Ich habe das Gefühl, alles falsch zu machen :-/

[Jan64]

Hallo Lupi,

eine Zweitmeinung müsst ihr euch selbst holen. Alle Befunde und CD's zusammenstellen, einen termin beim Arzt eurer Wahl (am besten in einem Tumorzentrum) ausmachen und hingehen. Evtl könne die auch auf Grund der Befunde und Bilder eine Empfehlung abgeben. Dort anrufen,die sagen was sie brauchen.

Bestrahlungen und Chemo haben mehr oder weniger starke Nebenwirkungen, treten aber bei jedem Patienten unterschiedlich auf. Die Ärzte müssen den Patienten über mögliche Nebenwirkungen aufklären und der Patient muss seine Einwilligung zu der Therapie geben. Eine Behandlung ohne mögliche Nebenwirkungen werdet ihr kaum finden. Hier im Forum gibt es viele Erfahrensberichte zu den verschiedenen Therapien.

Die Sprachschwierigkeiten und Gedächtnisprobleme können auch von dem Tumor im Hirn kommen.

Hat deine Stiefmutter den "Zettel" noch den sie unterschreiben sollte, dort steht nämlich alles drauf. Seht zu, möglichst gemeinsam bei den Gesprächen zu sein, 4 Ohren hören mehr und es wird weniger vergessen.

LG Jan

[Elisabethh.1900]

Liebe Lupus,

Da Stiefma immer noch Probleme mit dem Gedächtnis hat (ob das an den Tabletten liegt? Die momentane undeutliche Aussprache auch?)

Die Hirnmetastasen verursachen, je nach dem in welchem Hirnabschnitt sie liegen, unterschiedliche Ausfälle. Jeder Abschnitt im Gehirn hat seine bestimmten Aufgaben (z.B.Kurzzeitgedächtnis, Sprachzentrum), wenn sich dort eine Metastase befindet, kommt es zu entsprechenden Ausfällen, welche sich unterschiedlich äußern. Außerdem bilden sich um die einzelnen Metastasen, sehr schnell Oedeme (Flüssigkeitsansammlungen), diese drücken ebenfalls auf die Hirnsubstanz. Man gibt dagegen hochdosiertes Kortison. Es kann sein, dass bei Deiner Stiefmutti die Dosierung wegen des Diabetes niedriger angesetzt werden muss. Eine der Nebenwirkungen des Kortison ist die Steigerung des Blutzuckerspiegels, diesen muss man sehr engmaschig überwachen.

Du erwähntest, dass Du eine weitere Klinik für das Einholen einer Zweitmeinung bist. Es gibt in Güstrow eine Klinik,welche einen Cyberknife betreibt. Mein Rat an Dich wäre, dort wegen der Behandlung der Hirnmetastasen nachzufragen.

Für das Einholen einer Zweitmeinung kann man sich auch immer von der Deutschen Krebshilfe beraten lassen, dort gibt es sehr kompetente und verständnisvolle Menschen.

Hier ist der Link für den Cyberknife in Güstrow: http://www.cyberknife-norddeutschland.de/zentrum.html

Krebsinformationsdienst Heidelberg:http://www.krebsinformationsdienst.de

Ich habe eine Betreuungsverfügung, eine Patientenverfügung und eine Generalvollmacht von ihr unterschrieben bei mir zu Hause liegen -

Es ist günstig, wenn davon Kopien in die Behandlungsunterlagen gelegt werden, damit sie für das Personal des Krankenhauses jederzeit einsehbar sind.

Deine Stiefmutti hat das Recht von allen Behandlungsberichten eine Kopie zu verlangen, dazu gibt es entsprechende Gerichtsurteile in Deutschland. Manchmal muss man die Ärzte entsprechend hinweisen.

Liebe Angulus, in einem Deiner Beiträge hattest Du geschrieben, dass Du Zwillinge bekommen hast. Ich möchte Dir dazu ganz herzlich gratulieren.

Tschüß,

Elisabethh.

[LupusAngelus]

