gemacht habe um eine weitere Erkrankung zu umgehen. Was die nächsten Jahre noch so kommt weiß keiner, man kann nur hoffen das man gesund bleibt und LEBEN!!! So jetzt hör ich mal auf zu schreiben, für meinen ersten Beitrag hier ist es ja etwas länger geworden... ![]() |
#1067
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guten morgen,
@sina, ich finde, dass du absolut richtig handelst! @lillilu, leider kann ich hier auch keine studie aufführen, aber die logische schlussforgerung wäre meiner meinung nach auch: sowohl nichterkrankte, als auch bereits an triple negativ bk erkrankte mit beidseitiger mastektomie können durchaus eine niedrig dosierte het machen. und hier kommen wir nochmal zum punkt: gebärmutter mit raus? ich meine JA, weil: 1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus 2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen. dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant. davor habe ich echt respekt.... die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige positive wirkungen des oestrogens zu "neutralisieren". das kann ich nicht oft genug kopieren... ich habe nur einen kleinen zweifel: ist es möglich, dass metastasen eines triple neg. plötzlich hormon sensitiv auftreten?? deine idee der studie ist blendend! lg
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#1068
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liebe tasajo,
das ist eben genau das, also deine frage, bzgl. ev. hormonsensitiver metastasen, meine ärztin riet mir genau aus diesem grunde vorn jeglicher hormontherapie ab. ihrer meinung nach könnte jede hormoneinnahme in dieser hinsicht schaden. mein gespräch mit ihr ist allerdings schon ca. 2 jahre länger her, vielleicht gibt es neue daten diesbezüglich. was die depressionen betrifft, das kenne ich, allerdings laut meiner therapeutin bin ich nicht depressiv, sondern habe mit dem trauma der zweimaligen erkrankung zu kämpfen, was sich (für mich) zwar wie depressiv anfühlt, aber wohl dann ursächlich anders zu betrachten ist. alles liebe suze
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seit 2005 bin ich ein angsthase |
#1069
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hallo suze
![]() ich versuche gerade einen link hier rein zu stellen, was das betrifft. warte noch auf die antwort eines triple- neg-experten.... @alle, hier noch eine wichtige info, fuer die maedels, denen noch die entscheidung: gebaermutter mit raus oder nicht, bevorsteht: "..Das Follow-up lag im Mittel bei 5,6 Jahren. Die Brustkrebsinzidenz war in der Kombitherapiegruppe im Vergleich zur Placebogruppe um 26 Prozent erhöht...." http://www.aerztezeitung.de/medizin/...Mamma-Karzinom lg
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#1070
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Hallo ihr Lieben,
es scheint also wirklich so zu sein, dass die meisten Ärtzte sich bei der Entscheidung HET ja oder nein auch ein wenig im "Vakuum" bewegen. Zu der Überlegung, ob Rezidive oder Metas auch hormonrezeptorpositiv entstehen können, nach einem TN Primärtumor: das müsste in der Konsequenz doch heißen, dass auch Patientinnen mit einem TN eine Antihormontherapie verordnet werden sollte, jedenfalls wenn das Risiko wirklich ernst genommen wird. Aber bei meinen Ärtzten spielte der Veränderte Hormonstatus durch die Entfernung der Eierstöcke für die Entscheidung keine Rolle, sondern einzig die Entfernung des Gewebes, bevor eine Veränderung entseht. Irgendwie fies oder, beim Ausschalten der Hormone spielt