Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Claudia190168]

Hallo zusammen, hallo Martina,

ja, ich bin bereits operiert worden. Diagnose ist :

Mäßig differenziertes, invasiv duktales Mammakarzinom (B.R.E Grad2; Score 7:2, 2 2) Extensives intra- und peritumorales Duktales Carcinoma in situ mit hoher Kernmalignitätsgrad (Grad 3, solider Typ mit Komedonekrosen ohne Mikrokalk)
rechte Axel Karzinommetastase in 1 von 2 LK
ER pos.(90%), PR pos.(90%), Her2(ERBB2) negativ, MIB1:50%

Habs mal abgeschrieben :-) Vielleicht kann ja jemand was damit anfangen :-)

Heute war ich zur Portbesprechung. Dann hieß es ich solle noch mit dem Anästhesisten reden. Der war aber nicht mehr da, nun muß ich am Donnerstag nochmal dort "antanzen" .... grrrrrr

Montag dann Port, Montag abend Haare ab, Dienstag Chemo ... puh ... Angst :-(

[kumira]

Ich Mal in die Runde und möchte alle ganz lieb Grüßen,

So ich glaube es geht los.... meine Haare verlassen mich...und das wo morgen Feiertag ist...meine Zweitfrisur habe ich zwar schon ausgesucht, aber sie liegt noch im Perückenstudio, da noch meine Wunschfrisur rein geschnittenen werden muss und das wird dann gemacht, wenn meine Haare ab kommen, damit man die Proportionen besser erkennen kann.

Ich hoffe, ich kann Morgen noch auf die Straße gehen, ohne extrem zerfressen auf dem Kopf auszusehen!!!!! Hab am Donnerstag Morgen 2. Blutabnahme und danach kann ich erst ins Perückenstudio fahren.

Hab mich zwar mit dem Gedanken meine Haare zu verlieren vertraut gemacht, fühle mich jetzt aber ziemlich angekratzt und mir ist mulmig in der Magengegend.....weiß gar nicht ob ich mich ohne Haare im Spiegel sehen mag oder zusehen mag wenn die Haare fallen. Soll ich sie ganz abmachen lassen oder lieber erst einmal nur kurz schneiden lassen?????

Mal sehen wann die Haare richtig rieseln.....

LG Michi

[~Flora~]

Hallo ihr Lieben und herzlich Willkommen an alle Neuen!

Ich habe mir heute meine dritte Taxol weekly abgeholt und es geht mir immer noch sehr gut, also den Umständen entsprechend halt. Habe gerade ein Schläfchen hinter mir, aber die Müdigkeit ist viel besser geworden unter Taxol, kein Vergleich zur Schlafwoche unter EC. Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen *dreimalaufholzklopf*

Heute habe ich aber doch einen Schreck bekommen, die Ärztin meinte das meine Leberwerte leicht erhöht wären. Hat das jemand von euch mal gehabt während der Chemo? Ich habe jetzt schon Kopfkino das da Metas wachsen...

Hallo Michi, wenn du die Haare in Ruhe lässt und sie nicht wäscht klappt das morgen bestimmt mit dem Ausführen. Bei mir hat das am Tag 14 nach der ersten EC angefangen und paar Tage später habe ich mich beim Friseur scheren lassen und die Perücke dann mitgenommen zum ausprobieren, ich hatte die schon beim Aussuchen mit heim genommen. Mir haben die Haarwurzeln so weh getan das ich alles runter gewollt habe - mein Rat wäre also, alles ab und von da an Perücke tragen - oder halt Tücher. Aber die Entscheidung kann dir leider keiner abnehmen, hier machen es die Mädels ja auch ganz unterschiedlich.

Draußen trage ich jetzt immer Perücke, nur zur Chemo gehe ich mit Turban raus, da sehen mich ja nur Leidensgenossinnen. Heute nach der Chemo war ich allerdings noch im Bioladen, klein und abgelegen, wollte die Chance nutzen weil ich da sonst nie vorbeikomme. Es ging, aber ich habe die Blicke gesehen, muss ich nicht so schnell wieder haben.

Allen einen schönen Feiertag morgen,
Flora

[ROSAPONNY]

Hallo Flora,

zu den Leberwerten kann ich dir sagen - meine waren von der ersten EC (sept) bis Aktuell letzte Woche erhöht...langsam rückläufig!
Ich war auch immer beunruhigt -
aber mittlerweile das vierte Oberbauch sono hinter mir und auch sonst alle Nachsorgeuntersuchungen OB.
Also ich denke die Leber hat echt zu ackern!