Was soll ich sagen - ich hab heute mit der Ärztin reden dürfen. Es ist nicht nur einer, es sind gleich zwei, wovon einer laut Bericht schon 3cm hat, der zweite was bei 10mm. Sie war so nett und hat mir auch eine Kopie von der MRT-CD gemacht. Des Weiteren hat ein sehr netter Pfleger der Palliativ-Station mit mir heute gesprochen und mir so einige Hinweise was auf mich zukommt, die Adresse vom Hospiz und so einige andere Dinge gegeben. Chemo und OP bringen im jetzigen Moment nichts mehr hieß es, es würde das Leben zwar verlängern, aber zu einem Preis, den Stiefmama nicht will. Momentan ist sie auf dem Trip, die irren sich, da ist nur ein kleiner Punkt. Nach Info's der Ärztin und des Pflegers hat man das bereits mitbekommen, weil sie die Gespräche zu der Diagnose nie richtig verinnerlicht hat und immerzu nachgefragt hat. Sie verdrängt es zum Teil. Und der trotzige Teil will Freitag wieder Auto fahren, obwohl wir mehrfach sagten, dass sie nicht mehr darf. Sie fährt...bums. Naja, auch wenn sie auf mich stinkesauer wird, ich hab den Schlüssel für ihr Auto aus der Wohnung entfernt und werde, wenn sie entlassen wird zu ihr ziehen, da sie eine 24h Betreuung braucht. Bestrahlung ginge nur stationär und das will sie definitiv nicht...

Man hat mich dann aufgeklärt, welche Medis sie nimmt und warum. Auch meine Beobachtungen (Vergesslichkeit, Sprachstörungen die sie selbst auch wahrnimmt, leichte Hörschwierigkeiten und der unsichere Gang) seien nicht auf die Tabletten, sondern auf den Tumor zu zuschreiben. Heute war sie dann auch kalkweiß und ihr Gesicht plötzlich leicht eingefallen hatte ich das Gefühl...gestern war es noch leicht rundlich und mit ner besseren Gesichtsfarbe...

Mir fiel vorhin wieder ihre Bemerkung ein, als sie ins Krankenhaus eingeliefert wurde und ich ihr ihre Sachen hochgebracht hab. Da meinte sie, dass sie nicht mehr lebend raus kommt. Pfleger, Schwestern und Ärztin sagten mir heute, dass sie keine Prognose stellen, nur das es schlecht aus sieht und es genauso gut morgen schon vorbei sein kann Das ist doch alles zum Ko**en

Traurige Grüße
Lupi

[Jan64]

Hallo Lupi,

deine Stiefmutter hat ihren Weg gewählt. Diesen muss man, so schwer es fällt, akzeptieren.
Lass dir bitte von professioneller Seite helfen, bei der schweren Aufgabe die du jetzt annimmst. Brückenpflege des Kankenhauses, Pflegedienst, usw. der Pfleger des Palliativdienstes und der Sozialdienst des Krankenhauses kennen sicher Möglichkeiten. Übernimm dich nicht, denke an deine Familie, insbesondere deine Kinder brauchen dich mindestens genauso sehr.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und deiner Stiefmutter wenig Leiden
Jan

[LupusAngelus]

Zitat von Jan64

Hallo Lupi,

deine Stiefmutter hat ihren Weg gewählt. Diesen muss man, so schwer es fällt, akzeptieren.
Lass dir bitte von professioneller Seite helfen, bei der schweren Aufgabe die du jetzt annimmst. Brückenpflege des Kankenhauses, Pflegedienst, usw. der Pfleger des Palliativdienstes und der Sozialdienst des Krankenhauses kennen sicher Möglichkeiten.

Übernimm dich nicht, denke an deine Familie, insbesondere deine Kinder brauchen dich mindestens genauso sehr.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und deiner Stiefmutter wenig Leiden
Jan

Hallo Jan,

vielen vielen lieben Dank für das "Kraftpaket"!!!
Ich möchte dazu noch etwas schreiben, da sich ziemlich viele Gedanken im mein Kopf sammeln.
Bei der ersten Krebserkrankung habenwir uns schon geschworen, ihre Wünsche diesbezüglich zu akzeptieren, egal wie es uns dabei geht. Es ist ihr Leben, ihr Körper und leider Gottes ihre Krankheit. Wenn sie uns bei ihrem Weg akzeptiert und dabei haben möchte, werden wir auf unsere Art damit umzugehen wissen.

Professionelle Hilfe haben wir vom Hospizverein, von Hospizpfleger, vom Pfleger der Palliativstation und auch die Ärztin von der Station, wo sie drauflag, sagten, wir können jederzeit anrufen.

Was mich persönlich aber irritiert ist, dass die Arztbriefe bei weitem nicht so schlimm klingen. Außer der eine Satz, dass sie sich bitte für eine zweite Meinung dann umgehendst in Lübeck melden soll. Die Ärztin und der Pfleger meinten hingegen, dass es eine sehr schlechte Prognose gebe, es aber im nächsten Augenblick heißt, es gehe jetzt eine ganze Zeit so. Nur wenn es ihr jetzt so gut geht, dass sie trotz 24h Betreuung keine höhere Pflegestufe bekommt, warum soll ich sie dann ins Hospiz bringen, wenn die wenigen Betten für die wirklich schlimmen Fälle besser seien. Ich hab auch die MRT Bilder gesehen. Es war ein Teil der Lunge mitzusehen und da waren lauter weiße Punkte drauf, die im Bericht vom Lungen-Kontroll-CT vom Jänner diesen Jahres nicht annähernd erwähnt wurden. Wie haben nicht gezählt, es waren aber viele :-(