es keine Rolle für das weitere Erkrankungsrisiko, aber wenn es darum geht eventuell einen Bruchteil des vorherigen Hormonstatus wieder dazu zu geben, wird das plötzlich doch sehr kritisch gesehen. Da soll mal jemand logisch folgen können. Naja, meistens ist es eben doch komplexer, als Frau es ohne medizinische Ausbildung nachvollziehen kann. Aber gerade deshalb, und weil nach meinem Gefühl die Ärtzte eben auch nicht so sicher sind, was sie mit uns anfangen sollen, wäre eine Untersuchung doch echt wichtig. Vielleicht können wir uns ja echt mal an das BRCA Netzwerk wenden und nachfragen, ob es Planungen für so eine Untersuchung gibt. Die haben bestimmt viele Kontakte mit Ärzten, die sich gut auskennen. Wenn deren Überlegungen für die nächsten Studiendesigns ein klein wenig in diese Richtung gesschubst werden würden, wäre das doch toll! Noch zu der Frage Hysterektomie oder nicht: Wenn Frau sich dafür entscheidet, dann ist es wichtig sich vorher über eventuell entstehende körperliche Veränderungen bewusst zu sein. Mir haben vorher alle Ärzte und Ärztinnen gesagt, dass sich das sexuelle Empfinden nicht verändern würde, aber genau das ist bei mir trotzdem eingetreten. Im Nachhinein hätte ich vielleicht wenigstens auf den Erhalt des Gebärmutterhalses bestanden, aber auch mit der Methode wäre eine Veränderung für mich sicher immer noch zu spüren. Das Gefühl ist leider deutlich weniger intensiv, viel kürzer und fühlt sich tatsächlich "abgeschnitten" an. Ich komme damit inzwischen einigermaßen zurecht, aber da ich nicht damit gerechnet hatte, war es ein Schock und ich habe lange gebraucht mich daran einigermaßen zu gewöhnen. Hätten mir die Ärzte vorher gesagt, dass das passieren kann, hätte ich die Entscheidung für die OP noch bewusster getroffen, vielleicht eine andere Methode gewählt und wäre besser auf diese Veränderung vorbereitet gewesen. Liebe Grüße Lillilu |
#1071
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@Suze
Die Geschichte mit dem Trauma der Zweiterkrankung kann ich gut nachvollziehen! Nach meiner ersten Erkrankung hatte ich das Gefühl, der Tumor ist raus, Bestrahlung habe ich gemacht, nun bin ich wieder gesund. Meine Reaktion auf die zweite Erkrankung war deutlich anders und die Angst wegen der Zysten an den Eierstöcken hat leider auch nicht zu meiner Entspannung beigetragen. Eine Zeit lang war ich bei einer Psychoonkologin, das hat mir auch sehr gut geholfen. Im Moment versuche ich es ohne, oft geht das auch sehr gut, aber die Tiefs mit extremer Anspannung ohne jeden Grund und gleichzeitiger Antriebslosigkeit kommen immer wieder. Ende Mai mache ich einen Einführungskurs für Acem Meditation. Hoffentlich kann ich das regelmäßig in meinen Alltag einbauen, denn in der Reha habe ich schon gemerkt, dass mir dieses ruhige Sitzen hilft. Hast du für dich etwas gefunden, was die Tiefs abmildert und dir hilft zu entspannen? Liebe Grüße Lillilu |
#1072
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liebe lillilu,
ja ich verstehe gut, wie du deine hochs und tiefs beschreibst. das sexuelle ist bei mir anders: es ist halt so, dass ich, wenn ich entspannt bin, am ehesten gefährdet bin für eine runde "gedankenkarussel", naja, das ist der so genannten lust nicht zuträglich. nun ja, ich bin noch immer bei einer psycho-onkologin, mache die simonton meditation und viel viel sport. habe das glück, einen tollen partner zu haben und - ja, wir versuchen halt, und manchmal gelingts besser, manchmal weniger gut, uns aneinander zu erfreuen. ich finde es schwierig, auf eine OP gut vorbereitet zu sein. ich hatte das gefühl, dass ich viele fragen stellte und doch blieb einiges unklar. das betrifft auch die ablatio, die ich nach meiner zweiten erkrankung erlebte (ohne rekonstruktion), diese war ja auf der einen seite krankheitsbedingt, auf der anderen prophylaktisch. alles gute an dich und einen lieben gruß an tasajo, die immer gut informiert und hilfreich ist! suze2
