Chemo - Cortison und Typ I Diabetes

[Froschilie81]

Hey Wicked Witch,

die Nachricht "BRCA1 und 2 positiv" tut mir wirklich sher leid für dich! Ich hatte da mehr Glück. Ich habe keine relevanten genetischen Veränderungen. Das nützt dir aber natürlich nichts. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll... Es tut mir sehr leid! Lass dir auf jeden Fall gleich alles zum Wiederaufbau bzw. zur Rekonstruktion erzählen. Vielleicht macht das etwas Mut. Ich habe gehört es gibt ein Verfahren bei dem man Bauchfett entnehmen und für die Modellation der Brust verwenden kann. Ein schöner flacher Bauch das kann ja eine angenehme Nebenwirkung sein. Wegen der Eierstöcke... ich hoffe deine Familienplanung ist abgeschlossen *Daumendrück* Ich wünsche dir nochmal ganz viel Kraft um diese neue (wirklich unerfreuliche) Nachricht zu verdauen!!!!

Also vielleicht kann ich dir wegen des Taxol ein wenig Hoffnung machen. Natürlich ist es bei jedem etwas anders, aber im Rückblick muss ich sagen habe ich das Taxol (Paclitaxel) gut verkraftet. Klar die Cortisongabe war ein dicker harter Brocken (wegen dem Zucker), aber sonst waren die Nebenwirkungen (Schüttelfrost - nur am ersten abend -, Unterleibskrämpfe, Bein- und Knieschmerzen, kribbeln in den Fingerspitzen und eine leicht taube Nase) gut zu verkraften bzw. mit alle 6 Stunden 600 mg Ibuprofen erträglich. Ich hoffe du kommst damit auch gut klar. Das Taxol bekommst du jetzt wöchentlich?

Also momentan ist der Zucker immernoch etwas chaotisch. Auch wenn es zwar besser läuft als wie direkt nach der Chemo (der Cortisongabe), ist es immernoch nicht wieder alles im Lot. Ich habe noch zwei Tage zeit - bis zur nächsten Chemo - um die Basalrate anzupassen. Direkt nach der Chemo möchte ich nicht an der Basalrate basteln, man kann ja schlecht abschätzen in wie weit evtl. der Blutzucker doch durch die Chemo beeinflusst wird. Vielleicht habe ich auch ein wenig zugenommen (bestimmt wegen dem Cortison), da benötigt man ja dann auch etwas mehr Insulin.
Für meine nächste Chemo habe ich aber nun mit den Ärzten ausgehandelt wieder komplett auf das Cortison zu verzichten Solange ich keine allergischen Reaktionen zeige, werde ich demnach meine letzten 3 Chemos ohne die Gabe von Cortison abhandeln dürfen. Ich hoffe sehr, dass ich nun das Cyclophosphamid genauso gut vertrage wie am Anfang das Epirubicin. Du darfst mir gerne mit die Daumen drücken.

Ich trage übrigens die Insulinpumpe Spirit Combo von Accu-Chek. Ich habe wirklich alle Möglichkeiten. Ich kann die Basalrate von 10 % - 250 % (in 10er-Schritten) verstellen. Welche Pumpe hast du denn?

Ja was heißt ich habe jemaden der nach mir schaut. Ich habe einen Lebensgefährten , der ist anwesend, wenn er nicht gerade arbeitet. Meine Mom ruft dann auch mal auf dem Telefon an, um zu hören wie es mir geht. Ansonsten mach ich mir da aber ehrlich gesagt keine großen Sorgen. Selbst wenn die Pumpe auf 150 % läuft und ich in eine Hypo rutsche, wird ja irgendwann die Leber ihre Reserven ausschütten und ich wache spätestens danach dann wieder auf. Hatte auch bei der ersten Cortisongabe nach den 5 Tagen dann einmal nur 28 gemessen. Das ging auch total schnell. Ich war nur 30 Minuten mit dem Hund draußen. Ich messe immer bevor ich Gassi gehe, da hatte ich 110 und als ich wieder zu hause war, wie gesagt die 28. Zumindest wusste ich dann, dass ich die 150 % wieder runter stellen kann. Bist du alleine zu hause?