Lg
Carola

[Kayar]

Zu den erhöhten Leberwerten sagte mir der Onkologe (weil ich wills ja immer genau wissen):
Es wäre seltsam, wenn die NICHT erhöht werden. Denn über die Leber werden nicht nur große Teile der Gifte und Medikamente abgebaut, sondern auch die abgestorbenen Tumorzellen. Besonders bei Herzeptin sähe man sehr deutlich den Anstieg in den leberwerten als Zeichen, dass der Körper Tumorzellen (okay, und auch andere...) killt, bzz. tote Zellen abbaut.

Also- dont panic, das gehört so :-)

Ich habe die 9te Paclitaxel herum, und ohne das Afatinib ginge es mir, glaube ich, auch recht gut. Bin gespannt, wie es mit EC, aber ohne Afatinib in 3 Wochen dann wird. Hattet ihr Probleme mit der Haut? Pickel? Entsündete Finger und Fußnägel? Durchfall? Totale Schwäche? Diese bescheuerten Missempfindungen an Händen und Füßen? Wolldecke im Mund mit Geschmacksverirrungen? Oder Schwerpunktmässig Übelkeit?

Heute hab ich sogar eine 4km Runde spaziert- wenn auch definitv nicht in Bestzeit. Aber immerhin! Und ich habe Berge an Gemüsepflanzen gekauft, die ich morgen einbuddeln werde. Dieses Jahr habe ich schliesslich mal Zeit, mich drum zu kümmern, die Ernte zu verarbeiten und auch Einzukochen und all sowas. Das schaff ich sonst neben der Arbeit kaum.

liebe Grüße an alle Mitkämpferinnen! Kopf hoch- vor allem, wenn wir eh in der Schei... stecken!

Das Murmelkayar (Ich konnte 2 Nächte nicht richtig schlafen wegen der Hautentzündungen an den Händen vom Afatinib. Und das MIR, der anerkannten Penntüte vom Dienst!)

[Zoraide]

@ Flora Ich würde mich bezüglich der Leberwerte ROSAPONNY anschliessen. Durch die Chemo hat die Leber viel zu tun. Wie schätzt der Arzt die Leberwerte ein?

@ kumira Wenn "es" anfängt, kommen schon seltsame Gefühle hoch. Bei mir fing es vorgestern an der privatesten Stelle an. Die Haare habe ich drei Tage nach der Diagnose kurz schneiden lassen, damit der Übergang nicht so hart ist. Ich brauchte 4 Wochen, um nicht mehr den Zopf lösen zu wollen. Auf dem Kopf tun mir die Haarwurzeln weh - wenn es anfängt, haarig zu werden, dann werde ich sie abscheren lassen.

@ Claudia190168 Bei Dir geht es ja jetzt Zack auf Zack! Das ist wirklich gut.

@ lohmo Heute war eine Freundin da, die alles ganz lieb meinte und hinterher war ich trotzdem schlecht drauf, weil sie mir nicht gut tat. Ich merke, dass ich nicht mehr alle Menschen ertrage.

Am Donnerstag habe ich eigentlich meine 3. Chemo - und heute war mein Urin erst pink und dann rot - ganz toll - nachmittags war unter der Notfallnummer niemand zu erreichen und abends nach dem Telefonat mit der Notärztin darf ich die Not-Antibiose nehmen und es ist nicht klar, ob ich am Donnerstag meine Chemo bekommen kann. Ja, und wenn noch Fieber dazu kommt, darf ich ins Spital.

Allen einen schönen ersten Mai!

[filsi]

@ Kumira
Meine Haare werden mich vermutlich in einer Woche verlassen, meine Kinder dürfen sie abschneiden und dann mit der Maschine auf einen Zentimeter abrasieren( Ratschlag meiner Perückendame!). Es werden sicher Tränen fließen aber wir werden auch dabei lachen!
Die Perücke habe ich schon Probe getragen und meine Schwiego hat es gar nicht gemerkt! )))))
Es kommt wie es kommt aber es ist doch alles noch erträglich!
Eine schöne Nacht und gute Träume...... Filsi

[~Flora~]

Carola, stimmt ja, die Leber muss ackern und ich sollte mich nicht so verrückt machen. Danke für's Aufmuntern

Kayar, du bist eine meiner Heldinnen, ich ziehe meinen Hut vor deinem Fachwissen. Magst du nicht ein Buch schreiben? Ich würde es sofort lesen.

Hallo Zoraide, die Ärztin hat es nur kurz angesprochen unter ferner liefen, das Kopfkino hab ich mir dann selbst daraus gemacht. Ich bleibe einfach mal ruhig und hoffe, das beim Schallen dann nichts rauskommt und nach der Chemo (nur noch 9 Wochen) kann ich ja dann den Körper und vor allem die arme, schwerschuftende Leber entgiften.

Liebe Grüße von Flora

[Kayar]

@Flora: *lacht* Danke für das Kompliment. Wenn ich ein Buch schriebe, würdet ihr euch alle kaputt lachen, und das kann ich doch nicht riskieren!

