Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo,

Wollt mal wieder schreiben, wie es mir so geht. Ich bin nämlich im Moment mal wieder recht nervös, da ich morgen früh mal wieder ein MRT organisiert habe. Ich hoffe, daß die Aufnahmen zumindest nicht schlechter als die vom Januar 2013 sind, die gegenüber den vom Juli 2012 deutliche Veränderungen gezeigt haben... Von Juli 2012 bis Januar 2013 hat sich auch die Motorik deutlich verschlechtert. Ich hoffe, das die Aufnahmen morgen, wie mein körperlicher Zustand keine weitere Verschlechterung zeigt. Viele Leute sagen mir, daß ich eigentlich ganz gut aussehe... Ich fühle mich eigentlich auch ganz gut, bis auf die Probleme mit dem linken Bein bzw. Fuß.

Na ja, morgen weiß ich mehr, vielleicht auch, ob die Beschwerden und Änderungen von einem Rezidiv kommen oder durch Strahlenspätschäden der 2 Radiotherapien kommen... Die Ärzte der Uniklinik haben was von einem Rezidivverdacht geschrieben und ein PET SCAN empfohlen. Die Ärztin des PET SCANs meinte, daß man wegen des gehabten Glioblastoms in erster Linie auf ein Rezidiv schließen würde. Allerdings hätten sie auch schon einige Fälle gehabt, wo solche Veränderungen durch Radiotherapien verursacht wurden...

Werde am 4.5.13 auf dem nächsten Hirntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe mit den Bildern bei verschiedenen Ärzten hausieren gehen, um zu hören, was sie empfehlen, bevor es dann am 10.5.13 zu einem Termin in der Uniklinik Köln geht, um mit den neusten Aufnahmen zu besprechen, was ich machen sollte. Operieren oder Bestrahlen wollen sie nicht mehr nach 2 OPs und Radiotherapien wegen großer Risiken und eine Chemo gefällt mir nicht besonders... Offensichtlich scheinen sie aber auch in Köln nicht ganz sicher zu sein, daß ich ein Rezidiv habe, denn sie haben 2 Monate gebraucht, um mir, vielleicht zu ihrer juristischen Absicherung, eine neue Temodaltherapie zu empfehlen, ohne klar zu schreiben, daß ich wieder ein Rezidiv habe...

Bis dahin ist Daumendrücken ausdrücklich erlaubt.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[legerdemain]

Ich drücke dir sogar ganz fest die Daumen!

[Alexaa]

Hey Kai-Hoger,
ich drück dir natürlich auch die Daumen für morgen!!! Wünsch dir natürlich nur das Beste.
Meine Mutter hat morgen auch einen PET-CT-Termin in Tübingen. Hoffe, dass alles glatt geht und dass es sich bei meiner Mutter um kein Rezidiv handelt!
Liebe Grüße,
Alexa

[dayo]

auch unsere daumen sind gedrueckt !!!!!!! liebe gruesse aus vias

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

du kannst mit meinen ganz fest gedrückten Daumen rechnen.

Alexaa für deine Mutter drücke ich natürlich auch mit.

[KHK]

Hallo,

Erstmal Danke fürs Daumendrücken!

So, jetzt ist das MRT gemacht. Nur, so viel schlauer bin ich jetzt immer noch nicht... Das MRT wurde auf einem anderen Gerät in einer Zweigstelle der Radiologischen Praxis gemacht und mir haben sie den Kopf nicht richtig festgemacht. Deshalb sind einige Bilder nicht ganz so scharf, wie es gut gewesen wäre... Es scheint so, als ob sowohl die Kontrastmittelaufnahme als auch die Zysten geringfügig, aber nicht sehr signifikant größer geworden sind. Das entspricht in etwa meinem körperlichen Zustand, der sich auch in den letzten 3 Monaten kaum verändert hat. Manche Bewegungen gehen leicht besser, andere etwas schlechter... An Medikamenten nehme ich weder Temodal noch Avastin sondern nur wie schon seit langem grünen Tee, Curcuma und Cimetidine. Und selbst damit scheint die Läsion oder andere Schäden im Gegensatz zu den vorhergehenden 7 Monaten in den letzten 3 Monaten kaum gewachsen zu sein...