Ich freu mich auf deine Antwort und drücke dir wie gesagt fürs Taxol die Daumen. Ich muss am Donnerstag (02.05.) wieder ran. Bis bald.

LG Froschilie

[Wicked Witch]

Hallo Froschlilie,

es ist so schön von dir zu hören.
Wie ist denn die letzte Chemo gelaufen-lief es diesmal ohne Cortison?

Ich habe jetzt meine 1.Taxol+Carboplatin hinter mir-leider aber auch schon 2 mal Cortison( bei einer Chemo hatte ich schon den Vorlauf mit Cortison und Fenistil,als es hieß meine Blutwerte sind zu schlecht).Zum Glück habe ich einen sehr engagierten Diabetologen,der mit meiner Pumpenfirma einen vorläufigen Deal ausgehandelt hat-der wäre mir 2 Sensoren zum kontinuierlichem Glucosemonitoring zu überlassen.Dies war bei der letzten Chemo sehr hilfreich,da meine Pumpe zeitweise auf 200% lief (ich hatte die Pumpe noch recht neu und habe nun herausgefunden,wie ich einen höhere Basalrate einstellen kann).Diese Sensoren (ich weiß nicht,ob du so etwas kennst)messen alle 5 Minuten den BZ im Unterhautfettgewebe und geben dies an die Pumpe weiter-ist er nicht im festgelegten Rahmen gibt die Pumpe Alarm und stellt sich bei einer Hypo ab.Da meine Leber oft erst sehr spät oder gar nicht reagiert hatte ich diesmal Glück,denn die Pumpe stellte sich schon 3 mal in der Nacht aus.

Wie lange hat es denn bei dir gedauert,bis du deine Pumpe wider auf 100% stellen konntest-oder bist du auch wie ich noch am ständigen anpassen?

Wenn ich so die letzte Chemo zurückblicke kann ich nur sagen,dass ich Taxol anscheinend besser Vertrage-doch die Knochenschmerzen machen mir schon zu schaffen.Ich habe zwar vom Krankenhaus die 800mg Ibuprofen bekommen-doch leider hilft nichts gegen meine Schmerzen,außer schlafen.Und das tue ich momentan ausgiebig.
Aber es gibt schlimmeres.

Es ist schön zu hören,dass jemand nach dir schaut.Ja auch ich habe meinen Mann und meine 12 jährige Tochter zu Hause- jedoch ist mein Mann Postbote und schon um 4.30 Uhr aus dem Haus-daher war die Kontrolle außer übers Telefon nicht so gewährleistet.


Du hast geschrieben,dass du mit dem Hund rausgehen musst-schaffst du das momentan noch gut?Wenn ich mich zur Zeit auschaue-ich gehe mit meinem Mann einkaufen und falle danach vor Erschöpfung ins Koma.
Aber ich denke auch das wird wieder.

Ich drücke dir für die nächsten Chemos die Daumen (wieviel bekommst du denn noch) und hoffe schon bald wieder von dir zu hören.

LG

[Froschilie81]

Hallo Wicked Witch,

da du ja eine Mama bist wünsche ich dir heute erstmal alles liebe zum Muttertag!

Wow das sind ja super Nachrichten! Da hat sich dein Diabetologe ja wirklich richtig ins Zeug gelegt. Die Sensoren sind ja nicht billig. Ich kenne das Prinzip der kontinuierlichen Blutzuckermessung im Unterhautfettgewebe und ich freue mich wirklich sehr für dich, dass dir diese Möglichkeit gegeben wird. Da fällt dir sicherlich ein riesiger Stein vom Herzen! Und du schreibst ja auch, dass die Pumpe bereits 3x nachts abgeschaltet hat. Da brauchst du jetzt nich mehr ganz so viel Angst haben und kannst dich etwas mehr auf deine Genesung nach der Chemo konzentrieren.