Dann irritiert mich, dass der eine von Metastasen im Hirn spricht, der nächste vom Tumor....ich dachte immer, da gebe es einen Unterschied. Gestern, an ihrem Geburtstag sah sie toll aus und war soweit auch recht gut drauf, so dass ich anfing, an meiner Wahrnehmung zu zweifeln und anfing mich zu schämen, weil in meinem Kopf ständig alles runterrattert, was ich beachten sollte (das Gespräch mit dem Palliativpfleger und all den anderen ist Schuld - zu viele Infos in den letzten Tagen) - am Morgen rief mich allerdings die Stationsschwester an, ob ich nicht mit Mutti reden könne, sie wolle unbedingt nach Hause. Ich hab lange gebraucht, um sie überzeugen zu können, dass ich erst alles organisieren muss, da der 1.Mai Feiertag war...nachmittags als ich sie besuchen wollte, wich sie mir aus. Es schien mir, als ob sie auf mich böse war, aber das nahm ich nicht ernst, da man mich vor solchen Situationen warnte.
Heute Abend, als man sie nach Hause brachte, weinte sie erst, dann riss sie sich die Sauerstoffzufuhr runter und erst als ich hartnäckig mit ihr schimpfte, da nahm sie sie widerwillig wieder auf und behauptete hartnäckig, der Arzt hat gesagt, es würde sich verkapseln und alles sei gut...gut, ich weiß, dass es ihre Art ist, sich damit anzufreunden., aber sie kann es so überzeugend sagen, dass ich geneigt bin, dass zu glauben, obwohl mir Arzt, Schwester und Pfleger was anderes sagten. Und dann schien es ständig, als ob sie überlegte, widerholte noch 2x das mit dem verkapseln und dann auf einmal wirkte sie wie ein kleines Kind ...und sprach verdammt leise.

Jetzt schläft sie zum Glück, allerdings höre ich, wie sie sich immerzu dreht, also unruhig zu schlafen scheint. Ich hab Schiss, sie durch das laute und auch unregelmäßige Geräusch vom Sauerstoffteil zu überhören und trau mich nicht, mich hinzulegen .

Ja, unsere Kinder...mit unseren beiden Großen (14 und 11) haben wir gesprochen und ihnen die Wahrheit gesagt. Wir haben lange überlegt, ob wir es tun sollen. Der jüngste im Bunde, der zusammen mit der Oma Geburtstag hatte gestern, der versteht das mit seinen 4 Jahren noch nicht, dem haben wir das natürlich nicht erklärt.


Sei lieb gegrüßt
Lupi

P.S.:
Es gibt so viele unterschiedliche Prognosen im Netz, kennt jemand die ungefähre Prognose, nach den ersten Anzeichen (Krampfanfall ect.) und sie hat neuerdings so eine braune Zunge (Belag)...womit hängt das zusammen? Weiß das jemand zufällig? Niere, Diabetes?

[Elisabethh.1900]

Liebe Lupi,
auf den Bildern von CT oder MRT können die Ärzte schon erkennen, ob es sich um Metastasen eines Tumors oder um einen sog.primären Hirntumor handelt. Andererseits ist es so, dass nur die Gewebeentnahme und die Untersuchung beim Pathologen eine Aussage darüber treffen können, ob es ein eigenständiger Hirntumor oder Metastasen eines anderen Primärtumors sind. Beim Hirntumor oder dem Verdacht wird auch oft durch eine Lumbalpunktion Hirnwasser gewonnen und dieses auf Tumorzellen untersucht.
Die Schwankungen im Befinden sprechen schon für eine Veränderung im Gehirn.
Arztbriefe schildern meistens nüchtern und sachlich die Situation.
Da werden die Befunde aufgeschrieben und die Therapien erläutert.
Eine Prognose abzugeben ist auch für die Ärzte schwierig. Die Bestrahlung kann durchaus die Metastasen beseitigen und die Symptome lindern. Es dauert halt seine Zeit bis sie wirkt.
Mein Rat an Dich wäre, kümmert Euch wg.der Zweitmeinung,denn überall muss man heute warten, im Mai sind sehr viele Feiertage,wo in den Ambulanzen auch geschlossen ist.

Ich möchte Dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken,

Tschüß,
Elisabethh.

[LupusAngelus]

Hallo Elisabeth,

ganz ganz lieben Danke für dein Kraftpaket. Heute durfte ich zum ersten Mal spüren, dass ich dieses wohl häufiger gebrauchen werde. Aber dazu später, denn ich möchte zuerst auf deine Fragen antworten.