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seit 2005 bin ich ein angsthase |
#1073
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Hallo Suze2,
toll, dass du einen so verständnisvollen Partner hast. Ich hoffe das klappt bei mir ich auch irgendwann noch mal. ![]() Bei mir ist es genau andersherum, wenn ich angespannt bin gehen die Gedanken (manchmal auch total belangloses Zeug) und stören mich. Wie sich das Ganze nach der OP mit einem Partner anfühlt konnte ich leider noch nicht testen, aber Frau kennt sich ja selbst ganz gut ;-). Zum Glück ist es auch nicht so, dass es schwieriger wäre einen Orgasmus zu bekommen als vorher, er fühlt sich eben nur ganz anders an. So richtig ist man vermutlich nie auf eine OP vorbereitet, es gibt immer Dinge, die man vorher nicht wissen konnte. Das ist aber hier wirklich anders, denn Ärzte müssten wissen, dass die OP solche Veränderungen nach sich ziehen kann. Mich hat es einfach ziemlich geschockt, dass mir das vorher niemand gesagt hat, und ich habe danach gefragt! Und leider haben auch einige Ärzte, mit denen ich danach versucht habe darüber zu sprechen, die Veränderung auf die Psyche geschoben. Und das hat mich echt aufgeregt ![]() Deswegen ist es mir irgendwie ein Bedürfnis das mal offen zu sagen, damit andere Frauen davon schon mal gehört haben und vielleicht besser vorbereitet sind, als ich es war. Ja, Sport ist eine gute Sache. Ich versuche zumindest einmal in der Woche zu Walken und ich mache Pilates. Eigentlich müsste ich mehr tun, aber der innere Sch....ehund ist noch zu groß. Vielleicht wird es jetzt im Frühling wieder besser. Dir auch alles Gute und ein schönes Wochenende, Lillilu |
#1074
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also, dann will ich erst mal einen noch lieberen gruss an die liebe suze2 zurückschicken! sind ja nun seit 3 jahren im kk in kontakt und das verbindet, ne suze2?
![]() dann möchte gerne noch zum ausdruck bringen, wie wichtig hier der ehrliche austausch ist. gerade die intimen aspekte der mutation und ihren multiplen konsequenzen...da kommt kein arzt der welt mit. deshalb sollten wir betroffenen auch über diese und ähnliche kanäle unsere eigenen erfahrungen aufführen und zusammentragen, damit die neuen ratsuchenden davon profitieren. es gibt tipps, die kann nur der/ die betroffene artikulieren und deswegen sind wir hier fleißig am schreiben und am lesen, richtig??!! wo wir gerade dabei sind: meine libido ist ok, die orgasmusgeschichte war am anfang ähnlich wie bei lillilu, hat sich aber mit der zeit blendend wieder eingespielt (bezüglich totale hysterektomie).....hab allerdings östrogenpflasterchen auf dem poppes (bezüglich libido). glg
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#1075
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...jawohl, möchte auch gleich Tasajos Votum aufgreifen und bekräftigen - sie bringt's doch immer so schön auf den Punkt - denn ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass man von den Medizinern grad zu den sexuellen Konsequenzen einer solchen OP nicht viel zu hören bekommt.
