Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

guten Abend meine Lieben,

ICH BIN WIEDER DA bzw. zuhause!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ohhhh ihr habt alle so lieb an mich gedacht und mir so viele liebe Worte geschenkt, lasst Euch bitte mal alle


Vorweg mal die Kurzfassung:
Mir geht es richtig gut, dass könnt ihr euch gar nicht vorstellen.
Nach all dem, was wir so alles hinter uns haben, ist diese Behandlung ein Spaziergang. Jede einzelne intravenöse Chemogabe war schlimmer als das hier. Ist das nicht unglaublich?

Wen es interessiert, oder falls jemand vorhat, die Behandlung auch zu machen, hier jetzt der ausführliche Bericht (habe ich schon im Krankenhaus für euch geschrieben):

Die Aufnahme hier im Krankenhaus war sehr herzlich, alle waren sehr nett (das ist man von anderen Krankenhäusern gar nicht gewöhnt) und alle Voruntersuchungen liefen wie am Schnürchen, gänzlich ohne Wartezeiten. Abends durfte ich sogar nochmals raus und bin essen gegangen mit einer lieben Freundin. Balsam für meine Seele, denn ich hatte dolle Angst.

Die OP war gestern, und ganz unproblematisch. Habe einfach den ganzen tag dann verschlafen. Konnte am gleichen Tag noch aufstehen und das ganz alleine. Gemacht wurden zwei kleine Bauch-Schnitte, einer ca. 1 cm, einer ca. 3 cm. die machen aber kaum Schmerzen (und ich bin bei so was eigentlich echt eine Mimose ;-)). Chemo-Nebenwirkungen habe ich bis jetzt so gut wie gar nicht. Kann das schier nicht fassen.

Wenn das wirkt wie eine richtige Chemo – das weiß man in 6 Wochen - dann komme ich aus dem Staunen nicht mehr heraus. Der Aufwand ist wirklich minimal. Diese Schnittchen im Bauch, das ist echt nix. Keine Schmerzen von der Chemowirkung. Das soll alles sein ?????????????

Ich bin glücklich, dass es so gut gelaufen ist. Normalerweise wird mir ja auch auf die Narkose schlecht – aber diesmal nix! Und mein Sensibelchen von Darm verweigert normalerweise nach einer OP den Dienst, aber auch das ist diesmal nicht.

Wenn das klappt und wirkt, dann bin ich völlig überzeugt von dieser Methode.
Man bekommt hier auch die Zeit, ausführlichst und lange mit den Profs zu reden, über fürs und widers der Methode. Auch das ungewöhnlich und für jemanden wie mich, mit Interesse an Medizin, sehr aufschlussreich.

Die Chemo, die verwendet wird, ist Cisplatin und Doxorubicin. Ersteres, das ja eigentlich „schlimmer“ als Carboplatin ist, kann man verwenden, weil es keine Blutpassage gibt und deshalb die Nebenwirkungen nicht zum tragen kommen.
D. hat sich als die wirksamste Substanz herausgestellt. Caelyx ist z.B. ein Wirkstoff der Doxorubicin Gruppe. Falls es interessiert.

noch ein wenig zur PIPAC allgemein:
Die Chemo wird in Aerosol Form, das heißt als Nebel, in den Bauchraum eingeführt. Dadurch kommt es auch in Bereiche, die durch Verwachsungen schwer zu erreichen sind. Das unterscheidet PIPAC von HIPAC, die nur wirksam sein kann, wenn es gelingt alle Verwachsungen zu lösen. In dieser Nebelform kann die Chemo auch in versteckte Bauchbereiche vordringen.
Der Druck, mit dem die Chemo eingeführt wird, führt dazu, dass es bis zu 1 cm in das Gewebe eindringt. Nach einer Zeit während der OP, wird dann alles, was nicht eingedrungen ist, wieder abgesaugt, damit das gesunde Gewebe nicht geschädigt wird.
Mal sehen, ob das dicke Ende noch kommt, aber bis jetzt ist alles erträglich.

Das alles entscheidende ist jetzt, dass die Chemo anschlägt. Die Ansprechrate beträgt 50%, und bis jetzt ist noch nicht klar, warum es bei den einen wirkt und bei den anderen nicht. Bei einigen hat es sogar bis zur Komplettremission geführt. Der Traum am Horizont.