Nee, im Ernst...ich hab einfach selber ganz viel gefragt, auch hier im Forum, Jule zum Beispiel hat mir super viel erklärt. Ich hab meine Ärzte gelöchert, sehr viel selber im Internet recherchiert und vor allem- ich hab eine kleine Schwester, die grade in Biotechnologie promoviert und mir a) alles erklärt was ich nicht kapiere und b) mir die Zusammenhänge auf Zellebene erklärt hat. Das hat mir sehr geholfen. Auch wenn es sicher spassig klingt, wenn sie mich vom Sofa zerrt, damit wir ein bisschen ATP produzieren = spazieren gehen.

Mir hat Wissen gegen die Angst geholfen und ich bin froh, wenn ich hier manchmal Fragen beantworten kann :-)

Aber im Dezember letzten Jahres, da bin ich hier auch aufgeschlagen, voller Angst, Panik und ohne jedes Wissen. Und war so froh, hier Halt zu finden und Informationen. Und - Elefanten (okay, das ist ein Insider und geht an das Riek)

Euch einen schönen Abend!

Kayar

[dasriek]

Hi Kayar - immer schön 30 mal kauen!
Euch allen viele lielbe Grüße!
Ulrike

[lohmo]

Hey, Kayar,
zu deinen Fragen zur EC:
Ich habe 2 von 3 (F)EC hinter mir und habe keine großen DRamen erlebt:
Übelkeit - mit EMEND sehr gut im Griff, ein Unwohlsein gleich nach der Chemo, das war´s.
Durchfall - mal ne Attacke, aber ohne Krämpfe, quasi (Chemo-) Müllentsorgung und gut is. Allgemein flotter als normal, aber ohne größere Begleiterscheinungen.
Teppich im Mund - ja, ein bisschen (ich hab ne prophylaktische Spülung, aber selten Mal Bedarf für länger...)
Missempfindungen Hand/Fuss - nö, gar nicht! (aber da hab ich echt Schiss vor dem Wechsel auf DOC!)

- allerdings hab ich auch keine "Entsündung", weder der Finger noch sonst irgendwelcher Körperteile... Muss man dafür vorher beichten??!!

Will sagen: mach dir keine großen Sorgen, (F)EC muss gar nicht tragisch sein. Ist für viele eher einfacher als die tax..e.
MÜDE??!! OH JA!! Und wie! Bin immer drei Tage ausgeknockt, und Treppen sind der Feind! Aber dass ist glaub ich eh dein Thema??!! Also die murmelige Schläfrigkeit, mein ich...

Ich hab noch eine Ladung vor mir, danach kommt der Wechsel. Und der macht mir auch ein bisschen Bange. Aber Bange machen gilt nicht

Ich drück dir die Daumen!
Mo

[Claudia190168]

so, nun geh ich mich "aufhübschen" bin zum 50sten Geb. eingeladen. Hunde sind von ihrer Wanderung zurück und total platt
Ich geh jetzt (für lange Zeit) das letzte Mal mit meinen eigenen Haaren aus ...
komisches Gefühl in der Magengrube ...
na ja, wie heut früh geschrieben, bin ich weg, wenn`s mir zuviel wird :-)
Die Sonne hat sich hier leider schon wieder verabschiedet ... :-( hoffentlich nicht für allzu lange, mir geht es einfach besser, wenn die Sonne lacht
winke winke Claudia

[Heimi]

Ein liebes hallo in die Ründe ,
Wollte mal kurz vorbeischauen und berichten.
Gehe zwar jetzt nicht auf alles ein aber bin leider auch noch nicht fit.
Liege immer noch im Krankenhaus, Fieber ist zwar etwas gesunken aber immer noch vorhanden. Von dem Durchfall seid einer Woche, rede ich schon nicht mehr....
Jetzt kam am Montag beim Röntgen raus das es eine a typische Lungenentzündung ist.
Also werde ich noch ein wenig bleiben müssen da mein stärker Husten und meine Bronchien auch noch schlecht sind

Normal würde ich am 8.mai meine erste Doc bekommen.... Aber es ist noch offen ob die chemo stattfindet oder verschoben wird.

So das war's erst mal, aber denke es reicht

@all allen neuen ein liebes hallo
Allen anderen einen netten Abend ohne große Nw.

@filsi. Habe und hatte meine Schwierigkeiten mit dem Port. Aber ich muss ehrlich sagen das ich froh bin den zu haben. Da ich täglich reichlich Infusionen bekomme ist es wirklich eine sehr große Erleichterung. Wirst du bald sehen.
Das anstechen tut mir allerdings auch weh. Auch die Reinigung vorher.

Liebe Grüße Heike