Jetzt stellt sich die Frage, ob ich es erstmal dabei lasse oder es nochmal mit Temodal versuche. Ich tendiere eigentlich eher dazu, es erstmal dabei zu lassen. Auch das neue MRT hat ja keinen Aufschluß darüber gebracht, ob es sich bei den Veränderungen um ein Rezidiv oder um Strahlenspätschäden handelt, die ja noch Jahre nach einer Bestrahlung auftreten können.

Ich werde also erstmal auf dem HIrntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe am 4.5.13 unter anderem mit meinen Bilder bei den Ärzten hausieren gehen und sie nach ihrer Meinung fragen. Eine knappe Woche drauf habe ich dann einen Termin in der Uniklinik Köln, wo ich auch noch mal das weitere Prozedere besprechen will.

Auf einem Segeltörn auf den Seychellen diesen März habe ich eine Frau kennengelernt, die seit mehr als 20 Jahren seropositiv ist. Ihr wurden damals 3 bis 6 Monate gegeben. Als sie aber gesehen hatte, wie trotz der nebenwirkungsreichen Behandlungen selbst vor Kraft strotzende Kerle qualvoll in wenigen Monaten hingerafft worden sind, hat sie alle Behandlungen abgebrochen und sich gesagt, dann lebe ich eben nur noch 3 bis 6 Monate, das aber volle Kanne mit Feten, Reisen, etc. 6 Monate später war sie anders als die meisten anderen immer noch da... Und auch heute ist sie noch da und sieht gut aus... Echt erstaunlich. Vielleicht sollte ich es ja genauso machen wie sie?

In der Zwischenzeit werde ich vom Leben profitieren, so gut es geht. Angefangen habe ich damit auch schon. Bin nach dem MRT, einem schönen chinesischen Mittagessen (die radiologische Praxis liegt in der Nähe des chinesischen Viertels)und ein paar Einkäufen dort bei schönem Sommerwetter einige Km bis zur Kirche Notre Dame im Zentrum und an der Seine gelaufen. Zwischendurch habe ich noch den Pantheon besichtigt, wo die Gräber einiger sehr berühmter Franzosen sind. Ich habe zu meinem Erstaunen festgestellt, daß da noch so einige Grabnischen frei sind... Hab mich also mal erkundigt, ob ich mich da auch beerdigen lassen könnte, falls mir mein Hirntumor irgendwann den Garaus machen sollte. Ja, Platz wäre schon, man müsse aber einige Bedingungen erfüllen... Ich erfülle aber schon die Erste nicht: Man muß Franzose sein, um eine Chance zu haben. Also werde ich mich wohl irgendwann an einem weniger prestigeträchtigen Ort beerdigen lassen müßen...

Kühle Grüße aus Paris, denn hier ist jetzt wieder temperaturmäßig grüner Winter,

Kai-Hoger

@alexaa: Was gibts neues von Deiner Mutter?

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

zum einen freue ich mich, dass es zumindest kein deutlich schlechtes MRT gab, ABER dass du dir schon gedanken machst wo du dich beerdigen lässt finde ich ein wenig schade.
Dann mach es doch lieber wie die Frau von der du berichtet hast. So etwas ähnliches habe ich auch schon von einer anderen Frau gehört. Sie hat bis dahin schon 11 Jahre Glio hinter sich und genießt ihr leben.
Ich bin auch der Meinung du solltest dein Leben im Falle des Falles so gut genießen wie es geht anstatt dich durch zu harte Behandlungen kaputt machen zu lassen. Aber das musst du natürlich selbst abwägen. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und wünsche mir wirklich bald eine deutliche Entwarnung von dir zu lesen.