Wegen deiner Knochenschmerzen, also ich hatte ja wirklich genau nach meinem Medikamentenplan alle 6 Stunden die mir verordneten 600er Ibuprofen genommen (für in der Nacht hatte ich mir extra den Wecker gestellt - so konnte ich da dann auch mal den BZ messen). Nach meinem ersten mal Taxol hatte ich das nicht gemacht und ich muss sagen den Unterschied habe ich dann doch gemerkt. Die Ärztin hatte sich ziemlich amüsiert, sie sagte mir ich könne ruhig die gesamte Dosis Sschmerzmittel nehmen und ich soll mir doch bitte keine Gedanken über so ein paar Medikamente machen, schließlich bekäme ich alle 2 Wochen die pure Chemie durch den Körper gepumpt. Da habe ich mir dann gesagt, wo sie recht hat hat sie recht! Bei einer Chemotherapie kommt es dann ja wirklich nicht mehr auf ein paar Schmerzmittel an.
Zudem hatte eine Frau die mit mir immer ihre Chemo bekommt erzählt, man solle sich beim Taxol trotz Schmerzen unbedingt etwas bewegen, das würde helfen. Nach meiner ersten Taxolgabe hatte ich mich mit den Schmerzen auch einfach aufs Sofa gelegt (den Hund hatte ich zu den Schwiegereltern gebracht) und hab versucht mich mit Fernsehen abzulenken und etwas zu schlafen. Nach der zweiten hab ich mich dann überwunden und war fleißig mit dem Hund draußen, sogar einmal auf dem Stepper, hab den Widerstand ganz schwach eingestellt und war 20 Minuten gemütlich am laufen. Ich denke das Gassigehen und die regelmäßige Einnahme der Schmerzmittel hat alles viel viel besser gemacht. Ja ich weiß das es nicht einfach ist. Aber wenn man sich erstmal überwunden hat, es war wirklich beim laufen am wenigsten schlimm mit den Schmerzen.

Ich bin auch unfit. Das macht mir, mal abgesehen vom chaotischen Zucker, auch am meisten zu schaffen. Ich war vor meiner Diagnose schon recht sportlich. Joggen, Stepper, Karate und halt der Hund noch, der ja seinen Auslauf braucht. Mit Sport hab ich momentan nichts am Hut Das Gassigehen ist das Einzige was ich machen kann. Da kann man das Tempo selbst bestimmen und ich bin wenn ich nach einer Stunde heim komme, auch sehr kaputt. Dann leg ich mich meistens erstmal aufs Sofa und oft schlaf ich dann auch ein. Ich bin immer völligst aus der Puste wenn ich mich nach dem Duschen eincreme Ja unfassbar. Kochen und dann Küche aufräumen muss ich in zwei Etappen machen. Also Kochen, Essen, dann ausruhen und später dann erst die Küche aufräumen. Fensterputzen... müsste echt mal sein. Aber das pack ich nicht.
Also ich bekomme ja alle 2 Wochen meine Chemo. In der ersten Woche nach der Chemo mach ich wirklich nur das aller nötigste im Haushalt. In der zweiten Woche nach der Chemo gehts mir dann meistens schon wieder recht gut, da wird dann wieder etwas mehr gemacht. Aber von meiner Ursprungskondition bin ich auch in der zweiten Woche nach der Chemo meilenweit entfernt.

Meine letzte Chemo (ohne Cortison) habe ich gut überstanden. Schwindel und Übelkeit (aber ohne das ich mich übergeben musste) waren so die Hauptnebenwirkungen. Meine Blutwerte waren allerdings sehr schlecht bei der Kontrolle, dehalb muss ich das Antibiotika weiternehmen, aber wie oben schon geschrieben, ist das bei der ganze Chemie auch egal. Ich hoffe das die Blutwerte bis Donnerstag noch besser werden, sonst darf ich keine Chemo bekommen. Das wäre für mich echt schlimm, wenn die mich wieder nach hause schicken. Ich hab es ja schon fast geschafft. Noch zwei Stück sind es. Und wenn sich jetzt wegen den blöden Blutwerten alles verschiebt, fände ich das schon ärgerlich.

Ich drücke dir für deine kommenden Chemos ganz fest die Daumen. Vielleicht versuchst du es auch mal mit ein wenig spazieren gehen.

Viele liebe Grüße und bis hoffentlich bald.