die Ärzte kümmern sich zwar sehr vielfältig um das optische Ergebnis einer solchen prophylaktischen OP; die Funktionalität scheint dann aber fast zweitrangig. Das hat mich immer schon irritiert: So hat mir z.B. der plastische Chirurg zur Rekonstruktion der Brustwarzen empfohlen, Haut aus dem Schritt zu nehmen, um optisch ein bestmögliches Resultat zu erzielen. Als ich darauf entgegnete, dass mir die volle Sensibilität im Schritt wichtiger ist als rein kosmetisch gelungene (aber letztlich empfindungslose) Brustwarzen, weil ich wenigstens im Schambereich noch 'normal' begrührungsempfindlich bleiben möchte, war er ratlos. Und so war es oft; ich habe zumindest von Ärzten nie erfahren, was das Entfernen der Eierstöcke für meine Sexualität bedeuten könnte. Dass das Entfernen der Brustdrüsen immer als so viel einschneidender beschrieben wird punkto Sexualität, hat vielleicht mehr mit der Bedeutung der Brüste für die Sexualität der Männer als für die Libido der betroffenen Frauen selber zu tun... eine Unterstellung, ich weiss ![]() bin ohnehin selber nicht so der 'Brusttyp' und von daher war für mich die Mastektomie kein Problem betr. sexuelles Empfinden. Bei der Adnexektomie (ohne Hysterektomie) sind die Auswirkungen für meine Libido zum Glück ebenfalls gering. Ich habe allerdings auch eine HET und weiss daher nicht, wie's ohne wäre. Bei mir ist so, dass ich generell zwar schon etwas weniger Lust auf Sex verspüre; das Kribbeln im Bauch in bestimmen Situationen fehlt etwas im Vergleich zu früher. Wenn ich aber Sex habe, bin ich immer positiv überrascht, dass es eigentlich noch genauso viel Spass macht wie früher und ich auch genauso leicht und gut zum Orgasmus komme. In der Gesamtabwägung haben sich für mich die prophylaktischen OP's ohnehin gelohnt, da bin ich überzeugt davon und habe meinen Entscheid auch nie hinterfragt. lg Primavera |
#1076
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Hallo,
ich muss das Thema noch mal hochschupsen.. Vor nun 3 1/2 Wochen war meine Ovarektomie. Obwohl technisch gesehen ja nur ein kleiner Eingriff, habe ich doch erstaunlich lange gebraucht, bis ich mich wieder hergestellt fühlte und keine Schmerzen oder inneres Ziehen mehr verspürte. Heute war ich zum ersten Mal auch wieder laufen und machte leichtes Gewichttraining. Ich habe das Gefühl, dass sich die letzten 2 1/2 Jahre nun kumuliert haben: 3 OP`S (BET, Gallenstein OP, Ovarektomie), Chemo, Bestrahlung. Das Ganze gepaart mit den ungarischen Verhältnissen ohne irgend welche Kuren usw. Ich bin müde, ich mag nicht mehr, mir ist es über! Heute nach dem Sport hat mich mein Mann (mit Blick auf meinen vorsorglich für BEAULI gezüchteten Schwabbelbauch) gefragt, was ich nun mit meinen Brusties mache: prophylaktische Mastektomie oder sollen sie so bleiben? Ich lass es so. Vielleicht gehe ich das Ganze im Herbst noch mal mit frischen Schwung an, aber jetzt nicht. Ist es nun Leichtsinn oder nicht? Ich vermag es nicht einzuschätzen. Womit füge ich mir mehr Schaden zu? -Mach ich jetzt wieder ein Jahr rum mit BEAULI Aufbau und muss mich 3-5 vlt. 6 mal wieder dem aussetzen: OP`s, UNGARISCHES Krankenhaus, nächtelang nicht auf dem Bauch liegen können, schonen, einpacken, kein Sport, Narben..... -oder lass ich die schnelle Silikonlösung machen mit den Risiken für Fibrosen durch Strahlenschaden oder unschöne ästhetische Ergebnisse oder oder oder -oder geh ich das Risiko ein, dann doch ein Rezidiv zu entwickeln und es dann nicht rechtzeitig genug zu bemerken, um dann Metas zu kriegen! Egal, wofür ich mich entscheide, kann jede Variante in die Hose gehen und ich sage mir nachher: hätte ich doch! Mein Mann sagte darauf hin: so ist das Leben. Selbst wenn ich nur schnell einkaufen fahre und einen Unfall baue, kann ich mir dann auch sagen, hätte ich doch irgend was anders gemacht! Lange Rede - kurzer Sinn: ich bevorzuge momentan mein Wohlbefinden. Ich bin gerade 45 geworden und der Sommer steht vor der Tür und ich will meinen Körper wieder knackig trainieren und Spass haben und mich einfach nur freuen an mir und meinem Leben. Ich suche mir aber einen neuen Onkologen, ich will 2mal im Jahr Ultraschall oben und unten und Bauch haben und vlt. CT, dann habe ich Momentaufnahmen, die mich dann hoffentlich als "sauber " bestätigen und das soll es sein. |
#1077
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liebe remeni, ich verstehe dich sehr gut. auch bei mir war es so, dass ich keine kraft hatte, nach BET chemo ovarektomie ... und so ließ ich die busis. ich ließ mich beraten, man sagte mir das risiko einer zweiterkrankung mit 25%. okay.
