Cup-Syndrom

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben (auch wenn keiner da ist....grins)

war gestern beim CT Hals/Thorax. Die große Anzahl an Metastasen ist gleich geblieben, aber das Volumen hat durch die Chemo um über 50 % abgenommen ! (Primärtumor übrigens immer noch nicht auffindbar - war ja fast klar...)

Heute hatte ich dann den Termin beim Onkologen. Er war begeistert und hat mir gleich für Donnerstag einen Termin beim Strahlentherapeuten besorgt. Der entscheidet dann, ob die Metastasenherde schon klein genug sind, um mit der Bestrahlung zu beginnen oder ob wir erst mal nur mit Chemo weiter machen, um die Metas noch kleiner zu bekommen. Bin natürlich sehr gespannt.....

Werde immer mal wieder einen kleinen Zwischenbericht schreiben - auch wenn's keiner liest zur Zeit...

Lieben Gruß an alle !

Martin

[Schlumpfine69]

Lieber Martin,
ich wünsche Dir viel Kraft für die Zeit Deiner Behandlung.
Aus Erfahrung kann ich Dir nur empfehlen,bevor Du mit der Bestrahlung beginnst,
Dich mit Deinen behandelnden Ärzten über die Anlage eines Port unterhälst.
Ich kann zwar nur aus der Erfahrung meines vor 2Jahren erkrankten Mannes berichten, aber ich glaube, dass wir die Sache ohne Port nicht hin bekommen hätten.
Es ist wichtig, dass Du Dir einen regelmäßigen Nahrung- und Flüssigkeitsplan erstellst. Du mußt am besten im 2 Stundentakt in kleinen Portionen viel Eiweißund viel Flüssigkeit zu dir nehmen. Wenn Du Interesse hast mehr über uns zu erfahren, bitte ich Dich mit mir in Verbindung zu setzen über pn. Leider kann ich jetzt nicht so viel schreiben,da ich seit 5Tagen ununterbrochen bei meiner Tante bin und sie begleite in der letzten Phase ihres Lebens( Pankreaskarzinom im Endstadium).
Liebe Grüsse
Claudine

[mike78]

Hallo,

kann Claudine nur zustimmen....ohne Port ist es m.E. kaum machbar, denn durch die Bestrahlung im Hals/Kopfbereich in Kombination mit Chemo wird über dem oralen Weg kaum bis keine Nahrung bzw. Flüssigkeit mehr aufgenommen werden können. Ich persönlich habe das Legen einer Perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) als sehr hilfreich empfunden....Aber auch die Nahrungs- und Flüssigkeitsversorgung so wie der Umgang mit der PEG will vorher geübt sein.... Ein Plan Für Essens- und Trinkzeiten hilft ungemein.

Gruß und alles Gute!


mike

[schnuffelteddy]

Hallo Claudine, hallo Mike,

dankeschön für die Tipps ! Habe mich ja richtig erschreckt - zuerst gar keine Antworten und dann gleich zwei auf einmal

Mike, schön, dass ich auch mal wieder von jemandem lesen kann, der die Therapie und den Verlauf von CUP gut überstanden hat. Da gibt es ja nur einige, wie z.B. Raipa, Dich und einige andere. Was genau hattest Du denn für eine Form des CUP's ?

Ich bin nämlich dabei, alle(!) Beiträge hier im Forum zu durchforsten - bis jetzt bin ich von der letzten Seite 254 bis zur Seite 88 vorgedrungen. Und wenn man die ganzen Geschichten so mitliest, kommt es einem vor, als würde man jeden hier persönlich kennen und nimmt an seinem Schicksal teil.

War gestern zum Gespräch beim Strahlentherapeuten. Die Ärztin hält die Meta-Herde noch für ziemlich groß und scheut momentan, (glaube ich) vor einer Bestrahlung noch zurück. Mein Onkologe möchte mir aber "die volle Ladung" verpassen, also Radio/Chemo, da ich die Chemo super vertrage und ansonsten "topfit" bin (wenn der wüsste....grins). Heute wird das Vorbereitungs-CT zur Radio gemacht (obwohl am Montag erst ein "normales" CT gemacht wurde!) und am Montag wird in der Tumorkonferenz entschieden, ob wir gleich nächste Woche mit 28 Bestrahlungen starten oder nochmal 6 Wochen Chemo abwarten. Ich werde nur auf der rechten Halsseite sowie auf dem rechten Brustkorb bestrahlt. Bin mal gespannt, ob die Nebenwirkungen trotzdem so gravierend sein werden.

Das mit der PEG oder dem Port habe ich schon des öfteren gehört. Aber ich denke, ich kann ja erst mal abwarten, wie es mit dem Essen bzw. Schlucken klappt. Dann könnte man ja immer noch eine PEG legen. Und das mit dem Plan Essen/Trinken werde ich gerne auch machen.