Froschilie

[Wicked Witch]

Hallo Froschlilie,

auch ich hatte am Freitag meine Taxol Chemo ohne Cortison ,
aber auch hier musste ich feststellen,dass meine BZ Schwankungen nicht nur davon kommen.Seit 3 Tagen läuft meine Pumpe auf 200 % - aber was solls.
Aber im Gegensatz zu letzter Woche ist diese Chemo ohne Carboplatin ein Spaziergang.Ich musste mich selten zum schlafen legen und habe auch nur gestern Schmerzen gehabt.Diese habe ich mit einer Kombi aus 800mg Ibuprofen mit Novalgintropfen bekämpfen können.

Als du erzählt hast,wie sehr du nach dem eincremen aus der Puste bist musste ich lachen-denn mir geht es genauso.
Jedoch werde ich deinen Rat befolgen und ein wenig mehr spazierengehen.

Du hast geschrieben,dass dir übel war-hast du denn nichts vor der Chemo dagegen bekommen?Denn bei der Taxolchemo bekomme ich immer 1 Tablette gegen Übelkeit,die ich so ca. 1Std. vor der Chemo nehmen muss-wenn ich das Carboplatin dazubekomme wird mir zusätzlich noch das Emend verabreicht.
Denn Übelkeit auch ohne Erbrechen ist ganz schön Übel.

Dann drücke ich dir für Donnerstag die Daumen,dass deine Blutwerte sich bessern,und du nicht verschieben musst.Ich hatte dir ja erzählt,dass dies bei mir auch schon einmal der Fall war-und die Frauen in der Chemo erzählten mir,dass Rote Beete däfür sehr gut wäre.Nun weiss ich aber auch nicht,welche Werte bei dir so schlecht waren.Bei mir waren es vor 2 Wochen die Leukos und nun rutscht auch mein Hb Wert in den Keller-dafür musste ich mir am Freitag eine Spritze geben und ab heute gibt es dann noch Eiseninfusionen.
Mal schauen,was meine Werte am Freitag sagen.

Alles Liebe und hoffentlich bis bald
wickedwitch die

[Froschilie81]

Hallo Wicked Witch,

entschuldige das ich so lange nicht geschrieben habe. Ich hoffe es geht dir soweit gut!?

Wow ich bin echt beeindruckt! Du bekommst deine Taxol-Chemo ohne Cortison!? Bei mir war es von den 9 Chemos, genau die 3 mit Taxol die mir die Ärzte nicht ohne Cortison geben wollten. Ich freu mich wirklich sehr für dich, dass du die Chemos ohne Cortisol bekommst und es anscheinend auch echt gut verträgst!!!!! Ein Nichtdiabetiker kann das garnicht nachvollziehen, was das für Typ I Diabetiker bedeute

Ich bin nun durch mit meiner ETC. Die Blutwerte waren wäherend der Zwischenkontrolle bei der Cyclophospahmid-Gabe stehts sehr schlecht (also die Leukozyten waren viel zu niedrig). Zum Glück hat sich das aber immer bis zum Tag der nächsten Chemo wieder gebessert, sodass ich alle meine Termine wahrnehmen konnte.
Wenn ich ehrlich bin kann ich gar nicht sagen, ob ich etwas gegen die Übelkeit bekommen habe!? Tabletten haben sie mir zwar keine gegeben, aber zu der eigentlichen Chemo (und dem obligatorischen Kochsalz) gab es noch zwei weitere kleine Fläschchen. Wissen tu ich es wie gesagt nicht, aber ich gehe davon aus, dass das eine ein Nierenschutz war und das andere etwas gegen Übelkeit. Das hört sich jetzt vielleicht etwas blöd an, aber fragen wollte ich da auch nicht, da ich Angst hatte, dass sie mir dann doch noch Cortison geben, wenn ich ihnen sage, dass mir übel ist Ich hab das einfach tapfer über mich ergehen lassen, für zu Hause hatte ich dann immer die MCP Tropfen. Gebrochen hab ich nur bei der aller letzten Chemo. Da war es mir aber auch schon beim reinlaufe der Chemo echt übel gewesen... jap selber schuld!!! Aber ich hab es überlebt und das ganz ohne Cortison. Die Zuckerwerte waren dennoch, so wie du ja auch berichtest, chaotisch. Jetzt normalisiert sich wohl alles wieder. Momentan hab ich anscheinend viel zu viel Insulin, denn ich unterzuckere furchtbar oft. Aber das bieg ich wieder hin.