Die Metastasen, so vermuten die Ärzte, kommen von der Lunge, denn so wie das letzte MRT (Ende April) war, sah es nach jeder Menge neuer Metastasen aus. Zum Vergleich stand das MRT vom Januar diesen Jahres, wo nix zu sehen war.

Eine Zweitmeinung bekommen wir am 13.5. Den Termin konnte ich bei einem angesehenen Prof in Plau ergattern, obwohl sein Terminkalender bis Juni ausgebucht ist. Es soll einer von uns auch alleine kommen, wenn ich meine Stiefmama nicht dazu bewegt bekomme, ins Auto zu steigen., denn OP und Chemo lehnt sie von vornerein ab und Bestrahlung nur ambulant. Das kann man ihr auf Grund ihres Gesundheitszustandes nicht anbieten, also lehnte sie bis jetzt auch dieses ab.

Zur Situation heute:
Heute morgen, nach dem Aufstehen und Waschen ging es ihr eigentlich gut. Ihr Kater war ganz viel bei ihr und sie hat ihn auch ständig gerufen. Auf einmal wollte der Gutste dann nicht mehr und sie verfiel in einen seltsamen Zustand. Starrte die ganze Zeit vor sich hin, ballte die linke Faust, zitterte am GANZEN Körper mal mehr, mal weniger und sagte kein Wort mehr. Das ging 4 Stunden lang so. Immer wieder musste ich ihr den Kater bringen, weil sie ganz energisch drauf bestand und sie starrte ihn regelrecht mit ihrem bösen Blick (der war richtig böse der Blick) in Grund und Boden, weil sie eine Antwort wollte. Das einzige was ich in der Zeit herausbekam waren 3 kleine auf einen Zettel geschriebene Sätze:

- er hat mir verboten zu reden
- ich will reden und auf meine Antwort, dass wir noch das ganze Wochenende Zeit haben schrieb sie
- er sagt, ich hab keine Zeit mehr und dann weinte Sie

Ich hab dann dieses SAPV angerufen, weil ich ihren Zuckerwert kontrolliert habe und da sie sich weigerte zu essen, wusste ich jetzt nicht, ob ich den Kurzzeitzucker doch spritzen sollte. Kaum hatte sie aufgelegt kamen von meiner Stiefmama ganz klare Sätze. Sie hatte Hunger auf nen Döner und fror. Also Decke und Döner (den sie zu 3/4 aufgegessen hat) organisiert und aufgeatmet.

Keine 2 Stunden später drehte sie die Lautstärke des TV's auf vollen Anschlag (damit man sich das vorstellen kann: normal hören wir, wir haben das gleiche Gerät, bei 15...sie hatte es auf 100 hochgedreht und 100 ist das höchste), dann ging sie auf die Toilette und kam nicht wieder runter. Ich hatte immer wieder nachgefragt, ob alles i.o. sei, was sie bejahte. Ganz plötzlich rief sie, sie könne nicht mehr und hielt sich an der Stelle, wo sie mit im Krankenhaus schon so doll zu tun hatte (das oben beschriebene 2h-Martyrium im Badezimmer). Sie war so in ihrer Erinnerung gefangen, dass sie fast weinte, ich solle doch endlich die Schwester holen, sie soll das abmachen und sie kann nicht mehr...ich hab ne Viertelstunde gebraucht, um sie zu überzeugen, dass sie zu Hause ist.

Dann ging alles wieder gut bis 19.30 Uhr ungefähr...da wollte sie sich ihr Brot schmieren. Ganz plötzlich hatte sie kein Gefühl mehr in der linken Hand. Sie hat dann eine kleine Scheibe Brot (normalerweise isst sie 2 zum Abend) gegessen und mittendrin fing sie an, nicht mehr zu reden. Da war es genauso wie heute vormittag, nur dass sie wie steifgefroren da sass, Augen weit aufgerissen, ganz flach geatmet, Kopf hochgehoben, die rechte Hand verkrampfte und an die Decke bzw. zum Fernseher starrte. Selbst den Kater, ihren absoluten Liebling, ignorierte sie völlig. Auf Fragen oder Berührungen ging sie gar nicht ein. Diesmal war sie nach 1,5 Stunden wieder klar. Aber weiß von nix mehr.. Ich vermute mal ganz schwach, dass das zur Wesensveränderung dazu gehört oder? Wie schnell wachsen Metastasen eigentlich, wenn es nicht behandelt wird? Ist das wirklich so schnell, dass ein Mensch in knapp 14 Tagen so abbaut?

Wünsche eine angenehme Nachtruhe
Liebe Grüße
Lupi