Claudine, natürlich habe ich viele Fragen an Dich - werde Dir eine PN schicken.

So, jetzt muss ich los zum CT. Liebe Grüße an alle ! Martin

[Schlumpfine69]

Hallo Martin,
Ich hoffe das gefahrene CT war in der Aussage für Dich mit gutem Ergebnis. Ich habe in Deinen threads gelesen, das Du viel auf Naturmittel wie z.B. (Pilze) achtest. Wichtig ist auf jeden Fall Deinen Arzt onkologen/hausarzt über Deine besonderen Vitamine in Kenntnis zu setzen.Bei meinem Mann war folgendes: Hausarzt wollte meinen Mann mit hochdosierten Vitamin C per i.v. Infusion immunstärkend versorgen. Als Onkologe dieses hörte riet Er davon ab, da Vitamin C in Verbindung mit der Chemo Cisplatin contraindiziert ist, die Wirkung reduzieren würde. Zwei Ärzte, zwei Meinungen. Internet gab mir persönlich den Einblick durch eine Studie in den USA, dass ich dem Onkologen mehr Glauben schenken konnte. Hausarzt erhielt von mir den Ausschnitt der Studie, damit Er nicht meint, wir würden seine Vorschläge nicht annehmen wollen, da dieses von den Krankenkassen in der Regel nicht bezahlt wird. Ich möchte dir gerne auf Deine Fragen antworten geben nicht als petsönlich selbst erkrankter, sondern als kämpfender Angehöriger, da mein Mann die Kraft für sich und sein CUP benötigte. Es ist wichtig, dass Du einen Antrag auf Schwerbehinderung stellst, falls dieses noch nicht geschehen ist, unabhängig wie gut es Dir geht.
Liebe Grüße
Claudine
P.S. Jetzt habe ich wieder mehr Zeit, da meine Tante gestern Abend erlöst wurde von ihrem Leiden

[schnuffelteddy]

Hallo Claudine,

erst mal mein herzliches Beileid zum Heimgang Deiner Tante.

Das CT gestern war nur ein Planungs-CT für die Bestrahlungen. Man hat die entsprechenden Masken angefertigt und nun wird am Montag entschieden, ob und wann mit den Bestrahlungen begonnen wird.

Ich hatte mit meinem Onkologen über die Nahrungsergänzungsmittel gesprochen und ihm eine Liste der Mittel gezeigt, die ich einnehmen möchte, um mein Immunsystem zu unterstützen. Er hat mir nur von der Einnahme von Eisen abgeraten, da dieses das Immunsystem eher belasten würde. Alles andere wäre vollkommen ok und von den ABM- und Reishi-Pilzen hätte er bisher auch nur Gutes gehört. Vitamin C nehme ich nur in "normaler" Dosis zu mir, da es bei der Kombination Zink, Selen und Histidin dazu gehört.

Ich habe bereits einen Grad der Schwerbehinderung von 50 %, da ich
Typ 1-Diabetiker bin und mehrmals täglich Blutzucker kontrollieren und Insulin spritzen muss. Aber ich hatte mir auch selbst schon vorgenommen, einen Antrag auf Erweiterung wegen der Krebserkrankung zu stellen. Gibt es da einen bestimmten Grad, den man für CUP bekommt ?

Zur Zeit geht es mir sehr gut (hatte ja diese Woche Chemopause...lol), nur vorgestern hatte ich manchmal so einen Durchhänger, aber ich denke, das ist völlig normal und das lasse ich auch zu.

Du schreibst, dass dein Mann seine Kraft für den CUP "benötigte". Also hat er keine aktuellen Beschwerden mehr ? Welcher Art war denn der CUP und wie wurde er behandelt ? Und wie hat er die Nebenwirkungen verkraftet ? Und darf man fragen, wie alt dein Mann ist ?

Bin echt froh, dass ich nun Kontakt mit Betroffenen bzw. Angehörigen habe - das tut wirklich gut !