Leider konnte ich es noch garnicht feiern, dass ich nun mit der Chemotherapie durch bin. Erst ging es mir ja nicht so dolle, dann war ich zur Routinekontrolle beim Augenarzt. Ich lasse alle 6 Monate in den Augenhintergrund schauen, wegen evtl. Einblutungen. Und nun hab ich diese, RETINOPHATIE auf beiden Augen. Ich könnte echt heulen Im Dezember letzten Jahres, war noch alles in Ordnung. Jetzt hat mein Augenarzt mir eine Überweisung für eine spezielle Augenklinik geschrieben. Die sollen sich das nochmal anschauen und dann entscheiden, wie es weiter geht. Lasern zum Beispiel...

Wie oft muss du noch zur Chemo? Bekommst du nach deiner OP auch noch Bestrahlung? Bzw. hast du dich schon entscheiden ob du die OP brusterhaltend machen lässt?

Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass du deine weiteren Chemos gut verträgst und weiterhin auf das Cortison verzichten kannst! Auch für deine Blutzuckerwerte wünsche ich mir natürlich, dass du sie im Normbereich halten kannst!!!! Wie läuft es eigentlich mit deiner kontinuierlichen Blutzuckermessung? Klappt das gut? Hast du noch Sensoren, oder sind die schon alle aufgebraucht, die sie dir zur verfügung gestellt haben?

Halt die Ohren steif!

Viele liebe Grüße
Froschilie

[Wicked Witch]

Hallo Froschlilie,

zuerst habe ich mich riesig gefreut nach so langer Zeit wieder von dir zu hören-doch dann der Schock mit deiner Retinopathie.Denn dein Bericht hat mich sehr geängstigt,da ich 2 Tage später auch einen Kontrolltermin hatte.Und genau wie bei dir hatte ich auch Einblutungen-zwar nur Mikroeinblutungen,die wieder weggehen wie mein Arzt meinte,aber immerhin.

Ich habe ihn gefragt,ob das mit der Chemo zusammenhängt-doch er sagte mir nur,dass es von den Blutzuckerschwankungen wegen des Cortisons kommt.Komisch nur,dass ich schon seit Jahren schlimme Schwankungen wegen Stress habe (unsere Tochter ist Asperger Autist und sehr schwierig).
Aber was bleibt uns übrig-wir haben oder wie du (du hast deine Chemo ja schon durch) hatten ja keine Wahl.

Ich hoffe,dass du schon Termine in der Augenklinik hattest und sie dir weiterhelfen konnten.Außerdem gehst du ja regelmäßig- und in so kurzer Zeit kann auch nicht so viel passieren,was nicht mehr rückgängig gemacht werden kann. Jedoch ist und bleibt es ein Schock.


Meine Chemo stockt schon eine ganze Zeit-ich bekomme 1-2 Chemos und dann mal wieder nicht.Insgesamt wurde jetzt schon 3 mal verschoben..Das macht mich sehr traurig,denn ursprünglich wäre ich genau dann fertig gewesen,wenn mein Mann Urlaub hätte.Doch nun war es das.Letzte Woche habe ich eine Blutübertragung bekommen weil mein Hb Wert zu schlecht war-und diese Woche hoffe ich nur,dass mein Leuko Wert mich nicht wieder ausbremst.Denn der ist in 2 Wochen (ohne Chemo) nur um 0,9 gestiegen.Es ist zum Verzweifeln.Ich merke auch,dass ich die letzten Wochen immer schlapper und deprimierter werde aber da müssen wir wohl durch.

Ja und mit den OPs ist für mich definitiv klar,dass mein Brustdrüsengewebe komplett entfernt werden MUSS,denn bei einem Rückfallrisiko von 90% sehe ich einfach keinen anderen Weg.Ich habe mir gesagt,dass ich diesen Weg nicht noch einmal gehen werde!!!!!!Und bei dieser OP werde ich auch auf eine Bestrahlung verzichten können.

Ich drücke dir sooo sehr die Daumen,dass mit deinen Augen wieder alles wird.
Und mit der Chemo hast du ja schon das Schlimmste hinter dir.Die Bestrahlung,die jetzt noch sicher kommt schaffst du im Schlaf.