Da wir alle, die wir an PeritonealCA leiden, das Problem haben, dass die PC in den bildgebenden Verfahren CT MRT und PET CT nicht genau dargestellt wird, wird während der PIPAC eine genaue Dokumentation über die Bauchschnitte gemacht. Und wenn der Bauch dann wieder beim nächsten Mal – nach 4 bis 6 Wochen - aufgemacht wird, dann kann man feststellen, ob und wie die Chemo angeschlagen hat.
Der aufregendste Moment ist also in 4 Wochen, wenn die Therapie wiederholt wird und man feststellt, was im Bauch passiert ist.

Heute, Tag 3 nach OP, geht es mir nach wie vor gut. Ich war eine ganze Stunde draußen und bin an der frischen Luft spazieren gegangen. Mir ist zwar noch ein bischen flau im Magen und ich habe auch noch zuviel von der ganzen Narkose im Blut, der Bauch tut ein bisserl weh. Aber echte Beschwerden kann man das nicht nennen.

Ach Arsinoe, ich muss Dir – ganz unter uns Schlafmützen – noch erzählen, dass ich den kompletten Tag der OP verschlafen habe. 24 Stunden an einem Stück. Ich habe wohl zwischenzeitlich mal gesprochen, aber ich kann man an nichts erinnern. Alle Krankenschwestern fanden das total witzig, weil so ungewöhnlich. Na ja, auf jeden Fall habe ich in den Tagen so viel geschlafen, eine richtige Schlafkur war das. Der Oberarzt meinte, beim nächsten Mal müssten sie die narkosedosierung für mich ordentlich reduzieren.

Mein Darm mag das Krankenhausessen und viele Herumliegen nicht. So bin ich froh, morgen nach Berlin zu starten. Habe etwas Bammel vor der weiten Zugfahrt, aber auch das werde ich schaffen.


4. Nacht nach Narkose, hatte ich Schmerzen im Bauchraum. Das ist jetzt die Chemo, da bin ich sicher. Es fühlt sich an, als würde richtig was passieren und alle Tumorzellen werden jetzt dahingemetzelt. Ich visualisiere zusätzlich nach Simonton und stelle mir ein heftiges Schlachtfeld vor, das Eindringen von Platin und Doxuribicin in die Zellwände und die Zerstörung der Zell-DNA und Zellhüllen und alles.

HEUTE, tag 5 nach OP
man merkt die Chemo mittlerweile schon.
Nachts habe ich SChmerzen, die ich auch von anderen Chemos kenne. Da gönne ich mir aber mal Novalgin. Tagsüber liege ich immer mal wieder rum und muss mich ausruhen. Wirklich nicht schlimm.
alles in allem geht es mir ausgesprochen gut.

Die Rückreise war grenzwertig, das war mir eigentlich zu viel. Sind halt doch viele Stunden. und Gepäck und so. Aber ich habe es geschafft.

KEINE AHNUNG, ob ihr noch Spaß habt, meine Roman-artigen Schreibereien zu lesen, aber ich muss noch Worte zu diesem heutigen TAg in der Sonne verlieren.
ENDLICH ENDLIch Sonne, ich war den ganzen Tag von früh bis spät draußen. Habe gepflanzt und gebuddelt, gedüngt und gegossen, sauber gemacht und die Obstbäume geschnitten, Pflanzungen geplant, noch zwei Bäumchen gekauft und gaaaaanz viele Kräuter in rauen Mengen angesäht, weil die ja so gesund gegen Tumorzellen sein sollen und ich zudem Kräuter liebe. 4 Waschmaschinen Wäsche gewaschen und alles raus in den Garten gehängt ......... (o.k. jjetzt wirds a bisserl zu banal ) Warum ich das schreibe:

weil ich einfach so glücklich war heute. und es sich so gut anfühlt zu LEBEN.

Irgendjemand hat neulich geschrieben, 90% negatives sei hier zu lesen. ne ne, wir alle kämpfen hier einen guten, tapferen, wertvollen Kampf. und erleben so viele schöne Momente.

OHHHH je, sorry, ich muss ganz schnell schluss machen, mein kleines Mäuschen weint im Schlaf, ich muss trösten gehen, bevor sie ganz wach ist.

Ihr alle
LG
Birgit