Lieben Gruß

Martin

[Schlumpfine69]

Hallo Martin,
Danke für die Anteilnahme.;
Mein man ist in 11.2010 erkrankt. Er hatte linksseitig eine kleine Schwellung am Hals. Nach der Biopsie am 17.11.10! Er die Diagnose non hodgkin. Also sehr gut zu behandeln. Nach einigen Tagen trudelten dann die weiteren Untersuchungsergebnisse ein. Ich muß sagen, da ich aus der Pflege komme, war mir wichtig alle Ergebnisse Blut Bilder ct; pet; arztbrichte etc. Zu erhalten. Sie wurden und werden von mir angefordert und ich habe einen großen Ordner über die Krankengeschichte meines Mannes angelegt. Das Biopsie Ergebnis war lymphoepithales karzinom. Es folgte am 21.12.10 neck dissection links. Infiltriert war der armhebemuskel. Dieses bereitet ihm heute noch große Probleme, mundtrockenheit, Kehlkopfentzündungen, Erkältungen, Hormonprobleme Schilddrüse, testoszeton und auch; probleme mit Zahnfleisch und natürlich die op Narbe die seit der op nerventaub ist. Er ist relativ schnell nach Belastung erschöpft. Den Antrag auf Schwerbehinderung solltest Du sofort stellen, mein man bekam wg. Des lymphoepithalenkarzinom 100% für die nächsten 5 Jahre. Außerdem hat Er ein G im Ausweis. Dadurch sind die Kilometer von und zur Arbeitsstätte im vollen bei der Steuererklärung vom Finanzamt zu berücksichtigen. Nach der op im Dezember 2010 folgte am 01.02.2011 morgens chemo mit cisplatin 160mg und über 5 tage 5 FU. Ab mittags folgten dann re.und li. bestrahlung. 2.-4. Woche nur Bestrahlung. Am 1.Tag der 5.Woche wieder wie am 01.02.11 mit cisplatin und für fünf tage 5FU über pumpe. Insgesamt erhielt et 28 Bestrahlungen 2 Zyklen Chemo. Die Bestrahlung hat er dann selbst abgelehnt weil in seinem Mund Hals Speiseröhre alles verbrannt war. Ich habe ihm dann über den Port für 12, Lage ernährt damit sich die Schleimhäute im besagten Bereich erholen konnten. Dann hat Er langsam wieder mit flüssiger Nahrung begonnen. Bis zu einem halben Jahr hatte Er im Bereich der Narbe an linker Hals Seite Lymphödem. Am Anfang wurde tgl. Lymphdrainahe gemacht. Nach ca. 10 Wochen war das Oedem deutlich kleiner und nach 6 Monaten nach op war es verschwunden. Ihm ist schnell kalt. Mein Mann war 63 als er an Cup cup erkrankte. Halbjährliche MRT und 3 Monatl. blutkontrolle. Puh das war jetzt sehr ausführlich.
Ich möchte gerne weiter auf Deine Fragen antworten.
Bis bald und schönen Abend
Claudine

[Mamabär01]

Hallo!
Ich lese hier schon eine ganze Weile mit und habe mich heute entschlossen, mich auch anzumelden.
Kurz meine Geschichte (Ich hoffe ich schaffe es so kurz wie möglich zu halten):
Ende Januar bemerkte ich morgens beim Aufstehen eine derbe Schwellung unter meinem rechten Arm (Achsel). Am Vorabend war noch nix davon zu spüren oder sehen.
Nachdem ich dieses "Riesen Ei" in den nächsten zwei Wochen meiner Hausärztin und Gynäkologin gezeigt hatte ( hatte bei Beiden ohnehin Termine) und sie es sich auch nicht wirklich erklären konnte, begann eine "Reise" durch weitere Ärzte und Untersuchungen:
- Mammografie, (denn es könnte sich hierbei 100 % nur um Brustkrebs handeln), NEGATIV !
- Chirurg, ( unklarer Abzess ) NEGATIV !
- 2 X komplettes großes Blutbild ! TUMORMARKER leicht erhöht !
Also schickte mich der Chirurg vorsichtshalber zum Onkologen. D.h. er brachte mich dort gleich persönlich vorbei ( 1. Etage darunter).
Der nahm sofort eine Stanzbiobsie direkt an dem "Ei" vor. Ergebnis eine Woche später - Negativ !
Wieder komplettes Blutbild. Tumormarker fast Normal. Nur das Ei wurde nicht kleiner und schmerzte inzwischen tierisch wegen der großen Raumforderung.
Es wurde komplettes CT vom Hals,Thorax und Abdomen gemacht. Laut Bericht: Keine weiteren Auffälligkeiten außer unspezifisch vergrößerte Lymphknoten am Hals. ( nicht sicht oder tastbar).
Daraufhin wurde beschlossen das "Ding", von dem jeder einbezogene Arzt bis dahin meinte er hätte eine solche Größe noch nie gesehen, rauszuholen.
Laut Bericht: Faustgroßer Tumor, der mit der Umgebung komplett verwachsen war, mit einer Lymphknotenmetastase. Die immunhistopathologische Untersuchung ergab die Diagnose : Melanommetastase mit unbekanntem Primärtumor. Am 5. April folgte eine komplette Dermathologische Untersuchung in einer Hautklinik. Es wurden zwei verdächtige Male gefunden und am kurz darauf entfernt. Befund dauerte fast 3 Wochen und war NEGATIV !
Am 8. Mai wurden unter den rechten Achsel die restlichen Lymphknoten entfernt und weiter nach dem Primärtumor gesucht. Ohne Erfolg! Der Arzt erklärte mir das Cup Syndrom ! Gestern wurde ich aus der Klinik entlassen. Befund: Keine weiteren Metastasen !