ich wollte keine mastektomie, ich hatte einfach angst, meinen körper zu überfordern, die große OP, silikon wollte ich nicht (nach bestrahlung usw.), eigengewebe riesige OP - ich wollte nicht. leider gehör ich zu den 25 % und bin an der anderen brust wirklich erkrankt. das schreibe ich nicht, um dir angst zu machen, denn du weißt ja, dass es so kommen kann. ich schreibe es, denn ich habe bemerkt, dass ich mir eigentlich (fast) keine vorwürfe mache. ich hatte wrklich eine gute früherkennung und einen winzigen tumor. aber halt alles von vorne, also chemo wiederum, da triple negativ. ich kann es jetzt akzeptieren, keine brust zu haben und ein aufbau ist kein thema. bin allerdings auch älter jetzt (54). was mir zusetzt ist natürlich, dass ich mich jetzt wieder fürchten "muss" vor metastasen usw. aber niemand weiß, wie es anders gekommen wäre. und im rückblick sehen entscheidungen oft leicht aus. eines kann ich sagen: die bestrahlte brust hat immer noch (18 monate nach OP) ein kleines ödem, also da bin ich dann doch froh, nix mit silikon gemacht zu haben... gibt es in ungarn eine psychische unterstützung? in wien wurde eigens für genträgerinnen vor der entscheidung bzw. auch danach eine beratungsstelle eingerichtet, die mir sehr half, meine entscheidung zu akzeptieren. mal bis herbst zu warten ist vielleicht eine gute option. in wien sagte man, dass solche ("nicht dringende") OPs - wenn möglich - eher nicht in der warmen jahreszeit gemacht werden sollten (meinung eines arztes, der meine ovarektomie eben aus diesem grunde in den september verlegte). es ist wirklich sauschwer. ich wünsch dir eine gute entscheidung! alles liebe suze2
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seit 2005 bin ich ein angsthase |
#1078
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liebe Suze, du sitzt als gelbes Küken auf meiner linken Schulter und leider muss ich oft an dich denken. Nicht dass es nicht schön wäre
![]() Es ist aber beruhigend, dass du dir (fast) keine Vorwürfe machst, die Mastektomie nicht gemacht zu haben und danach doch wieder erkrankt zu sein. Ja und die Furcht vor Metas habe ich jetzt auch schon. Ich habe noch keine 3 Jahre geschafft und aus dem Schneider bin ich noch lange nicht. Das glaube ich erst, wenn ich mit 75-80 im Rollstuhl meinen jungen, knackigen Pfleger auf die Nerven gehe (mein erklärtes Ziel! ![]() Na, jetzt kommt erst mal der Sommer |
#1079
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liebe remeni, ja es ist natürlich so, dass es mir lieber wär, ich hätt nicht dieses los gezogen. aber vorwürfe, nein, wirklich kaum.
ich weiß schlicht nicht, wie es gewesen wäre, wenn ich die mastektomie gemacht hätte. natürlich ist die angst sehr mühsam. und generell knurre ich ein wenig, dass ich überhaupt genträgerin bin. meine ganze familie hat bislang die brüste behalten und niemand hat brustkrebs. wir sind eher eine eierstockkrebsfamilie,deswegen war dieser schritt bei mir auch ganz klar vorrangig. ich hab gelesen, dass du in budapest lebst. eine meiner lieblingsstädte. schade, dass du dich medizinisch nicht gut betreut fühlst. offenbar gibt es zwischen ungarn und österreich doch erhebliche unterschiede. obwohl auch da einiges zu klagen wäre. alles liebe PS.: mit 75 den pflegern auf die nerven gehen, grins. werde mir dieses ziel auch mal überlegen. :-)
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seit 2005 bin ich ein angsthase |
#1080
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...schaut, ladys, wir sind in guter Gesellschaft:
http://www.nytimes.com/2013/05/14/op...R_AP_LO_MST_FB Lg Primavera |
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