Ich hoffe,dass du mir noch schreibst und berichtest wie deine Kliniktermine verlaufen sind und freue mich auf deinen nächsten Brief

LG vom schönen Niederrhein

[Froschilie81]

Liebe Wicked Witch,

ich kann dich gut verstehen! Das war auch immer meine Befürchtung gewesen, die Chemos wegen der Blutwerte nicht wahrnehmen zu können! Das muss wirklich sehr schlimm sein. Man möchte es doch alles so gerne hinter sich bringen. Klar ist die Chemo nicht schön, aber man weiß ja auch das man durch die Chemo etwas gegen den Krebs tut... Ich hoffe deine Blutwerte stabilisieren sich und du kannst bald weiter fortfahren!!!!!

Ich komme gerade von der Augenklinik zurück. Heute haben sie mich zum zweiten mal gelasert. Also ich kann dir sagen, falls du das auch mal machen lassen musst, es ist wirklich nicht schmerzhaft. Die hatten mich dort in der Klinik auch nochmal weitgetropft, dann gabs ein Kontrastmittel (Lebensmittelfarbstoff) um Fotos vom Augenhintergrund machen zu können. Das war voll schlimm. Einen Tag bevor ich da in die Augenklinik bin war ich beim Diabetologen, dort haben sie mir wir immer natürlich auch Blut abgenommen. Rechts lass ich es ungerne machen, da mir dort ja schon 5 Lymphknoten entfernt wurden und man dann ja nicht all zu lange stauen soll. Also hab ich mir wie immer links Blutabnehmen lassen. In der Augenklinik wollten sie mir dann das Kontrastmittel nicht in die gleiche Einstichstelle laufen lassen... rechts ging wie gesagt wegen der Lymphknoten nicht. Dann haben sie versucht mir auf dem linken Handrücken eine Braunüle zu legen. Das ging voll in die Hose. Ich bin da fast vom Stuhl gekippt. Letztendlich haben sie es dann doch mit der gleichen Einstichstelle vom Vortag gemacht. Was ein Drama Nun ja, jetzt hatte ich zwei Termine zum Lasern. Die hab ich hinter mir und es war gar nicht schlimm. Also lieber noch 150x Augenlasern wie ein mal Brustkrebs

Meine Brustop ist am 25.06.2013. Ich bin ja mal gespannt! Da nehmen sie mir dann auch noch 5 Lymphknoten und den Port raus. Da bin ich dann beidseitig eingeschränkt Sie haben mir gesagt danach muss ich dann so 3-4 Wochen warten (Wundheilung) und dann gehts weiter mit der Bestrahlung.

Du hast echt auch ein riesiges Päckchen zu tragen! Das mit deiner Tochter, das ist natürlich auch noch ein zusätlicher (zum Diabetes, Brustkrebs, BRCA1 und 2 positiv, etc.) Stressfaktor. Ich bewundere dich, wie tapfer du bist ! Natürlich wirst du schlapper und depressiver, wenn es nicht weiter geht. Aber ich finde, dass darfst du dir auch rausnehmen. Irgendwann ist halt auch beim stärksten Reifen mal die Luft draußen! Jetzt hab ich ja nun wirklich nicht so viel um die Ohren wie du, aber selbst ich war jetzt mit der Augensache absolut am Boden. Ich habe das dann heimlich gemacht. Ich möchte nicht so gerne das meine Eltern, mein Lebensgefährte oder meine Freundinnen mich weinen sehen. Vorallem für meine Mama möchte ich immer stark sein. Zu hause, als ich alleine war, da kamen dann jetzt doch mal die Tränen. Aber das tut auch gut. Es befreit. Und dann kann man sich auch wieder an dem Licht am Ende des Tunnels festhalten und rausziehen lassen.

Der nächste Urlaub, den dein Mann hat, da wirst du dann bestimmt mit den Chemos durch sein! Dann könnt ihr was schönes zusammen unternehmen. Ich drücke dir dafür ganz ganz fest die Daumen!!! Alles Gute wünsche ich dir und lass dich nicht unterkriegen!

LG aus dem (z.Z.) sonnigen Rhein-Main-Gebiet
Froschilie