Kommenden Donnerstag (23.05.) haben ich wieder einen Termin in der Onkologischen Ambulanz und soll dort auf Interferon alpha eingestellt werden.
Empfehlung 3 X 3 Mio Einheiten wöchentlich, 18 Monate.

Ihr glaubt gar nicht wie froh ich war, in den letzten Wochen, der Ungewissheit, die Möglichkeit gehabt zu haben, mich hier in diesem Forum schlau zu machen und auch schon mal vorab einiges über die Interferonbehandlung lesen zu können.

Da ich insulinpflichtige Diabetikerin bin, habe ich zwar keine Angst vor dem spritzen, aber natürlich schon vor dem was da auf mich zu kommt. Nebenwirkungen usw.

Darum habe ich mich heute entschlossen, mich hier anzumelden, um Euch meine Geschichte schreiben zu können und auch Eure Meinungen und vielleicht dann auch Eure Unterstützung zu erhalten.

Ich hoffe, mein Entrag war jetzt nicht gleich zu "erschlagend" lang, sorry kürzer gingen die Infos leider nicht.

Ich freue mich auf Eure Infos und Tipps,
Liebe Grüße Annette

[schnuffelteddy]

Hallo Annette,

herzlich willkommen hier im Forum ! Na, da hast Du ja auch einen Untersuchungsmarathon hinter Dir....

Leider kenne ich mich mit Interferonbehandlung nicht aus und z.Zt. sind hier auch nicht wirklich viele Betroffene bzw. Angehörige unterwegs ;-)

Ich wünsche Dir natürlich alles Gute für die Behandlung und viel Kraft und Zuversicht!

Ich hatte gerade "Bergfest"; d.h. 14 von 28 Bestrahlungen liegen hinter mir. Nebenwirkungen hierdurch sind Gott sei Dank immer noch nicht aufgetreten

Die wöchentliche Chemo läuft bis 05. Juni weiter und auch hier halten sich die NW sehr in Grenzen (Geschmacksveränderungen, Aufstoßen, Schlafstörungen durch Kortison).

Eigentlich ging ich davon aus, dass nach Abschluss der Bestrahlungen und des 2. und 3. Chemozyklus ein Kontroll-CT gemacht wird. Nun meinte mein Onkologe, dass nach Bestrahlungen erst mal 4-6 Wochen mit dem CT gewartet wird, sonst wäre es durch Gewebeveränderungen verfälscht. Und er möchte diese Zeit dazu nutzen, um 2 weitere Zyklen Chemo zu verabreichen. Naja, wenn dadurch auch die letzten Reste der Metas verschwinden, soll es mir nur recht sein

Liebe Grüße an alle !

Martin

[Mamabär01]

Hallo Martin,

lieben Dank für Deine Antwort.
Ich habe mich schon, als ich noch "nur Gast" war, schon in Deine Geschichte eingelesen und freue mich ehrlich für Dich, das Du nun mit Deiner Therapie schon so weit gekommen bist und die Nebenwirkungen sich so in Grenzen halten.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das es nun auch so bleibt.
Ich habe/hatte in meinem Bekanntenkreis einige liebe Menschen, die an verschiedenen Krebsarten leiden / litten und hier habe ich wirklich die gesamte Bandbreite der NW von Chemo und Strahlentherapie mitbekommen.
So freut es mich immer, wenn ich mal das Gegenteil mitbekomme.

Leider hatte ich bislang niemanden dabei, der eine Interferonbehandlung mitgemacht hat. Zumindest nicht als Einzelbehandlung. So ist dieses Forum doppelt interessant für mich, mal Erfahrungsberichte zu lesen.
Schade das hier momentan nicht soviel los ist, aber ich habe mich parallel auch noch in den Rubriken Interferon-& Hautkrebs eingelesen.
Werde mich hier auch mal vorstellen.

In knapp zweieinhalb Stunden habe ich nun meinen Termin bei meinen Onkologen zur Besprechung meiner Interferontherapie usw.
Die Derma-Klinik hatte ja auch noch ein Schädel MRT vorgeschlagen ( so ziemlich das Einzige was noch nicht gemacht wurde ). Mal schauen, ob sie das heute auch noch vor Therapiebeginn einleiten.

Dir und allen anderen hier wünsche ich einen schönen Tag,
Liebe Grüße
Annette